5 Grënn firwat #InvisibleIllnessAwareness Saache fir Leit mat RA

Inhalt

• Kommt aus de Schied
• Gemeinschaft opbauen mat aneren déi mam RA liewen
• Verbindunge maache mat deene mat aneren onsiichtbare Krankheeten
• E Wee bäidroen fir d'Krankheetsexperienz ze chroniséieren
• Sensibiliséierung fir déi ausserhalb vun der chronescher Krankheet Gemeinschaft
• Déi takeaway

An meng Erfahrung ass eng vun den onrouegste Saachen iwwer rheumatoider Arthritis (RA) datt et eng onsichtbar Krankheet ass. Dëst bedeit datt och wann Dir RA an Ärem Kierper an engem konstante Staat kämpft mat sech selwer, d'Leit vläicht net iwwer Är Schluecht wëssen just andeems Dir op Iech kuckt.

Dëst ass schwéier, well och wann Dir schrecklech fillt, Dir kënnt gläichzäiteg gutt ausgesinn. A Richtung kënne d'Leit Är Péng an Är Schwieregkeeten entloossen, einfach well Dir net "krank" ausgesäit.

Verschidde Tags op sozialen Medien - #invisibleillness an #invisibleillnessawareness - hëllefen eng Sensibiliséierung iwwer dëst Thema z'erhéijen.

Hei sinn e puer Grënn firwat si fir mech an aner Leit mat RA wichteg sinn:

Kommt aus de Schied

Dës Tags erlaben Leit, déi mat engem chroneschen Zoustand liewen, wéi ech, offen iwwer eis Krankheeten ze deelen an ze hëllefen anerer ze weisen, datt just well mir net krank ausgesinn, et net heescht datt mir net kämpfen. Wat Dir net gesinn kann Iech verletzen. A wat aner Leit net gesinn, kënne bedeit datt Dir dauernd fir Legitimitéit muss kämpfen: Dir musst beweisen datt Dir dobannen krank sidd well Dir gutt no baussen ausgesäit.

Gemeinschaft opbauen mat aneren déi mam RA liewen

Dës Tags erlaben Leit mat RA fir Gemeinschaft ze bauen an sech mat aneren ze begéinen déi RA hunn iwwer allgemeng Erfahrungen ze bannen. Heiansdo ass et schwéier Wierder ze soen wat mir duerchgoen, an d'Erfarunge vun aneren ze gesinn kann eis hëllefen eis eege Realitéit vum RA mat ze liewen ze beschreiwen.

Verbindunge maache mat deene mat aneren onsiichtbare Krankheeten

Well dës Tags net eenzegaarteg zu der RA Gemeinschaft sinn a vill Krankheete schneiden déi onsichtbar sinn, kann dës Tags benotze kënnen déi an der RA Gemeinschaft hëllefe Verbindunge mat deenen ze maachen, déi mat aner chronesche Konditioune liewen. Zum Beispill ginn d'Tags och allgemeng benotzt vu Leit déi mat Diabetis an der Crohn Krankheet liewen.

Iwwer de Joren hunn ech geléiert, datt trotz verschiddene Krankheeten, déi chronesch Krankheetserfarung an d'Erfarung vum Liewen mat onsichtbar Krankheet ähnlech ass, egal wéi d'Krankheet.

E Wee bäidroen fir d'Krankheetsexperienz ze chroniséieren

Zënter meng Diagnos liewen ech op d'mannst 11 Joer mat RA. Iwwer déi Zäit hunn dës Tags d'Méiglechkeet net nëmmen ze deelen, awer och d'Arfahrungen ze weisen déi ech hat.

Et ass schwéier all déi Prozeduren ze verfollegen déi ech hat, all d'Behandlungen, op deenen ech gaang sinn, an all d'Minotiae ënnerwee. Awer duerch en offent Forum ze liwweren, kënnen dës Tags och e nëtzleche Wee ginn fir zréckzekucken op dat wat ech iwwer Zäit gemaach hunn.

Sensibiliséierung fir déi ausserhalb vun der chronescher Krankheet Gemeinschaft

Dës Tags ginn déi ausserhalb vun der chronescher Krankheet Gemeinschaft eng Fënster an wat eis Liewen wierklech ass. Zum Beispill kënnen déi am medizinesche Beruff an der pharmazeutescher Industrie dës Tags verfollegen fir eng Iddi ze kréien wéi et ass mat enger Krankheet wéi RA ze liewen. Iwwerdeems Leit an dëse Branchen hëllefen Krankheet ze behandelen, verstinn se dacks net wéi et ass mat der Krankheet ze liewen oder wéi Behandlungen eist Liewen beaflossen.

Déi takeaway

Et ass heefeg fir Leit ze héieren wéi d'Sozial Medien eis Liewen iwwerholl hunn - dacks op eng negativ Manéier. Awer sozial Medien hunn e risegen Ënnerscheed zu deene vun eis gemaach, déi mat chronesche, a besonnesch onsichtbare, Krankheeten liewen. Et ass wierklech erstaunlech d'Fäegkeet, déi sozial Medien hunn d'Leit mateneen ze verbannen an d'Ressourcen, déi et bitt.

Wann Dir mat RA oder all aner onsichtbar Krankheet lieft, fannt Dir dës Tags hëllefräich. A wann Dir se nach net benotzt hutt, da kuckt se no a probéiert se.

D'Leslie Rott war diagnostizéiert mat Lupus a rheumatoider Arthritis am Joer 2008 am Alter vun 22, wärend hirem éischte Joer vun der Schoul an der Schoul. Nodeem d'Diagnos war diagnostizéiert, huet de Leslie en Doktorat an der Soziologie vun der University of Michigan an engem Master's degree in health advocacy vum Sarah Lawrence College verdéngt. Si Autoren de Blog Méi no bei mech selwer, wou se hir Erfarunge mat Ëmgang mat a mat ville chronescher Krankheeten deelt, éierlech a mat Humor deelt. Si ass e professionnelle Patient Affekot deen zu Michigan lieft.