Spinal Muskulär Atrophie: D'Roll vun all Persoun an Ärem Fleegeteam vun Ärem Kand

Inhalt

• Krankeschwëster Praktiker
• Neuromuskulär Dokter
• Kierperlech Therapeut
• Beruffstherapeut
• Orthopädesch Chirurg
• Pulmonolog
• Atmungspezialist
• Diätiker
• Sozialaarbechter
• Gemeinschaftsverbindung
• Genetesch Beroder
• Déi takeaway

Kanner mat Spinal Muskelatrophie (SMA) brauche Fleeg vu Spezialisten a verschiddene medizinesche Felder. En engagéierte Pfleegsteam ass noutwendeg fir d'Liewensqualitéit vun Ärem Kand ze maximéieren.

Eng gutt Pfleegteam hëlleft Äert Kand Komplikatiounen ze vermeiden an hiren alldeegleche Besoinen gerecht ze ginn. Eng super Pflegerteam wäert och hir Iwwergank an den Erwuessene féieren.

Spezialisten op der SMA Pfleegteam vun engem Kand enthale méiglecherweis:

• genetesch Beroder
• Infirmièren
• dietitians
• pulmonologen
• neuromuskuläre Spezialisten
• kierperlech Therapeuten
• Beruffstherapeuten

SMA kann Är ganz Famill beaflossen. Eng Fleegeteam soll och Sozial Aarbechter a Gemeinschaftsverbindunge enthalen. Dës Spezialiste kënnen hëllefen, jiddereen mat ënnerstëtzen Ressourcen bannent Ärer Gemeinschaft ze verbannen.

Krankeschwëster Praktiker

Eng Krankeschwëster hëllefe mat der Koordinatioun vun Ärem Kand. Si ginn den "go-to" Persoun an allen Aspekter vun der Ënnerstëtzung fir Äert Kand, wéi och Är Famill.

Neuromuskulär Dokter

En neuromuskulären Dokter ass dacks deen éischte Spezialist fir mat Iech an Äert Kand ze treffen. Fir eng Diagnos z'erreechen, maachen se en neurologeschen Examen an Nerveleitungsstudien. Si ginn och e Behandlungsprogramm speziell fir Äert Kand aus a maache Referratiounen, wa passend.

Kierperlech Therapeut

Äert Kand trefft reegelméisseg u sengem Liewen regelméisseg mat engem Kiné. E Physikaleschen Therapeut hëlleft mat:

• Gamme vu Bewegungsübungen
• strecken
• passend Orthotik an Klammern
• Gewiicht-droende Übungen
• aquatesch (Pool) Therapie
• Atmungsübungen fir d'Atmungsmuskelen ze verstäerken
• Empfehlungen fir aner Ausrüstung wéi Spezial Sëtzer, Wanderer a Rollstill
• suggeréiert a léiert Iech Aktivitéiten déi Dir mat Ärem Kand doheem maache kënnt

Beruffstherapeut

E Beruffstherapeut konzentréiert sech op alldeeglech Aktivitéiten, wéi Iessen, Kleedung, a Pfleeg. Si kënnen Ausrüstung empfeelen fir Äert Kand hir Fäegkeeten fir dës Aktivitéiten ze bauen.

Orthopädesch Chirurg

Eng gemeinsam Komplikatioun fir Kanner mat SMA ass Skoliose (Spinal Krümmung). En orthopädesche Spezialist wäert d'Spinal Krümmung beurteelen an d'Behandlung ubidden. D'Behandlung ka reegelen vun der Réck vun engem Réckstéck bis zur Chirurgie.

Muskelschwäche kann och engormal Ofkierzung vum Muskelgewebe maachen (Kontrakturen), Knochenfracturen, an Hip dislokatioun.

En orthopädesche Chirurg wäert bestëmmen ob Äert Kand riskéiert sou Komplikatiounen ze hunn. Si wäerten Iech präventiv Moossname léieren a recommandéieren de beschte Cours vun der Behandlung wann Komplikatioune geschéien.

Pulmonolog

All Kanner mat SMA brauche irgendwann Hëllef mat der Atmung. Kanner mat méi schwéiere Formen vun SMA brauche méiglecherweis all Dag Hëllef. Déi mat manner schwéiere Forme kënnen Hëllef brauchen beim Atmung wann se eng Erkältung oder Atmungsinfektioun hunn.

Pediatresch Pulmonologen bewäerten Ärem Kand hir Atmungsmuskelkraaft a Pulmonalfunktioun. Si ginn opgedeckt ob Äert Kand d'Hëllef vun enger Maschinn braucht fir ze otmen oder ze husten.

Atmungspezialist

En respiratoresche Pfleegspezialist hëlleft mat Ärem Otemschwieregkeeten ze këmmeren. Si wäerten Iech léieren wéi een d'Hëllef vun Ärem Kand doheem regroupéiert an d'Ausrüstung ubitt fir dat ze maachen.

Diätiker

En Diätetiker kuckt de Wuesstum vun Ärem Kand a vergewëssert Iech datt se eng richteg Ernierung kréien. Kanner mat Typ 1 SMA hu vläicht Schwieregkeeten. Si brauche extra Ernärungsfäegkeet, sou wéi e Fütterrouer.

Wéinst dem Mangel u Mobilitéit sinn d'Kanner mat méi héije funktionéierende Formen vun der SMA e méi héicht Risiko fir Iwwergewiicht oder fetteg. En Diätetiker wäert sécher datt Äert Kand gutt iesst an e gesonde Kierpergewiicht behält.

Sozialaarbechter

Sozial Aarbechter kënnen hëllefe mam emotionalen a soziale Impakt vum Kand mat spezielle Besoinen ze hunn. Dëst kann enthalen:

• hëllefen Famillen sech un nei Diagnos unzepassen
• finanziell Ressourcen lokaliséieren fir mat medizinesche Rechnungen ze hëllefen
• plädéiert fir Äert Kand mat Versécherungsgesellschaften
• Informatioun iwwer staatlech Servicer ubidden
• schafft mat enger Infirmière fir d'Pfleeg ze koordinéieren
• Bewäertung vun Ärem Kand seng psychologesch Besoinen
• mat der Schoul vun Ärem Kand schaffe fir sécherzestellen datt se bewosst sinn wéi d'Bedierfnesser vun Ärem Kand gerecht ginn
• assistéiert mat Rees an an aus Pfleegzentren oder Spideeler
• Themen an Uerdnung vun Ärem Kand ze befaassen

Gemeinschaftsverbindung

Eng Gemeinschaftsverbindung kann Iech a Kontakt mat Ënnerstëtzungsgruppen bréngen. Si kënnen Iech och fir aner Familljen virstellen déi e Kand mat SMA hunn. Wéi och, Gemeinschaftsverbänn kënnen event Evenementer plangen fir d'SMA oder d'Sue fir Fuerschung ze sensibiliséieren.

Genetesch Beroder

E genetesche Beroder wäert mat Iech an Ärer Famill schaffen fir déi genetesch Basis vu SMA z'erklären. Dëst ass wichteg wann Dir oder aner Familljememberen denkt drun méi Kanner ze hunn.

Déi takeaway

Et gëtt net eng One-Size-Fit-All Approche fir d'SMA ze behandelen. D'Symptomer, d'Besoinen an d'Gravitéit vum Zoustand kënne vu Persoun zu Persoun variéieren.

En dedizéierten Fleeg Team kann et méi einfach maachen eng Behandlung Approche no Äre Besoinen vun Ärem Kand ze personaliséieren.