Primär Progressiv MS: Mythen vs Fakten

Inhalt

• Mythos: Et gëtt ni eng Kur fir PPMS
• Fakt: Fuerschung ass lafend fir Medikamenter
• Myth: PPMS trëtt haaptsächlech bei Fraen op
• Fakt: PPMS beaflosst Fraen a Männer am selwechte Taux
• Myth: PPMS ass eng eeler Persoun Krankheet
• Fakt: D'Konditioun ka virum Mëttelalter optrieden
• Mythos: Eng PPMS Diagnos heescht datt Dir behënnert wäert sinn
• Tatsaach: Behënnerungsraten variéieren an PPMS
• Mythos: PPMS kréien heescht datt Dir Är Aarbecht muss ophalen
• Fakt: Aarbecht wäert PPMS net méi schlecht maachen
• Mythos: Kee Medikamenter hëllefen PPMS, also sollt Dir natierlech Medikamenter ënnersichen
• Fakt: Et gëtt eng nei Medikamenter fir PPMS guttgeheescht an natierlech MS Behandlungen sinn net onbedéngt sécher
• Mythos: PPMS ass schlussendlech eng isoléierend Krankheet - keen wäert verstoen wat Dir leeft
• Fakt: Dir sidd net eleng
• Mythos: PPMS ass déidlech
• Fakt: PPMS ass eng progressiv Krankheet, awer net onbedéngt fatal

Primär progressiv Multiple Sklerose (PPMS) ass eng komplex Krankheet déi tëscht eenzelne variéiert. An anere Wierder, net jiddereen wäert déiselwecht Symptomer oder Erfarungen hunn. D'Zuel vun de Fortschrëtter variéieren och.

D'Geheimnisser ronderëm PPMS hunn vill Mythen iwwer dës Konditioun generéiert. Dëst kann vill Verwirrung erstellen wann Dir Multiple Sklerose (MS) a seng primär Formen probéiert. Léiert iwwer e puer vun den heefegsten Mythen iwwer PPMS hei, sou wéi d'real Fakten.

Mythos: Et gëtt ni eng Kur fir PPMS

Fakt: Fuerschung ass lafend fir Medikamenter

Zënter 2017 ass MS net genéissbar. Verschidde Medikamenter si vun der US Food and Drug Administration (FDA) guttgeheescht fir relapsing-remitting Forme vu MS, awer déi meescht vun dëse schéngen net am PPMS ze schaffen. Viru kuerzem ass en neit Medikament, Ocrevus (ocrelizumab), fir PPMS guttgeheescht.

Dëst bedeit net datt et ni ee Kur wäert ginn. Tatsächlech ass d'Fuerschung lafend wat d'Medikamenter fir PPMS ugeet, sou wéi och méiglech Kuren fir all Form vu MS. Well d'Genetik an d'Ëmfeld geduecht sinn fir d'MS-Entwécklung bäizedroen, kuckt d'Fuerschung wéi een e puer vun dëse Variabelen vermeit datt Erwuessener méi spéit am Liewen beaflossen.

Myth: PPMS trëtt haaptsächlech bei Fraen op

Fakt: PPMS beaflosst Fraen a Männer am selwechte Taux

E puer Forme vu MS tendéieren méi dacks bei Fraen wéi Männer - heiansdo dräimol sou vill. Awer nach der National MS Society schéngt PPMS béid Fraen a Männer gläich un d'Zuel ze beaflossen.

Diagnoséiere vu PPMS ka schwéier sinn, awer Dir sollt net dovun ausgoen datt Dir eng spezifesch Form vu MS hutt just wéinst Ärem Geschlecht.

Myth: PPMS ass eng eeler Persoun Krankheet

Fakt: D'Konditioun ka virum Mëttelalter optrieden

Den Ufank vu PPMS tendéiert méi spéit wéi aner Forme vu MS. Wéi och ëmmer, et schéngt eng Mëssverständnis ze sinn datt et eng eeler Persoun Krankheet ass. Dëst kann deelweis wéinst dem Ufank vun der Behënnerung mam Alter verbonne sinn. Geméiss der University of Rochester Medical Center, ass den Duerchschnëttsalter vun Ufank fir PPMS tëscht 30 an 39 Joer.

Mythos: Eng PPMS Diagnos heescht datt Dir behënnert wäert sinn

Tatsaach: Behënnerungsraten variéieren an PPMS

Kierperlech Behënnerung ass e Risiko mat PPMS - vläicht méi esou wéi aner Forme vu MS. Dëst ass wéinst PPMS verursaacht méi Läsionen op der Wirbelsäule, wat zu Gängprobleemer ka stellen. Verschidde Leit mat PPMS kënnen Assistenzapparater fir Spazéieren brauchen, zum Beispill Staangen oder Rollstill. D'National MS Society schätzt datt ongeféier 25 Prozent vu Leit mat MS dës Aart Assistenz brauchen.

Nach ëmmer heescht dëst net datt Dir Behënnerung sollt erwaarden nodeems Dir mat PPMS diagnostizéiert sidd. Präisser vu Behënnerung variéiere vill, an d'selwecht wéi d'Symptomer maachen. Dir kënnt hëllefen den Ufang vu Spazéierprobleemer ze vermeiden andeems Dir regelméisseg als Deel vun engem aktiven Liewensstil trainéiert. Schwätzt mat Ärem Dokter iwwer aner Optiounen fir Är Onofhängegkeet z'erhalen, wéi kierperlech a Beruffstherapie.

Mythos: PPMS kréien heescht datt Dir Är Aarbecht muss ophalen

Fakt: Aarbecht wäert PPMS net méi schlecht maachen

Et ass e Mythos datt Dir ophale muss schaffen just well Dir PPMS hutt. E puer Symptomer kënne d'Aarbecht schwiereg maachen, sou wéi Middegkeet, kognitiv Behënnerung, a Spazéierproblemer. Awer déi meescht Leit mat PPMS kënnen op d'mannst Deelzäit schaffen ouni bedeitend Themen. Et ass richteg datt PPMS kann zu méi Aarbechtsausfuerderunge féieren am Verglach mat aner Forme vu MS. Awer dat heescht net datt jiddereen mat der Bedingung muss ophalen.

Wann Dir Sécherheetsbesuergunge betrefft Är Aarbecht hutt, kënnt Dir betruechten mat Ärem Patron iwwer méiglech Ënnerkunft schwätzen. Ären Dokter kann och Empfehlungen ubidden fir mat PPMS méi einfach ze maachen.

Mythos: Kee Medikamenter hëllefen PPMS, also sollt Dir natierlech Medikamenter ënnersichen

Fakt: Et gëtt eng nei Medikamenter fir PPMS guttgeheescht an natierlech MS Behandlungen sinn net onbedéngt sécher

Bis viru kuerzem ware keng FDA-genehmegt Medikamenter fir PPMS verfügbar. Wéi och ëmmer, den 28. Mäerz 2017 gouf en neit Medikament mam Numm Ocrevus (orelizumab) fir Relapsing an PPMS approuvéiert. An enger Studie vu 732 Participanten, déi mat Ocrevus behandelt goufen, gouf et eng méi laang Zäit ier Behënnerung verschlechtert, am Verglach mat de Participanten, déi e Placebo kruten.

Ausserdeem kéint Ären Dokter aner Aarte vun Drogen verschreiwen, déi hëllefe kënnen d'Symptomer ze linderen. Zum Beispill kann en Antidepressiva Depressioun a Besuergnëss léisen, während Muskelrelaxéierer mat zäitgeméiss Spasmen hëllefen.

E puer wanderen op natierlech Heilmittelen an der Hoffnung een ze fannen deen hëllefe kann hir Symptomer ze behandelen. Fuerschung ass fortgaang an e puer vun dëse Methoden, wéi Cannabis, Kraiderbehandlungen, an Akupunktur. Wéi och ëmmer, ass et kee Beweis datt dës sécher oder effektiv fir all Form vu MS sinn.

Wann Dir decidéiert hutt natierlech Medikamenter ze probéieren, frot Är Dokter als éischt. Dëst ass besonnesch wichteg wann Dir scho Medikamenter hutt.

Mythos: PPMS ass schlussendlech eng isoléierend Krankheet - keen wäert verstoen wat Dir leeft

Fakt: Dir sidd net eleng

D'National MS Society schätzt datt ongeféier 400.000 Amerikaner "unerkennen datt se MS hunn." Bal e Véirel hu progressiv Forme vun der Krankheet. Duerch verstäerkte Diskussioun iwwer MS ginn et méi Supportgruppen wéi jee. Dës sinn a Persoun an online verfügbar.

Wann Dir Är Erfarunge mat anere net wëll diskutéieren, ass dat an der Rei. Dir kéint amplaz driwwer nodenken mat engem Beroder oder engem geliebten ze schwätzen. Dëst kann hëllefen d'Gefiller vun der Isolatioun ze vermeiden déi vill Leit mat PPMS konfrontéiert sinn.

Mythos: PPMS ass déidlech

Fakt: PPMS ass eng progressiv Krankheet, awer net onbedéngt fatal

Kognitiv a Mobilitéitsprobleemer, kombinéiert mat dem Mangel u Kur fir PPMS, hunn de Mythos zouginn datt dës Konditioun fatal ass. De Fakt ass datt wärend PPMS iwwer Zäit progresséiert, se selten fatal ass. D'National MS Society bericht datt d'Majoritéit vun deenen mat MS duerchschnëttlech Liewensdauer erreechen.

Lifestyle Ännerungen kënnen Är allgemeng Liewensqualitéit wesentlech verbesseren, souwéi hëllefen Komplikatioune vu PPMS ze vermeiden.