6 Tipps fir Ären eegene SMA Fleegeplang ze beherrschen

Inhalt

• 1. Stellt Froen a léiert
• 2. Organiséiert Iech selwer
• 3. Ufro Referratiounen
• 4. Léiert selwer ze plädéieren
• 5. Gitt mat engem Supportgrupp mat oder gitt op eng Konferenz
• 6. Kritt extra Hëllef
• Déi takeaway

Wann Dir ënnert den 1 an 6.000 bis 10.000 Leit sidd, gebuer mat spinaler Muskelenatrophie (SMA), hutt Dir wahrscheinlech Ären Deel vun Interventiounen a Therapien gehat. Zum Beispill, Dir hutt kierperlech Therapie, Beruffstherapie, Diäthëllef, Hëllefstechnologie a souguer Sprachtherapie an Atmungsinterventiounen kritt.

SMA ass eng Bedingung déi op déi meescht Beräicher vun Ärem Liewen beaflosst, wat heescht datt Dir e Team vu Leit an Ärer Fleeg involvéiert hutt. Trotz der Tatsaach, datt all Teammember Expertise an hirem Beräich huet, weess keen sou vill iwwer Är besonnesch Situatioun wéi Dir. Wann et ëm Äre Fleegeplang geet, ass et wichteg datt Är Stëmm ze héieren ass.

1. Stellt Froen a léiert

Keng Fro ass ze kleng fir ze froen. Haalt eng Lëscht vun de Gedanken a Bedenken, déi Iech tëscht Rendez-vous optrieden, a bréngt et op Doktesch-Rendez-vousen. Liest esou vill wéi Dir kënnt a bleift mat der leschter Fuerschung iwwer SMA Behandlungen. Dir kënnt Ären Dokter froen iwwer wat Dir gelies hutt a wéi et Äre Behandlungsplang kann beaflossen.

Network online mat aneren an Ärer Situatioun. Dir léiert vläicht duerch hir Reesen an Erfolleger an entdeckt nei Optiounen déi Dir wëllt probéieren.

2. Organiséiert Iech selwer

Setzt en Organisatiounssystem op, dee fir Iech funktionéiert. Dëst kann heeschen, datt Är beléifte Leit an d'Betreiungsteam involvéiert sinn fir e System ze kreéieren deen Äre Besoinen entsprécht. Kalenner, Bindemittler oder elektronesch Referenz Tools kënne Optioune sinn.

Dir sollt ëmmer fäeg sinn op déi Schlësselinformatioun iwwer Äre Behandlungsplang, sou wéi Kontaktinformatioun fir d'Gesondheetsberuffer op Ärem Fleegeteam, an d'Datume an d'Zäite vun de kommende Rendez-vousen. Dir wëllt sécher sinn datt et e Wee gëtt fir Iech Detailer iwwer all Medikamenter ze kontrolléieren déi Dir maacht, wéi d'Doséierungsinstruktiounen an d'Nebenwirkungen fir nozekucken.

3. Ufro Referratiounen

Wann Dir viru kuerzem eng SMA Diagnos kritt hutt an net all d'Behandlungsoptioune fir Iech verfügbar hutt, da proaktiv. Sech Expertise an all Fleegeberäich. Zum Beispill, anstatt eng allgemeng Ernärung mat Ärem Dokter ze diskutéieren, frot no engem Referenz un en Diätist. Wann de kierperlechen Therapeut deen Dir gesitt net vill Erfahrung mat Ärem Zoustand huet, kuckt ob Dir een aneren fannt deen dat mécht.

Ni muss Angscht hunn déi héchst Qualitéit vun der Fleeg ze sichen.

4. Léiert selwer ze plädéieren

Wann Dir Selbstverteidegung praktizéiert, da stitt Dir fir Iech selwer duerch Är Rechter ze léieren an ze garantéieren datt se geschützt sinn. Dës Fäegkeet kann och fir d'Gestioun vun Ärer SMA Fleeg ugewannt ginn.

Dir hutt d'Recht méi iwwer medizinesch Behandlungen ze wëssen, déi recommandéiert sinn, an Dir kënnt nee soen zu Optiounen, déi Dir net fillt, fir Iech richteg sinn.

Et ass och wichteg ze wëssen wat Är medizinesch Versécherung deckt an de komplette Ëmfang vun der Betreiung ze froen op déi Dir Recht hutt. Frot iwwer klinesch Studien oder Studien déi Dir kënnt deelhuelen, oder nei Behandlungen déi Dir kënnt probéieren. Verfollegt Finanzéierungsméiglechkeeten, a maacht mat Behënnerungsvirdeeler wou se verfügbar sinn.

5. Gitt mat engem Supportgrupp mat oder gitt op eng Konferenz

Egal ob et eng SMA-spezifesch Grupp ass oder eng déi op ass fir Leit déi eng Rei vu Behënnerungen hunn, eng Gemeinschaft vun ähnlech engagéierte Kollegen ze fannen kann hëllefen Är Fleegemanagementstrategien ze stäerken. Zum Beispill hält Cure SMA eng jährlech Konferenz wou vill Leit mat der SMA wunnen.

Tëscht Rendez-vousen oder Navigéiere vun de komplizéierte Gewässer fir net mam Dokter averstanen, kann d'Liewe mat SMA komplizéiert sinn. Verbindung mat aneren déi mat ähnlechen Erausfuerderunge konfrontéiert sinn, kann e Mooss vu Berouegung bidden. Et kann souguer Äre Stressniveauen reduzéieren. Schwiereg Entscheedunge sinn och méi einfach, wann Dir mat Leit vernetzt déi an Är Schong gewiescht sinn. Schummt Iech net z'erreechen an no Rot ze froen.

6. Kritt extra Hëllef

Wann Dir en Erwuessene sidd, dat mat SMA lieft, sou vill Onofhängegkeet ze halen wéi Dir kënnt eng vun Äre primär Ziler sinn. Wéi och ëmmer, wann Dir Är Energie leet déi alldeeg Aufgaben oflenkt, hutt Dir vläicht net d'Energie fir d'Virdeeler vun der Selbstzorgaktivitéite wéi Therapie oder Übung ze maximéieren. Betruecht Hëllef froen mat esou Aktivitéite wéi d'Botzen an d'Iessen virbereeden. Gitt sécher d'Home Support Servicer ze benotzen wann se fir Iech verfügbar sinn.

Déi takeaway

Wann Dir SMA hutt, hutt Dir wahrscheinlech e Pfleegteam aus Professionnelen aus verschiddene Spezialitéiten. Och wann Äert Fleeg Team wichteg Expertise huet, sidd Dir schlussendlech am Mëttelpunkt vun Ärem Behandlungsplang. Dir kënnt eng Stëmm an Ärer eegener Fleeg hunn andeems Dir proaktiv sidd a Froen ze stellen. Léiert selwer ze plädéieren, an ëmmer drun denken datt Dir déi héchst Fleegqualitéit verdéngt.