En Dag am Liewe vun engem MS Réckwee

Inhalt

• 5:00 Auer
• 6:15 Auer
• 6:17 Auer
• 6:20 Auer
• 6:23 Auer
• 11:30 Auer
• 12:15 Auer
• 14.30 Auer.
• 21.30 Auer.
• 9:40 Auer

Ech war diagnostizéiert mat relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) am Joer 2005, am Alter vun 28. Zënterhier hunn ech erlieft wéi et ass wéi vun der Taille erof a blann a mengem rietsen A gelämt ze ginn a kognitiv Verloschter ze hunn net anescht wéi fréi Ufank Alzheimer. Ech hunn och eng Gebärmutterfusioun an zënter kuerzem e Réckfall wou ech op der ganzer rietser Säit vu mengem Kierper gelähmt war.

Meng MS Réckwee hunn all aner kuerz- a laangfristeg Effekter op mäi Liewen. Ech war glécklech no all Réckwee Remission ze erliewen, awer et gi bleiwend permanent Niewewierkungen, mat deenen ech all Dag liewen. Mäi rezentste Réckwee huet mech mat widderhuelender Taubheit a Kribbelen op der rietser Säit, zesumme mat e puer kognitiven Themen.

Dëst ass wéi den Duerchschnëttsdag fir mech ausgesäit wann ech en MS Réckwee erliewen.

5:00 Auer

Ech leien am Bett, onroueg a gefaang tëscht Erwächen an Dreem. Ech hunn net déi ganz Nuecht méi wéi 20 oder 30 Minutten op eemol geschlof. Meng Hals ass steif a schmerzhaft. Si soen MS huet keng Péng. Sot dat zu menger entzündeter Spinallesioun, dréckt op d'Titanplack a mengem Hals. All Kéier wann ech denken datt d'MS Flare Ups hannert mir sinn, Boom, do sinn se erëm. Dëse fänkt wierklech un.

Ech muss pissen. Ech hu fir eng Zäit mussen. Wann nëmmen AAA en Ofschleefwon schécke kéint fir mech aus dem Bett ze zéien, da kéint ech mech ëm dat këmmeren.

6:15 Auer

De Sound vum Alarm erschreckt meng geschlof Fra. Ech sinn um Réck well dat ass déi eenzeg Plaz wou ech momentan Trouscht fannen. Meng Haut ass onhaltbar jucken. Ech weess et sinn d'Nerve Endungen, déi falsch feieren, awer ech kann net ophalen ze krazen. Ech muss nach ëmmer pissen, awer konnt nach net opstoen. Meng Fra steet op, kënnt op meng Säit vum Bett, an hëlt meng verdummt, schwéier riets Been vum Bett an op de Buedem. Ech kann net mäi richtegen Aarm bewegen oder spieren, also muss ech hatt kucken, wéi se probéiert mech op eng Sëtzplaz erop ze zéien, vu wou ech meng normal funktionéierend lénks Säit ronderëm schwenke kann. Et ass eng Schwieregkeet déi Sensatioun vun Touch ze verléieren. Ech froe mech ob ech dat Gefill jeemools erëm wäert kennen?

6:17 Auer

Meng Fra zitt de Rescht vu mir bis op meng Féiss vun der Sëtzpositioun. Vun hei kann ech réckelen, awer ech hunn Drop-Fouss op der rietser Säit. Dat heescht datt ech ka goen, awer et gesäit aus wéi en Zombie Limp. Ech vertrauen net op mech opstoen ze pissen, also setzen ech mech. Ech sinn och e bëssen domm an der Sanitärsabteilung, also waarden ech d'Dribbelcher ze héieren, déi d'Toilettewaasser sprëtzen. Ech sinn fäerdeg, spullen a leeschten de Buedzëmmer Vanity Compteur op menger lénkser fir mech vun der Toilette erop ze zéien.

6:20 Auer

Den Trick fir e MS Réckfall ze managen ass maximal d'Zäit déi Dir an all Raum verbréngt. Ech weess datt wann ech d'Buedzëmmer verloossen, wäert et laang daueren ier ech et erëm maachen. Ech fänken d'Waasser an der Dusch un, denken datt vläicht eng steamy Dusch de Schmerz am Hals e bësse besser fillt. Ech decidéieren och d'Zänn ze botzen wann d'Waasser wiermt. De Problem ass datt ech mäi Mond net op der rietser Säit ganz zoumaache kann, also muss ech mech iwwer de Spull leeën, well d'Zahnpasta an engem frenetesche Tempo aus mengem Mond dréit.

6:23 Auer

Ech fäerte fäerdeg mat Pinselen a benotze meng lénks Hand fir ze probéieren Waasser a mäi permanent aarm Mond ze schëppen fir ze spullen. Ech ruffe fir meng Fra fir mech nach eng Kéier mat der nächster Phas vu menger Moiesroutine ze hëllefen. Si kënnt op d'Buedzëmmer an hëlleft mir aus mengem T-Shirt an d'Dusch. Si huet mir eng Loofah um Stéck an e bësse Kierperwäsch kaaft, awer ech brauch nach ëmmer hir Hëllef fir voll propper ze ginn. No der Dusch hëlleft si mech gedréchent, ugedoen, an de Wunnzëmmer an just genuch Zäit fir de Kanner Äddi ze soen ier se an d'Schoul goen.

11:30 Auer

Ech sinn zënter de Moien an dësem Recliner. Ech schaffen vun Doheem, awer ech sinn extrem limitéiert wat d'Aarbechtsaufgaben ech elo packen. Ech ka meng riets Hand guer net benotzen fir ze tippen. Ech probéieren mat enger Hand ze tippen, awer meng lénks Hand schéngt vergiess ze hunn wat ouni déi riets Handbegleedung ze maachen. Et ass verréckt frustréierend.

12:15 Auer

Dat ass net mäin eenzegen Aarbechtsprobleem. Mäi Chef rufft ëmmer weider fir mir ze soen datt ech Saachen duerch d'Rëss fale loossen. Ech probéieren mech ze schützen, awer hien huet Recht. Mäi kuerzfristegt Gediechtnes feelt mir. Gedächtnisprobleemer sinn dat Schlëmmst. D'Leit kënne meng kierperlech Begrenzungen elo gesinn, awer net de Gehirniwwel, dee mech kognitiv belaascht.

Ech sinn hongereg, awer ech hunn och keng Motivatioun fir ze iessen oder ze drénken. Ech ka mech net méi erënneren ob ech haut Kaffi hat oder net.

14.30 Auer.

Meng Kanner kommen aus der Schoul heem. Ech sinn nach ëmmer an der Stuff, a mengem Stull, genau do wou ech war wéi se de Moie fort waren. Si sinn iwwer mech besuergt, awer - am zaarten Alter vu 6 an 8 Joer al - si wësse net wat se solle soen. Virun e puer Méint war ech Coaching fir hir Futtballséquipen. Elo sinn ech de gréissten Deel vum Dag an engem semi-vegetativen Zoustand hänke bliwwen. Meng 6 Joer al kuschelt op a setzt sech op mäi Schouss. Hien huet normalerweis vill ze soen. Net haut awer. Mir kucken einfach roueg zesummen Zeechentrickfilmer.

21.30 Auer.

D'Home Gesondheets Infirmière kënnt bei d'Haus. Heemgesondheet ass wierklech meng eenzeg Optioun fir eng Behandlung ze kréien, well ech sinn a kengem Zoustand fir elo d'Haus ze verloossen. Fréier hu se probéiert mech fir muer ëmzeplangen, awer ech hunn hinne gesot datt et kritesch war datt ech meng Behandlung sou séier wéi méiglech ufänken. Meng eenzeg Prioritéit ass alles ze maachen wat ech kann fir dësen MS Réckwee a säi Käfeg ze setzen. Et gëtt kee Wee wéi ech en aneren Dag waarden.

Dëst wäert eng fënnef Deeg Infusioun sinn. D'Infirmière setzt et den Owend op, awer meng Fra muss d'IV Poschen fir déi nächst véier Deeg wiesselen. Dëst bedeit datt ech mat enger IV Nadel déif a menger Vene hänke muss.

9:40 Auer

Ech kucken d'Nadel a mäi rietsen Ënneraarm goen. Ech gesinn datt Blutt ufänkt ze poolen, awer ech ka guer näischt fillen. Et mécht mech traureg bannen datt mäi Aarm dout ass, awer ech probéieren e Läch ze feignéieren. D'Infirmière schwätzt mat menger Fra an beäntwert e puer lescht Minutte Froen ier hatt Äddi seet an d'Haus verléisst. E metallesche Geschmaach iwwerhëlt mäi Mond wéi d'Medizin duerch meng Ader leeft. Den IV dreift weider wéi ech mäi Stull zréckzéien a meng Aen zou maachen.

Muer ass eng Widderhuelung vun haut, an ech muss all d'Kraaft ausschaffen, déi ech sammele kann, fir muer erëm dëst MS Réckwee ze bekämpfen.

Matt Cavallo ass e Patient Erfarung Gedanken Leader deen e Schlëssel Spriecher fir Gesondheetsariichtungen an den USA war. Hien ass och en Autor an huet seng Erfahrunge mat de physeschen an emotionalen Erausfuerderunge vu MS zënter 2008 dokumentéiert. Dir kënnt Iech mat him verbannen op sengem Websäit, Facebook Säit, oder Twitter.