Wéi fannt Dir Ënnerstëtzung Wann Dir ATTR Amyloidose hutt

Inhalt

• Gesondheetsspezialisten
• Genetesch Berodung
• Einfach verständlech Informatioun
• Finanziell Ënnerstëtzung
• Emotional a sozial Ënnerstëtzung
• Déi takeaway

ATTR Amyloidose kann Äert Liewen op vill verschidde Weeër beaflossen.

Behandlung vu qualifizéierte Gesondheetsspezialisten ze kréien kann hëllefen Är laangfristeg Ausbléck ze verbesseren, souwéi Är Liewensqualitéit. Verbindung mat anere Quelle vun der Ënnerstëtzung kann Iech och hëllefen déi kierperlech, emotional a sozial Erausfuerderungen ze managen, déi mat dëser Bedingung zesumme kënne goen.

Weiderliesen fir e puer vun de Ressourcen ze léieren déi fir Iech verfügbar sinn.

Gesondheetsspezialisten

ATTR Amyloidose kann vill Deeler vun Ärem Kierper beaflossen, och Är Nerven, Häerz an aner Organer. Fir seng potenziell Symptomer a Komplikatiounen ze managen, ass et wichteg iwwergräifend Betreiung ze kréien.

Ofhängeg vun Äre Behandlungsbedürfnisser, kann Äert Gesondheetswiesen Team enthalen:

• e Kardiolog, dee sech fir Häerz Gesondheet spezialiséiert huet
• en Hämatolog, dee sech mat Bluttproblemer spezialiséiert huet
• en Neurolog, dee sech op Nerven spezialiséiert huet
• aner Spezialisten

Fir Spezialisten an Ärer Regioun ze fannen, berécksiichtegt Ären Dokter vun der Primärschoul ëm Empfehlungen a Referratiounen. Et kann och hëllefen:

• Sich no der Lëscht vun de Behandlungszentere vun der Amyloid Foundation.
• Benotzt den Amyloid Research Consortium's My Amyloidosis Pathfinder.
• Sich no der DoctorFinder Datebank vun der American Medical Association.
• Kontaktéiert eng Uni oder e grousst Spidol bei Iech fir ze léieren ob se Spezialiste mat Expertise hunn an d'Erfarung behandelen dës Stéierung.

Genetesch Berodung

Wann Dir familial ATTR Amyloidose hutt, kann Ären Dokter Iech encouragéieren mat engem genetesche Beroder ze schwätzen. Si kënnen hëllefen Iech méi iwwer d'Konditioun ze léieren, och de Risiko datt et vun Elteren un Kanner weidergeleet gëtt.

Fir eng genetesch Klinik oder Beroder bei Iech ze fannen, berécksiichtegt d'Online-Direktnoriichten ze sichen déi vun der National Society of Genetic Counsellors oder American College of Medical Genetics and Genomics erhale sinn.

Einfach verständlech Informatioun

Méi iwwer ATTR Amyloidose léieren kann hëllefen e bessert Verständnis vun der Krankheet ze kréien, souwéi Är Behandlungsoptiounen.

Loosst Ären Dokter oder aner Gesondheetsversuerger wëssen ob Dir Froen hutt iwwer Är Zoustand oder Behandlungsplang. Si kënnen Iech hëllefen méi iwwer d'Konditioun ze léieren an Iech z'ënnerstëtzen fir informéiert Wiel ze maachen.

Dir kënnt och verlässlech Informatioun online fannen andeems Dir d'Amyloidosis Foundation an d'Amyloidosis Research Consortium Websäiten besicht.

Finanziell Ënnerstëtzung

ATTR Amyloidose kann deier sinn ze managen, besonnesch wann Dir sérieux Komplikatioune vun der Krankheet entwéckelt.

Wann Dir Gesondheetsversécherung hutt, kontaktéiert Äre Versécherungs Fournisseur fir ze léieren wéi eng Gesondheetsversuerger, diagnostesch Tester, a Behandlungen ënner Ärem Plang ofgedeckt sinn. An e puer Fäll kënnt Dir fäeg sinn Suen ze spueren andeems Dir op en aneren Versécherungsanbieter plangt.

Wann Dir et schwéier fannt d'Käschte vun der Gesondheetskeess ze managen, kann et och hëllefen:

• Loosst Äre Gesondheetsservicer wëssen ob Dir Froen oder Bedenken iwwer d'Käschte vun hirem empfohlenen Behandlungsplang hutt. Si kënne fäeg sinn Äre Behandlungsplang upassen oder Iech op finanziell Ënnerstëtzungsressourcen ze verweisen.
• Schwätzt mat Ärem Apdikter oder kontaktéiert d'Hiersteller vun all Medikamenter, déi Dir verschriwwen hutt fir ze léieren, ob Dir berechtegt sidd fir Patient Rabatter, Subventiounen oder Rabattprogrammer.
• Plangt e Rendez-vous mat engem Sozialaarbechter oder Finanzberoder, deen Erfahrung huet mat Leit mat chronesche Gesondheetsbedéngungen. Si kënne fäeg sinn Iech mat finanzielle Support Programmer ze verbannen oder Tipps ze bidden fir Iech finanziell Erausfuerderungen ze managen.

Emotional a sozial Ënnerstëtzung

Wann Dir Iech traureg, rosen oder Angschtgefill iwwer Är Diagnos fillt, sidd Dir net eleng. Wunnen mat engem chronesche Gesondheetszoustand kann stresseg an heiansdo isoléieren.

Dir fannt et hëllefräich mat anere Leit ze verbannen déi mat ATTR Amyloidose liewen. Zum Beispill:

• bäitrieden an eng vun de Supportgruppen, déi op der Amyloidosis Support Groups oder der Amyloidosis Foundation Websäit opgezielt sinn
• den Online Patient Forum ze exploréieren, dee vu Smart Patients leeft
• verbonne mat aneren iwwer sozialen Medien

Wann Dir et schwéier fannt den emotionalen oder gesellschaftlechen Effekter vun dëser Krankheet ze managen, kann Ären Dokter Iech och op e Spezialist fir Geeschtesgesondheet bezéien. Dir kënnt profitéieren vu Berodung oder aner Behandlungen.

Déi takeaway

Sicht Ënnerstëtzung vu qualifizéierten Gesondheetspersonal, Patientenorganisatiounen an aner Ressourcen kënnen Iech hëllefen, d'Erausfuerderunge fir mat ATTR Amyloidose ze liewen.

Fir méi Ressourcen an Ärer Gemeinschaft ze fannen, schwätzt mat Ärem Dokter oder anere Membere vun Ärem Gesondheetswiesen Team. Si kënne fäeg sinn Iech op lokal Supportservicer ze referenzéieren, wéi och online Quelle fir Ënnerstëtzung.