Nicholas (Séchelzell Krankheet)

Den Nicholas gouf mat Sichelzell Krankheet diagnostizéiert kuerz nodeems hie gebuer gouf. Hien huet als Puppelchen ënner Hand-Féiss Syndrom gelidden ("Hien huet vill gekrasch a geschott wéinst Péng u seng Hänn a Féiss", erënnert un seng Mamm, d'Bridget) a krut am Alter seng Gallblase a Milz erausgeholl. Penicillin, Hydroxyurea an aner Medikamenter hunn him a senger Famill gehollef d'Krankheet ze managen an déi schwéier Schmerzkrisen déi zu Hospitalisatioun resultéiere kënnen. Elo 15 an en Éierestudent an der Schoul, huet den Nicholas Spaass "ze hänken", Musek ze lauschteren, Videospiller ze spillen, ze kämpfen a brasilianesche Jujitsu ze léieren.

Den Nicholas huet u sengem éischte klinesche Prozess viru ronn dräi Joer deelgeholl. Et huet d'Relatioun tëscht Bewegung a Sichelzell Krankheet gekuckt.

"Ee vun den Hämatologen am Spidol, wou mir goen, huet gemierkt datt den Nicholas en aktiven Sichelzellpatient ass", erënnert d'Bridget. "Hien ass am Sport, a mam Hydroxyurea ass hien net sou vill am Spidol wéi fréier. Also hunn se eis gefrot ob mir eng Studie maache fir seng Atmung ze iwwerwaachen. Ech hu gefrot, waren et Negativer drun? An deen eenzegen negativen war datt hien ausser Otem wier, wësst Dir. Also hunn ech den Nicholas gefrot ob et an der Rei wier an hie sot jo. A mir hunn drun deelgeholl. Egal wat hinne kann hëllefen méi iwwer d'Krankheet ze léieren, mir sinn all dofir. "

Och wann d'Studie net geduecht war fir d'Gesondheet vun de Participanten direkt ze verbesseren, si Mamm a Jong frou mat hirer Participatioun an der Geleeënheet fir wëssenschaftlech Wëssen iwwer d'Krankheet ze hëllefen.

"Un de Studien deelzehuelen, ech mengen et hëlleft den Dokteren méi iwwer d'Krankheet erauszefannen an, Dir wësst, mat méi Medizin erauskommen an einfach jidderengem hëllefen deen et huet", seet den Nicholas. "Also hir Familljen an si wäerten net sinn, wësst Dir, a Péngekris oder am Spidol sou vill."

No der positiver Erfahrung vun der Famill mat der Studie huet den Nicholas am Joer 2010 un engem zweete klinesche Prozess deelgeholl. Dësen huet Longfunktioun bei Teenager mat Sichelzell Krankheet studéiert.

"Hien ass op engem stationäre Vëlo gefuer mat Monitore gekoppelt op hien", seet d'Bridget. „A si wollten hie séier goen an duerno bremsen. A gitt erëm séier. A otemt an e Rouer. An dunn hunn se säi Blutt gezunn fir ze testen. Et war keng Verbesserung vu senger Gesondheet, et war just ze gesinn, wéi eng Persoun mat Segelzell, déi aktiv ass, wësst Dir, wéi hir Longfunktioun war. "

Ähnlech wéi beim éischte Prozess war de Virdeel fir matzemaachen net fir den Nicholas perséinlech gewiescht, awer fir Dokteren a Fuerscher ze hëllefen méi iwwer Sichelzell Krankheet ze léieren.

Den Nicholas seet, "Ech hoffen datt d'Dokteren esou vill erausfanne wéi se kënnen iwwer Séchelzelle, well et géif just Séchelzellpatienten an hir Familljen hëllefen, wësst Dir, net sou vill am Spidol. Kënnen ze maachen wat se méi maachen, regelméisseg Liewen hunn a mat hire regelméissegen Zäitpläng duerchzeféieren amplaz Zäit mussen ze huelen fir an d'Spidol ze goen an, Dir wësst, duerch dee ganze Prozess vu Péng, sou Saachen. "

D'Bridget an den Nicholas bleiwen op fir matzemaachen a méi klineschen Testen a berécksiichtege wat se bequem mat als Famill sinn.

"Ech denken datt aner Leit et solle maachen [un der klinescher Fuerschung deelhuelen] soulaang se net fillen datt et negativ Ausgang ass," seet se. „Ech mengen, firwat net? Wann et hëlleft den Hämatologen op enger anerer Aart a Weis vu Séchelzelle bewosst ze maachen, sinn ech alles dofir. Mir sinn all dofir. Mir wëllen datt se sou vill wëssen wéi se kënnen iwwer Segelzell. "

Reproduzéiert mat Erlaabnis vun. NIH ënnerstëtzt oder recommandéiert keng Produkter, Servicer oder Informatioun hei beschriwwen oder ugebueden vun Healthline. Säit lescht iwwerschafft 20. Oktober 2017.