Spinal Muscular Atrophy: Déi Bescht Online Ressourcen

Inhalt

• D'Muskuläre Dystrophie Associatioun
• Kuren SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organisatiounen ausserhalb vun den USA

Spinal Muskulär Atrophie (SMA) beaflosst all Aspekt vum alldeegleche Liewen. Also et ass wichteg ze kënnen iwwer Probleemer ze diskutéieren a Berodung ze sichen.

Eng SMA Support Grupp bäitrieden kann e positiven Impakt op Äert emotionalt Wuelbefannen hunn. Et ass eppes ze berécksiichtegen fir Elteren, Familljememberen oder Leit déi mat SMA liewen.

Hei sinn e puer vun de beschten Online Ressourcen fir SMA Support:

D'Muskuläre Dystrophie Associatioun

D'Muscular Dystrophy Association (MDA) ass e féierende Sponsor vun der SMA Fuerschung. De MDA bitt och Supportgruppen, e puer speziell fir SMA. Anerer si fir muskulär Stéierungen am Allgemengen. Si diskutéieren iwwer Trauer, Iwwergäng oder Behandlungen. MDA huet och Ënnerstëtzungsgruppen fir Eltere vu Kanner mat muskuläre Stéierungen.

Fir eng Supportgruppe ze fannen, kontaktéiert Äre lokale MDA Personal. Gitt op d'MDA Support Group Säit, a gitt Äre Postleitzuel am "Find MDA in Your Community" Locator Tool op der lénkser Säit vun der Säit.

Sichresultater enthalen eng Telefonsnummer an eng Adress fir Äre lokale MDA Büro. Dir fannt och e lokale Fleegzentrum an zukünfteg Eventer an Ärer Regioun.

Méi Online Support ass iwwer d'Sozial Medien Gemeinschaften vun der Organisatioun verfügbar. Fannt se op Facebook oder befollegt se op Twitter.

Kuren SMA

Cure SMA ass eng nonprofit Plädoyer Organisatioun. Si halen déi gréisste SMA Konferenz op der Welt all Joer. D'Konferenz bréngt Fuerscher, Gesondheetsspezialisten, Leit mat der Bedingung an hir Familljen zesummen.

Hir Websäit enthält vill Informatioun iwwer SMA an Zougang zu Support Servicer. Si bidden och kierzlech diagnostizéiert Persoune Fleegepäck an Informatiounspäck.

Et ginn de Moment 34 fräiwëlleg geleete Cure SMA Kapitelen iwwer d'USA. Kontaktinformatioun gëtt op der Cure SMA Kapitels Säit fonnt.

All Kapitel organiséiert all Joer Eventer. Lokal Eventer sinn e super Wee fir anerer ze treffen déi vu SMA betraff sinn.

Kontaktéiert Äert lokalt Kapitel oder besicht d'Cure SMA Event Säit fir no Eventer an Ärem Staat ze sichen.

Dir kënnt och mat aneren iwwer Cure SMA's Facebook Säit verbannen.

Gwendolyn Strong Foundation

D'Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ass eng nonprofit Organisatioun déi weltwäit Sensibiliséierung fir SMA erhéicht. Dir kënnt mat aneren fir Ënnerstëtzung via hir Facebook Säit oder Instagram verbannen. Dir kënnt och bei hirer Mailing Lëscht mat Aktualiséierunge matmaachen.

Eng vun hiren Initiativen ass de Project Mariposa Programm. Duerch de Programm konnte si 100 iPads u Leit mat SMA gewähren. D'iPads hëllefen dëse Leit mat Kommunikatioun, Erzéiung an d'Onofhängegkeet ze fërderen.

Abonnéiert Iech op de YouTube Channel vun der GSF fir Updates iwwer de Projet a fir Videoe vu Leit mat SMA ze kucken déi hir Geschicht erzielen.

D'GSF Websäit huet och e Blog fir Leit ze hëllefen déi mat SMA liewen an hir Familljen um SMA Fuerschung um neiste Stand ze bleiwen. D'Lieser kënnen och iwwer d'Kämpf an d'Erfolleger vun deenen, déi mat SMA liewen, léieren.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity ass gezielt fir Sue fir Fuerschung ze sammelen an d'Qualitéit vun der Betreiung fir Leit mat SMA ze verbesseren. D'Organisatioun gëtt vu Fräiwëllege geleet. All Joer halen se e Ball fir Suen fir SMA Fuerschung ze sammelen.

Organisatiounen ausserhalb vun den USA

D'SMA Foundation huet eng Lëscht vu SMA Organisatiounen déi ronderëm d'Welt sinn. Benotzt dës Lëscht fir eng SMA Organisatioun an Ärem Land ze fannen wann Dir ausserhalb vun den USA wunnt.

Besicht hir Websäit oder rufft fir méi Informatiounen iwwer Supportgruppen.