D'Bewosstsinn vu JCV a PML Lags Ënner MS Patienten
Inhalt
Wann Dir Multiple Sklerose (MS) hutt, e Krankheetsmodifizéierend Medikament ze wielen ass eng grouss Entscheedung. Dës mächteg Medikamenter kënne grouss Virdeeler ubidden, awer net ouni eescht Risiken.
Verschidde vun de meeschte verbreet Krankheetsmodifizéiere Medikamenter, déi fir MS benotzt ginn, zum Beispill, kënnen den Immunsystem kompromittéieren, a verursaache Leit, déi mam John Cunningham Virus (JCV) infizéiert sinn, eng progressiv multifokal leukoencephalopathie (PML) z'entwéckelen.
JCV ass e ganz heefege Virus deen iwwer d'Halschent vun der Weltbevëlkerung betrëfft. Wärend an de meeschte Fäll verursaacht et keng Nebenwirkungen, fir verschidde Leit, déi vu MS betraff sinn, kann et zu PML féieren. PML ass eng debilitéierend Krankheet déi geschitt wann de JCV wäiss Matière am Gehir infizéiert an d'schützend Myelinbeschichtung ronderëm d'Nervenzellen attackéiert. Et kann zu schwéiere neurologesche Behënnerungen féieren, an och zum Doud.
Ginn d'Leit, déi dës Medikamenter huelen, sech bewosst iwwer hir Risiko fir PML z'entwéckelen ier se mat der Behandlung ufänken, oder och wësse wat PML ass?
Eng Healthline Ëmfro vun 1.715 Leit déi MS haten, hunn opgedeckt datt manner wéi d'Halschent vu béide JCV a PML bewosst waren.
Vun deenen déi vum JCV bewosst waren, hu bal 60 Prozent ënnerschat wéi gemeinsam et ass.
Wat sinn JCV an PML?
JCV ass relativ heefeg. Tatsächlech huet ongeféier d'Halschent vun der Bevëlkerung et. Déi meescht wäerten et ni wëssen, well eis Immunsystemer de Virus ënner Kontroll halen.
Wann e geschwächt Immunsystem JCV erlaabt aktiv ze ginn, kann et zu PML féieren, e liewensgefor demyelinierende Gehir Krankheet. PML huet eng Mortalitéit vun 30 bis 50 Prozent an den éischte Méint no der Diagnos.Iwwerliewenden hunn dacks schwéier Behënnerungen.
Ongeféier een Drëttel vun de Leit, déi un der Healthline Ëmfro matgemaach hunn, goufe fir JCV getest. Vun deenen, déi Tecfidera oder Tysabri huelen, goufen 68 Prozent fir JCV getest, woubäi 45 Prozent positiv testen.
Den Neurologe Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Direkter vum Neurosciences Service Line an der Ascension St. John Providence-Park Hospital zu Michigan, huet dem Healthline gesot datt de Problem fir d'éischt mat der Start vum Tysabri zum Liicht koum.
"Jidderee war opgereegt iwwer déi robust Äntwert, déi d'Drogen un MS Patienten ugebuede ginn," sot hien.
Dunn hunn dräi klinesch Versuchspatienten PML entwéckelt, zwee fatal. Den Hiersteller huet d'Droge 2005 gezunn.
Et gouf fonnt datt de Risiko vu PML méi grouss war bei Leit déi op immunosuppressive Medikamenter gewiescht wieren ier oder a Kombinatioun mat Tysabri, erkläert Silverman.
D'Medikament gouf nei evaluéiert an am Joer 2006 zréck op de Maart bruecht. Eventuell goufen Gilenya an Tecfidera och genehmegt fir MS ze behandelen.
"Béid hunn dee selwechte potenziellen Probleem verbonne mat PML," sot Silverman. „Et ka mat all Immunosuppressant Medikament passéieren. Mir Kliniker musse mat Patienten iwwer dëst Thema schwätzen an déi suivéiere fir PML z'entwéckelen. “
Silverman sot et gi keng richteg Richtlinne fir d'Iwwerwaachung vu MS Patienten déi dës Drogen benotzen. Hie mécht Imaging Tester a JCV Antikörpertester op d'mannst eemol am Joer an hält gutt op d'Ae vu Patienten, déi se huelen.
Wëssen ass Kraaft
Vun deenen, déi Tecfidera oder Tysabri huelen, sinn 66 Prozent sech bewosst. Firwat wielen se dës Medikamenter?
Silverman seet den Haaptgrond Wierksamkeet ass.
„Déi ursprénglech Krankheet-änneren Medikamenter verbesseren méiglecherweis de Réckwee Taux ëm ongeféier 35 bis 40 Prozent. Mat dësen Drogen kann de Virdeel ongeféier 50 bis 55 Prozent oder méi sinn. Tysabri vläicht souguer e bësse méi héich sinn, "sot hien.
"Déi meescht Leit, déi dës Krankheet hunn, si relativ jonk an aktiv am Liewen." "Si wëllen déi robustst Äntwert, sou datt se e Medikament auswielen, deen hinnen déi Zort vu Schutz gëtt. Si si gewëllt de Risiko ze huelen dëst ze maachen. "
Firwat verschidde Leit d'Risiko huelen
D'Desiree Parker, 38, vu Williamsburg, Virginia, gouf diagnostizéiert mat relapsing-remitting MS am Joer 2013. Si huet Ufank Copaxone gewielt, awer méi fréi dëst Joer op Tecfidera gewiesselt.
"Ech weess wat PML ass, an ech verstinn de verstäerkten Risiko wärend ech op dëser Medizin, Wëssen hunn, wéi ech mat mengem Neurologe geschwat hunn an iwwer d'Medikamenter eleng ze liesen," sot si.
„Ech hunn et aus e puer Grënn gewielt, de primäre war datt et keng Injektioun oder Infusioun war. Ech hat vill Ierger mat Selbstinjektioun, a war krank dovun. Ech wollt eng mëndlech Medizin mam niddregsten Risiko a meescht hanterbar Nebenwirkungen. “
Ier en Tecfidera geholl huet, huet de Parker negativ fir JCV Antikörper getest.
"Ech weess et heescht net, datt ech net an de Virus an dofir d'Chance vun PML, an der Zukunft ausgesat ginn. Wann ech positiv getest hätt, hätt ech wahrscheinlech nach ëmmer eng vun den mëndleche Medikamenter erausgesicht, awer ech wier méi besuergt iwwer dësen Risiko, "erkläert de Parker.
„Mäi Neuro huet gesot datt et nëmmen ass wann Dir Lymphopenie kritt - niddereg wäiss Bluttzellen - datt Dir am héchste Risiko sidd fir PML z'entwéckelen wann Dir infizéiert sidd. Also ech maachen wierklech méi doriwwer nozekucken wéi dauernd fir de Virus getest ze ginn, “sot si.
Parker mécht sech Suergen iwwer déi laangfristeg Effekter, déi Tecfidera vläicht op hirem Kierper hätt, awer ass méi besuergt iwwer verlangsamt Krankheet Progressioun.
De Vix Edwards vun Nuneaton, Warwickshire, U.K., gouf diagnostizéiert mat relapsing-remitting MS am Joer 2010. Just 18 Méint méi spéit gouf hir Diagnos op sekundär-progressiv MS mat Réckfall geännert. Si probéiert Copaxone a Rebif, awer weider op d'mannst eemol am Mount zréckzekommen.
No vill Iwwerleeung huet si op Tysabri gewiesselt. Si huet iwwer de PML Risiko vun hirer MS Infirmière geléiert, déi et am Detail am Telefon erkläert huet, nach eng Kéier perséinlech a per Mail.
"Ech maachen mech net ze vill iwwer PML besuergt, haaptsächlech well d'Chance, datt ech dëst kann ophalen, vill manner sinn wéi d'Chancen fir datt ech ouni Tysabri géife zréckkommen", sot den Edwards Healthline.
Bis haut hat si 50 Infusiounen ouni Réckgang.
Geméiss den Edwards ass et vläicht net Standard uechter d'UK, awer si ass fir sechs Méint fir JCV getest.
Raum fir Verbesserung
Parker an Edwards kreditéieren hir Praktiker hinnen déi néideg Informatioun ze liwweren ier Dir mat den Drogen ufänkt. Dat ass net de Fall fir all.
Méi wéi e Véirel vun den Ëmfroe huelen eng Medikamenter déi de Risiko vu PML erhéijen. Een Drëttel vun denen ass sech net bewosst oder falsch informéiert iwwer d'Risiken.
"Dat ass onverständlech," sot Silverman. “Op all Schätzunge sinn dës Drogen grouss Waffen mat héije Risiko. Star-Down PML ass eng onbequem Plaz fir ze sinn. Ech géif mech ganz, ganz kompromettéiert fillen, wann ech kee laang Gespréich mat engem Patient hunn iwwer déi méiglech Virdeeler a Risiken am Zesummenhang mat hirem Gebrauch. “
Parker mengt datt d'Patienten och hir eege Fuerschung iwwer all Behandlungsoptioun solle maachen an iwwer déi wichtegst Selektiounskriterien entscheeden.
Silverman ass averstanen, awer betount d'Noutwendegkeet fir seriéis Quellen ze sichen wann Dir online fuerscht.
Hien encouragéiert aktiv Participatioun an Ënnerstëtzungsgruppen wéi der National MS Society, besonnesch face-to-face lokal Kapitel Reunioune.
"Si hëllefe fir gutt Informatioun ze verdeelen, déi Patiente féiere kënnen déi richteg Froen vun hiren Dokteren ze stellen", sot Silverman.
Populär
Endoskopesch thoracesch Sympathektomie