D'Käschte vum Liewe mat Ulzerativer Kolitis: D'Geschicht vu Meg

Inhalt

• Diagnos a Behandlung kréien
• Lafend Tester a Behandlung
• Akommes verdéngen

Et ass verständlech net virbereet ze fillen nodeems Dir mat enger chronescher Krankheet diagnostizéiert gouf. Op eemol gëtt Äert Liewen ophalen an Är Prioritéite verréckelen. Är Gesondheet a Wuelbefannen ass Ären Haaptfokus an Är Energie ass gewidmet fir d'Behandlung ze fannen.

D'Rees fir ze heelen ass ni einfach, an et ass méiglech datt Dir e puer Hindernisser ënnerwee begéinen. Ee vun dësen Hindernisser ass natierlech wéi d'Käschte fir eng chronesch Bedingung ze bezuelen.

Ofhängeg vun Ären Ëmstänn hutt Dir vläicht Krankeversécherung a genuch Akommes fir Är Behandlung ze bezuelen ouni ze vill Suergen.

Oder, et ka sinn datt Dir an Ärer Mëtt vum 20 sidd, net verséchert, an der Schoul, an Dir schafft eng Deelzäitaarbecht fir $ 15 d'Stonn. Dëst ass wat mam Meg Wells geschitt ass.

Et war 2013 an d'Meg hat just e Masterprogramm an der Sonoma State University ugefaang. Si studéiert kulturell Ressource Gestioun, an huet gehofft enges Daags an engem historesche Musée als Curator ze schaffen.

Meg war 26, eleng gewunnt an huet en Deelzäitjob geschafft. Si hat just genuch Suen fir hire Loyer a verschidde Schoulkäschten ze bezuelen. Awer hir Welt war amgaang eng dramatesch Kéier ze huelen.

Fir eng Zäit laang huet Meg Saache wéi schlecht Verdauung, Gas a Middegkeet erlieft. Si war beschäftegt mat Aarbecht a Graduéierter Studien, sou datt se op den Dokter geet.

Bis November 2013 sinn hir Symptomer awer ze erschreckend ginn ze ignoréieren.

"Ech war sou vill op d'Buedzëmmer," sot si, "an da sinn ech ugefaang Blutt ze gesinn, an ech war wéi, OK, eppes ass wierklech, wierklech falsch."

Ulcerativ Kolitis (UC) ass eng Aart vun entzündlecher Darmkrankheet (IBD) déi Entzündungen a Geschwëster verursaacht sech am Déckdarm z'entwéckelen. A ville Fäll entwéckelt d'Krankheet lues a gëtt mat der Zäit verschlechtert.

Déi exakt Ursaach vun der Bedingung ass onbekannt, awer d'Fuerscher gleewen datt Genetik, Ëmweltfaktoren an en iwweraktiven Immunsystem eng Roll kënne spillen.

Blutt am Hocker ass e gemeinsamt Symptom vun UC. Wéi d'Meg Blutt gemierkt huet, wousst hatt datt et Zäit wier Hëllef ze kréien.

Meg hat deemools keng Krankeversécherung. Si huet Honnerte vun Dollar aus der Täsch fir all Doktervisitte, Bluttanalysen an Hocker Tester ze bezuele fir gemeinsam Ursaache vun hire Symptomer auszeschléissen.

No e puer Visite konnt hir Gesondheetséquipe d'Ursaach vun hire Symptomer op UC, Crohns Krankheet oder Dopperkriibs verréngeren.

Ee vun hiren Dokteren huet virgeschloen datt et ka gescheit sinn ze waarden bis se Krankeversécherung hat ier se de nächste Schrëtt gemaach huet - eng Koloskopie. Dës Prozedur ka bis zu $ ​​4.000 kaschten ouni Versécherungsofdeckung.

An engem Moment vun der Verzweiflung kaaft hatt e Krankeversécherungsplang vun engem Broker. Awer wéi se geléiert huet datt et keng Gesondheetsservicer an hirer Regioun géif ofdecken, huet si de Plang missen annuléieren.

"Duerno hunn meng Elteren iwwerholl well ech war just ze krank fir iwwerhaapt domat ëmzegoen", sot Meg. "Zu dësem Zäitpunkt war ech just geblutt an hat sou vill Wéi."

Diagnos a Behandlung kréien

Am fréien 2014 huet Meg sech an de Silver 70 HMO Krankeversécherungsplang duerch Kaiser Permanente mat der Hëllef vun hirer Famill ageschriwwen. Fir d'Ofdeckung ze erhalen, bezilt si Primen vun $ 360 pro Mount. Dësen Taux wäert op $ 450 pro Mount am Joer 2019 eropgoen.

Si ass och verantwortlech fir Copay oder Mënzversécherungskäschten op ville vun hire Medikamenter, Doktervisiten, ambulante Prozeduren, stationäre Betreiung a Labortester. Nëmmen e puer vun dëse Käschten zielen zu hirem jährlechen Ofsetzbar fir Doktervisiten an Tester, dat sinn $ 2.250. Hir Versécherungsanbieter setzt och e jäerlecht Maximum fir Out-of-Pocket Ausgaben fir Spidolsopenthalt, dat ass $ 6,250 pro Joer.

Mat Gesondheetsversécherung an der Hand, huet Meg e gastrointestinalen (GI) Spezialist besicht. Si mécht eng Koloskopie an iewescht gi Endoskopie a gouf mat UC diagnostizéiert.

E puer Méint méi spéit ass si Heem geplënnert fir bei hiren Elteren zu Vacaville, Kalifornien ze liewen.

Zu dësem Zäitpunkt huet d'Meg ugefaang eng mëndlech Medikamenter ze huelen déi benotzt gëtt fir Entzündungen am ënneschten Darm ze behandelen. Och mat Versécherungsofdeckung huet si ongeféier $ 350 aus der Tasche pro Mount fir dës Behandlung bezuelt. Awer hatt ass nach ëmmer vill op d'Buedzëmmer gaang, Bauchschmerzen erlieft, a mat Féiwerähnlech Symptomer wéi Kierperwéi a Schaueren.

D'Meg huet och scho laang mat chronesche Schmerz am Réck geschafft. Nodeems si Symptomer vun UC entwéckelt huet, sinn hir Schmerz am Réck vill méi schlëmm ginn.

"Ech konnt net goen," huet Meg erënnert. "Ech war flaach um Buedem, net fäeg ze réckelen."

Si huet mat engem neie gi Spezialist an engem lokalen Spidol verbonnen, deen hatt zu engem Rheumatolog bezeechent. Hien huet hatt diagnostizéiert mat der Sacroiliitis, wat eng Entzündung vun de Gelenker ass, déi Är ënnescht Wirbelsäule mat Ärem Becken verbannen.

An enger kierzlecher Studie verëffentlecht an Arthritis Care and Research, hunn d'Fuerscher festgestallt datt Sacroiliitis bal vu Leit mat UC betrëfft. Méi generell ass gemeinsame Entzündung déi heefegst net-gastroendestinal Komplikatioun vun IBD, bericht d'Crohn's & Colitis Foundation.

Dem Meg säi Rheumatologe huet hatt gewarnt datt vill vun de Medikamenter fir d'Sakroiliitis ze behandelen UC méi schlecht maachen. Infliximab (Remicade, Inflectra) war ee vun de wéinege Medikamenter déi si huele konnt fir béid Konditiounen ze managen. Si misst d'Spidol all véier Wochen besichen fir eng Infusioun vun Infliximab vun enger Infirmière ze kréien.

Meg huet opgehalen d'mëndlech Medikamenter ze huelen, wou se war an huet ugefaang Infusiounen vun Infliximab ze kréien. Si huet näischt aus der Täsch fir dës Infusiounen fir déi éischt puer Joer bezuelt. Hir Versécherungsanbieter huet d'Rechnung vun $ 10.425 pro Behandlung ofgeholl.

Meg's GI Spezialist huet och steroidal Enemas verschriwwen fir ze hëllefen d'Entzündung an hirem ënneschten Darm ze reduzéieren. Si huet ongeféier $ 30 aus der Täsch bezuelt wann se d'Rezept fir dës Medikamenter ausgefëllt huet. Si huet et just eemol missen ausfëllen.

Mat dësen Behandlungen huet d'Meg ugefaang besser ze fillen.

"Wat ech eng Kéier geduecht hunn, war null Quantitéit vu Schmerz, dat ass tatsächlech wéi e Véier op der Schmerzskala. Ech war grad sou gewinnt drun. An dunn eemol ech op de Medikamenter war, war et wéi, oh mäi Gott, ech hunn esou vill Leed gelieft an hunn et net emol bewosst. "

Déi Period vum Komfort huet net laang gedauert.

Déi meescht Leit mat UC ginn duerch Periode vu Remission déi Wochen, Méint oder souguer Joer kënne daueren. Remission ass wann Symptomer vun enger chronescher Krankheet wéi UC verschwannen. Dës symptomfräi Perioden sinn onberechenbar. Dir wësst ni wéi laang se daueren a wéini Dir eng aner Flare hutt.

Meg huet hir éischt Period vu Remission erlieft vum Mee 2014 bis September vum selwechte Joer. Awer bis Oktober huet si erëm schwéiere Symptomer vun UC erlieft. Blutt Tester an eng Koloskopie hunn héich Niveaue vun Entzündung opgedeckt.

Während dem ganze Rescht vu 2014 an 2015 huet Meg d'Spidol e puer Mol besicht fir Symptomer a Komplikatioune vu Flares ze behandelen, dorënner Schmerz a Dehydratioun.

“Dehydratioun ass déi Saach déi Iech wierklech kritt. Et ass schrecklech. "

Hiren GI Spezialist huet probéiert d'Krankheet mat verschriwwene Medikamenter ze kontrolléieren - net nëmmen Infliximab a steroidal Enemas, awer och Prednison, 6-Mercaptopurin (6-MP), Allopurinol, Antibiotiken an anerer. Awer dës Medikamenter waren net genuch fir se a Remission ze halen.

No enger anerer Flare a Hospitaliséierung am fréien 2016 huet d'Meg decidéiert eng Operatioun ze maachen fir hiren Doppelpunkt a Rektum ze läschen. Eng geschätzte Leit mat UC brauche Chirurgie fir den Zoustand ze behandelen.

Meg hat déi éischt vun zwou Operatiounen am Mee 2016. Hiert chirurgescht Team huet hiren Doppelpunkt a Rektum ewechgeholl an en Deel vun hirem Dünndarm benotzt fir e "J-Posch" ze maachen. D'J-Posch géif schliisslech als Ersatz fir hire Rektum déngen.

Fir et Zäit ze ginn ze heelen, huet hire Chirurg dat ofgebrachent Enn vun hirem Dünndarm un eng temporär Ouverture an hirem Bauch befestegt - e Stoma duerch deen hatt Hocker an eng Ileostomie Sak weidergoe konnt.

Si hat hir zweet Operatioun am August 2016, wéi hir chirurgesch Equipe hire klengen Daarm op d'J-Posch erëm ugeschloss huet. Dëst géif hir erlaben Hocker méi oder manner normal ze passéieren, ouni eng Ileostomie Sak.

Déi éischt vun dësen Operatiounen kaschten $ 89.495. Dës Gebühr huet net déi fënnef Deeg In-Spidol Versuergung an Tester abegraff, déi si duerno krut, déi nach $ 30.000 kaschten.

Déi zweet Operatioun kascht $ 11.000, plus $ 24.307 fir dräi Deeg am Spidol a Fleeg an Tester.

Meg huet weider 24 Deeg am Spidol verbruecht fir eng Behandlung fir Pankreatitis, Pouchitis a postoperative Ileus ze kréien.Dës Openthalt kaschten hatt kumulativ $ 150.000.

Insgesamt war d'Meg sechs Mol am Spidol am Joer 2016. Virum Enn vun hirem Besuch huet si d'jährlech Limite vun hirem Versécherungsanbieter op Ausgaben aus der Täsch fir Spidolsopenthalt getraff. Si huet nëmmen $ 600 fir déi éischt Operatioun ze bezuelen.

Hir Versécherungsgesellschaft huet de Rescht vum Tab opgeholl - Honnertdausende vun Dollar a Spidolsrechnungen, déi hir Famill soss hätt misse bezuelen, wa se net verséchert wier.

Lafend Tester a Behandlung

Zënter hirer leschter Hospitalisatioun am Joer 2016 war d'Meg op Medikamenter fir hir Konditioun ze managen. Si huet och eng suergfälteg ausgeglach Ernärung gemaach, probiotesch Ergänzunge geholl, a Yoga praktizéiert fir hiren Daarm a Gelenker gesond ze halen.

Keen vun dësen Behandlungen ass sou deier wéi d'Spidol bleift, awer si bezilt weider e wesentleche Betrag u monatlecht Versécherungsprime, Copay Käschten a Mënzversécherungskäschte fir Fleeg.

Zum Beispill huet si op d'mannst eng Kolonoskopie pro Joer zënter 2014. Fir all dës Prozeduren huet si $ 400 an Täschegeld bezuelt. Si huet och hir J-Posch no der Operatioun bewäert, déi hir $ 1.029 an Out-of-Pocket-Käschte kascht.

Si kritt nach ëmmer Infusiounen vun Infliximab fir Gelenkschmerzen ze behandelen. Och wann hatt elo all Aacht Wochen eng Infusioun kritt amplaz all sechs Wochen. Fir d'éischt huet si näischt aus der Täsch fir dës Behandlungen bezuelt. Awer ab 2017, wéinst enger Verännerung vun hirer méi grousser Politik, huet hir Versécherungsanbieter ugefaang eng Mënzversécherungskäschte anzebezéien.

Ënnert dem neie Coinsurance Modell bezilt Meg $ 950 aus der Täsch fir all Infusioun vun Infliximab déi se kritt. Hir jäerlech Ofsécherung gëllt net fir dës Käschten. Och wann hatt hir Franchise trëfft, muss si Dausende vun Dollar pro Joer bezuelen fir dës Behandlungen ze kréien.

Si fënnt Yoga hëllefräich fir Péng ze managen a Stress ze entlaaschten. Hält hir Stressniveauen niddereg hëlleft hir Flares ze vermeiden. Awer regelméisseg Yoga Coursen ze besichen kann deier sinn, besonnesch wann Dir fir Drop-In Visite bezuelt anstatt e Mountpass.

"Et ass méi bëlleg wann Dir e Mount onlimitéiert kaaft, awer eent vun de Resultater vu mir meng Krankheet ass datt ech mech net wuel fillen onlimitéiert eppes ze kafen oder Saachen am Viraus ze kafen. Well all Kéier wann ech dat gemaach hunn, sinn ech hospitaliséiert oder ze krank fir ze goen oder vun deem ze profitéieren wat ech kaaft hunn. "

Meg mécht de gréissten Deel vu sengem Yoga doheem, mat enger $ 50 Telefon App.

Akommes verdéngen

Och wa si hire Master ofgeschloss huet, huet d'Meg et schwéier fonnt eng Aarbecht ze fannen an ze halen, während d'Symptomer vun UC a chronesche Gelenkschmerz verwalt ginn.

"Ech géif ufänken nach eng Kéier un d'Daten ze denken, ech géif ufänken iwwer d'Juegd no Aarbechtsplazen ze denken, alles, an da géif meng Gesondheet direkt ufänken zréckzeginn", huet Meg erënnert.

Si gouf finanziell ofhängeg vun hiren Elteren, déi fir si eng wichteg Quell vun Ënnerstëtzung sinn.

Si hu gehollef d'Käschte vu villen Tester a Behandlungen ze decken. Si hunn an hirem Numm plädéiert wann se ze krank war fir mat Gesondheetsbetrib ze kommunizéieren. A si hunn emotional Ënnerstëtzung geliwwert fir hir ze hëllefen d'Effekter ze bewältegen déi chronesch Krankheet op hirem Liewen hat.

"Et ass sou schwéier tatsächlech dat richtegt, ganzt Bild ze erfaassen, wat eng Krankheet wéi dës fir Iech an Är Famill mécht," sot Meg.

Awer d'Saachen hunn ugefaang ze kucken. Zënter datt Meg hiren Doppelpunkt a Rektum ewechgeholl krut, huet si vill manner gi Symptomer erlieft. Si huet eng Verbesserung mat hirem Gelenkschmerz gesinn.

“Meng Liewensqualitéit ass 99 Prozent besser. Do ass deen 1 Prozent deen een a mengem Liewen kuckt dee wierklech gutt Gesondheet huet an ni Verdauungsproblemer hat - si géife wahrscheinlech mengen ech wier eng krank Persoun. Awer aus menger Perspektiv ass et sou vill besser. "

D'Meg huet ugefaang vun Doheem als Freelance Schrëftstellerin a Fotograf ze schaffen, wat hir Kontroll gëtt iwwer wou a wéi laang se schafft. Si huet och e Food Blog, Meg ass gutt.

Eventuell hofft hatt finanziell onofhängeg genuch ze ginn fir d'Käschte fir selwer mat chronescher Krankheet ze liewen ze geréieren.

"Ech haassen datt meng Elteren mir mussen hëllefen", sot si, "datt ech eng 31 Joer al Fra sinn, déi ëmmer nach op d'Hëllef an d'finanziell Ënnerstëtzung vun hiren Elteren muss vertrauen. Ech haassen dat wierklech, an ech wëll probéieren e Wee ze fannen, wou ech et just op mech selwer huelen. "