Meng Tipps fir Selbstberodung mat Ankyloséierender Spondylitis

Inhalt

• Educéiert Iech iwwer d'Konditioun
• Ginn spezifesch mat Frënn a Famill
• Äert Ëmfeld änneren
• Fir matzehuelen

Mir enthalen Produkter déi mir mengen nëtzlech fir eis Lieser sinn. Wann Dir iwwer Links op dëser Säit kaaft, kënne mir eng kleng Kommissioun verdéngen. Hei ass eise Prozess.

Wéi ech fir d'éischt bei en Dokter gaang sinn fir iwwer déi schmerzhafte Symptomer ze schwätzen, déi ech erlieft hunn, krut ech gesot datt et just "Kontaktreizung" war. Mee ech hat extrem Péng. Alldeeg Aufgaben waren ze usprochsvoll, an ech hat mäi Wonsch verluer ze Gesellschaft verluer. A fir d'Saache nach méi schlëmm ze maachen, huet et d'Gefill datt kee wierklech verstan huet oder gegleeft wat ech duerchginn.

Et huet Joeren gedauert ier ech endlech den Dokter gebieden huet meng Symptomer nei z'evaluéieren. Deemools hate se sech verschlechtert. Ech hat Réckschmerz, Gelenkschmerz, chronesch Middegkeet a Verdauungsprobleemer entwéckelt. Den Dokter huet mir einfach ugeroden besser ze iessen a méi ze trainéieren. Awer dës Kéier hunn ech protestéiert. Kuerz duerno gouf ech diagnostizéiert mat ankyloséierender Spondylitis (AS).

Ech hu viru kuerzem en Essay iwwer meng Erfahrung mat AS geschriwwen. Am Stéck, wat Deel vun enger Anthologie wäert ginn mam Numm "Burn It Down", ginn ech op iwwer d'Roserei, déi ech gefillt hunn, wéi ech als éischt mat der Konditioun diagnostizéiert goufen. Ech war rosen op d'Dokteren déi scheinbar d'Schwéierkraaft vu menge Symptomer entlooss hunn, ech war rosen datt ech a Péng duerch d'Schoul misste goen, an ech war rosen op meng Frënn déi net konnten verstoen.

Och wann et zu enger Diagnos koum eng schwéier Rees, hunn déi grouss Erausfuerderungen, déi ech um Wee konfrontéiert hunn, mir d'Wichtegkeet geléiert fir mech selwer fir Frënn, Famill, Dokteren, an all déi aner, déi nolauschteren, ze plädéieren.

Hei ass wat ech geléiert hunn.

Educéiert Iech iwwer d'Konditioun

Wärend Dokteren kompetent sinn, ass et wichteg Är Konditioun ze liesen, sou datt Dir Iech bemierkt fillt Ären Dokter Froen ze stellen an am Entscheedungsprozess vun Ärem Fleegeplang involvéiert ze sinn.

Show op Ärem Dokter Büro mat engem Arsenal vun Informatioun. Zum Beispill, fänkt Är Symptomer un ze verfollegen andeems se se an engem Notizbuch ofschreiwen oder an der Notes App op Ärem Smartphone. Frot och Är Elteren iwwer hir medizinesch Geschicht, oder wann et eppes an der Famill ass, vun deem Dir sollt wëssen.

An, als lescht, eng Lëscht vu Froen ze preparéieren fir Ären Dokter ze stellen. Wat Dir méi prett sidd fir Ären éischte Rendez-vous, wat besser Ären Dokter fäeg ass eng korrekt Diagnos ze stellen an Iech op déi richteg Behandlung ze kréien.

Wann ech meng Fuerschung iwwer AS gemaach hunn, hunn ech vill méi Vertraue mat mengem Dokter geschwat. Ech hunn all meng Symptomer iwwerholl, an hunn och erwähnt datt mäi Papp AS huet. Dat, niewent de widderhuelende Aen Schmerzen, déi ech erlieft hunn (eng Komplikatioun vun AS genannt Uveitis), huet den Dokter alarméiert mech fir HLA-B27 ze testen - de geneteschen Marker assoziéiert mat AS.

Ginn spezifesch mat Frënn a Famill

Et ka wierklech schwéier sinn fir anerer ze verstoen wat Dir duerchgitt. Péng ass eng ganz spezifesch a perséinlech Saach. Är Erfahrung mat Schmerz ka verschidde vun der nächster Persoun sinn, besonnesch wa se keen AS hunn.

Wann Dir eng entzündlech Krankheet wéi AS hutt, kënnen d'Symptomer all Dag änneren. Een Dag kéint Dir voller Energie sinn an deen aneren sidd Dir erschöpft a kënnt net emol duschen.

Natierlech kënne sou Ups and Downs d'Leit iwwer Ären Zoustand duerchernee bréngen. Si froen och wahrscheinlech wéi Dir krank kéint sinn, wann Dir dobausse sou gesond ausgesäit.

Fir aneren ze hëllefen ze verstoen, bewäerten ech de Schmerz, deen ech fillen, op enger Skala vun 1 op 10. Wat méi héich d'Zuel ass, wat méi extrem de Schmerz ass. Och, wann ech sozial Pläng gemaach hunn, déi ech muss annuléieren, oder wann ech en Event fréizäiteg verloosse muss, soen ech ëmmer menge Frënn, datt et ass, well ech net gutt fillen an net well ech eng schlecht Zäit hunn. Ech soen hinnen ech wëll datt se mech ëmmer weider invitéieren, awer datt ech se brauch fir heiansdo flexibel ze sinn.

Jiddereen deen net empathesch mat Äre Besoinen ass ass wahrscheinlech net een deen Dir an Ärem Liewen wëllt.

Natierlech, fir Iech selwer opzehalen ka schwéier sinn - besonnesch wann Dir nach ëmmer un d'Noriichte vun Ärer Diagnostik upasst. An der Hoffnung aneren ze hëllefen, deelen ech gär dësen Dokumentarfilm iwwer den Zoustand, seng Symptomer a seng Behandlung. Hoffentlech gëtt et dem Betrachter e gutt Verständnis wéi schwächt AS ka sinn.

Äert Ëmfeld änneren

Wann Dir Äert Ëmfeld upasse musst fir Äre Besoinen ze passen, da maacht dat. Op der Aarbecht, zum Beispill, frot e Standdesk vun Ärem Büro Manager, wa se verfügbar sinn. Wann net, schwätzt mat Ärem Manager iwwer ee kréien. Reegelen Elementer op Ärem Schreif, sou datt Dir net wäit braucht fir Saachen ze erreechen déi Dir oft braucht.

Wann Dir Pläng mat Frënn maacht, frot datt d'Location e méi oppene Raum ass. Ech weess fir mech, an enger iwwerfëllter Bar mat klengen Dëscher ze sëtzen a mäi Wee duerch Schwärme vu Leit ze forcéiere fir an d'Bar oder an d'Buedzëmmer ze kommen, kann d'Symptomer verschäerfen (meng enk Heften! Ouch!).

Fir matzehuelen

Dëst Liewen ass Äert a keen aneren. Fir Är bescht Versioun dovun ze liewen, musst Dir fir Iech selwer plädéieren. Et kann heeschen datt Dir aus Ärer Komfortzone erausgeet, awer heiansdo sinn et déi bescht Saachen déi mir fir eis selwer maache kéinten déi am schwéiersten sinn. Et kann ufanks schüchterend schéngen, awer wann Dir et eemol hänkt, fir Iech selwer ze plädéieren ass eng vun de stäerkst Saachen déi Dir jeemools gemaach hutt.

D'Lisa Marie Basile ass en Dichter, den Autor vu "Light Magic for Dark Times", an de Grënnungsredakter vum Luna Luna Magazine. Si schreift iwwer Wellness, Trauma Erhuelung, Trauer, chronesch Krankheet a bewosst Liewen. Hir Aarbecht kann an The New York Times a Sabat Magazine fonnt ginn, souwéi op Narratively, Healthline, a méi. Si kann op lisamariebasile.com fonnt ginn, sou wéi Instagram an Twitter.