Wat et wierklech fillt wéi mat IPF ze liewen

Inhalt

• Chuck Boetsch, diagnostizéiert am Joer 2013
• Den George Tiffany, diagnostizéiert am Joer 2010
• Maggie Bonatakis, am Joer 2003 diagnostizéiert

Wéi oft hutt Dir een héieren héieren, "Et kann net sou schlecht sinn"? Fir Leit mat idiopathescher pulmonarer Fibrose (IPF), héieren dëst vun engem Familljemember oder engem Frënd - och wa se gutt mengen - kann enttäuschend sinn.

IPF ass eng selten awer seriös Krankheet déi Är Longen versteift verursaacht, wat et méi schwéier mécht Loft eran ze loossen a voll ootmen. IPF ass vläicht net sou bekannt wéi COPD an aner Longekrankheeten, awer dat heescht net datt Dir keng proaktiv Approche sollt huelen an driwwer schwätze kënnt.

Hei ass wéi dräi verschidde Leit - diagnostizéiert méi wéi 10 Joer auserneen - d'Krankheet beschreiwen, a wat se och wëllen anerer ausdrécken.

Chuck Boetsch, diagnostizéiert am Joer 2013

Et ass schwéier mat engem Geescht ze liewen, dee Saache maache wëll, déi de Kierper net méi fäeg ass mat deem selwechte Grad ze maachen, a mäi Liewen un meng nei kierperlech Fäegkeeten upasse muss. Et gi gewësse Hobbien, déi ech net verfollegen, datt ech maache kéint ier ech diagnostizéiert gi wéi Scuba, Wanderen, Lafen, asw., Och wann et e puer ka mat Gebrauch vun zousätzlechem Sauerstoff gemaach ginn.

Ausserdeem kréien ech net sou dacks sozial Aktivitéite mat menge Frënn besichen, well ech gi schnell midd a muss vermeiden datt ech ronderëm grouss Gruppe vu Leit sinn, déi krank kënne sinn.

Wéi och ëmmer, am grousse Schema vun de Saache sinn dës kleng Onbequemlechkeeten am Verglach mat deem wat anerer mat verschiddene Behënnerungen all Dag liewen. ... Et ass och schwéier mat der Sécherheet ze liewen datt dëst eng fortschrëttlech Krankheet ass, an datt ech op eng Spiral goe kéint ouni Préavis. Mat kénger Heelung, ausser enger Longentransplantatioun, tendéiert dëst zu vill Angscht. Et ass en haarde Wiessel vun net un den Otem denken ze denken iwwer all Otem.

Schlussendlech probéieren ech een Dag gläichzäiteg ze liewen an alles ronderëm mech ze genéissen. Wärend ech vläicht net déiselwecht Saache maache kéint, déi ech virun dräi Joer maache konnt, sinn ech geseent an dankbar fir d'Ënnerstëtzung vu menger Famill, Frënn a Gesondheetséquipe.

Den George Tiffany, diagnostizéiert am Joer 2010

Wann een iwwer IPF freet, ginn ech hinnen normalerweis eng kuerz Äntwert, datt et eng Krankheet vun de Longen ass, wou et ëmmer méi schwéier gëtt fir ze otmen am Laaf vun der Zäit. Wann dës Persoun interesséiert ass, probéieren ech z'erklären datt d'Krankheet onbekannt Ursaachen huet an Narben involvéiert.

Leit mat IPF hu Probleemer fir ustrengend kierperlech Aktivitéiten ze maachen, wéi zum Beispill Levée oder Droen. Hills an Trapen kënne ganz schwéier sinn. Wat geschitt wann Dir probéiert eng vun dësen Saachen ze maachen ass datt Dir gewéckelt sidd, pant, a fillt Iech wéi wann Dir just net genuch Loft an Är Lunge kritt.

Vläicht dee schwiersten Aspekt vun der Krankheet ass wann Dir d'Diagnos kritt a gitt gesot datt Dir awer dräi bis fënnef Joer ze liewen hutt. Fir e puer sinn dës Neiegkeeten schockéierend, zerstéierend an iwwerwältegend. A menger Erfahrung sinn déi Léifsten wahrscheinlech sou schwéier getraff wéi de Patient.

Fir mech selwer fillen ech datt ech e vollt a wonnerschéint Liewe gefouert hunn, a wann ech et gär hätt fir weiderzemaachen, sinn ech bereet mat allem ëmzegoen wat kënnt.

Maggie Bonatakis, am Joer 2003 diagnostizéiert

IPF hunn ass schwéier. Et veruersaacht datt ech aus Otem sinn a ganz einfach reiwen. Ech benotzen och zousätzlech Sauerstoff, an dat huet d'Aktivitéite beaflosst déi ech all Dag maache kann.

Et kann och heiansdo ustrengend fillen: Nodeems ech mam IPF diagnostizéiert gi sinn, konnt ech meng Reese net méi maachen fir meng Enkelkanner ze besichen, wat en haarden Iwwergang war, well ech reese fir se déi ganzen Zäit ze gesinn!

Ech erënnere mech wéi ech fir d'éischt diagnostizéiert goufen, ech hu mech Angscht gemaach wéinst wéi schlëmm den Zoustand ass. Och wann et schwéier Deeg sinn, hëlleft meng Famill - a mäi Sënn fir Humor - mech positiv ze halen! Ech hunn dofir gesuergt wichteg Gespréicher mat mengen Dokteren iwwer meng Behandlung ze hunn an de Wäert vun der pulmonarer Reha. Op enger Behandlung ze sinn déi de Fortschrëtt vun IPF verlangsamt an eng aktiv Roll bei der Gestioun vun der Krankheet huelen, gitt mir e Gefill vu Kontroll.