10 Multiple Sklerose Ressourcen fir um Deck ze halen

Inhalt

• Iwwersiicht
• 1. National an international Fundamenter
• 2. Informatioun iwwer Aktivismus a Benevolat
• 3. RealTalk MS
• 4. MS Gemeinschaft vu Healthline
• 5. MS Navigatoren
• 6. Nei klinesch Studien
• 7. Pharmazeutesch Patient Assistenzprogrammer
• 8. MS Bloggen
• 9. Froen fir Ären Dokter ze froen
• 10. Telefon Apps
• Fir matzehuelen

Iwwersiicht

Eng nei Multiple Sklerose (MS) Diagnos konfrontéiert kann iwwerwältegend. Dir hutt wahrscheinlech eng Ton vu Froen an Onsécherheeten iwwer wat d'Zukunft hält. Rescht geséchert, Tonne hëllefräich Ressourcen si just e Klick ewech.

Halt dës MS Ressourcen praktesch fir Zäite wou Dir Encouragement braucht an am meeschte ënnerstëtzt.

1. National an international Fundamenter

National an international MS Fundamenter si gewidmet fir Iech ze hëllefen Är Konditioun ze managen. Si kënne Iech Informatioun ubidden, Iech mat aneren konnektéieren, Spendenaktiounen organiséieren an nei Fuerschung finanzéieren.

Wann Dir net sécher sidd wou ze starten, kann eng vun dësen MS Organisatiounen Iech an déi richteg Richtung weisen:

• National Multiple Sclerosis Society
• MS International Federatioun
• Multiple Sclerosis Association of America
• International Progressive MS Alliance
• Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
• D'MS Koalitioun

2. Informatioun iwwer Aktivismus a Benevolat

Wann Dir Iech prett fillt, betruecht Iech bei engem Fräiwëllege Grupp bäitrieden oder un engem Aktivisteprogramm deelzehuelen. Wësse datt wat Dir maacht en Ënnerscheed fir Iech selwer an anerer déi mat MS liewen kann onheemlech empowerend sinn.

D'National MS Society ass e super Wee fir MS Aktivismus a Bewosstsinn ze bedeelegen. Hir Websäit liwwert d'Informatioun iwwer wéi Dir de Kampf bäidroe kënnt fir de federale, staatlechen a lokale Politik ze förderen fir déi mat MS an hire Familljen ze hëllefen. Dir kënnt och no Upëff vum fräiwëllegen Eventer an Ärer Regioun sichen.

3. RealTalk MS

RealTalk MS ass e wëchentleche Podcast wou Dir kënnt iwwer déi aktuell Fortschrëtter an der MS Fuerschung héieren. Dir kënnt souguer mat e puer Neurowëssenschafter chatten, déi sech fir MS Fuerschung engagéieren. Haalt d'Gespréich hei.

4. MS Gemeinschaft vu Healthline

Déi ganz MS-Gesondheetssäit vu Healthline op Facebook erlaabt Iech Froen ze posten, Tipps oder Berodung ze deelen a mat Leit mat MS ze interagéieren. Dir hutt och einfach Zougang zu Artikelen iwwer medizinesch Fuerschung a Lifestyle Themen déi Dir nëtzlech fannt.

5. MS Navigatoren

MS Navigatoren si Profien déi Iech Informatioun, Ressourcen an Ënnerstëtzung kënne bidden mat MS wunnen. Zum Beispill kënne se Iech hëllefen en neien Dokter ze fannen, Versécherung ze kréien, a fir d'Zukunft ze plangen. Si kënnen Iech och mat Alldag hëllefen, Diät, Ausübung a Wellness Programmer abegraff.

Dir kënnt en MS Navigator erreechen andeems se hir Maut-gratis Nummer, 1-800-344-4867 urufft, oder per E-Mail iwwer dëst Online Form schéckt.

6. Nei klinesch Studien

Wann Dir Loscht sidd an e klineschen Test deelzehuelen, oder just de Fortschrëtt vun der zukünfteger Fuerschung verfollegen wëllt, kann d'National MS Society Iech an déi richteg Richtung weisen. Duerch hir Websäit kënnt Dir nei klinesch Studien no Standuert, MS Typ oder Schlësselwuert sichen.

Dir kënnt och probéieren iwwer ClinicalTrials.gov ze sichen. Dëst ass eng ëmfaassend Oplëschtung vun alle vergaangene, heitegen an zukünftege klineschen Studien. Et gëtt vun der Nationaler Bibliothéik fir Medizin an den National Instituter fir Gesondheet oprecht gehal.

7. Pharmazeutesch Patient Assistenzprogrammer

Déi meescht pharmazeutesch Firmen déi Medikamenter fabrizéieren fir MS ze behandelen hunn Patientesupportprogrammer. Dës Programmer kënnen hëllefen finanziell Ënnerstëtzung ze fannen, matzemaachen an e klineschen Test a léiere wéi Dir Är Medikamenter richteg injizéiert.

Hei sinn Linken op Patienthëllefsprogrammer fir e puer allgemeng MS Behandlungen:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS Bloggen

Blogs, déi vu Leit mat MS an Affekote geréiert ginn, zielen de Lieser ze educéieren, inspiréieren an z'empfänken mat dacks Updates an zuverlässeger Informatioun.

Eng einfach Online Sich kann Iech Zougang zu Honnerte vu Blogger ginn, déi hiert Liewe mat MS deelen. Fir unzefänken, kuckt de MS Connection Blog oder MS Conversations.

9. Froen fir Ären Dokter ze froen

Ären Dokter ass eng onheemlech wichteg Ressource fir Är MS Fleeg. Fir sécher ze goen datt Ären nächste Rendez-vous mat Ärem Dokter sou produktiv wéi méiglech ass, haalt dëse Guide praktesch. Et kann Iech hëllefen Iech op Äre Dokterbesuch virzebereeden an sech ze vergiessen all déi wichteg Froen ze stellen.

10. Telefon Apps

Telefonapplikatioune kënnen Iech déi aktuellst Informatioun iwwer MS ubidden. Si sinn och wäertvoll Tools fir Iech ze hëllefen Är Symptomer, Medikamenter, Stëmmung, kierperlech Aktivitéit a Schmerzniveau ze halen.

Meng MS Tagebuch (Android), zum Beispill, léisst Iech Alarmer astellen fir wann et Zäit ass Är Medikamenter aus dem Frigo ze läschen a wéini d'Injektiounen administréiere sollten.

Dir kënnt Iech och bei Healthline senger eegener MS Buddy App (Android; iPhone) umellen fir mateneen ze konnektéieren an ze chatten mat aneren.

Fir matzehuelen

Honnerte vun Organisatiounen hunn Weeër erstallt fir Iech an Är Liiblingsinformatiounen an Ënnerstëtzung ze fannen fir d'Liewen mat MS e bësse méi einfach ze maachen. Dës Lëscht enthält e puer vun eise Favoritten. Mat der Hëllef vun dësen wonnerschéinen Organisatiounen, Äre Frënn a Famill, an Ärem Dokter, ass et ganz méiglech mat MS ze liewen.