Support online fannen: Multiple Myeloma Blogs, Foren a Message Boards
Inhalt
Multiple Myelom ass eng rar Krankheet. Nëmmen 1 vun all 132 Leit wäert dëse Kriibs an hirem Liewe kréien. Wann Dir mat Multiple Myelom diagnostizéiert gi sidd, ass et verständlech eleng oder iwwerwältegt ze fillen.
Wann Dir keen hutt fir Är alldeeglech Froen ze beäntweren oder een deen Är Ängscht a Frustratiounen deelt, kann et sech ganz isoléiert fillen. Ee Wee fir Bestätegung an Ënnerstëtzung ze fannen ass andeems Dir e Multiple Myelom oder allgemeng Kriibsunterstützungsgrupp besicht. Wann et keng Supportgruppe sinn wou Dir wunnt oder Dir net wëllt reesen, fannt Dir de Komfort an d'Gemeinschaft déi Dir sicht an engem Online Forum.
Wat ass e Forum?
E Forum ass en Online Diskussiounsgrupp oder Board wou Leit Messagen iwwer e bestëmmt Thema posten. All Message a seng Äntwerten sinn an engem eenzege Gespréich gruppéiert. Dëst gëtt e Fuedem genannt.
Op engem Forum fir Multiple Myelom kënnt Dir eng Fro stellen, perséinlech Geschichten deelen oder déi lescht Neiegkeeten iwwer Myelomabehandlungen kréien. Themen sinn typesch a Kategorien opgedeelt. Zum Beispill schmëlzend Myelom, Versécherungsfroen oder Ënnerstëtzungsgrupp Treff Annoncen.
E Forum ënnerscheet sech vun engem Chatraum well d'Messagen archivéiert sinn. Wann Dir net online sidd wann iergendeen eng Fro postt oder eng vun Ären Ufroen beäntwert, kënnt Dir se spéider liesen.
E puer Foren erlaaben Iech anonym ze sinn. Anerer erfuerderen Iech mat enger E-Mail Adress a Passwuert unzemellen. Normalerweis kontrolléiert e Moderator den Inhalt fir sécher ze sinn, datt et ubruecht a sécher ass.
Multiple Myelomfora a Noriichtebrieder
Hei sinn e puer gutt Multiple Myelomfora fir ze besichen:
- Kriibs Iwwerliewenden Network. D'amerikanesch Cancer Society bitt dës Diskussiounsplatine fir Leit mat multiple Myelom an hir Famillen.
- Smart Patienten.Dësen Online Forum ass eng Ressource fir Leit, déi vu ville verschiddene Gesondheetszoustänn betraff sinn, inklusiv Multiple Myelom.
- De Myeloma Beacon. Dëse Forum, deen vun enger nonprofit Organisatioun a Pennsylvania verëffentlecht gouf, huet zënter 2008 Informatioun an Ënnerstëtzung u Leit mat Multiple Myelom ugebueden.
- Patienten Wéi Ech. Dëse Forum-baséiert Site deckt bal 3.000 medizinesch Konditiounen an huet méi wéi 650.000 Participanten déi Informatiounen deelen.
Multiple Myelom Blogs
E Blog ass eng journalähnlech Websäit wou eng Persoun, eng nonprofit Organisatioun oder eng Firma kuerz Informatiounsartikelen an engem Gespréichsstil postt. Kriibsorganisatiounen benotze Bloggen fir hir Patienten um neiste Stand ze halen iwwer nei Behandlungen a Spendenaktiounen. Leit mat Multiple Myelom schreiwen Blogs als e Wee fir hir Experienz ze deelen, an Informatioun an Hoffnung un déi nei diagnostizéiert ze bidden.
Wann Dir e Blog liest, denkt drun datt se wahrscheinlech net fir medizinesch Genauegkeet iwwerpréift ginn. Jiddereen kann e Blog schreiwen. Et kann schwéier sinn ze wëssen ob d'Informatioun déi Dir liest medizinesch valabel ass.
Dir sidd méi wahrscheinlech fir korrekt Informatioun op engem Blog vun enger Kriibsorganisatioun, Universitéit oder medizinescher Fachleit wéi engem Dokter oder Kriibs Infirmière ze fannen wéi op ee vun engem Eenzelen gepost. Awer perséinlech Blogs kënnen e wäertvolle Sënn vu Komfort a Matgefill ubidden.
Hei sinn e puer Blogs déi sech op Multiple Myelom gewidmet hunn:
- International Myeloma Foundation. Dëst ass déi gréisst Multiple Myelom Organisatioun, mat méi wéi 525.000 Memberen an 140 Länner.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Den MMRF bitt e Patienteschriwwen Blog op senger Websäit.
- Myeloma Crowd. Dëse Patient gedriwwe Nonprofit huet eng Blog Säit mat Geschichten iwwer verschidde Myelom Spendenaktiounen an aner Neiegkeeten.
- Abléck vun Dana-Farber. Ee vun de féierende Kriibszentere vum Land benotzt säi Blog fir Neiegkeeten iwwer Fuerschungsfortschrëtter an Duerchbrochtherapien ze deelen.
- MyelomaBlogs.org. Dëse Site konsolidéiert Blogs vu ville verschiddene Leit mat multiple Myelom.
- Margaret's Corner. Op dësem Blog beschreift d'Margaret déi alldeeglech Kämpf an Erfolleger vum liewende Myelom. Si huet zënter 2007 aktiv gebloggt.
- TimsWifesBlog. Nodeems hirem Mann, dem Tim, Multiple Myelom diagnostizéiert gouf, hunn dës Fra a Mamm decidéiert iwwer hiert Liewen "op der MM Achterbunn" ze schreiwen.
- Wielt M fir Myelom. Dëse Blog huet als e Wee fir de Schrëftsteller ugefaang Famill a Frënn um neiste Stand ze halen, awer et war schlussendlech eng Ressource fir Leit mat dësem Kriibs ronderëm d'Welt.
Fir matzehuelen
Wann Dir Iech zënter Ärer Multiple Myelom-Diagnos lonely gefillt hutt, oder Dir braucht just Informatioun fir Iech ze hëllefen duerch d'Behandlung ze steieren, fannt Dir et op engem vun de ville Foren a Blogs déi online verfügbar sinn. Wann Dir dës Websäiten kuckt, erënnert Iech all Informatioun ze bestätegen, déi Dir op engem Blog oder Forum mat Ärem Dokter fannt.