Wou fannt Dir Ënnerstëtzung fir Ierfgroussherzog Angioödem

Inhalt

• Organisatiounen
• US HAE Associatioun
• HAE Dag an alljährlechen globalen Trëppeltour
• National Organisatioun fir Rar Krankheeten (NORD) a Rare Disease Day
• Sozial Medien
• Frënn a Famill
• Äert Gesondheets Team
• Fir matzehuelen

Iwwersiicht

Ierfgroussherzog Angioödem (HAE) ass eng selten Zoustand déi ongeféier 1 op 50.000 Leit betrëfft. Dës chronesch Bedingung verursaacht Schwellungen duerch Äre Kierper a kann Är Haut, Magen-Darmtrakt, an Uewer-Loftwee viséieren.

Mat engem seltenen Zoustand liewen kann heiansdo eleng sinn, an Dir wësst vläicht net wou Dir Iech ëm Rot wëllt wenden. Wann Dir oder e Léifsten eng Diagnos vun HAE kritt, Ënnerstëtzung fannen e groussen Ënnerscheed an Ärem Alldag maachen.

E puer Organisatiounen sponseren Sensibiliséierungseventer wéi Konferenzen an organiséiert Wanderungen. Dir kënnt och mat aneren op sozialen Medien Säiten an Online Foren verbannen. Nieft dëse Ressourcen kënnt Dir feststellen datt Dir mat Léifsten schwätzt kann Iech hëllefen Äert Liewen mat der Konditioun ze managen.

Hei sinn e puer Ressourcen déi Dir maache kënnt fir HAE Support.

Organisatiounen

Organisatiounen, déi fir HAE an aner rar Krankheete gewidmet sinn, kënnen Iech iwwer Behandlungs Duerchbréch aktualiséiert halen, Iech mat aneren, déi vun der Bedingung betraff sinn, verbannen an Iech hëllefen, fir déi, déi mat der Konditioun liewen, ze plädéieren.

US HAE Associatioun

Eng Organisatioun déi Sensibiliséierung a Plädoyer fir HAE fördert ass d'US HAE Association (HAEA).

Hir Websäit enthält vill Informatioun iwwer d'Konditioun, a si bidden eng gratis Memberschaft. Eng Memberschaft enthält Zougang zu Online Support Gruppen, Peer-to-Peer Verbindungen, an Informatioun iwwer HAE medizinesch Entwécklungen.

D'Associatioun huet souguer eng jäerlech Konferenz fir Memberen zesummen ze bréngen. Dir kënnt och mat aneren op sozialen Medien iwwer hir Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- a LinkedIn Konten verbannen.

US HAEA ass eng Extensioun vun HAE International. Déi international nonprofit Organisatioun ass mat HAE Organisatiounen a 75 Länner verbonnen.

HAE Dag an alljährlechen globalen Trëppeltour

De 16. Mee markéiert weltwäit den HAE Awareness Day. HAE International organiséiert e jäerlechen Trëppeltour fir d'Situatioun ze sensibiliséieren. Dir kënnt individuell trëppelen oder eng Grupp vu Frënn a Famill froen deelzehuelen.

Registréiert Iech online an enthält e Goal fir wéi wäit Dir plangt ze goen. Dann, gitt iergendwann tëscht dem 1. Abrëll an dem 31. Mee a mellt Är lescht Distanz online. D'Organisatioun hält eng Zuel vu wéi vill Schrëtt d'Leit iwwer d'Welt trëppelen. Am 2019 hunn d'Participanten e Rekord opgestallt a sinn iwwer 90 Millioune Schrëtt insgesamt gaang.

Besicht de HAE Day Websäit fir méi iwwer dësen alljährlechen Affekotdag an de jäerleche Walk ze léieren. Dir kënnt och mat HAE Day op Facebook, Twitter, YouTube a LinkedIn verbannen.

National Organisatioun fir Rar Krankheeten (NORD) a Rare Disease Day

Selten Krankheete ginn definéiert als Bedéngungen déi manner wéi 200.000 Leit betreffen. Dir kënnt profitéieren vu Verbindung mat deenen, déi aner rar Krankheeten hunn wéi HAE.

D'NORD Websäit huet eng Datebank déi Informatioun iwwer méi wéi 1.200 rare Krankheeten enthält. Dir hutt Zougang zu engem Patient an engem Fleegeressource Zentrum deen Informatiounsblieder an aner Ressourcen huet. Och kënnt Dir mam RareAction Network bäitrieden, wat Erzéiung an Affekot iwwer selten Krankheeten fördert.

Dëse Site enthält och Informatioun iwwer Rare Disease Day. Dës jäerlech Plädoyer a Bewosstsinn fällt all Joer op de leschten Dag vum Februar.

Sozial Medien

Facebook kann Iech mat verschiddene Gruppen verbannen déi dem HAE gewidmet sinn. Ee Beispill ass dës Grupp, déi méi wéi 3.000 Memberen huet. Et ass eng zoue Grupp, sou datt d'Informatioun an der Grupp vun approuvéierte Persoune bleift.

Dir kënnt mat aneren Netzwierker diskutéieren iwwer Themen wéi HAE Ausléiser a Symptomer, a verschidde Behandlungspläng fir den Zoustand. Plus, Dir kënnt Tipps ginn iwwer Gestioun vun Aspekter vun Ärem Alldag.

Frënn a Famill

Iwwert den Internet kënnen Är Frënn a Famill Iech mat Ënnerstëtzung bidden wéi Dir mam HAE duerch d'Liewen navigéiert. Är Léifsten kënnen Iech berouegen, plädéieren fir Iech déi richteg Aarte vun Ënnerstëtzung ze kréien, an en Ouer ze lauschteren.

Dir kënnt Frënn a Famill riichten déi Iech op déi selwecht Organisatiounen ënnerstëtze wëllen déi Dir besicht fir méi iwwer den Zoustand gewuer ze ginn. Frënn a Famill ze educéieren an der Konditioun erlaabt hinnen Iech besser z'ënnerstëtzen.

Äert Gesondheets Team

Zousätzlech fir Är HAE ze diagnostizéieren an ze behandelen, kënnt Äert Gesondheets Team Iech Tipps fir Är Konditioun ze managen. Egal ob Dir Probleemer hutt Trigger ze vermeiden oder Symptomer vun Angscht oder Depressioun erlieft, Dir kënnt mat Äre Froen an Äert Gesondheets Team goen. Si kënnen Iech Rotschléi ginn a wann néideg bei aner Dokteren referéieren.

Fir matzehuelen

An anerer z'erreechen a méi iwwer HAE ze léieren hëlleft Iech dëse liewenslaangen Zoustand ze navigéieren. Et gi verschidden Organisatiounen an Online Ressourcen déi op HAE fokusséiert sinn. Dës hëllefen Iech mat aneren ze verbannen déi mat HAE liewen a Ressourcen ubidden fir Iech anerer ronderëm Iech z'informéieren.