Famill Diskussiounshandlung: Wéi schwätze ech mat menge Kanner Iwwer ADPKD?

Inhalt

• Kritt Ënnerstëtzung vun engem genetesche Beroder
• Kommunizéieren offen an Alter-entspriechend Konditioune
• Invitéiert Äert Kand fir Froen ze stellen
• Encouragéiert Äert Kand iwwer hir Gefiller ze schwätzen
• Léiert Äert Kand fir Hëllef ze froen wann se krank fillt
• Promotéiert gesond Gewunnechten
• Déi takeaway

Autosomal dominant polycystesch Nier Krankheet (ADPKD) gëtt duerch eng ierfbar genetesch Mutatioun verursaacht.

Wann Dir oder Äre Partner ADPKD huet, kann all Kand dat Dir hutt och de betroffenen ierwen ierwen. Wa si et maachen, wäert si méiglecherweis Symptomer iergendwann an hirem Liewen entwéckelen.

In de meeschte Fäll vu ADPKD, Symptomer a Komplikatiounen erschéngen net bis zum Erwuessene. Heiansdo entwéckelt Symptomer bei Kanner oder Jugendlecher.

Weiderliesen fir ze léieren wéi Dir mat Ärem Kand iwwer ADPKD schwätzt.

Kritt Ënnerstëtzung vun engem genetesche Beroder

Wann Dir oder Äre Partner eng Diagnos vun der ADPKD kritt, betruecht eng Ernennung mat engem genetesche Beroder.

E genetesche Beroder kann Iech hëllefen ze verstoen wat d'Diagnos fir Iech an Är Famill bedeit, d'Chancen abegraff, datt Äert Kand dat betroffenen Genen ierfegt.

De Beroder kann Iech hëllefen iwwer verschidde Approche ze léieren fir Äert Kand op ADPKD ze screenéieren, wat Blutdrock iwwerwaacht, Urin Tester, oder genetesch Tester kann.

Si kënnen Iech och hëllefen e Plang z'entwéckelen fir mat Ärem Kand iwwer d'Diagnos ze schwätzen a wéi et se beaflosst. Och wann Äert Kand den betroffenen Gen net ierwen huet, kann d'Krankheet se indirekt beaflossen andeems se aner Symptomer oder Komplikatioune bei anere Familljemembere verursaachen.

Kommunizéieren offen an Alter-entspriechend Konditioune

Dir kéint lëschte sinn Är Familljegeschicht vun der ADPKD vun Ärem Kand ze verstoppen fir hinnen Angscht oder Suergen ze spiere.

Wéi och ëmmer, Experten encouragéieren d'Eltere meeschtens mat hire Kanner iwwer ierfbar genetesch Bedéngungen ze starten vun engem jonken Alter. Dëst kann hëllefen Vertrauen a Famill Widderstandsfäegkeet ze förderen. Et heescht och datt Äert Kand an engem fréiere Alter Uféiere vu Strategien ugeet kënnen ze entwéckelen, wat se fir Jore kënnen déngen.

Wann Dir mat Ärem Kand schwätzt, probéiert d'alterzuelend Wierder ze benotzen déi se verstinn.

Zum Beispill, jonk Kanner kënnen d'Nieren als "Kierperdeeler" verstoen, déi se "dobannen" hunn. Bei méi alen Kanner, kënnt Dir Begrëffer wéi "Uergel" benotzen an hinnen hëllefen ze verstoen wat d'Nier mécht.

Wéi d'Kanner méi al ginn, kënne si méi Detailer iwwer d'Krankheet léieren a wéi et se kéint beaflossen.

Invitéiert Äert Kand fir Froen ze stellen

Loosst Äert Kand wëssen datt wa si Froen iwwer ADPKD hunn, se se mat Iech deele kënnen.

Wann Dir d'Äntwert net op eng Fro wësst, kënnt Dir et hëllefräich sinn e Gesondheetsspezialist fir déi richteg Informatioun ze froen.

Dir fannt et och hëllefräich fir Är eege Fuerschung mat glafwierdeg Informatiounsquellen ze maachen, sou wéi:

• Genetesch a Selten Krankheeten Informatiounszentrum
• Genetesch Heem Referenz
• National Institut vun Diabetis an Digestive Nier Krankheet
• National Niere Foundation
• PKD Foundation

Ofhängeg vum Reife Niveau vun Ärem Kand, kann et hëllefen, se an Är Gespréicher mat Gesondheetsservicer a Fuerschungsefforten matzemaachen.

Encouragéiert Äert Kand iwwer hir Gefiller ze schwätzen

Äert Kand kann vill Gefiller iwwer ADPKD hunn, ënner anerem Angscht, Angscht oder Onsécherheet iwwer wéi d'Krankheet hinnen oder aner Familljemembere betrëfft.

Loosst Äert Kand wësse datt si mat Iech schwätze kënnen wa se sech bedréckt oder duerchernee fillen. Erënnert hinnen datt se net eleng sinn an datt Dir se gär hutt an ënnerstëtzt.

Si kënnen et och hëllefräich fannen mat engem ausserhalb vun Ärer Famill ze schwätzen, wéi e professionnelle Beroder oder aner Kanner oder Jugendlecher déi mat ähnlechen Erfarunge këmmeren.

Betruecht Ären Dokter ze froen ob se iwwer lokal Ënnerstëtzungsgruppen fir Kanner oder Jugendlecher wësse mat Nierkrankheet.

Äert Kand kann et och hëllefräich fannen mat Kollegen ze konnektéieren duerch:

• en Online Support Group, wéi Nephkids
• e Summercamp verbonne mat der Amerikanescher Associatioun vun Nierpatienten
• den alljährlechen Teen Prom deen vum Renal Support Network ofgehale gëtt

Léiert Äert Kand fir Hëllef ze froen wann se krank fillt

Wann Äert Kand Zeechen oder Symptomer vun ADPKD entwéckelt, ass eng fréi Diagnos a Behandlung wichteg. Och wann d'Symptomer normalerweis an der Erwuesseung entwéckelen, beaflossen se heiansdo Kanner oder Teenager.

Frot Äert Kand fir Iech oder hirem Dokter ze wëssen ob si ongewéinlech Gefiller an hirem Kierper oder aner potenziell Zeeche vun enger Nierkrankheet entwéckelen, sou wéi:

• Réckwéi
• Bauchwéi
• heefeg Urinatioun
• Péng beim urinéieren
• Blutt an hirem Pipi

Wa si potenziell Symptomer vun ADPKD entwéckelen, probéiert net zu iergendenger Conclusiounen ze sprangen. Vill kleng Gesondheetsbedéngungen kënnen dës Symptomer och veruersaachen.

Wann d'Symptomer vun ADPKD verursaacht ginn, kann Ären Dokter Ärem Kand e Behandlungsplang a Liewensstilstrategie recommandéieren fir se gesond ze halen.

Promotéiert gesond Gewunnechten

Wann Dir mat Ärem Kand iwwer ADPKD schwätzt, betount d'Roll, déi Liewensstilgewunnechte kënne spillen, fir d'Membere vun Ärer Famill gesond ze halen.

Fir all Kand ass gesond Liewensstilgewunnechten ze praktizéieren. Et hëlleft fir laangfristeg Gesondheet ze förderen an reduzéiert de Risiko vu vermeidbaren Krankheeten.

Wann Äert Kand riskéiert ADPKD ze hunn, iessen dann eng Diät mat niddereg Natrium, bleift hydratiséiert, reegelméisseg Übung a praktizéiert aner gesond Gewunnechten kann hëllefe Komplikatioune méi spéit ze verhënneren.

Am Géigesaz zu Genetik, Liewensstilgewunnechten sinn eppes dat Äert Kand e puer Kontroll huet iwwer.

Déi takeaway

Eng Diagnos vun ADPKD kann Är Famill op ville Weeër beaflossen.

E genetesche Beroder kann Iech hëllefen méi iwwer d'Konditioun ze léieren, och d'Auswierkunge kann et op Är Kanner hunn. Si kënnen Iech och hëllefen e Plang z'entwéckelen fir mat Ären Kanner iwwer d'Krankheet ze schwätzen.

Openly Kommunizéiere kann hëllefe Vertrauen a Familljeger Widderstands bauen. Et ass wichteg mat Alter-ugepasste Begrëffer ze benotzen, invitéiert Äert Kand fir Froen ze stellen an encouragéiert se iwwer hir Gefiller ze schwätzen.