Mäi Liewe mat SMA: Et ass Méi wéi Wat d'Ae begéint

Léif Virwëtzeg,

Ech hunn dech virdru gesinn vun engem Dësch ewech. Ären Aen fixéiert just laang genuch fir datt ech weess datt ech Ären Interessi gefouert hunn.

Ech verstinn ganz. Et ass net all Dag wou Dir e Meedchen an engem Kaffisréischterei mat engem perséinleche Pfleegassistent op där enger Säit an hirem Service Hond op eng aner gesäit. Et ass net all Dag datt Dir eng erwuesse Fra gesitt, déi kleng Stécker vun engem Chocolate Chocolate Muffin gefüttert gëtt, oder sips Kaffi freet, oder Hëllef bei all kierperlecher Aufgab brauch fir hiren Zeigefanger op hir Handy ze beweegen.

Ech sinn duerch Är Virwëtz net begeeschtert. Tatsächlech encouragéieren ech Iech méi erauszefannen well, obwuel Dir geformt hutt wéi eng zimlech gutt Generaliséierung vun der Persoun schéngt wéi ech d'Liewen hunn, ech verspriechen, ech verspriechen Iech datt ech sou vill méi sinn wéi dat wat d'Aaen entsprécht.

Just ier ech 6 Méint al sinn, gouf ech diagnostizéiert mat engem medizinesche Zoustand genannt Spinal Muskelenatrophie (SMA). Fir et einfach ze soen, SMA ass eng degenerativ neuromuskulär Krankheet déi ënner der muskulärer Dystrophieparaplu fällt. Zu der Zäit vu menger Diagnos war den Zougang zum Internet an Informatioun iwwer dës Krankheet net direkt verfügbar. Déi eenzeg Prognose, déi meng Dokter konnt ginn, war deen keen Elterendeel sollt héieren.

"Bannent zwee Joer wäert hatt ënnerhalen."

D'Realitéit vun SMA ass datt et eng progressiv an degenerativ Krankheet ass, déi d'Muskelschwäche mat der Zäit verursaacht. Wéi et heescht, just well d'Texter Definitioun eng Saach seet heescht net d'Prognose vun dëser Krankheet muss ëmmer op déi selwecht Schimmel passen.

Virwëtzeg, ech erwaarden Iech net, datt Dir mech just aus dësem Bréif kenns. Et ginn eng ganz Partie Geschichten, déi vu mengen 27 Joer vum Liewen ze erzielen sinn; Geschichten déi mech zerbrach an erëm saiséiert hunn fir mech erëm ze féieren, wou ech haut sinn. Dës Geschichte erzielen iwwer eng Onmass Spidolstänn an alldeegleche Kampf, déi iergendwéi eng zweet Natur ginn fir een deen mat SMA lieft. Awer si erzielen och eng Geschicht vun enger Krankheet déi probéiert e Meedchen ze zerstéieren dat ni gewëllt war de Kampf opzeginn.

Trotz de Kämpf déi ech konfrontéiert sinn, sinn meng Geschichte mat engem gemeinsamen Thema gefëllt: Kraaft. Egal ob dës Kraaft aus der Fäegkeet kënnt fir den Dag einfach ze gesinn oder rieseg Spréng vum Glawen ze maachen fir meng Dreem ze verfolgen, ech wielen staark. SMA ka meng Muskelen schwächen, awer et kann ni vu mengem Geescht ewechhuelen.

Zréck an der Fachhéichschoul hat ech e Professer sot ech géif ni wéinst menger Krankheet zu eppes zielen. Dee Moment wou hie versoen huet nozekucken wat hien op der Uewerfläch gesinn huet, war dee Moment wou hie mech gescheit huet ze gesinn fir wien ech wierklech sinn. Hien huet meng richteg Kraaft a Potenzial net erkannt. Jo, ech sinn dat Meedchen am Rollstull. Ech sinn dat Meedchen dat net onofhängeg ka liewen oder en Auto fuehren oder souguer d'Hand upake kann.

Wéi och ëmmer, ech wäert ni dat Meedchen sinn, dat wéinst engem medezineschen Diagnos net iwwerwonne wäert. An 27 Joer hunn ech meng Grenzen zougedréckt a schwéier gekämpft fir e Liewen ze kreéieren dat ech wäert wäert sinn ze liewen. Ech hunn d'Fachhéichschoul ofgeschloss an hunn eng ASBL gegrënnt déi sech asetzt fir Suen a Bewosstsinn fir SMA ze engagéieren. Ech hunn eng Passioun fir Schreiwen entdeckt a wéi d'Geschicht d'Leit aner hëllefe kënnen. Virun allem hunn ech Stäerkt a mengem Kampf fonnt fir ze verstoen datt dëst Liewen nëmme gutt wäert esou gutt sinn wéi ech et maachen.

Déi nächste Kéier wou Dir mech a meng Posse gesinn, wësst w.e.g., datt ech SMA hunn, awer et wäert mech ni hunn. Meng Krankheet definéiert net wien ech sinn a se setzt mech net vun allen aneren of. No allem tëscht Jagenden Dreem an Tassen Kaffi, wetten ech datt d'Chancen sidd datt Dir sidd an ech hu vill gemeinsam.

Ech trauen Iech et erauszefannen.

Ären,

Alyssa

Den Alyssa Silva war mat sechs Méint Alter diagnostizéiert mat spinaler Muskelenatrophie (SMA) an huet vu Kaffi a Frëndlechkeet ugedriwwen, huet et säin Zweck gemaach fir aner Leit iwwer d'Liewen mat dëser Krankheet ze educéieren. Dobäi deelt Alyssa éierlech Geschichten vu Kampf a Kraaft op hirem Blog alyssaksilva.com a leeft eng ASBL, déi si gegrënnt huet, Schafft Um Spazéieren, fir Fongen a Bewosstsinn fir SMA ze sammelen. A senger Fräizäit genéisst hatt nei Kaffisréischtercher z'entdecken, séngt mam Radio komplett aus Ausspionéieren, a laacht mat hire Frënn, der Famill an den Hënn.