Ech sinn eng "Spoonie." Hei ass wat ech wënschen Méi Leit wëssen iwwer chronesch Krankheet

Wéi ech als Kand chronesch krank ginn, konnt ech net erkläre wéi ënnerschiddlech meng Energieniveauen waren. Jiddereen ronderëm mech konnt et gesinn. Ech sinn vun engem glécklecht, bubbelegt Kand op een gaang, dat lethargesch war. Wann ech awer gesot hunn, ech wier "midd", hunn d'Leit sech net wierklech verstanen wéi ech gemengt hunn.

Et war net bis ech d'College gemaach hunn, datt ech e Wee fonnt hunn fir meng Middegkeet besser ze erklären. Et ass wann ech eppes mam Läffel Theorie erausfonnt hunn.

Wat ass e Läffel Theorie?

"The Spoon Theory", eng perséinlech Geschicht vu Christine Miserandino, ass populär bei ville Leit mat chronescher Krankheet ze dinn. Si beschreift perfekt dës Iddi vu limitéierter Energie, andeems "Läffelen" als Eenheet vun der Energie benotzt ginn.

De Miserandino lieft mat Lupus, eng chronesch Autoimmunkrankheet déi en Immunsystem verursaacht fir de gesonde Zellen vum Kierper z'attackéieren. Enges Daags, schreift de Miserandino, wollt hire Frënd hir Realitéite besser mat enger chronescher Krankheet liewen.

„Wéi ech probéiert hunn meng Begeeschterung ze kréien, hunn ech ronderëm den Dësch gekuckt fir Hëllef oder Orientéierung, oder op d'mannst Zäit fir nozedenken. Ech probéiert déi richteg Wierder ze fannen. Wéi äntweren ech eng Fro déi ech ni fir mech selwer konnt äntweren? De Miserandino schreift.

„Wéi erkläre ech all Detail vun all Dag, déi betraff sinn, an ginn déi Emotiounen, déi eng krank Persoun mat Kloerheet mécht. Ech hätt kënnen opginn, e Witz gekrackt wéi ech normalerweis maachen, an d'Thema geännert hunn, awer ech erënnere mech drun, wann ech dat net probéieren ze erklären, wéi konnt ech jeemools vun hatt wëssen dat ze verstoen. Wann ech dat net a mengem beschte Frënd erkläre kann, wéi konnt ech meng Welt fir een aneren erklären? Ech muss op d'mannst probéieren. “

Si sëtzt an engem Café, de Miserandino erkläert weider wéi se Läffelen gesammelt huet an huet se benotzt fir endlech Energienheeten ze representéieren. Energie, fir vill vun eis mat chronescher Krankheet, ass limitéiert an hänkt vu ville Faktoren abegraff, dorënner Stressniveauen, wéi mir schlofen a Péng. De Miserandino ass dunn hire Frënd duerch den normalen Dag vum Frënd gang, huet Läffelen oder d'Energie gemaach, ewech vum Frënd wéi d'Diskussioun weidergaang ass. Um Enn vum Dag konnt hire Frënd net sou vill maachen wéi se wollt. Wéi si realiséiert huet, datt de Miserandino dëst all Dag duerchgaang ass, huet hire Frënd ugefaang ze kräischen. Si huet dann verstanen wéi wäertvoll Zäit fir Leit wéi Miserandino war a wéi wéineg "Läffelen" hatt de Luxus hat fir ze verbréngen.

Identifizéieren als "Spoonie"

Et ass onwahrscheinlech Miserandino erwaart sou vill d'Leit sech mat der Spoon Theory z'identifizéieren wann se et konzeptualiséiert an iwwer hir op hirem Site geschriwwen huet, But You Don't Look Sick. Awer bis d'Spoon Theorie, huet keen aneren d'Entstoe vu chronescher Krankheet sou einfach erkläert an awer, sou effektiv. Et ass uechter d'Welt ugeholl ginn als dëst erstaunlech Mëttel fir ze beschreiwen wéi d'Liewen mat Krankheet wierklech ass. De Läffel Theorie huet zënter hir Ufanks e puer super Saache gemaach - eng vun deenen ass e Wee fir Leit ze bidden fir anerer ze begéinen déi mat Krankheet handelen. Eng séier Sich op de soziale Medien zitt honnertdausende Posts vu Leit, déi sech als "Spoonie" identifizéieren.

Dawn Gibson ass ee vun dëse Leit. Zousätzlech fir de Moment eng Pfleeg fir e Familljemember ze sinn, lieft den Dawn mat Spondylitis, Liewensmëttelallergien a Léierschwieregkeeten. 2013 huet si #SpoonieChat gegrënnt, en Twitter Chat, deen e Mëttwoch Nuechte vun 8 bis 9:30 p.m. Ostzäit, wärend d'Leit Froen stellen an hir Erfahrungen als Läffelen deelen. De Gibson seet datt d'Schafe vu Spoon Theory huet Kommunikatioun opgemaach fir déi, déi mat chronescher Krankheet liewen an fir déi, déi sech ëm si këmmeren.

"D'Spoon Theory bitt eng Lingua franca fir d'Spoonie-Set," eng Welt vu Verständnis opmaachen tëscht Patienten, tëscht Patienten an deenen ronderëm, an tëscht Patienten a Kliniker déi gewëllt sinn ze lauschteren, "seet Gibson.

Liewe managen als ‘Spoonie

Fir Leit wéi Gibson, déi Typ A Perséinlechkeeten hunn a vill Projeten unhuelen, ass d'Liewen als Spoonie net ëmmer einfach. Si deelt dat e Läffelen als Währung benotzen ass super, “awer d'Krankheet entscheet wéi vill mir mussen ausginn. Eng "Spoonie" huet normalerweis manner Läffelen ze verbréngen wéi Saachen déi musse gemaach ginn. "

Ausser der Medikamenter an Doktesch Rendez-vousen, kënnen eis alldeeglecht Liewen limitéiert an diktéiert ginn duerch wat eis Krankheeten eise Kierper a Geescht maachen. Als een mat multiple chronesche Krankheeten selwer benotzt ech dauernd d'Konzept vu Läffelen als Energie mat der Famill, Frënn, an anerer. Wann ech en haarde Dag hunn, ausdrécken ech mengem Mann dacks, datt ech vläicht keng Läffelen hunn fir Iessen ze kachen oder eben ze lafen. Et ass awer net ëmmer sou einfach zouginn, well et kann zu Saache vermësse béid vun eis wëlle matmaachen.

D'Schold verbonne mat enger chronescher Krankheet ass eng schwéier Belaaschtung. Eng vun de Saachen, déi de Läffel Theorie kann hëllefen, ass dës Trennung tëscht wat mir maache wëlle a wat eis Krankheeten diktéieren.

De Gibson beréiert och dëst: "Fir mech ass de Läffel Theorie héchste Wäert datt et mir erlaabt mech selwer ze verstoen. Eis Leit erënneren sech géigesäiteg dacks datt mir net eis Krankheeten sinn, an dat stëmmt. Awer de Spoonie Ethos erlaabt mir dës Trennung intellektuell ze maachen. Wann mäi Kierper decidéiert datt mir net soziale Pläng kënne halen, da weess ech datt ech net fladdereg sinn. Et gëtt keng Hëllef fir et. Dat erliichtert déi schwéier kulturell Belaaschtung et just erauszekréien oder méi haart ze probéieren. "

Méi Ressourcen fir ze léieren iwwer a Verbindung mat Spoonies

Wärend d'Spoon Theorie geduecht ass fir Outsider ze hëllefen ze verstoen wéi et ass mat Krankheet ze liewen, awer et hëlleft Patienten op onheemlech Weeër. Et gëtt eis d'Fäegkeet fir mat aneren ze verbannen, eis auszedrécken, a selbst Matgefill ze schaffen.

Wann Dir interesséiert sidd méi mat Spoonies ze verbannen, sinn et e puer super Weeër fir dat ze maachen:

• Luet eng gratis Kopie vun "The Spoon Theory" vum Christine Miserandino am PDF Format erof
• Maacht mat bei #Spooniechat Mëttwochs vun 8 bis 9:30 p.m. Ostzäit op Twitter
• Sich no #spoonie op Facebook, Twitter, Instragram, an Tumblr
• Connect mat Dawn's Spoonie Chat Gemeinschaft op Facebook
• Entdeckt #Spoonieproblems op sozialen Medien, e bësse liichte Hashtag Spoonies benotze fir iwwer hir eenzegaarteg Erfarunge mat chronescher Krankheet ze schwätzen.

Wéi huet Spoon Theory Iech gehollef d'Liewen mat chronescher Krankheet besser ze këmmeren oder ze verstoen? Sot eis hei ënnen!

De Kirsten Schultz ass e Schrëftsteller aus Wisconsin dee sexuell a Geschlecht Normen erausfuerdert. Duerch hir Aarbecht als chronesch Krankheet an Handikapaktivistin, huet si e Ruff fir Barrièren ze räissen, wärend se mindestens konstruktiv Probleemer veruersaacht. De Kirsten huet viru kuerzem Chronic Sex gegrënnt, dat offen diskutéiert wéi Krankheet a Behënnerung eis Bezéiunge mat eis selwer an anerer beaflossen, och - Dir hutt et scho gewuer - Sex! Dir kënnt méi iwwer Kirsten a Chronic Sex léiere bei chronsex.org.