6 Weeër fir e léiwen mat Hemophilia A z'ënnerstëtzen

Inhalt

• 1. Suergt fir sécher Aktivitéiten
• 2. Hutt Äis Packen a Bandagen praktesch
• 3. Huelt eng Hand (wuertwiertlech!)
• 4. Hëlleft Medikamenter ze verwalten
• 5. Sief e Chauffeur
• 6. Bleift informéiert
• Fir matzehuelen

Wann Äre Léifsten Hämophilie A huet, da fehlen se e Protein mam Numm Klotfaktor VIII. Dëst bedeit datt se méi ufälleg fir exzessive Blutungen sinn wann se verletzt sinn, oder se kënnen ufänken ouni ze blosen oder Erklärung ze bléien.

D'Weltfederatioun vun der Hämophilie schätzt datt 1 op 10.000 Leit mat Hämophilie A gebuer ginn. Trotz der Raritéit vun dëser Bluttversécherung, ass et wichteg ze realiséieren datt Äre gär net eleng ass. Si sinn och glécklech datt se Leit hunn, déi hir egal sinn an hirem Zoustand.

Drënner sinn nëmmen e puer vun de beschten Weeër wéi Dir hëllefe kënnt e beléifte mat Hämophilie A z'ënnerstëtzen.

1. Suergt fir sécher Aktivitéiten

Wann e beléiftenen Hämophilie A huet, ass et perfekt verständlech fir sech iwwer hir Sécherheet bei bestëmmten Aktivitéiten ze këmmeren. E puer Übungen, sou wéi Kontaktsport, gi besonnesch als héije Risiko ugesinn, jee no Aarte vu schwéiere Blutungen déi optriede kënnen. Dir kënnt iwerzeegt ginn se ze beroden fir sech vun allen Aktivitéiten ofzeginn, awer dëst maache kann hir kierperlech an emotional Wuelbefannen negativ beaflossen.

Wärend High-Contact Sport an Aktivitéite mat engem Risiko fir Kappverletzungen net recommandéiert sinn, seet d'Weltfederatioun vun der Hämophilie datt Spazéieren, Schwammen a Vëlosfuerer allgemeng sécher sinn. Amplaz all Sport ze verbidden, hëlleft Äre Léifsten erauszefannen wéi se sech selwer vu schaarfen Episoden schütze kënnen. Ofhängeg vun der Schwieregkeet vun hirer Hämophilie A, musse se gewësse Sécherheetsvirschléi huelen. Braucht se Schutzausrüstung? Musse se eng Desmopressin (DDAVP) Injektioun huelen oder eng Infusioun virun der Aktivitéit hunn? Sief do fir Är gär een z'ënnerstëtzen ouni op de Wee vun Aktivitéiten ze goen, déi se sécher kënne genéissen.

2. Hutt Äis Packen a Bandagen praktesch

Een Wee fir Är gär een ze hëllefen Virsuergerungen ënner héicht Risiko Aktivitéite maachen ass en Éischt Hëllef Kit an der Hand ze hunn déi hir Medikamenter enthält. Bandagen sinn perfekt adäquat fir e klenge Schnëtt ze schrauwen oder ze schrauwen nom Drock opdroen fir d'Blutungen ze stoppen oder ze stoppen. Dir kënnt och Äispäck op der Hand hunn fir Knollen ze behandelen an hëllefe Schued ze vermeiden.

3. Huelt eng Hand (wuertwiertlech!)

Gitt e Schnëtt mat Hämophilie A erfuerdert dacks méi wéi eng Bandage a Knascht. Well Äre Léiften natierlech net déi Stollfäegkeeten hunn, déi néideg sinn fir d'Blutungen ze stoppen, brauche se e bëssen extra Hëllef. Dir kënnt hëllefen andeems Drock op d'Wonn mat Gaze applizéiert gëtt (dëst ass besonnesch hëllefräich an deenen schwéier erreechbare Beräicher vum Kierper). Wann d'Blutung ofgeet, gëlt e Bandage an d'Géigend fir d'Wonn ze schützen. Wann d'Blutungen net ophalen, huelt Äre Léifsten an d'Noutzëmmer an rufft Ären Dokter.

4. Hëlleft Medikamenter ze verwalten

Wärend déi meescht Infusiounen am Büro gemaach ginn, kënnen e puer Leit mat schwéieren Hämophilie A brauchen se doheem ze féieren. Wann Är Bedierfnes engem Zoustand méi mild ass, da musse se nach ëmmer d'DDAVP selwer huelen am Noutfall oder als preventiv Moossnam. Léiert wéi dës Medikamenter ze verwalten am Fall wou Äre Léifsten Hëllef brauch. Frot en Dokter fir e puer Berodung, oder léisst souguer Äre Léiften Iech weisen wéi wa se fäeg sinn.

5. Sief e Chauffeur

Tëscht reegelméissegen Iwwerpréiwunge, Behandlungsarrangementer, a kierperlecher Therapie, kann Äre Léifsten ausginn vun all de Fuert ronderëm. Dir kënnt hëllefen andeems Dir se offréiert fir se op hir Rendezvous ze féieren, wann Dir kënnt. Maachen dëst kann Äre léiwe hëllefen hir Energie ze spueren, sou datt se sech op dat konzentréiere wat am meeschte wichteg ass: Gitt gutt. Plus, wa se vill Blutungen aus de Gelenker an den Knéien an d'Knöchel haten, kann en Auto féieren extra Erausfuerderung sinn.

6. Bleift informéiert

Wunnen mat Hämophilie A ass vill ze managen, an Äre Léifsten ass méiglecherlech méi op d'Behandlung an d'Preventioun konzentréiert wéi de Status vun hirem Zoustand. Dir kënnt hëllefen andeems se hir Fuerscher ginn: Ginn et nei Upëff a Behandlungen fir mat hirem Dokter ze diskutéieren? Wéi eng Nebenwirkungen hunn dës Behandlungen? Sinn d'Medikamenter déi Äre Léifsten ënnerhuelt wéi se sollten? Sinn do klinesch Studien amgaang?

Dir kënnt och Äre Léifste hëllefen andeems se op d'Arstellunge vun hirem Dokter begleet sinn. Bitt Notize ze huelen an emotional Ënnerstëtzung ze léinen. Äre beléiftenen léisst Iech hir Grenzen wëssen wann et ëm Är Opmierksamkeet kënnt.

Fir matzehuelen

Hämophilie A ass e liewenslaang Zoustand dee kee bekannte Kur ass. Dir kënnt hëllefen Är Liiblingsqualitéit ze verbesseren andeems Dir moralesch a medizinesch Ënnerstëtzung ubitt. Richteg Pfleeg kann hëllefen eng normal Liewensdauer ze garantéieren. Also, wann Dir vläicht hëlleflos fillt wéinst der Bedingung vun Ärem Liiblingsverstan, maacht Dir wahrscheinlech vill méi wéi Dir wësst.