Endometriose: Eng Quest no Äntwerten

Inhalt

• Mëssverständnesser verdreiwen
• E Fielswee fir Diagnos
• Liewen doriwwer eraus Diagnos
• Plädéiere fir besser Betreiung

Um Dag vun hirem College-Ofschloss viru 17 Joer souz d'Melissa Kovach McGaughey tëscht sengen Kollegen a waart op säin Numm. Awer anstatt déi bedeitend Geleeënheet voll ze genéissen, erënnert si sech un eppes wäit manner begréissen: Péng.

Besuergt datt d'Medikamenter déi se virdru geholl hätt wärend der Zeremonie ofleeft, huet si viraus geplangt. "Ech hunn e Portmonni ënner mengem Ofschlosskleed un - mat enger Mini Waasserfläsch a Pëllfläsch - also konnt ech meng nächst Dosis vu Schmerzmedizin huelen ouni opstinn", erënnert hatt.

Dëst war net déi éischt oder déi lescht Kéier wou si sech Suerge géif maachen iwwer hir Endometriose déi am Mëttelpunkt steet. De gynäologeschen Zoustand, deen Tissu aus der Gebärmutterhëllef verursaacht fir op aner Organer ze wuessen - charakteriséiert sech haaptsächlech an explizit vu Péng.

McGaughey, e Wisconsin-baséiert fréiere Board Member vun der Endometriose Association, huet e puer Joerzéngte verbruecht fir hir agoniséierend Symptomer ze managen. Si kann hir zréck verfollegen wéi et fréi an der Adoleszenz ugefaang huet.

"Ech hunn als éischt verdächtegt datt eppes falsch war am Alter vu 14 wann ech anscheinend vill méi schwéier menstruéierend Krämpfe kréie wéi meng Frënn", erzielt hatt Healthline.

No e puer Joer ouni Erliichterung duerch Ibuprofen ze fannen, hunn d'Dokteren awer gesinn, déi hormonell Verhütungsmëttel verschriwwen hunn, fir hir Péng ze erliichteren. Awer d'Pëllen hunn esou eppes net gemaach. "All dräi Méint gouf ech op eng aner Aart gesat", erënnert de McGaughey, 38, dee seet, datt e puer souguer Herdepressioun a Stëmmungsschwankunge ginn hunn.

No ville Méint ouni eng Léisung ze fannen, hunn hir Dokteren hir ugebueden wat sech wéi en Ultimatum gefillt huet: Si konnt weider vu chronesche Péng geplot ginn ouni ze wëssen firwat oder ënner d'Messer goen fir erauszefannen wat falsch war.

Wärend d'laparoskopesch Prozedur minimal invasiv wier, "D'Iddi fir eng Operatioun ze maachen just fir diagnostizéiert ze kréien war schwéier als 16-Joer-ale ze schlécken," erënnert hatt.

Lénks mat wéinegen Optiounen huet de McGaughey schliisslech gewielt fir net mat der Operatioun weiderzekommen. Eng Entscheedung, seet hatt, hatt géif spéider bedaueren, well et bedeit nach e puer Joer, déi a schwéieren, ënnerbehandelte Péng verbruecht goufen.

Eréischt nodeems si mat 21 am College studéiert huet, fillt si sech geeschteg bereet d'Prozedur ze maachen an endlech eng Diagnos ze kréien.

"De Chirurg huet Endometriose fonnt a gouf sou vill wéi méiglech lass", seet se. Awer d'Prozedur war net d'Kur-alles op déi se gehofft hätt. "Meng Schmerzniveauen sinn däitlech erofgaang, awer Joer fir Joer koum de Schmerz zréck wéi den Endo zréckgewuess ass."

Fir déi geschätzte1 an 10 Frae vum reproduktiven Alter an Amerika betraff vun der Bedingung, ass dëst Spill vu Kaz a Maus all ze vertraut. Awer am Géigesaz zu anere Krankheeten, déi eng kloer Äntwert hunn, gëtt et keng bekannten Heelung fir Endometriose.

Wat mat ville vun dëse Fraen awer begéint ass, ass Duercherneen.

Wéi de Grënner a CEO vu Flutter Health, Kristy Curry, an hiren 20s war, wousst hatt datt eppes schrecklech falsch war nodeems se bal an der Dusch vu menstruellen Krämp erausgaang ass.

Och wa si kee Frieme war fir laang an immens penibel Perioden, war dës Kéier anescht. "Ech war et net fäeg e puer Deeg op d'Aarbecht oder an d'Schoul ze bréngen an am Bett gewiescht", erënnert de Brooklyn Awunner. "Ech hu geduecht dat war normal, well Dir kënnt d'Periodschmerz net wierklech mat engem [aneren] vergläichen."

All dëst huet sech awer séier geännert, wéi si sech selwer an d'Noutruff geleet huet.

"Frae reproduktive Krankheeten schénge sech mat aneren Themen an der Noperschaft ze iwwerlappelen", seet de Curry, dee weider e puer Joer vun ER Visitte fir Becken Schmerz hätt, déi falsch diagnostizéiert gouf entweder als IBS oder aner GI-bezunnene Probleemer.

Zënter Endometriose verursaacht agespaart Tissue wuessen a sech ausserhalb vun der Beckenregioun verbreeden, betraff Organer wéi d'Eierstécker an den Darm erliewen hormonell Verännerungen wärend der Fra an der Period, wouduerch schmerzhafte Entzündung.

A wann Är Symptomer komplex sinn an an Deeler vun Ärem Kierper ausserhalb vun Ärem reproduktive System wunnen, seet de Curry, Dir wäert elo mat nach méi Spezialisten eens ginn.

Mëssverständnesser verdreiwen

Déi genau Ursaache vun Endometriose sinn nach onkloer. Awer eng vun den fréisten Theorien deit drop hin, datt et erofkënnt op wat als retrograd Menstruatioun bekannt ass - e Prozess deen menstruéiert Blutt involvéiert, dat duerch d'Fallopianröhren zréck an d'Beckenhuel fléisst anstatt duerch d'Vagina ze verloossen.

Och wann d'Konditioun ka geréiert ginn, ass ee vun den usprochsvollsten Aspekter fréi an der Krankheet keng Diagnos oder Behandlung. Et gëtt och d'Ongewëssheet an d'Angscht ni Relief ze fannen.

Laut enger kierzlecher Onlinesurvey vun HealthyWomen vun iwwer 1.000 Fraen an 352 Gesondheetsspezialisten (HCPen), Péng wärend an tëscht Perioden sinn d'Haaptsymptomer déi verursaacht hunn datt déi meescht Befroten hiren HCP besiche fir eng Diagnos ze kréien. Déi zweet an drëtt Grënn abegraff gastroendestinal Themen, Schmerz beim Geschlecht oder schmerzhafend Darmbewegungen.

D'Fuerscher hunn erausfonnt datt wärend 4 vu 5 Fraen, déi keng Diagnos hunn, jo scho vun Endometriose héieren hunn, vill nëmme limitéiert Wësse wéi dës Symptomer ausgesinn. Déi meescht gleewen d'Symptomer enthalen Schmerz tëscht a während Perioden wéi och beim Geschlechtsverkéier. Manner si vertraut mat den anere Symptomer, wéi Middegkeet, Magen-Darm-Themen, schmerzhafte Urinatioun a schmerzhafend Darmbewegungen.

Méi beliichtend ass ëmmer nach de Fakt datt bal d'Halschent vun de Fraen ouni Diagnos net bewosst sinn datt et keng Heelung gëtt.

Dës Ëmfro Resultater ervirhiewen e grousse Problem iwwer d'Konditioun. Wärend Endometriose méi wäit bekannt ass wéi jee, ass et ëmmer nach falsch verstanen, och vu Fraen hunn eng Diagnos.

E Fielswee fir Diagnos

Eng Studie, déi vun engem Team vu Fuerscher a Groussbritannien duerchgefouert gouf, hindeit datt wärend verschidde Faktoren eng Roll spille kënnen, "ee wichtege Grond fir dës Krankheetsprogressioun ass méiglecherweis d'Verzögerung vun der Diagnos."

Och wann et schwéier ass ze bestëmmen ob dëst wéinst net genuch medizinescher Fuerschung ass, well d'Symptomer dacks aner Bedéngunge wéi ovarial Zysten a Beckenentzündungserkrankung kënnen imitéieren, eng Saach ass kloer: Eng Diagnos ze kréien ass kee klenge Featur.

Philippa Bridge-Cook, Dokterin, e Wëssenschaftler zu Toronto, deen am Verwaltungsrot vum The Endometriosis Network Canada ass, erënnert sech vun hirem Hausdokter an hir Mëtt 20er gesot ze hunn, datt et kee Sënn hat eng Diagnos ze verfollegen, well et war näischt dat kéint iwwerhaapt iwwer Endometriose gemaach ginn. "Wat natierlech net stëmmt, awer ech wousst dat deemools net", erkläert Bridge-Cook.

Dës falsch Informatioun kéint ausmaachen firwat bal d'Halschent vun den net diagnostizéierte Fraen an der HealthyWomen Ëmfro net kennt mat der Methodik vun der Diagnos.

Méi spéit, nodeems de Bridge-Cook verschidde Mëssbraucher erlieft huet, seet si véier verschidden OB-GYNs hunn hir gesot datt si d'Krankheet net hätt kënnen hunn, well wa se et gemaach hätt, hätt si Onfruchtbarkeet. Bis dohinner war Bridge-Cook ouni Schwiereg schwanger ginn.

Och wann et richteg ass datt d'Fruchtbarkeetsthemen eng vun de schwéierste Komplikatioune sinn, déi mam Endo verknëppelt sinn, ass e gemeinsame Mëssverständnes datt et d'Frae verhënnert schwanger ze ginn an e Puppelchen ze droen.

D'Erfahrung vun Bridge-Cook weist net nëmmen e Manktem u Bewosstsinn am Numm vun e puer HCPen, awer och Onsensitivitéit wat den Zoustand ugeet.

Bedenkt datt aus den 850 Ëmfro Interviewten, nëmmen ongeféier 37 Prozent sech als Endometriose Diagnos identifizéiert hunn, bleift d'Fro: Firwat kritt eng Diagnos sou en ustrengende Wee fir Fraen?

D'Äntwert kann einfach an hirem Geschlecht leien.

Trotz der Tatsaach, datt 1 vu 4 Fraen an der Ëmfro gesot huet, datt Endometriose dacks mat hirem Alldag interferéiert - mat 1 op 5 seet et ëmmer - déi, déi hir Symptomer un HCPe gemellt hunn, ginn dacks entlooss. D'Ëmfro huet och festgestallt datt 15 Prozent vun de Frae gesot goufen "It's all in your head", wärend 1 op 3 gesot krut "It's normal." Ausserdeem goufe weideren 1 op 3 gesot "It's part of being a woman", an 1 op 5 Frae musse véier bis fënnef HCPe gesinn ier se eng Diagnos kruten.

Dësen Trend ass net iwwerraschend, well d'Frae vu Frae ginn dacks ignoréiert oder blatant an der medizinescher Industrie ignoréiert. Eng Studie huet festgestallt datt "Am Allgemengen, Frae berichten iwwer méi schlëmm Niveauen vu Schmerz, méi dacks Inzidenzen vu Schmerz, a Schmerz vu méi laang Dauer wéi Männer, awer ginn trotzdem fir Schmerz manner aggressiv behandelt."

An et ass dacks duerch dës Schmerzviraussetzung datt vill Frae keng Hëllef sichen, bis hir Symptomer en ondraagleche Grad erreechen. Déi meescht vun de Befroten Interviewten hunn zwee bis fënnef Joer gewaart ier en en HCP fir Symptomer gesinn huet, während 1 op 5 op véier bis sechs Joer gewaart huet.

"Ech héieren iwwer vill Endopatienten, déi keng Schmerzmedikamenter verschriwwen hunn," erkläert de McGaughey, dee seet si versteet datt d'Dokteren net wëllen datt een ofhängeg gëtt vun Opioiden oder hir Liewer oder de Mo mat Antiinflammatorien duerchernee setzt. "Awer dëst huet vill Fraen a Meedercher an extrem staarke Schmerz hannerlooss," seet se. "Sou schwéier Dir kënnt net goen, [mat villen] denken datt se just zwee Advil huelen."

D'Fuerschung ënnerstëtzt hatt doriwwer - wéi eng aner bericht datt Frae manner wahrscheinlech Painkiller am ER ginn, trotz akuter Bauchschmerz.

En Deel vum Problem kënnt op gleeweg Fraen a Meedercher, füügt de McGaughey bäi. Si erënnert un engem Dokter ze soen datt hatt schrecklech Schmerz mat Perioden erlieft huet, awer dat huet net registréiert. Eréischt wéi se erkläert huet datt et verursaacht huet datt se all Dag méi Deeg vun der Aarbecht verpasst huet, huet den Dokter nogelauschtert an et notéiert.

"Vun do un hunn ech meng Schmerz fir Fachleit an Deeg vun der verpasster Aarbecht quantifizéiert", seet se. "Dat zielt méi wéi einfach meng Konten iwwer Deeg vu Leed ze gleewen."

D'Grënn fir d'Frae vu Frae ze entloossen sinn a kulturelle Geschlechtsnormen verschleiert, awer och, wéi d'Ëmfro weist, "e generelle Mangel u Prioritéierung vun Endometriose als e wichtege Frae Gesondheetsprobleem."

Liewen doriwwer eraus Diagnos

Laang no hirer Uni-Ofschlossung seet d'McGaughey datt si eng oniwwersiichtlech Zäit verbruecht huet fir hir Péng ze hunn. "Et ass isoléierend an deprimant a langweileg."

Si stellt sech vir wéi säi Liewe wier wann si d'Krankheet net hätt. "Ech sinn sou glécklech meng Duechter ze hunn, awer ech froe mech ob ech bereet wier en zweet Kand ze probéieren wann ech keng Endometriose hätt", erkläert hatt, wat d'Schwangerschaft duerch Jore vun der Onfruchtbarkeet verspéit huet an op eng Exzisionskirurgie geklommen ass. . "[D'Konditioun] setzt meng Energie weider sou of, datt en zweet Kand net erreechbar wierkt."

Och de Bridge-Cook seet, datt d'Zäit mat hirer Famill verpasst huet, wa se ze vill Péng huet fir aus dem Bett ze kommen, dee schwéiersten Deel vun hirer Erfahrung war.

Anerer wéi Curry behaapten de gréisste Kampf wier den Duercherneen an de Mëssverständnes. Trotzdem dréckt si d'Wäertschätzung aus fir fréi hir Konditioun ze léieren. "Ech war glécklech, a menger zwanzeger, datt meng éischt OB-GYN Verdacht op Endometriose gemaach huet an eng Laser-Ablatiounsoperatioun gemaach huet." Awer, füügt si bäi, dëst war eng Ausnam zu der Regel, well déi meescht vun hiren HCP Reaktiounen waren déi vu Fehldiagnos. "Ech weess datt ech Gléck hunn an datt déi meescht Frae mat Endo net sou glécklech sinn."

Wärend d'Flicht ze suergen datt Frae genuch informéiert bleiwen iwwer den Zoustand bleift op HCPen, betount de McGaughey d'Fraen hir eege Fuerschung ze maachen a fir sech selwer ze plädéieren. "Wann Ären Dokter Iech net gleeft, kritt en neien Dokter", seet de McGaughey.

Ähnlech wéi déi méi wéi d'Halschent vun de Befroten Interviewten, déi och vun engem OB-GYN diagnostizéiert goufen, war dem Curry seng Endo Rees nach laang net eriwwer. Och nodeems si eng Diagnos an eng Operatioun krut, huet si déi nächst zwee Joerzéngte fir Äntwerten an Hëllef gesicht.

"Vill Gynäkologe behandelen d'Endometriose net ganz effektiv", seet de Bridge-Cook, deen 10 Joer gewaart huet vun der Zäit, wou si als éischt de Verdacht hat, datt eppes an hiren 20s falsch war, ier se eng Diagnos kruten. "Ablatiounsoperatioun ass mat engem ganz héigen Taux vu Widderhuelung assoziéiert", huet si erkläert, "awer Ausgrenzungsoperatioun, déi vill Gynäkologen net maachen, ass vill méi effektiv fir laangfristeg Erliichterung vun de Symptomer."

Eng kierzlech mécht hir dorop zréck, well d'Fuerscher eng däitlech méi grouss Verbesserung vu chronesche Becken Schmerz fonnt hunn, verursaacht duerch Endometriose als Resultat vun der laparoskopescher Excision am Verglach mat der Ablatioun.

Geméiss Bridge-Cook bitt eng multidisziplinär Approche zur Behandlung déi bescht Resultater. Si huet eng Kombinatioun vun Ausgruewechirurgie, Diät, Bewegung a Becken Physiotherapie benotzt fir Erliichterung ze fannen. Awer si huet och entdeckt datt Yoga onschätzbar war fir de Stress ze managen deen aus enger chronescher Krankheet kënnt.

Och wann d'McGaughey feststellt, datt béid hir Operatiounen de bedeitendsten Impakt haten op hir Péng erofzesetzen an hir Liewensqualitéit erëm hierzestellen, si hält fest, datt keng zwou Erfahrungen d'selwecht sinn. "Jiddereen seng Geschicht ass anescht."

"Net jidderee ka qualitativ héich Operatioune vu Chirurgen kréien, déi trainéiert sinn fir Endometriose ze erkennen an ze exciséieren", erkläert si, an e puer Leit si méi ufälleg fir Narbewebe z'entwéckelen wéi anerer. D'Ofkierzung vun der Zäit fir diagnostizéiert ze ginn duerch eng net-chirurgesch Diagnosmethod, füügt se bäi, kéint den Ënnerscheed maachen.

Plädéiere fir besser Betreiung

Wéi HCPe Frae behandelen, déi Schmerz erliewen ass gläich, wann net méi, wichteg fir wéi se d'Konditioun selwer adresséieren. Sech bewosst vun dësen ugebuerene Geschlechtsvirdeeler ass den éischte Schrëtt, awer deen nächste implizéiert méi Bewosstsinn a mat Empathie kommunizéieren.

E wichtegen Duerchbroch an der Curry Endo Rees koum séier nodeems en Dokter begéint ass, deen net nëmme kompetent war, awer och baarmhäerzeg. Wéi hien ugefaang huet hir Froen ze stellen, déi net mat der Endometriose verbonne sinn, déi keen aneren Dokter an 20 Joer hat, huet si ugefaang ze kräischen. "Ech hu gefillt direkt Erliichterung a Validatioun."

Wärend d'Flicht ze suergen datt Frae genuch informéiert bleiwen iwwer den Zoustand bleift op HCPen, betount de McGaughey d'Fraen hir eege Fuerschung ze maachen a fir sech selwer ze plädéieren. Si proposéiert d'Exzisionskirurgen ze konsultéieren, an d'Endo Associatiounen deelzehuelen, a Bicher iwwer dëst Thema ze liesen. "Wann Ären Dokter Iech net gleeft, kritt en neien Dokter", seet de McGaughey.

"Waart net Joeren a Schmerz wéi ech aus Angscht virun der diagnostescher laparoskopescher Chirurgie gemaach hunn." Si recommandéiert och datt Frae plädéiere fir déi Schmerzbehandlung déi se verdéngen, sou wéi netaddiktiv Toradol.

Wäit ewech vun enger Joerzéngte laanger Sich no Äntwerten, deelen dës Fraen en eben ustrengende Wonsch anerer ze stäerken. "Schwätzt iwwer Äre Schmerz an deelt all d'Nitty-gritty Detailer", fuerdert de Curry. "Dir musst Är Darmbewegungen, schmerzhafte Sex a Blase Probleemer opbréngen."

"D'Saache wouriwwer kee schwätze wëll kéinte Schlësselelementer fir Är Diagnos a Fleeg Wee sinn," füügt se bäi.

Eng Saach déi aus der HealthyWomen Ëmfro offensichtlech gemaach gouf ass datt d'Technologie de gréissten Alliéierte vun enger Fra ka sinn wann et drëm geet informéiert ze bleiwen. D'Resultater weisen datt déi meescht Fraen, déi net diagnostizéiert ginn, méi iwwer Endometriose via E-Mail an Internet léiere wëllen - an dëst gëllt och fir déi, déi diagnostizéiert sinn a manner interesséiert méi léieren.

Awer et kann och als Mëttel benotzt ginn fir mat aneren an der Endo Gemeinschaft ze verbannen.

Trotz all de Joere vu Frustratioun a Mëssverständnes war déi eng Sëlwerlinn fir Curry d'Fraen, déi si kennegeléiert hunn, déi op der selwechter Rees sinn. "Si ënnerstëtzen a jidderee wëll sech géigesäiteg hëllefen op all Manéier wéi se kënnen."

"Ech denken elo datt méi Leit sech bewosst iwwer Endometriose sinn et méi einfach ze schwätzen", seet de Curry. "Amplaz ze soen datt Dir Iech net gutt fillt wéinst" Dame Schmerz "kënnt Dir soen" Ech hunn Endometriose "an d'Leit wëssen."

Cindy Lamothe ass e fräie Journalist mat Sëtz zu Guatemala. Si schreift dacks iwwer d'Kräizungen tëscht Gesondheet, Wellness, an der Wëssenschaft vum mënschleche Verhalen. Si huet fir The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, a villes méi geschriwwen. Fannt hatt op cindylamothe.com.