Ënnerstëtzung, Hoffnung a Verbindung: Wéi Sozial Medien hëlleft der IBD Gemeinschaft

Inhalt

• Apps bréngen Komfort an Hoffnung
• Zougang zu trauen Informatiounsquellen

IBD Healthline ass eng gratis App fir Leit déi mat Crohn Krankheet oder ulcerative colitis liewen. D'App ass verfügbar am App Store a Google Play.

Wéi d'Laura Scaviola 25 Joer al war, huet si sech net fäeg ze iessen oder ze drénken ouni op d'Buedzëmmer ze lafen an e schwéieren, bluddege Diarrho. Dehydration huet hir an der Noutzëmmer gelant, wat zu enger Kolonoskopie gefouert huet, déi bestätegt datt hatt ulcerative colitis (UC) hat.

Nodeem sechs verschidde Medikamenter geholl hunn an en Aachterbunn vu Remissiounen a Flares aushalen, ass de Scaviola am Moment an der Remission fir déi längst Zäit vun der Zäit zënter hirer Diagnos am Joer 2013.

Fir hir mat der Krankheet ëmzegoen, huet si Ënnerstëtzung an Online Communautéiten fonnt.

"Sozial Medien hunn et erlaabt mech eng Gemeinschaft vu Kämpfer ze fannen mat der selwechter chronescher Krankheet, déi ech hunn," seet Scaviola. "D'Diagnos an d'Symptomer kënne ganz isoléierend a peinlech sinn. Awer d'Zuel vun de Kämpfer ze gesinn hir Erfahrungen deelen huet mech gefillt wéi ech och e bessert Liewen hätten."

D'Megan H. Koehler kann sech zéien. Wéi hatt 2017 mat der Crohn d'Krankheet diagnostizéiert gouf, seet si, soziale Medien erlaben et manner eleng ze fillen.

"Ier ech diagnostizéiert goufen, hat ech vu Crohn d'Krankheet an UC héieren, an ech wosst e puer Meedercher an der Fachhéichschoul, déi diagnostizéiert goufen, awer anescht wéi dat, wosst ech wierklech net vill. Eng Kéier hat ech eng Diagnos an hunn ugefaang méi ze deelen op Instagram sinn ech mat erstaunleche Kommentaren an Wierder vun Hoffnung vun aneren iwwerflunn ", seet de Koehler.

D'Natalie Suppes schätzt déi soziale Medien well hatt weess wéi d'Liewen mat der UC war ier online Communautéiten Mainstream ginn.

"Wéi ech am Joer 2007 diagnostizéiert goufen, dat eenzegt wat zu där Zäit verfügbar war, war e Forum mat Leit déi IBD hunn, déi ech op Google fonnt hunn. Zënter datt ech d'IBD Gemeinschaft online fonnt hunn, hunn ech mech immens gefillt a vill manner eleng, "seet Suppes. "Mir verbréngen wuertwiertlech d'Majoritéit vun eisem Dag eleng am Buedzëmmer oder alleng mat Péng. Eng Gemeinschaft vu Leit online ze hunn déi sech mat der exakt selwechter Saach wéi Dir befannen ass wierklech d'Liewe verännert."

Apps bréngen Komfort an Hoffnung

Technologie déi op déi mat enger chronescher Krankheet ausgeriicht ass, dës enthält Apps, kann eng Zuel vu Virdeeler ubidden, vu Verbindung vu Leit zu Leit mat gemeinsamen Erfarungen bis zum werfen Liicht op nei klinesch Studien.

Tatsächlech huet eng 2018 Bewäertung vun 12 randomiséierter kontrolléiert Studien op mobil Gesondheetsapplikatiounen (abegraff Apps) gewisen datt, an 10 vun de Studien, d'Benotzung vu mobilen Gesondheetsapplikatiounen bedeitend Verbesserunge vu verschiddenen Gesondheetsresultater bewisen.

Awer mat sou villen Apps fir aus ze wielen, déi richteg fir Iech ze fannen kann Erausfuerderung sinn.

Fir Scaviola, eng App ze fannen wéi IBD Healthline hëlleft hir Online Ressourcen ze verréngeren.

"IBD Healthline ass anescht wéi aner Online Supportgemeinschaften well et ass en all-an-een Ressource. Dir kënnt mat anere Patienten konnektéieren, Informatioun a Gruppegespréicher deelen, an et sinn hëllefräich Artikelen iwwer IBD alles an enger App," seet si. "Déi bescht Deel ass datt Dir mat Matbierger op der App passt, sou datt Dir mat hinnen konnektéiere kënnt an Är Rees deelt."

Designt fir Leit déi mat Crohn's oder UC liewen, d'gratis IBD Healthline App enthält Features wéi alldeeglech Gruppendiskussiounen gefouert vun engem IBD Guide. De Guide féiert Themen ronderëm d'Behandlung, Liewensstil, Karriär, Bezéiungen, nei Diagnos, an emotional Gesondheet.

Koehler seet datt IBD Healthline anescht ass wéi aner Online Ressourcen, well jiddereen deen d'App benotzt IBD huet.

"Et gëtt méi Verständnis a Matgefill. An der Vergaangenheet hunn ech Instagram benotzt fir z'erreechen an et ass schwéier well d'Leit Berodung deelen, well et fir hir Mamm oder säi beschte Frënd geschafft huet ... net well se et perséinlech gemaach hunn", seet Koehler.

Den IBD Erfarung op enger privater Plaz ze halen ass wat Suppes wéi déi meescht iwwer IBD Healthline.

"Et ass eng Plaz wou Dir kënnt goen wann Dir Berodung sicht, awer Dir braucht et net dauernd op Ärem Newsfeed zesumme mat den anere Saachen ze gesinn, déi Dir op de soziale Medien verfollegt, sou wéi Fotoe vun Ärer Niess a beschte Frënd," Suppes seet. "Et ass eng Plaz wou Dir keng Suergen hutt [iwwer] iergendeen gesinn wat Dir postt, oder datt Dir zu der Grupp gehéiert, well nëmmen anerer déi IBD hunn an der Gemeinschaft sinn."

Plus, d'Live Chats vun der App personaliséieren d'Erfahrung, Suppes addt.

"Et ass genial fir mat Leit an der Live-Zäit ze konnektéieren an ze chatten iwwer verschidde IBD-Themen", seet se.

Koehler ass d'accord, a seet hir Liiblings Feature vun der App ass privat Messagerie.

"Ech hu wierklech gär mat anere IBD-Leiden an enger méi privater Ambiance ze chatten. Et erlaabt eis e bësse méi iwwer Stuff ze chatten, déi mir vläicht net offen huele mat jidderengem ze deelen", seet se.

Zougang zu trauen Informatiounsquellen

Zousätzlech fir d'Verbindung mat aneren ze liewen mat IBD, bitt IBD Healthline handpickéiert Wellness an Neiegkeeten, déi vun der Healthline Team vu medizinesche Fachleit, déi all Woch un App Benotzer geliwwert goufen, iwwerpréift ginn. D'Benotzer kënne informéiert bleiwen iwwer nei Behandlungen, wat am Trend ass, an déi lescht an de klineschen Studien.

Mat där Informatioun an der App d'Fäegkeet fir hatt mat aneren ze verbannen, déi mat der IBD wunnen, seet Suppes datt se sech beméit fillt Besëtzer vun hirer eegener Gesondheet ze huelen.

"[Sozial Medien] ass e Tool dat eis hëlleft ze realiséieren datt mir d'Kontroll vun der eegener Gesondheet kontrolléieren," seet se. "Et ass net méiglech fir Dokteren Touch Punkte mat Honnerte vun Dausende vu Leit ze hunn déi IBD hunn, awer andeems se sozial Medien mir sinn. Heiansdo mat neie Medikamenter oder nei Symptomer, just aner Leit mat IBD froen an e Feedback vun Leit kréien, déi déiselwecht Saache erliewen, ass sou hëllefräich. "

Cathy Cassata ass e Freelance Schrëftsteller déi spezialiséiert ass Geschichten ronderëm Gesondheets-, Mentalitéitswëssenschaftlechkeet, a mënschlecht Verhalen. Si huet eng Geleeënheet fir mat Emotiounen ze schreiwen an mat engem Lieser op eng ongewinnend an engagéierend Manéier ze konnektéieren. Liest méi vun hirer Aarbecht hei.