9 Ressourcen fir Ankyloséiere Spondylitis Support

Inhalt

• Iwwersiicht
• 1. Noriichtebrieder
• 2. Online Forum'en
• 3. Säiten op de soziale Medien
• 4. Blogs
• 5. Online Talkshows
• 6. Fannt eng Ënnerstëtzungsgrupp
• 7. Betruecht e klineschen Test
• 8. Ären Dokter
• 9. Är Famill a Frënn
• Fir matzehuelen

Iwwersiicht

Egal ob Dir viru kuerzem mat enger ankyloséierend Spondylitis diagnostizéiert sidd oder Dir fir eng Zäit mat him gelieft hutt, wësst Dir datt dësen Zoustand isoléiert fillt. Ankyloséierend Spondylitis ass net bekannt, a vill Leit verstinn et net.

Awer Dir sidd net eleng. Ënnerstëtzung vun aneren déi Är Konditioun verstoen ass de Schlëssel fir e glécklecht, méi gesond Liewen ze féieren.

Hei sinn néng Ressourcen fir Ënnerstëtzung déi Dir kënnt elo ukucken.

1. Noriichtebrieder

D'Spondylitis Association of America (SAA) ass eng Associatioun ouni Gewënnzweck, déi sech fir Fuerschung a Plädoyer fir all Zorte vu Spondylitis asetzt, och ankyloséierend Spondylitis.

Dir kënnt iwwerzeegt et perséinlech mat hinnen ze engagéieren. Oder Dir kënnt hir Online Noriichtebrieder profitéiere fir mat aneren aus dem ganze Land ze verbannen. Dir kënnt Froen posten an Är eegen Abléck ubidden, alles aus dem Komfort vun Ärem Heem. Et gi Gespréicher iwwer Themen dorënner Liewensstil Erausfuerderungen, Medikamenter, Therapieoptiounen, a méi.

2. Online Forum'en

D'Arthritis Foundation, eng féierend Nonprofit an der Arthritis Fuerschung a Plädoyer, huet seng eege Set vu Netzwierkméiglechkeeten fir Leit mat all verschidden Arten vun Arthritis.

Dëst beinhalt de Live Jo vun der Stëftung! Arthritis Netzwierk. Et ass en Online Forum deen d'Leit bitt Méiglechkeete fir iwwer hir Reesen mateneen ze verbannen. Dir kënnt Iech umellen an online konnektéieren fir Erfarungen, Fotoen, a Behandlungstipps ze deelen.

3. Säiten op de soziale Medien

Wann Dir léiwer op Är eege Social Media Säiten schafft, ass d'gutt Noriicht datt d'Arthritis Foundation seng eege Facebook an Twitter Konten huet. Dëst si gutt Ressourcen fir mat der neier Fuerschung iwwer Arthritis an Ankyloséierend Spondylitis ze halen. Plus, si bidden Méiglechkeete fir mat aneren ze verbannen.

Dir kënnt och Är Stëmm op sozialen Medien héieren andeems Dir wéineg bekannte Detailer iwwer Ankyloséierend Spondylitis deelt.

4. Blogs

Mir sichen dacks Inspiratioun vun aneren, dat ass vläicht firwat d'SAA et e Punkt gemaach huet e Blog mat richtege Liewen Erfahrungen ze kreéieren.

Call Your Your Stories, de Blog bitt e Raum fir Leit mat Spondylitis fir hir eege Kämpf an Triumphen ze deelen. Nieft dem Liesen vun aneren Erfarungen, géift Dir iwwerhaapt Är eege Geschicht deelen fir d'Gespréich weider ze halen.

5. Online Talkshows

D'SAA huet nach eng weider Geleeënheet Iech ze hëllefen informéiert ze bleiwen an ënnerstëtzt ze ginn.

"Dëst AS Life Live!" ass eng interaktiv Online Talkshow déi Sendungen live hunn. Et gëtt vum Imagine Dragons Sänger Dan Reynolds gehost, deen eng ankyloséierend Spondylitis huet. Andeems Dir dës Sendungen umelt an deelt, fannt Dir empathesch Ënnerstëtzung wärend Dir Bewosstsinn erhéicht.

6. Fannt eng Ënnerstëtzungsgrupp

D'SAA huet och verbonne Supportgruppen am ganze Land. Dës Supportgruppen gi vu Leadere geleet, déi hëllefen Diskussiounen iwwer Spondylitis ze erliichteren. Heiansdo bréngen se Gaaschtspriecher an, déi Experten op Ankyloséierend Spondylitis sinn.

Zënter 2019 ginn et bal 40 Supportgruppen an den USA. Wann Dir keen Ënnerstëtzungsgrupp an Ärer Regioun gesitt, da kontaktéiert d'SAA fir Tipps fir eng ze starten.

7. Betruecht e klineschen Test

Trotz Fortschrëtter an der Behandlung ass et nach ëmmer kee Kur fir Ankyloséierende Spondylitis, an Dokteren sinn net sécher op déi exakt Ursaach. Déi lafend Fuerschung ass néideg fir dës kritesch Froen ze beäntweren.

Dëst ass wou klinesch Studien an d'Spill kommen. E klineschen Test erlaabt Iech d'Méiglechkeet un der Fuerschung fir nei Behandlungsmoossnamen deelzehuelen. Dir kënnt souguer Kompensatioun kréien.

Dir kënnt no klinischen Studien am Zesummenhang mat der Ankyloséierende Spondylitis bei clinicaltrials.gov sichen.

Frot Ären Dokter ob e klineschen Test fir Iech gëeegent ass. Dir wäert mat ankyloséierende Spondylitis Fuerscher begéinen. Plus, Dir hutt déi potenziell Méiglechkeet anerer mat Ärem Zoustand laanscht de Wee ze treffen.

8. Ären Dokter

Mir denken dacks un eis Dokteren als professionnell déi nëmmen Medikamenter an Therapie Referratiounen ubidden. Awer si kënnen Ënnerstëtzungsgruppen empfeelen, och. Dëst ass besonnesch hëllefräich wann Dir Schwieregkeeten hutt eng perséinlech Ënnerstëtzung an Ärer Regioun ze fannen.

Frot Ären Dokter an hirem Büropersonal fir Empfehlungen bei Ärem nächste Rendez-vous. Si verstinn datt d'Behandlung Är emotional Wuelbefannen ëmfaasst genau sou vill wéi all Medikamenter déi Dir maacht.

9. Är Famill a Frënn

Ee vun de komplexe Geheimnisse iwwer Ankyloséierend Spondylitis ass datt et eng ierflech genetesch Komponent kann hunn. D'Konditioun kann awer net onbedéngt an Ärer Famill lafen.

Wann Dir den eenzegen an Ärer Famill mat Ankyloséierende Spondylitis sidd, fillt Dir Iech vläicht an Ärer Erfarunge mat Äre Symptomer a Behandlung. Awer Är Famill a Frënn kënne Schlësselhëllefgruppen sinn.

Maacht oppen Kommunikatioun mat Ärer Famill a Frënn. Dir kënnt souguer eng spezifesch Zäit all Woch fir Check-ins astellen. Är beléifte Leit wëssen vläicht net wéi et ass mat enger ankyloséierend Spondylitis ze liewen. Awer si wëllen alles maache wat se kënnen fir Iech duerch Är Rees ze ënnerstëtzen.

Fir matzehuelen

Wéi isoléierend wéi Ankyloséiere Spondylitis fille kann, sidd Dir ni eleng. Bannent Minutten kënnt Dir mat engem Online konnektéieren deen e puer vun deemselwechten Erfarunge deelt wéi Dir maacht. Auszeginn an mat aneren schwätzen kann Iech hëllefen Är Konditioun ze verstoen an ze managen an eng besser Liewensqualitéit ze genéissen.