Mat 32 hunn ech erausfonnt datt ech MS hat. Hei ass wat ech an den Deeg duerno gemaach hunn.

Inhalt

• Wéi hutt Dir fir d'éischt geléiert datt Dir MS hutt?
• Wat waren déi nächst Schrëtt?
• Waart Dir mat MS vertraut wéi Dir Är Diagnos krut?
• Wat ware fir d'éischt déi gréissten Erausfuerderungen, a wéi sidd Dir mat hinnen ëmgaangen?
• Hutt Dir d'Gefill datt Dir genuch Ressourcen hutt mat deenen Dir mat MS ëmgoe kënnt, physesch a geeschteg?
• Wien waren Är Haaptquelle fir Orientéierung an Ënnerstëtzung wärend deenen Ufanksdeeg?
• Wann Dir gefrot gouf iwwer d'MS Buddy App ze konsultéieren, wat waren d'Features déi Dir geduecht hunn am meeschten integral fir d'Entwéckler fir richteg ze kréien?
• Et sinn iwwer zéng Joer zënter Ärer Diagnos. Wat motivéiert Iech fir de MS Kampf ze kämpfen?
• Wat ass eng Saach iwwer MS Dir wëllt aner Leit verstoen?

Iwwer 2.3 Millioune Leit ronderëm d'Welt liewen mat Multiple Sklerose. An déi meescht vun hinne kruten eng Diagnos tëscht 20 a 40 Joer. Also, wéi ass et eng Diagnos am jonken Alter ze kréien, wa vill Leit Carrieren starten, bestueden a Famillje grënnen?

Fir vill sinn déi éischt Deeg a Wochen no enger MS Diagnos net nëmmen e Schock fir de System, mee e Crashcours iwwer eng Bedingung a Welt déi se kaum woussten existéiert.

De Ray Walker weess dat selwer. De Ray krut eng Diagnos vu Réckfall-Remiss MS am Joer 2004 am Alter vun 32. Hie geschitt och als Produktmanager hei bei Healthline an huet eng grouss Roll gespillt beim Berodung fir MS Buddy, eng iPhone an Android App déi Leit verbënnt déi MS matenee fir Berodung, Ënnerstëtzung a méi.

Mir hunn eis gesat fir mam Ray iwwer seng Erfahrungen an deenen éischte puer Méint no senger Diagnos ze chatten a firwat Peer Support sou wichteg ass fir jiddereen, deen mat engem chroneschen Zoustand lieft.

Wéi hutt Dir fir d'éischt geléiert datt Dir MS hutt?

Ech war op der Golfplaz wéi ech en Uruff vu mengem Dokter krut. D'Infirmière sot: "Salut Raymond, ech ruffe fir Äre Wirbelspray ze plangen." Virdru war ech just bei den Dokter gaang well ech e puer Deeg Tauchelkeet a mengen Hänn a Féiss hat. Den Dokter huet mir d'eemol eriwwer an ech hunn näischt héieren bis de Spinaltapp rufft. Angscht Saachen.

Wat waren déi nächst Schrëtt?

Et gëtt keen Test fir MS. Dir gitt eng ganz Serie vun Tester duerch, a wann e puer dovu positiv sinn, kann Ären Dokter eng Diagnos bestätegen. Well keen Test seet: "Jo, Dir hutt MS", d'Dokteren huelen et lues.

Et war wahrscheinlech e puer Wochen ier den Dokter géif soen ech hätt MS. Ech hunn zwee Spinal Kranen gemaach, en evokéierte potenziellen Aen Test (dee moosst wéi séier wat Dir gesitt et an Ärem Gehir mécht), an dann jäerlech MRIs.

Waart Dir mat MS vertraut wéi Dir Är Diagnos krut?

Ech war guer net. Ech wousst nëmmen eng Saach, datt d'Annette Funicello (eng Schauspillerin aus de 50er) MS hat. Ech wousst net emol wat MS bedeit. Nodeems ech héieren hunn datt et eng Méiglechkeet war, hunn ech direkt ugefaang ze liesen. Leider fannt Dir nëmmen déi schlëmmste Symptomer a Méiglechkeeten.

Wat ware fir d'éischt déi gréissten Erausfuerderungen, a wéi sidd Dir mat hinnen ëmgaangen?

Ee vun de gréissten Erausfuerderunge wéi ech fir d'éischt diagnostizéiert gouf, war all déi verfügbar Informatioun ze sortéieren. Et ass immens vill ze liesen fir eng Bedingung wéi MS. Dir kënnt säi Verlaaf net viraussoen, an et kann net geheelt ginn.

Hutt Dir d'Gefill datt Dir genuch Ressourcen hutt mat deenen Dir mat MS ëmgoe kënnt, physesch a geeschteg?

Ech hat net wierklech e Choix, ech hu just missen eens ginn. Ech war nei bestuet, duercherneen, an éierlech, e bëssen Angscht. Fir d'éischt ass all Schmerz, Schmerz oder Gefill MS. Dann, fir e puer Joer, ass näischt MS. Et ass eng emotional Achterbunn.

Wien waren Är Haaptquelle fir Orientéierung an Ënnerstëtzung wärend deenen Ufanksdeeg?

Meng nei Fra war fir mech do. Bicher an den Internet waren och eng wichteg Informatiounsquell. Ech hunn am Ufank schwéier op der National Multiple Sclerosis Society gestäipt.

Fir Bicher hunn ech ugefaang Biographien iwwer d'Leit Reesen ze liesen. Ech hu mech fir d'éischt op d'Stäre gelunn: De Richard Cohen (dem Meredith Vieira säi Mann), de Montel Williams an den David Lander goufen all ëm déi Zäit diagnostizéiert. Ech war gespaant wéi MS se op hir Reesen beaflosst.

Wann Dir gefrot gouf iwwer d'MS Buddy App ze konsultéieren, wat waren d'Features déi Dir geduecht hunn am meeschten integral fir d'Entwéckler fir richteg ze kréien?

Et war wichteg fir mech datt si eng Mentor-Bezéiung gefërdert hunn. Wann Dir fir d'éischt diagnostizéiert sidd, sidd Dir verluer an duercherneen. Wéi ech virdru gesot hunn, et gëtt esou vill Informatioun dobaussen, Dir erdrénkt um Enn.

Ech perséinlech hätt gär fir en MS Veteran gär gesot mir géif alles an der Rei sinn. An MS Veteranen hunn esou vill Wëssen ze deelen.

Et sinn iwwer zéng Joer zënter Ärer Diagnos. Wat motivéiert Iech fir de MS Kampf ze kämpfen?

Et kléngt klischee, awer meng Kanner.

Wat ass eng Saach iwwer MS Dir wëllt aner Leit verstoen?

Just well ech heiansdo schwaach sinn, heescht dat net datt ech och net staark ka sinn.

Ongeféier 200 Leit ginn all Woch mat MS diagnostizéiert eleng an den USA. Apps, Foren, Eventer a sozial Medien Gruppen, déi Leit verbannen, déi MS matenee hunn, kënne liewenswichteg sinn fir jiddereen, deen no Äntwerten, Berodung oder just een sicht, fir mat ze schwätzen.

Hutt Dir MS? Kuckt eis Living with MS Gemeinschaft op Facebook a verbannt Iech mat dësen Top MS Blogger!