Frot den Expert: Wéi kënnt Dir Iech mat Endometriose plädéieren

Inhalt

• 1. Firwat ass et wichteg fir selwer ze plädéieren wann Dir mat Endometriose lieft?
• 2. Wat sinn e puer spezifesch Zäiten déi Dir braucht fir selwer ze plädéieren? Kënnt Dir Beispiller ginn?
• 3. Wat sinn e puer nëtzlech Schlësselkompetenzen oder Strategien fir Selbstfërderung a wéi kann ech se entwéckelen?
• 4. Wéi eng Roll spillt d'Konditiounsfuerschung bei der Selbstfërderung? Wat sinn e puer vun Äre Liiblingsressourcen fir d'Endometriose z'ënnersichen?
• 5. Wann et drëm geet mat Endometriose a Selbstvertriedung ze liewen, wéini hutt Dir déi gréissten Erausfuerderunge kritt?
• 6. Hëlleft e staarke Support System mat Selbstfërderung? Wéi kann ech Schrëtt maache fir mäi Support System ze wuessen?
• 7. Hutt Dir jeemools selwer missen a Situatiounen, déi Är Famill, Frënn oder aner Léifsten involvéiert hunn, an d'Décisiounen, déi Dir maache wëllt iwwer Är Gestioun ze managen?
• 8. Wann ech probéieren selwer ze plädéieren awer ech fille wéi wann ech néierens kommen, wat soll ech maachen? Wat sinn meng nächst Schrëtt?

1. Firwat ass et wichteg fir selwer ze plädéieren wann Dir mat Endometriose lieft?

Plädéiere fir Iech selwer wann Dir mat Endometriose lieft ass net wierklech optional - Äert Liewen hänkt dovun of. Geméiss EndoWhat, eng Plädoyer Organisatioun vu Leit déi mat Endometriose a Gesondheetsbetreiber liewen, beaflosst d'Krankheet geschätzte 176 Millioune Fraen weltwäit, awer et kann 10 Joer daueren fir eng offiziell Diagnos ze kréien.

Firwat? Well d'Krankheet grosso-recherchéiert ass a menger Meenung no hu vill Dokteren hiert Wëssen doriwwer net aktualiséiert. D'National Institutes of Health (NIH) investéiere méi wéi a medizinesch Fuerschung iwwer verschidde Konditiounen - awer am Joer 2018 krut Endometriose nëmmen $ 7 Milliounen.

Et huet mech perséinlech véier Joer gebraucht fir eng Diagnos ze kréien, an ech gi als ee vun de gléckleche betruecht. Eng einfach Google Sich op Endometriose wäert méiglecherweis en Host vun Artikele mat veralteten oder ongenee Informatioune bréngen.

Vill Institutiounen kréien net emol déi aktuell Definitioun vun der Krankheet korrekt. Fir kloer ze sinn, fällt Endometriose op wann Tissu ähnlech wéi de Fudder vun der Gebärmutter an de Gebidder vum Kierper ausserhalb der Gebärmutter erscheint. Et ass net genau datselwecht Tissu, wat de Feeler ass, deen ech gemierkt hunn esou vill Institutiounen maachen. Also, wéi kënne mir vertrauen datt eng vun den Informatioune vun dësen Institutiounen eis richteg ass?

Déi kuerz Äntwert ass: mir sollten net. Mir musse gebilt ginn. Menger Meenung no hänkt eist ganzt Liewen dervun of.

2. Wat sinn e puer spezifesch Zäiten déi Dir braucht fir selwer ze plädéieren? Kënnt Dir Beispiller ginn?

Einfach eng Diagnos ze kréien brauch Selbstfërderung. Déi meescht Frae ginn entlooss well Periodeschmerz als normal ugesi gëtt. Also, si gi gelooss datt se iwwerreagéieren oder datt et alles an hirem Kapp ass.

Schmerz schwächt ass ni normal. Wann Ären Dokter - oder e Gesondheetsbetrib - probéiert Iech ze iwwerzeegen datt et normal ass, musst Dir Iech froen ob se déi bescht Persoun sinn fir Är Betreiung ze bidden.

3. Wat sinn e puer nëtzlech Schlësselkompetenzen oder Strategien fir Selbstfërderung a wéi kann ech se entwéckelen?

Als éischt léiert Dir Iech selwer ze vertrauen. Zweetens, wësst datt Dir Ären eegene Kierper besser kennt wéi en aneren.

Eng aner Schlësselfäegkeet ass ze léieren Är Stëmm ze benotzen fir Är Bedenken auszedrécken a Froen ze stellen wann d'Saachen net opkommen oder net kloer sinn. Wann Dir verwéckelt sidd oder Iech vun Dokteren entimidéiert fillt, maacht eng Lëscht mat de Froen déi Dir am Viraus wëllt stellen. Dëst hëlleft Iech ze vermeiden datt Dir sidetrackéiert sidd oder eppes vergiesst.

Maacht Notize wärend Äre Rendez-vousen wann Dir net denkt datt Dir all d'Informatioun erënnert. Bréngt een mat Iech op Äre Rendez-vous fir datt Dir en anere Set Oueren am Raum hutt.

4. Wéi eng Roll spillt d'Konditiounsfuerschung bei der Selbstfërderung? Wat sinn e puer vun Äre Liiblingsressourcen fir d'Endometriose z'ënnersichen?

Fuerschung ass wichteg, awer d'Quell aus där Är Fuerschung kënnt ass nach méi wichteg. Et gëtt vill falsch Informatioun zirkuléiert iwwer Endometriose. Et kann iwwerwältegend schéngen erauszefannen wat richteg ass a wat net. Och als Infirmière mat extensiver Fuerschungserfarung hunn ech et onheemlech schwéier fonnt ze wëssen op wéi eng Quellen ech kéint vertrauen.

Meng Liiblings- a Vertrauensquelle fir Endometriose sinn:

• Nancy's Nook op Facebook
• Den Zentrum fir Endometriose Fleeg
• EndoWhat?

5. Wann et drëm geet mat Endometriose a Selbstvertriedung ze liewen, wéini hutt Dir déi gréissten Erausfuerderunge kritt?

Eng vun mengen gréissten Erausfuerderunge koum mam Versuch eng Diagnos ze kréien. Ech hunn wat als eng rar Aart Endometriose ugesi gëtt, wou et op menger Membran fonnt gëtt, wat de Muskel ass deen Iech hëlleft mat atmen. Ech hat wierklech eng schwéier Zäit meng Dokteren ze iwwerzeegen datt déi zyklesch Atmung a Broschtwéi, déi ech erliewen, eppes mat menger Period ze dinn hätt. Ech hunn ëmmer gesot kritt "et ass méiglech, awer extrem seelen."

6. Hëlleft e staarke Support System mat Selbstfërderung? Wéi kann ech Schrëtt maache fir mäi Support System ze wuessen?

E staarke Support System ze hunn ass sou wichteg fir sech selwer ze plädéieren. Wann d'Leit déi Iech am Beschten kennen Är Péng miniméieren, gëtt d'Vertrauen Är Erfahrungen mat Ären Dokteren ze deelen wierklech schwéier.

Et ass hëllefräich fir sécher ze sinn datt d'Leit an Ärem Liewen wierklech verstoen wat Dir maacht. Dat fänkt u mat 100 Prozent transparent an éierlech mat hinnen ze sinn. Et heescht och Ressourcen mat hinnen ze teelen déi hinnen hëllefen d'Krankheet ze verstoen.

EndoWhat huet en onheemlechen Documentaire fir ze hëllefen. Ech hunn eng Kopie un all meng Frënn a Famill geschéckt, well ech versichen d'Entschiedegung ze erklären, déi dës Krankheet verursaacht ka ganz schwéier a Wierder ausdrécken.

7. Hutt Dir jeemools selwer missen a Situatiounen, déi Är Famill, Frënn oder aner Léifsten involvéiert hunn, an d'Décisiounen, déi Dir maache wëllt iwwer Är Gestioun ze managen?

Et kann iwwerraschend schéngen, awer nee. Wéi ech vu Kalifornien op Atlanta fir eng Chirurgie fir endometriose ze behandele war, hu meng Famill a Frënn meng Entscheedung vertraut datt dëst déi bescht Optioun fir mech war.

Op der anerer Säit, hunn ech dacks d'Gefill, datt ech justifizéiert hunn, wéi vill Péng ech war. Ech héieren dacks, "Ech wousst sou an esou wien Endometriose hat a si sinn an der Rei." Endometriose ass keng Krankheet mat enger Gréisst.

8. Wann ech probéieren selwer ze plädéieren awer ech fille wéi wann ech néierens kommen, wat soll ech maachen? Wat sinn meng nächst Schrëtt?

Wann et ëm Är Dokteren geet, wann Dir Iech fillt datt Dir net héiert oder hëllefräich Behandlungen oder Léisungen ubitt, kritt eng zweet Meenung.

Wann Ären aktuellen Behandlungsplang net funktionnéiert, deelt dëst mat Ärem Dokter soubal Dir dëst realiséiert. Wann se net bereet sinn op Är Bedenken ze lauschteren, ass dat e roude Fändel deen Dir sollt iwwerleeën en neien Dokter ze fannen.

Et ass wichteg datt Dir Iech ëmmer als Partner an Ärer eegener Betreiung fillt, awer Dir kënnt nëmmen e gläiche Partner sinn wann Dir Är Hausaufgaben maacht a gutt informéiert sidd. Et kann en ongeschwatent Vertrauensniveau tëscht Iech an Ärem Dokter sinn, awer loosst d'Vertrauen net zu engem passive Participant an Ärer eegener Betreiung maachen. Dëst ass Äert Liewen. Keen wäert dofir esou schwéier kämpfen wéi Dir wëllt.

Maacht mat Gemeinschaften an Netzwierker vun anere Fraen mat Endometriose mat. Well et eng ganz limitéiert Zuel vu richtege Endometriosspezialisten ass, ass d'Erfassung vun de Erfahrungen a Ressourcen de Grondsteen fir eng gutt Betreiung ze fannen.

D'Jenneh Bockari, 32, wunnt de Moment zu Los Angeles. Si war eng Infirmière fir 10 Joer a verschiddene Spezialitéiten. Si ass de Moment an hirem leschte Semester vun der Diplom-Schoul, verfollegt hire Master an der Pfleegeheemer. Fannt déi "Endometriose Welt" schwéier ze navigéieren, huet d'Jenneh op Instagram geholl fir hir Erfahrung ze deelen a Ressourcen ze fannen. Hir perséinlech Rees ka fonnt ginn @lifeabove_endo. De Mangel u verfügbare Informatioun ze gesinn, dem Jenneh seng Passioun fir Plädoyer an Erzéiung huet si zu Grënnung bruecht D'Endometriose Koalitioun mam Natalie Archer. D 'Missioun vum Den Endo Co. ass Sensibiliséierung ze erhéijen, zouverléisseg Erzéiung ze förderen, a Fuerschungsfinanzéierung fir Endometriose ze erhéijen.