Ech hu just mat EDS diagnostizéiert. Ass mäi Liewen eriwwer?

Inhalt

• Kuckt, wat ech wäert soen ass déif, awer d'Trittheet ass dacks an der Wourecht verwurzelt: Deen eenzege Wee eraus ass duerch.
• Ech war grad sou rosen an traureg wéi Dir Iech beschreift wéi ech d'lescht Joer am Alter vu 32 meng Diagnos krut.

Wëllkomm op Tissue Issues, eng Berodungskolonn vum Komiker Ash Fisher iwwer Bindegewebesstörung Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) an aner Schued bei chronesche Krankheeten. Ash huet EDS an ass ganz bosseg; eng Berodungskolonn ze hunn ass en Dram. Kritt Dir eng Fro fir Ash? Erreechen via Twitter @AshFisherHaha.

Léif Tissue Themen,

Ech sinn eng 30 Joer al Fra an huet just erausfonnt datt ech hypermobile EDS hunn. Wärend et ass eng Relief ze wëssen datt ech net verréckt sinn oder en Hypochondriak, awer ech sinn och verwüst. Ech war fréier esou aktiv. Elo kann ech kaum meescht Deeg aus dem Bett. Ech sinn an onbezuelbare Schmerz, an ech sinn schwindeleg an üblech all Dag. Ech sinn sou traureg a rosen iwwer all Dokter deen dëst sou laang vermësst. Ech wëll just jäizen a kräischen a Saachen werfen. Wéi kommen ech driwwer aus?

- Angry Zebra

Léif Angry Zebra,

Oof. Et deet mir sou Leed, datt Dir dëst duerchgitt. Et ass e Kapprees fir an den 30er Joeren erauszefannen datt net nëmme Dir mat enger genetescher Stéierung gebuer sidd, awer et gëtt keng aktuell Heelung a limitéiert Behandlung. Wëllkomm an der bendy, achy, frustréiernd Welt vum Ehlers-Danlos Syndrom!

Och wann den EDS fir ëmmer mat Iech war, kann et sech wéi e plötzlechen Andréngen fillen wann Dir sou spéit am Liewen erausfonnt. Well mir Är EDS net kënnen oflafen, a mir net all eenzel inkompetente Dokter perséinlech bestrofen, déi Är Symptomer ni entlooss hunn (och wann ech gär hätt), loosst eis eis op dës Akzeptanz vun dëser ganz ongerecht Diagnos fokusséieren.

Als éischt erlaabt ech Iech nach een anere Label ze ginn: Dir trauregt, Meedchen! Dëst ass méi grouss wéi Depressioun. Dëst ass Haaptstad-G Trauer.

Depressioun ass Deel aus Trauer, awer sou ass Roserei, Verhandlunge, Oflehnung an Akzeptanz. Dir wär e beschäftegt, aktiven 20-eppes, an elo kënnt Dir meescht Deeg net aus dem Bett. Dat ass traureg an grujeleg an haart an ongerecht. Dir hutt Recht op dës Gefiller, an, am Fong, Dir musst se fillen fir se duerchzehuelen.

Fir mech, Differenzéierung tëscht Depressioun an Trauer huet mir gehollef meng Emotiounen ze sensibiliséieren.

Och wann ech no mengem Diagnos zudéifst traureg war, ass et anescht ënnerschiddlech vun der Depressioun, déi ech scho erlieft hunn. Basiell, wann ech depriméiert sinn, wëll ech stierwen. Wann ech gekrasch hunn, awer, wollt ech sou schlecht liewen ... just net mat dëser schmerzhafter, ufälleger Stéierung.

Kuckt, wat ech wäert soen ass déif, awer d'Trittheet ass dacks an der Wourecht verwurzelt: Deen eenzege Wee eraus ass duerch.

Also, hei ass wat Dir maache wäert: Dir wäert Trauer.

Trauer Äert fréiere "gesond" Liewen sou déif an eescht wéi Dir eng romantesch Bezéiung oder Doud vun engem geliebten géif schloen. Loosst Iech kräischen bis Är Tréine Kanal dréchen.

Fannt en Therapeut fir Iech ze hëllefen dës komplizéiert Gefiller ze verarbeiten. Well Dir haut haaptsächlech am Bett sidd, betruecht en Online Therapeut. Probéiert journaling. Benotzt Diktatiounssoftware wann Handschrëft oder Tippen ze vill mécht.

Fannt EDS Gemeinschaften online oder perséinlech. Wade duerch d'Dosende vu Facebook Gruppen, subreddits, an Instagram an Twitter Hashtags fir Är Leit ze fannen. Ech hunn duerch vill IRL Frënn duerch Facebook Gruppen a Wierderbuch fonnt.

Dëst lescht Stéck ass besonnesch wichteg: Frënn mat Leit maachen déi EDS hunn erlaabt Iech Rollmodeller ze hunn. Meng Frëndin Michelle huet mir gehollef déi schlechst Méint duerch ze kommen, well ech hat gesinn, datt si e glécklecht, entstanend, erfëllend Liewe gesinn huet trotz all déi Zäit Schmerz sinn. Si huet mech gesinn datt et méiglech wier.

Ech war grad sou rosen an traureg wéi Dir Iech beschreift wéi ech d'lescht Joer am Alter vu 32 meng Diagnos krut.

Ech hu misse stand-up Comedy ophalen, e léiwen Dram dee wierklech gutt gaange war bis ech krank ginn. Ech hu meng Aarbechtslaascht an der Halschent ze schneiden, wat och meng Pai an der Halschent geschnidden huet, an ech sinn an eng Rëtsch medezinesch Schold komm.

Frënn zéien mech ewech oder hunn mech direkt verlooss. Familljemembere soten déi falsch Saachen. Ech war iwwerzeegt datt mäi Mann mech géif verloossen an ech hätt ni méi een Dag ouni Tréinen oder Péng hunn.

Elo, méi wéi ee Joer méi spéit, sinn ech net méi traureg iwwer meng Diagnos. Ech hu geléiert wéi ech meng Schmerz besser manéiere kënnen a wat meng kierperlech Grenze sinn. Kierperlech Therapie a Gedold hunn mech staark genuch gemaach fir 3 bis 4 Meilen am Dag déi meescht Deeg ze wandelen.

EDS ass ëmmer nach e groussen Deel vu mengem Liewen, awer et ass net méi dee wichtegsten Deel dovun. Dir sidd och do.

EDS ass eng Pandora Box vun enger Diagnos. Awer vergiesst net déi wichtegst Saach an där proverbialer Këscht: Hoffnung. Et gëtt Hoffnung!

Äert Liewen wäert anescht ausgesinn wéi Dir gedreemt hutt oder virausgesot et géif. Anescht ass net ëmmer schlecht. Also, fir de Moment, fillt Är Gefiller. Loosst Iech selwer traueren.

Wackeleg,

Äschen

P.S. Dir hutt meng Erlaabnis heiansdo Saachen ze werfen wann et hëlleft Är Roserei. Probéiert just Är Schëlleren net ze trennen.

Ash Fisher ass e Schrëftsteller a Komiker deen mam Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom lieft. Wa si keen wackelege Puppelchen-Dag huet, da wandert hatt mat hirem Corgi, dem Vincent. Si wunnt zu Oakland. Léiere méi iwwer hatt op hirer Websäit.