De Caregiver Guide fir Multiple Sklerose bei Kanner
Inhalt
- Kanner a MS
- Tracking vun Ärem Kand: e Symptomjournal starten
- Benotzt e Medium dat fir Iech bequem ass
- Léiert iwwer d'Symptomer vun MS
- Schwätzt mat Ärem Kand un wéi et sech fillt
- Logt all Ännerung vun hire Symptomer un
- Notéiert wat geschitt war wann hir Symptomer geännert hunn
- Passt op Mustere
- Haalt dëst am Kapp
- Bewäertung vun Behandlungsoptiounen a Gestioun vun Medikamenter
- Déi meescht DMTs goufen net fir d'Benotze vun Kanner approuvéiert
- Vill DMTe ginn als "off-label" fir Kanner verschriwwen
- Äert Kand brauch vläicht méi wéi eng DMT ze probéieren
- Medikamenter kënne Nebenwirkungen hunn
- E puer Medikamenter interagéiere mateneen
- E puer Medikamenter si méi deier wéi anerer
- Physesch Therapie kéint hëllefen
- Deeglech Gewunnechte maachen en Ënnerscheed
- Haalt dëst am Kapp
- Ënnerstëtzung sichen an Hëllef
- Fannt e Gesondheetsservicer, dee spezialiséiert ass a pediatresch MS
- Connect mat enger Patient Organisatioun
- Maacht mat bei enger Supportgrupp
- Rufft eng Peer Hotline
- Fannt anerer iwwer sozial Medien
- Entdeckt Pfleeg Ressourcen
- Maacht e Rendez-vous mat engem Beroder
- Frot Är Frënn a Familljememberen ëm Hëllef
- Haalt dëst am Kapp
- Hëlleft Äert Kand méi gesond mat MS ze liewen: Tipps fir Übung, Diät a Spill
- Hëlleft Äert Kand eng nährstoffaarme Diät z'iessen
- Encouragéiert Äert Kand ze plënneren
- Betruecht Äert Kand fir Schwammencoursen unzemellen
- Léint oder kaaft Bicher a Puzzelen fir de Kapp vun Ärem Kand ze stimuléieren
- Schneid op Distraktiounen wärend Äert Kand schafft
- Hëlleft Äert Kand hir Grenzen z'erkennen an ze respektéieren
- Schwätzt mat Ärem Kand senger Schoul iwwer hir Gesondheetsbedürfnisser
- Opgepasst op d'Stëmmung vun Ärem Kand
- Invitéiert Äert Kand fir hir Gefiller a Froen mat Iech ze deelen
- Hëlleft Äert Kand ze léieren wéi si hir Konditioun managen
- Haalt dëst am Kapp
- Den Usproch: Erreechen fir Ënnerstëtzung
Kanner a MS
Multiple Sklerose (MS) ass eng Autoimmunkrankheet, déi d'Gehir an d'Wirbelsituatioun beaflosst. Et verursaacht Schied un der Schutzbeschichtung ronderëm d'Nerven, bekannt als Myelin. Et kann och d'Nerven selwer beschiedegen.
In de meeschte Fäll ass MS bei jonken Erwuessenen diagnostizéiert. Awer et kann och Kanner beaflossen. Eng rezent Iwwerpréiwung huet festgestallt datt op d'mannst 5 Prozent vu Leit mat MS Kanner sinn.
Wann Dir e Kand mat MS këmmert, ginn et vill Schrëtt déi Dir maache kënnt fir hinnen eng optimal Gesondheet ze genéissen. An dësem Guide vun dësem Pfleeg kann Dir e puer Strategien fir d'Gestioun vun der Konditioun z'erkennen.
Tracking vun Ärem Kand: e Symptomjournal starten
MS Symptomer kënne vun Dag zu Dag, Woch zu Woch oder Mount bis Mount änneren. Vill Leit ginn duerch Perioden vun der Remission, wa se relativ wéineg Symptomer hunn. Remission kann duerno Perioden vu Réckfall oder "Flares" gefollegt ginn, wann hir Symptomer verschlechtert ginn.
Tracking vun Ärem Kand seng Symptomer kënnen Iech hëllefen ze léieren ob et Ausléiser ginn, déi hir Symptomer maachen. Zum Beispill kann Äert Kand Symptomer beim waarme Wieder entwéckelen. Verschidden Aktivitéite kënnen och en Effekt hunn. Wann Dir wësst wéi verschidde Faktoren se beaflossen, kënnt Dir Schrëtt maache fir d'Symptomer vun Ärem Kand ze minimiséieren.
E Journal ze halen fir Symptomer ze verfolgen, kann Iech och dem Kand vun der Gesondheetswiesenheet hëllefen, wéi de Konditioun virukënnt. Iwwer Zäit kann dëst hëllefen mat der Identifizéierung vun effektiven Behandlungsstrategien.
Hei sinn e puer Tipps fir Iech ze hëllefen e Symptomjournal unzefänken:
Benotzt e Medium dat fir Iech bequem ass
Wann Dir e Smartphone oder Tablet hutt, fannt Dir et praktesch eng Symptom Tracking App ze benotzen déi fir Leit mat MS entworf ass. Wann Dir et virzitt, kënnt Dir d'Symptomer vun Ärem Kand an engem Dokument oder engem Spreadsheet op Ärem Computer oder an enger geschriwwener Journal protokolléieren.
Léiert iwwer d'Symptomer vun MS
Wësse fir nozekucken kann Iech hëllefen Är Kanner Symptomer méi effektiv ze verfollegen. Zum Beispill kënne se Müdlechkeet erliewen, Visiounsännerungen, steif oder schwaach Muskelen, Nämegkeet oder Spëtz an hiren Gliedmaachen, Probleemer konzentréieren oder erënneren un Saachen oder aner Symptomer.
Schwätzt mat Ärem Kand un wéi et sech fillt
Dir kënnt vill iwwer d'Kand vun Ärem Kand léieren baséiert op wéi se handelen, awer si sinn déi bescht Autoritéit wéi se fille. Encouragéieren se mat Iech ze schwätzen iwwer wéi se sech all Dag fille an hëllefen Iech hire Symptom Journal ze halen Datum.
Logt all Ännerung vun hire Symptomer un
Wann Äert Kand Ännerungen an hire Symptomer entwéckelt, notéiert wat dës Ännerunge betrëfft. Zum Beispill, wéini hunn hir Symptomer ugefaang an op en Enn? Wéi schwéier sinn hir Symptomer? Wéi beaflossen se Äert Kand?
Notéiert wat geschitt war wann hir Symptomer geännert hunn
Fir potenziell Ausléiser z'identifizéieren, kann et hëllefen d'Wieder ze loggen, Ärem Kand seng Schlofgewunnechten an hir rezent Aktivitéiten. Wann hir Symptomer sech änneren nodeems se e Medikament huelen oder e Krunn op hirem Behandlungsplang huelen, ass dat och wichteg ze notéieren.
Passt op Mustere
Mat der Zäit kënnt Dir mierken datt Äert Kand Symptomer entwéckelt a bestëmmte Wiederkonditiounen oder no bestëmmten Aktivitéiten. Dir mierkt datt verschidden Arten oder Dosen Medikamenter besser schaffen wéi anerer.
Haalt dëst am Kapp
D'Léiere vun de Symptomer vun Ärem Kand a méigleche Ausléiser kann Iech an hir Gesondheetsdéngschtleeschter hëllefen hir Konditioun ze verstoen an effektiv ze behandelen. Probéiert Iech ze erënneren Äre Symptomjournal vun Ärem Kand op all Rendezvous mat hirem Dokter ze bréngen.
Bewäertung vun Behandlungsoptiounen a Gestioun vun Medikamenter
Krankheet-modifizéierend Therapien (DMTs) sinn d'Haaptaart Medikamenter déi benotzt gi fir MS ze behandelen. E DMT kann dem Progressioun vun Ärem Kand seng Konditioun hëllefen. Et kann och hëllefen Perioden vu Réckfall ze vermeiden, wann hir Symptomer verschlechtert ginn.
Den Dokter vun Ärem Kand kéint aner Medikamenter verschreiwen fir ze hëllefen hir Symptomer och ze managen. Zum Beispill, se kënne virschreiwe:
- corticosteroiden fir akuter Flares ze behandelen
- Muskelrelaxanten fir Muskelstiffness oder Spasmen ze entlaaschten
- Medikamenter fir Schmerz ze hëllefen, Middegkeet, Blasenprobleemer, Darmprobleemer oder aner Symptomer
Hei sinn aacht Saachen fir am Kapp ze halen wann Dir mat Ären Gesondheetsservicer vun Ärem Kand schafft fir e Behandlungsplang z'entwéckelen:
Déi meescht DMTs goufen net fir d'Benotze vun Kanner approuvéiert
Bis elo huet d'US Food and Drug Administration (FDA) keng DMTe fir d'Benotzung ënner Kanner ënner 10 Joer guttgeheescht. D'FDA huet nëmmen een DMT guttgeheescht - fingolimod (Gilenya) - fir Gebrauch bei Kanner déi 10 Joer sinn Alter oder méi al.
Vill DMTe ginn als "off-label" fir Kanner verschriwwen
Wann d'FDA net en DMT fir d'Benotzung bei Kanner approuvéiert huet, kann Ären Dokter et nach verschreiwen. Dëst ass bekannt als off-label Medikamenter Benotzung.
D'FDA regelt d'Testung an d'Zustimmung vun Drogen, awer net wéi Dokteren Drogen benotze fir hir Patienten ze behandelen. Also, Ären Dokter kann e Medikament verschreiwen awer se mengen dat ass am beschten fir Äert Kand. Léiert méi iwwer off-label Rezept Drogenverbrauch.
Äert Kand brauch vläicht méi wéi eng DMT ze probéieren
Déi éischt Zort DMT, déi Ärem Kand säin Dokter verschriwwen huet, funktionnéiert vläicht net gutt oder kéint onbestänneg Nieweneffekter veruersaachen. Wann dat passéiert, kann hiren Dokter en anere DMT verschreiwen.
Medikamenter kënne Nebenwirkungen hunn
Ier Dir en neit Medikamenter op de Behandlungsplang vun Ärem Kand addt, frot Ären Dokter iwwer de méigleche Risiko vu Nebenwirkungen. Wann Dir denkt datt Äert Kand Nebenwirkungen vun engem Medikamenter entwéckelt huet, kontaktéiert direkt Ären Dokter.
E puer Medikamenter interagéiere mateneen
Ier Dir Äert Kand e Medikament oder Zousaz gitt, frot Ären Dokter oder Apdikter, ob et mat all aner Medikamenter oder Ergänzunge interagéiere kann, déi se huelen. An e puer Fäll, hiren Dokter ka Verännerunge vun hirem Behandlungsplang maache fir Drogeninteraktiounen ze vermeiden.
E puer Medikamenter si méi deier wéi anerer
Ofhängeg vun Ärer Gesondheetsversécherung, kënnen e puer Medikamenter méi einfach sinn fir Iech ze leeschte wéi anerer. Kontaktéiert Äre Versécherungs Ubidder fir ze léieren ob e Medikament ofgedeckt ass.
Physesch Therapie kéint hëllefen
Zousätzlech fir Medikamenter ze verschreiwen, kann Äert Kand Dokter se op e physeschen oder Beruffstherapeut verweisen. Dës Spezialiste kënnen Iech an Äert Kand léieren wéi Stretching a Verstäerkungsübungen ausüben an hir alldeeglech Gewunnechten an Ëmfeld upassen fir hir Bedierfnesser ze treffen.
Deeglech Gewunnechte maachen en Ënnerscheed
Ären Dokter vun Ärem Kand kéint Ännerunge vun hirem Liewensstil recommandéieren. Zum Beispill ass et wichteg fir Äert Kand:
- genuch Rescht kréien
- regelméisseg Übung maachen
- iessen eng nahrhafte Ernärung
- maacht Zäit fir ze spillen
- genéisst relax Aktivitéiten a vermeit Stress
- limitéiert Belaaschtung fir waarmen Temperaturen, wat d'Symptomer opfléisse kënnen
Haalt dëst am Kapp
Iwwer Zäit kann Äert Kand an allgemeng Gesondheet änneren. Hire verschriwwene Behandlungsplang ka sech och änneren. Hiren Dokter kann Iech hëllefen déi potenziell Virdeeler a Risike vu verschiddene Behandlungsoptioune ze verstoen, während d'Froen beäntweren déi Dir hutt.
Ënnerstëtzung sichen an Hëllef
Kanner kënne voll an zefriddestellend Liewe mat MS féieren. Awer et ginn Erausfuerderunge mat der Gestioun vun engem chronesche Gesondheetszoustand. Fir Iech an Äert Kand mat den Erausfuerderunge vun MS z'ëmgoen, ass et wichteg fir Ënnerstëtzung z'erreechen.
Hei sinn aacht Strategien, déi Iech hëllefe manner eleng ze fillen.
Fannt e Gesondheetsservicer, dee spezialiséiert ass a pediatresch MS
Ofhängeg wou Dir wunnt, kënnt Dir e Gesondheetszenter oder Fournisseur besichen, dee sech op Kanner mat MS fokusséiert. D'National Multiple Sclerosis Society hält eng Lëscht vu Fournisseuren op hirer Websäit.
Connect mat enger Patient Organisatioun
Auszeginn op aner Familljen, déi e Kand mat MS hunn, kënne hëllefen manner manner ze fillen. Et kann och Äert Kand hëllefen aner Kanner ze treffen déi e puer vun deemselwechten Erfarunge mat MS deelen.
Patient Organisatiounen sinn eng super Plaz fir mat aneren ze verbannen. Zum Beispill, d'Multiple Sklerose Association vun Amerika, National Multiple Sclerosis Society, a Pediatresch Multiple Sclerose Alliance bitt Informatioun an Ënnerstëtzung fir Famillen déi mat MS liewen.
Oscar den MS Monkey ass eng aner Associatioun ouni Gewënnzweck déi Outreach Programmer an Aktivitéite fir Kanner mat dëser Bedingung leeft.
Maacht mat bei enger Supportgrupp
D'National Multiple Sclerosis Society hostet eng Vielfalt vun Online Supportgruppen an Diskussiounsboards a verbënnt d'Leit mat lokalen Supportgruppen a ville Beräicher. D'Multiple Sclerosis Association vun Amerika bedreift och eng Online Support Community.
Rufft eng Peer Hotline
D'National Multiple Sclerosis Society bedreift och eng vertraulech Hotline fir Leit déi sech mat MS këmmeren. Dir kënnt 1-866-673-7436 uruffe fir mat engem trainéierte Volontär ze schwätzen, 7 Deeg an der Woch vun 9 bis 12 Auer Oste Standard Time.
Fannt anerer iwwer sozial Medien
Vill Famillen verbannen iwwer Facebook, Twitter, Instagram an aner sozial Medienplattformen. Fir aner Betreier vu Kanner mat MS ze fannen, berécksiicht op soziale Medienplattforme mat Hashtag benotzt wéi #kidsgetMStoo oder #PediatricMS.
Entdeckt Pfleeg Ressourcen
D'Caregiving Action Network bitt Tipps an Ënnerstëtzung fir Pfleeg vun Kanner mat spezielle Besoinen an aner Leit mat chronesche Gesondheetsbedéngungen. Dës Ressourcen si net spezifesch fir MS, awer si kënnen hëllefen Iech Är eege Besoinen ze verstoen an ze managen.
Maacht e Rendez-vous mat engem Beroder
Eng chronesch Konditioun ze managen ka stresseg sinn, an zum Beispill, datt de Stress eng mental Gesondheet ka beaflossen. Wann Dir oder Äert Kand mat chronesche Stress, Angscht oder Depressioun kämpft, ginn et Behandlungen déi hëllefe kënnen. Betruecht Ären Dokter fir e Referrement un e Spezialist fir Mental Gesondheetsfroe ze froen déi Grupp, Famill oder een-op-Een Berodung ubitt kann.
Frot Är Frënn a Familljememberen ëm Hëllef
Et kann hëllefe mat geliebten iwwer d'Erausfuerderunge mat Iech ze schwätzen, e puer Qualitéitszeit mat hinnen ze genéissen oder se ze froen fir Hëllef mat Pfleeg Aufgaben. Zum Beispill kënne si fäeg sinn babysitéieren oder Äert Kand op e medizinesche Rendez-vous ze huelen.
Haalt dëst am Kapp
E Kand mat engem chronesche Gesondheetszoustand ze këmmeren ka heiansdo schwéier sinn. Reng Ënnerstëtzung kënnt Dir hëllefen Är Pfleeg Verantwortung ze managen an all usprochsvollen Gefiller ze këmmeren déi Dir hutt. Et gëtt keng Schimmt fir Hëllef ze froen - an de Support ze kréien, deen Dir braucht, kann d'Liewe fir Iech an Äert Kand verbesseren.
Hëlleft Äert Kand méi gesond mat MS ze liewen: Tipps fir Übung, Diät a Spill
E gesonde Liewensstil kann de Kanner hëllefen hir Risiko fir Krankheet a Verletzung ze senken, wärend se hir mental a kierperlecht Wuelbefannen ënnerstëtzen. Wann Äert Kand MS huet, sinn gesond Gewunnechten e wichtege Bestanddeel vun der Gestioun vun hirem Zoustand. Als Fleegepersonal kënnt Dir hinnen hëllefen déi Gewunnechten ab engem jonken Alter ze entwéckelen.
Fir Äert Kand ze hëllefen dat gesondst Liewen méiglech ze genéissen, berücksichtegt dës 10 Tipps.
Hëlleft Äert Kand eng nährstoffaarme Diät z'iessen
Plangt Iesse mat enger grousser Villfalt vu Uebst a Geméis, Bounen an aner Hülsenfrüchte, Nëss a Somen, Vollkorn, a schlank Proteinquellen fir Äert Kand ze hëllefen d'Nährstoffer ze kréien, déi se brauchen ze dréien. Wann Dir Iech net zouversiichtlech fillt an Ärer Fäegkeet gesond Snacks a Iessen ze preparéieren, betruecht eng Ernennung mat engem Diätist. Äert Kand Gesondheetsservicer Team kann e Verweis ginn.
Encouragéiert Äert Kand ze plënneren
Regelméisseg Übung a kierperlecht Spill hëlleft Äert Kand seng Muskelkraaft an d'allgemeng Gesondheet ze halen. Ären Dokter oder de kierperlechen Therapeur vun Ärem Kand kann en Übungs- oder Aktivitéitsplang entwéckelen, dee sécher ass a säi kierperlecht Bedierfnes passt.
Betruecht Äert Kand fir Schwammencoursen unzemellen
D'Spannkraaft vu Waasser kann hëllefen d'Kand vum Glieder z'ënnerstëtzen, während d'Resistenz datt d'Waasser hir Muskele verstäerkt. Waasser ausféieren kann och Äert Kand hëllefen cool ze bleiwen an Iwwerhëtzung vermeiden, wat eng Suerg mat MS ass.
Léint oder kaaft Bicher a Puzzelen fir de Kapp vun Ärem Kand ze stimuléieren
MS kann potenziell d'Erënnerung an Äert Kand beaflossen. Bicher, Puzzelen, Wuertspiller an aner geeschteg stimuléierend Aktivitéite kéinten hinnen hëllefen hir kognitiv Fäegkeeten ze stäerken.
Schneid op Distraktiounen wärend Äert Kand schafft
Wann Äert Kand Hausaufgaben oder aner geeschteg usprochsvoll Aufgaben mécht, schalt den Fernseh aus a probéiert aner Stéierungen ze minimiséieren. Dëst kann hinnen hëllefen ze konzentréieren, wärend de potenziellen kognitiven Effekter vu MS këmmeren.
Hëlleft Äert Kand hir Grenzen z'erkennen an ze respektéieren
Zum Beispill, hëlleft Ärem Kand ze léieren wéi d'Müdegkeet fillt wéi an encouragéiert se ze raschten wann se midd ginn. Et ass och wichteg fir si fir Hëllef ze froen wa se et brauchen.
Schwätzt mat Ärem Kand senger Schoul iwwer hir Gesondheetsbedürfnisser
Betruecht e Rendez-vous mat hirem Léierpersonal an de Schoulbeamten ze maachen fir iwwer hir Konditioun ze diskutéieren a speziell Ënnerkonft ze froen, wann néideg. An den USA, a villen anere Länner, sinn d'Schoule gesetzlech verlaangt fir de medizinesche Zoustand vun engem Kand z'empfänken.
Opgepasst op d'Stëmmung vun Ärem Kand
Et ass normal fir Kanner heiansdo ze fillen. Awer wann Äert Kand traureg, ängschtlech, reizbar oder rosen op enger regulärer oder längerer Basis gefillt huet, schwätzt mat hirem Dokter a berécksiichtegt e Referenz un e Spezialist fir Geeschtesgesondheet.
Invitéiert Äert Kand fir hir Gefiller a Froen mat Iech ze deelen
Andeems Dir op Äert Kand lauschtert an hinnen eng Schëller ze schreiwe wann néideg, kënnt Dir hinnen sécher fillen an ënnerstëtzt fillen. Wann Äert Kand Froen iwwer hir Konditioun freet, probéiert éierlech ze äntweren, a punkto wat se verstoe kënnen.
Hëlleft Äert Kand ze léieren wéi si hir Konditioun managen
Wann Äert Kand méi al gëtt, ass et wichteg fir si iwwer hir Konditioun ze léieren a graduell méi Verantwortung ze iwwerhuelen fir et ze managen. Et schéngt méi einfach fir d'Saache fir si elo ze maachen, awer se profitéiere vun Aspekter vun der Bedingungsgestioun, sou wéi d'Symptom Tracking an d'Iessenplanung.
Haalt dëst am Kapp
Fir Äert Kand ze hëllefen gesond ze bleiwen a sech mat MS virzebereeden, ass et wichteg fir gesond Gewunnechten a Selbstmanagement Kompetenzen vun engem jonken Alter ze förderen. Ären Dokter an aner Gesondheetsdéngschtleeschter kënne Iech an Äert Kand léieren wéi se hir Gesondheetsbedürfnisser upassen während se un enger grousser Villfalt vun Aktivitéiten deelhuelen.
Den Usproch: Erreechen fir Ënnerstëtzung
Als Betreiung spillt Dir eng vital Roll bei Ärem Kand e vollt an zefriddestellt Liewen ze féieren. Ären Kand seng Gesondheetsdéngschtleeschter kënne hëllefen Iech ze léieren wéi een hir Konditioun an de Behandlungsplang managen. Patientorganisatiounen, Supportgruppen an aner Ressourcen kënnen Iech och hëllefen Strategien z'entwéckelen fir Äert Kand sécher a gesond ze halen.
Et kann e Balancéierungsakt sinn fir d'Erausfuerderunge vun der Fleegeversécherung ze verwalten an och op Är eege Gesondheetsbedürfnisser opmierksam maachen. Dofir ass et sou wichteg fir Ressourcen an Hëllef z'erreechen. Andeems Dir Äert Support Netzwierk baut, kënnt Dir hëllefen dem Kand seng Besoinen an Ären eegene ze treffen.