Dokter Diskussiouns Guide: Wat fir iwwer PPMS ze froen

Inhalt

• 1. Wéi krut ech PPMS?
• 2. Wéi ënnerscheet PPMS sech vun aneren Aarte vu MS?
• 3. Wéi wäert Dir meng Konditioun diagnostizéieren?
• 4. Wat si genau Läsionen am PPMS?
• 5. Wéi laang brauch et fir PPMS ze diagnostizéieren?
• 6. Wéi dacks brauch ech eng Kontroll?
• 7. Ginn meng Symptomer méi schlecht?
• 8. Wéi eng Medikamenter wäert Dir verschreiwen?
• 9. Ginn et alternativ Therapien déi ech probéieren?
• 10. Wat kann ech maache fir mäi Zoustand ze managen?
• 11. Gëtt et eng Heelmëttel fir PPMS?

Eng Diagnos vu primärer progressiver Multiple Sklerose (PPMS) kann als éischt iwwerwältegend sinn. D'Konditioun selwer ass komplex, an et ginn esou vill onbekannt Faktoren wéinst der Manéier wéi Multiple Sklerose (MS) ënnerschiddlech ënner Individuen manifestéiert.

Dat gesot, Dir kënnt elo Aktiounen ënnerhuelen, déi Iech hëllefen PPMS ze managen, wärend Dir Komplikatioune verhënnert, déi op Är Liewensqualitéit kënne kommen.

Ären éischte Schrëtt ass en éierlech Gespréich mat Ärem Dokter ze hunn. Bedenkt dës Lëscht vun 11 Froen mat Iech op Äre Rendez-vous als PPMS Diskussiounsguide ze bréngen.

1. Wéi krut ech PPMS?

Déi genau Ursaach vu PPMS, an all aner Forme vu MS, ass onbekannt. Fuerscher gleewen Ëmweltfaktoren a Genetik kéinten eng Roll bei der Entwécklung vu MS spillen.

Och, laut dem National Institut fir Neurologesch Stéierungen a Schlaganfall (NINDS), ongeféier 15 Prozent vu Leit mat MS hunn op d'mannst ee Familljemember mat der Bedingung. Leit déi fëmmen hunn och méi dacks MS.

Äre Dokter kann Iech net soen wéi genau Dir PPMS entwéckelt hutt. Wéi och ëmmer, si kënne Froen iwwer Är perséinlech a familiär Gesondheetsgeschichte stellen fir e bessert Gesamtbild ze kréien.

2. Wéi ënnerscheet PPMS sech vun aneren Aarte vu MS?

PPMS ass op verschidde Weeër anescht. Den Zoustand:

• verursaacht Behënnerung méi séier wéi aner Forme vu MS
• verursaacht manner Entzündung insgesamt
• produzéiert manner Läsionen am Gehir
• verursaacht méi Wierbelsailen
• tendéiert méi spéit am Liewen Erwuessener ze beaflossen
• ass allgemeng méi schwéier ze diagnostizéieren

3. Wéi wäert Dir meng Konditioun diagnostizéieren?

PPMS kann diagnostizéiert ginn wann Dir op d'mannst eng Gehirlesioun hutt, op d'mannst zwee Spinalkordlesiounen oder en erhéitem Immunoglobulin G (IgG) Index an Ärer Wirbelsäule.

Och am Géigesaz zu anere Forme vu MS kann PPMS evident sinn wann Dir Symptomer hutt déi kontinuéierlech fir op d'mannst ee Joer ouni Remission verschlëmmeren.

An der relapsing-remitting Form vu MS, während Erschärfungen (Flare-ups), gëtt de Grad vun der Behënnerung (Symptomer) verschlechtert, an da gi se entweder fort oder deelweis léisen se während der Remission. PPMS kann Perioden hunn wann d'Symptomer net verschlechtert ginn, awer dës Symptomer reduzéieren net op fréier Niveauen.

4. Wat si genau Läsionen am PPMS?

Lesiounen, oder Placken, ginn an all Form vu MS fonnt. Dës trëtt haaptsächlech op Ärem Gehir op, awer si entwéckelen méi an Ärer Wirbelsäule a PPMS.

Läsionen entwéckelen sech als entzündlech Äntwert wann Äert Immunsystem säin eegent Myelin zerstéiert. Myelin ass de Schutzmantel deen d'Nervefaseren ëmgëtt. Dës Läsionen entwéckelen sech mat der Zäit a ginn duerch MRI Scans festgestallt.

5. Wéi laang brauch et fir PPMS ze diagnostizéieren?

Heiansdo Diagnoséiere vu PPMS ka bis zwee oder dräi Joer méi laang daueren wéi d'Diagnostizéiere vun relapsing-remitting MS (RRMS), no der National Multiple Sclerosis Society. Dëst ass wéinst der Komplexitéit vun der Bedingung.

Wann Dir just eng PPMS Diagnos kritt hutt, ass et méiglecherweis aus Méint oder souguer Joer Testen a Suivi gestaamt.

Wann Dir nach keng Diagnos fir eng Form vu MS krut, wësst datt et laang ze diagnostéiere kann. Dëst ass well Ären Dokter duerch verschidde MRIs kucke muss fir Musteren op Ärem Gehir an Ärer Wirbelsäit z'identifizéieren.

6. Wéi dacks brauch ech eng Kontroll?

D'National Multiple Sclerosis Society recommandéiert eng jäerlech MRI wéi och en neurologeschen Examen op d'mannst eemol am Joer.

Dëst hëlleft ze bestëmmen ob Är Bedingung zréckgeet oder progresséiert. Zousätzlech kënnen MRIs Ärem Dokter hëllefen de Verlaaf vun Ärem PPMS ze plangen, sou datt se déi richteg Behandlungen empfeelen. De Wësse vum Fortschrëtt vun der Krankheet kann hëllefen den Ufank vun der Behënnerung ze verhënneren.

Äre Dokter wäert spezifesch Suivi Empfehlungen ubidden. Dir musst se vläicht och méi dacks besichen wann Dir verschlechtert Symptomer ufänkt.

7. Ginn meng Symptomer méi schlecht?

Den Ufank an de Fortschrëtt vun de Symptomer a PPMS tendéiere méi séier wéi an anere Forme vu MS. Dofir kënnen Är Symptomer net schwanken wéi se an de relapséierende Forme vun der Krankheet wären awer weider stänneg verschlechtert.

Wéi PPMS progresséiert, gëtt et e Risiko vu Behënnerung. Wéinst méi Läsionen op der Wirbelsäule kann PPMS méi Schwieregkeete féieren. Dir kënnt och verschlechtert Depressioun, Middegkeet an Entscheedungsprozess féieren.

8. Wéi eng Medikamenter wäert Dir verschreiwen?

Am 2017 huet d'Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) genehmegt, dat éischt Medikament verfügbar fir ze benotzen bei der Behandlung vun PPMS. Dës Krankheetmodifikatiounstherapie ass och genehmegt fir RRMS ze behandelen.

Fuerschung leeft fir Medikamenter ze fannen déi d'neurologesch Effekter vu PPMS reduzéieren.

9. Ginn et alternativ Therapien déi ech probéieren?

Alternativ a komplementär Therapien déi fir MS benotzt goufen enthalen:

• Yoga
• Akupunktur
• Kräiderergänzungen
• Biofeedback
• Aromatherapie
• Tai Chi

Sécherheet mat alternativen Therapien ass eng Suerg. Wann Dir Medikamenter hutt, Kräiderergänzungen kënnen Interaktiounen verursaachen. Dir sollt nëmmen Yoga an Tai Chi probéieren mat engem zertifizéierten Instruktor dee mat MS vertraut ass - op dës Manéier kënnen se Iech hëllefen all Pose sécher ze änneren wéi néideg.

Schwätzt mat Ärem Dokter ier Dir alternativ Remedies fir PPMS ausprobéiert.

10. Wat kann ech maache fir mäi Zoustand ze managen?

PPMS Management ass staark ofhängeg vun:

• Rehabilitatioun
• Mobilitéitshëllef
• eng gesond Ernärung
• regelméisseg Übung
• emotional Ënnerstëtzung

Zousätzlech fir Empfehlungen an dëse Beräicher ze bidden, kann Ären Dokter Iech och op aner Aarte vu Spezialiste bezéien. Dës enthalen physesch oder berufflech Therapeuten, Diätetiker, an Ënnerstëtzung Grupptherapeuten.

11. Gëtt et eng Heelmëttel fir PPMS?

Momentan gëtt et keng Heelung fir all Form vu MS - dëst beinhalt PPMS. D'Zil ass dann Är Konditioun ze managen fir verschlechtert Symptomer a Behënnerung ze vermeiden.

Äre Dokter hëlleft Iech de beschte Cours fir PPMS Gestioun ze bestëmmen. Hutt keng Angscht Suivi Rendez-vous ze maachen wann Dir Iech wéi Dir méi Management Tipps brauchen.