Wéi Ausprobéiere vu Mobilitéitsgeräter geännert huet Wéi ech mech selwer mat MS kucken

Inhalt

• Ënnen Linn

De Summer tëscht mengem Junior an dem Senior Joer vum College, meng Mamm an ech hu beschloss fir e Fitness Boot Camp unzemellen. Coursen goufen all Moien um 5 Auer ofgehalen. Ee Moie wärend ech op der Flucht war, hunn ech meng Féiss net spiert. Iwwer déi nächst puer Wochen hunn d'Saache sech verschlechtert, an ech wousst datt et Zäit war fir en Dokter ze gesinn.

Ech hunn e puer Dokteren besicht, déi mir contraire Berodung ginn hunn. E puer Woche méi spéit hunn ech mech am Spidol fir eng aner Meenung fonnt.

D'Dokteren hunn mir gesot ech hätt Multiple Sklerose (MS), eng Krankheet am Zentralnervensystem, deen de Floss vun Informatioun am Gehir an tëscht dem Gehir a Kierper stéiert.

Zu där Zäit wousst ech net wat MS war. Ech hat keng Ahnung wat et mengem Kierper kéint maachen.

Awer ech wousst datt ech meng Konditioun ni géif definéiere loossen.

An e puer Deeg ass eng Krankheet, vun där ech eemol näischt wousst, de komplette Fokus an den Zentrum vum Liewe vu menger Famill. Meng Mamm a meng Schwëster hunn all Dag Stonnen um Computer verbruecht an all eenzelen Artikel a Ressource gelies déi se fonnt hunn. Mir ware léiere wéi mir gaange sinn, an et war sou vill Informatioun ze verdauen.

Et huet heiansdo d'Gefill wéi wann ech op enger Achterbunn wier. D'Saache ware séier weider. Ech hat Angscht an hat keng Ahnung wat ech duerno erwaart. Ech war op enger Ride, déi ech net gewielt hunn ze goen, net sécher op wou et mech hëlt.

Wat mir séier entdeckt hunn ass datt MS wéi Waasser ass. Et ka vill Formen a Formen hunn, sou vill Beweegungen, an ass schwéier ze enthalen oder virauszegesinn. Alles wat ech maache konnt war et just drénken an op alles virbereeden.

Ech hu mech traureg, iwwerwältegt, duerchernee a rosen, awer ech wousst datt et kee Sënn huet ze kloen. Natierlech hätt meng Famill mech souwisou net erlaabt. Mir hunn e Motto: "MS is BS."

Ech wousst datt ech dës Krankheet kämpfe géif. Ech wousst datt ech eng Arméi vun Ënnerstëtzung hannert mir hunn. Ech wousst datt se all Schrëtt do wäerte sinn.

Am Joer 2009 krut meng Mamm en Uruff, deen eist Liewen geännert huet. Een an der National MS Society hat iwwer meng Diagnos geléiert a gefrot ob a wéi se eis kéinten ënnerstëtzen.

E puer Deeg méi spéit war ech invitéiert mat engem ze treffen deen mat nei diagnostizéierten jonken Erwuessenen geschafft huet. Si koum bei mech heem a mir si fir Glace erausgaang. Si huet gutt nogelauschtert wärend ech iwwer meng Diagnos geschwat hunn. Nodeems ech hir meng Geschicht erzielt huet, huet si d'Chancen, d'Evenementer an d'Ressourcen gedeelt, déi d'Organisatioun ze bidden huet.

Héieren iwwer hir Aarbecht an déi Dausende vu Leit, déi si hëllefen, huet mech manner eleng gemaach. Et war gemittlech ze wëssen datt et aner Leit a Familljen dobaussen hunn déi de selwechte Kampf kämpfen wéi ech war. Ech hu gemengt wéi wann ech eng Chance hätten et ze maachen, zesummen. Ech wousst direkt datt ech wëll matschaffen.

Geschwënn huet meng Famill ugefaang un Eventer wéi dem MS Walk an Challenge MS deelzehuelen, Sue fir Fuerschung gesammelt an der Organisatioun zréckginn, déi eis sou vill gëtt.

Duerch vill haart Aarbecht an nach méi Spaass huet eis Equipe - mam Numm "MS is BS" - iwwer d'Joer 100.000 $ gesammelt.

Ech hunn eng Gemeinschaft vu Leit fonnt déi mech verstanen hunn. Et war dee gréissten a beschten "Team" mat deem ech je matgemaach hunn.

Viru kuerzem war mat der MS Gesellschaft ze schaffen manner en Outlet a méi eng Passioun fir mech. Als Kommunikatiounsmajor wousst ech datt ech op meng professionell Fäegkeete ka kapitaliséieren fir aneren ze hëllefen. Schlussendlech sinn ech an d'Organisatioun Deelzäit bedeelegt a schwätze mat anere jonke Leit, déi viru kuerzem mat MS diagnostizéiert goufen.

Wéi ech probéiert hunn aneren ze hëllefen andeems ech meng Geschichten an Erfarungen deelen, hunn ech fonnt datt se mir nach méi hëllefen. Kënnen meng Stëmm ze benotzen fir d'MS Gemeinschaft ze hëllefen huet mir méi Éier an Zweck gemaach wéi ech et jee virgestallt hätten.

Wat méi Eventer ech deelgeholl hunn, wat ech méi geléiert hunn wéi anerer d'Krankheet erlieft hunn an hir Symptomer geréiert hunn. Vun dësen Eventer krut ech eppes wat ech net iwwerall konnt kréien: Éischt Berodung vun aneren déi déiselwecht Schluecht kämpfen.

Trotzdem ass meng Fäegkeet ze goen ëmmer méi schlëmm. Dat war wéi ech fir d'éischt ugefaang hunn iwwer e klengen, elektresche Stimulatiounsapparat ze héieren, deen d'Leit e "Wonneraarbechter" genannt hunn.

Trotz menge weider Erausfuerderungen, héieren iwwer d'Victoiren vun anere Leit huet mir Hoffnung weider ze kämpfen.

Am 2012 hunn d'Medikamenter déi ech geholl hunn fir meng Symptomer ze managen ugefaang meng Knochendicht ze beaflossen, a mäi Spadséiergank ass weider verschlechtert ginn. Ech hunn ugefaang "Fouss drop" ze erliewen, en Drag-Leg-Problem deen dacks mat MS kënnt.

Och wann ech probéiert hunn positiv ze bleiwen, hunn ech ugefaang de Fakt ze akzeptéieren datt ech wahrscheinlech e Rollstull brauch.

Mäin Dokter huet mech fir eng Prothetikabonnement ugepasst fir mäi Fouss opzehalen, sou datt ech net drop trëppelen. Amplaz datt et a mäi Been gegruewen ass a bal méi Unbehag verursaacht huet wéi et gehollef huet.

Ech hunn esou vill vun engem "mageschen" Apparat héieren, dee Bioness L300Go heescht. Et ass eng kleng Manschette déi Dir ronderëm Är Been hutt fir se ze stimuléieren an ze hëllefen Är Muskelen nei ze trainéieren. Ech brauch dat, hunn ech geduecht, awer ech konnt et deemools net leeschten.

E puer Méint méi spéit war ech invitéiert d'Ouverture- an Ofschlossried bei der MS Achievers grousser Spendenaktioun fir d'MS Society ze halen.

Ech hunn iwwer meng MS Rees geschwat, déi onheemlech Frënn, déi ech begéint hunn, wärend ech mat der Organisatioun geschafft hunn, an iwwer all d'Leit, déi d'Spende kéinte hëllefen, egal ob duerch kritesch Fuerschung oder d'Leit hëllefen, Technologie ze kréien, wéi de L300Go.

Nom Event krut ech en Uruff vum President vun der MS Society. Een um Event huet mech héieren schwätzen a gefrot ob se mir en L300Go kafe kéinten.

An et war net nëmme jiddereen, mee de Redskins Fussballspiller Ryan Kerrigan. Ech war mat Dankbarkeet a Spannung iwwerwonnen.

Wéi ech hien endlech erëm gesinn hunn, ongeféier e Joer méi spéit, war et schwéier a Wierder auszedrécken wat hie mir ginn huet. Duerno huet d'Manschette op méngem Been sou vill méi bedeit wéi all Klameren oder Knöchel-Fouss Supportapparat.

Et war eng Ausdehnung vu mengem Kierper ginn - e Kaddo dat mäi Liewe verännert huet an et mir erlaabt d'Geleeënheet weider ze hëllefen aneren.

Vum Dag wou ech fir d'éischt de Bioness L300Go krut, oder "mäi klenge Computer" wéi ech et nennen, hunn ech mech méi staark a méi Vertraue ginn. Ech hunn och d'Gefill vun der Normalitéit erëmkritt ech wousst net mol datt ech verluer hunn. Dëst war eppes wat keng aner Medikamenter oder en Apparat mir konnt ginn.

Dank dësem Apparat gesinn ech mech erëm als eng regulär Persoun. Ech sinn net vu menger Krankheet kontrolléiert. Zënter Jore ware Bewegung a Mobilitéit méi Aarbecht wéi Belounung.

Elo, duerch d'Liewe goen ass net méi kierperlech an mental Aktivitéit. Ech brauch mech net ze soen "Lift Äre Fouss, maacht e Schrëtt", well mäi L300Go mécht dat fir mech.

Ech hunn d'Wichtegkeet vun der Mobilitéit ni verstanen, bis ech ugefaang hunn et ze verléieren. Elo, all Schrëtt ass e Kaddo, an ech sinn decidéiert weider ze kommen.

Ënnen Linn

Och wann meng Rees nach laang net eriwwer ass, ass dat wat ech geléiert hunn zënter datt ech diagnostizéiert gouf wäertvoll: Dir kënnt iwwerwannen wat d'Liewen op Iech geheit mat der Famill an enger ënnerstëtzender Gemeinschaft.

Egal wéi alleng Dir Iech fillt, et sinn anerer do fir Iech eropzehiewen a weiderzekommen. Et ginn esou vill wonnerschéi Leit op der Welt, déi Iech um Wee hëllefe wëllen.

MS ka sech eleng fillen, awer et gëtt sou vill Ënnerstëtzung dobaussen. Fir jiddereen deen dëst liest, egal ob Dir MS hutt oder net, wat ech vun dëser Krankheet geléiert hunn ass ni opginn, well "Geescht staark ass Kierper staark" an "MS ass BS."

Den Alexis Franklin ass e Patienteverdeedeger aus Arlington, VA, dee mat MS diagnostizéiert gouf am Alter vun 21. Zënterhier huet si an hir Famill gehollef Dausende vun Dollar fir MS Fuerschung ze sammelen a si ass an der Groussregioun DC reest an huet mat anere kierzlech diagnostizéierte Jonke geschwat. Leit iwwer hir Erfahrung mat der Krankheet. Si ass déi léif Mamm vun engem Chihuahua-Mix, Minnie, a genéisst d'Redskins Fussball ze kucken, ze kachen an an hirer Fräizäit ze hekelen.