Diabetis Prouf Chat: Wat Dir verpasst hutt

Inhalt

• 1. Wärend de leschten zéng Joer, wéi huet d'Diabetisfuerschung d'Liewe vu Patienten geännert?
• Aus eiser Gemeng:
• 2. Wéi eng Roll spillen d'Patienten an der Diabetis klinescher Fuerschung? Wéi eng Roll solle si spillen?
• Aus eiser Gemeng:
• 3. Wéi kënne mir d'Problematik vun engem Mangel u klinescher Prozesserbedeelegung mat Patienten besser kommunizéieren?
• Aus eiser Gemeng:
• 4. Wat mengt Dir datt déi heefegst Barrièrë fir eng klinesch Versuchsparticipatioun sinn? Wéi kënne se adresséiert ginn?
• Aus eiser Gemeng:
• 5. Wéi maache mir klinesch Versprieche méi fokusséiert op d'Besoine vun de Patienten?
• Aus eiser Gemeng:
• 6. Wéi kann ech erausfannen a wéi enge klineschen Testen ech deelhuele soll?
• 7. Wéi eng Ressourcen empfeelt Dir fir méi iwwer klinesch Prozesser ze léieren?
• 8. Wéi eng potenziell Diabetis-therapeutesch Fortschrëtter si fir Iech am meeschte spannend?
• Aus eiser Gemeng:
• 9. Wéi no bei enger Heelmëttel fir Diabetis mengt Dir mir wieren?
• Aus eiser Gemeng:
• 10. Wat ass déi eng Saach déi Dir wëllt datt d'Patienten iwwer klinesch Prozesser wëssen?
• Aus eiser Gemeng:
• 11. Wat ass de gréisste Mythos iwwer klinesch Prozesser?
• Aus eiser Gemeng:

Am Januar huet Healthline en Twitter Chat (#DiabetesTrialChat) gehost fir iwwer d'Erausfuerderunge fir Leit mam Typ 1 Diabetis Zougang zu klineschen Testen ze schwätzen, fir nei Behandlungen ze fannen, a potenziell eng Heelung. Deel huelen um Chat waren:

• Sarah Kerruish, Chefstrategie a Wuesstemsoffizéier bei Antidote. (Follegt hinnen @ Antidote)
• Amy Tenderich, Grënner a Chefredakter vun DiabetesMine. (Follegt hinnen @ DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, Assistent Vizepresident vun der Iwwersetzungsentwécklung bei JDRF. (Follegt hinnen @JDRF)

Liest weider fir ze kucken wat Probleemer, a potenziell Léisungen, si an eis wonnerbar Gemeinschaft identifizéiert hunn!

1. Wärend de leschten zéng Joer, wéi huet d'Diabetisfuerschung d'Liewe vu Patienten geännert?

Dr Sanjoy Dutta: "Méi erhéicht Bewosstsinn, manner Belaaschtung, Remboursement vun der kontinuéierter Glukosemonitoring (CGM), besser Resultater mat Geräter a fréiere Diagnosen."

Sarah Kerruish: "Et huet alles geännert. Vun Insel Transplantatioun op eng potenziell kënschtlech Bauchspaicheldrüs - enorm Fortschrëtter si gemaach ginn ... Ech hunn dësen Artikel vun der American Diabetes Association gär iwwer all Fortschrëtter gemaach an de leschte 50 Joer. "

Amy Tendrich: "Fuerschung huet eis CGM a séier kënschtlech Bauchspaicheldrüs ginn, an Géigewier fir Ursaache vun Diabetis ze léieren - erstaunlech!"

Aus eiser Gemeng:

@everydayupsdwns: “Vill nei Gadgeten a Konzektiounen fir iwwer an T1D ze laachen ... Sensor erweidert Pomptherapie spréngt an de Kapp. Insulinanalogen hu vill gehollef, awer intelligent Insulin gesäit erstaunlech aus “

@ ninjabetic1: "Gesinn datt Diabetisfuerschung héich op der Agenda ass, gëtt mir Hoffnung datt ech e glécklecht a gesond Liewen hunn"

@JDRFQUEEN: “Sou vill Ännerung. Ech hunn als éischt e Guardian Medtronic CGM am Joer 2007 un. Et war schrecklech, 100-200 Pkt aus. Elo AP wäert. “

2. Wéi eng Roll spillen d'Patienten an der Diabetis klinescher Fuerschung? Wéi eng Roll solle si spillen?

AT: “D'Patiente solle VILL méi bedeelegt sinn am Konzeptualiséiere vu Studien! Kuckt de neie VitalCrowd. Kuckt d'Anna McCollisterSlip Start Slides op VitalCrowd Crowdsourcing vun Diabetis klineschen Testen hei. "

Fils: "D'Patiente sollten och eng aktiv Roll spillen fir Perspektiv a Feedback zu Test Design a Resultater ze bidden."

SK: "Jo! Design beaflossen ass kritesch! Si sollten eng RIESEG Roll spillen! Patienten kënnen hir Besoinen am beschten artikuléieren, dofir sollten d'Fuerscher gutt nolauschteren. "

Aus eiser Gemeng:

@ AtiyaHasan05: “Éierlechkeet. Sinn éierlech iwwer dat wat se sinn a maachen net no Fuerschungsprotokoller. “

@ ninjabetic1: "Ech denken datt d'Patiente Diabetisfuerschung op [seng] Zéiwe behalen (op eng gutt Manéier!) - Déi #wearenotwaiting Projete si Beweis dofir"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [ass e] gudde Startpunkt fir déi, déi sech an d'Fuerschung engagéiere wëllen!"

3. Wéi kënne mir d'Problematik vun engem Mangel u klinescher Prozesserbedeelegung mat Patienten besser kommunizéieren?

AT: "Matching Service fir Diabetispatienten a Fuerscher, wéi Living BioBank."

SK: “Educatioun! Mir maachen eist Bescht fir d'Wuert ze verbreeden - 500.000 Patienten si fir Diabetisversich an den USA gebraucht, awer 85 Prozent vun de Prozesser si verspéit oder versoen duerch Aschreiwungsprobleemer. Dat si schlecht Nouvellë fir Patienten AN Fuerscher. "

Fils: "Mir musse CANDID sinn iwwer d'Wichtegkeet vun all Patient. Si sinn Ambassadeure vun dëse Verspriechen an de gréissere Wuel vun allen déi mat Typ 1 Diabetis liewen. Gestreamt Participatioun ass Schlëssel! Bréngt de Patient net a Prouwen; Prouwen dem Patient bréngen. “

SK: "JO!"

Aus eiser Gemeng:

@ ninjabetic1: “Frot HCPs dës Informatioun besser mat passenden Patienten ze deelen. Fuerschung gouf mir an 13,5 Joer ni ernimmt! “

@ AtiyaHasan05: “Erkläert [de] komplette Prozess an hir integral Roll dran. Déi meescht verstinn net ganz wéi Versich funktionnéieren. "

@everydayupsdwns: “Benotzt d'Kraaft vu soziale Medien! ... Vill Studie leiden wéi [se] geographesch limitéiert sinn. "

4. Wat mengt Dir datt déi heefegst Barrièrë fir eng klinesch Versuchsparticipatioun sinn? Wéi kënne se adresséiert ginn?

SK: “Zougang! D'Info dobaussen ass fir Fuerscher, net Patienten - dofir hu mir Match erstallt. Mir mussen d'Patienten am Zentrum vun der Fuerschung stellen. Wat ass wichteg fir si? Den Dave deBronkart huet eis dëst geléiert. “

AT: "D'Leit schécken eis oft bei der Diabetes Mine e froen, wéi se oder Kanner mat Typ 1 Diabetis a Versich bedeelege kënnen. Wou ass am beschten se ze schécken? De Problem ass datt Clinicaltrials.gov sou GANZ HARD ass ze navigéieren. “

Fils: “Direkt an indirekt Partizipatioun ass Schlëssel, wéi och oppe Kommunikatioun. En ënnerstëtzend Ökosystem vu Betreier & HCPen. Et kann e Mësstraue vu Prozesser sinn. Deelt méi e grousst Bild a plënnert vu Proufzentrizitéit op Patientzentrizitéit.

AT: “Super Iddi! Wéi géift Dir virschloen datt se dat erreechen? "

Fils: “Prouwen BASED on patient input. Wat géif hiren Typ 1 Diabetis maniabel maachen? Wat sinn hir Virléiften a Begrenzungen? "

SK: "Et ass einfach. Informatioun an Zougang. Déi grouss Majoritéit vu Leit weess net iwwer klinesch Verspriechen. Mir probéieren dëst ze behiewen. "

Aus eiser Gemeng:

@davidcragg: "Wichtege Faktor fir mech ass eng Verpflichtung ze gesinn fir déi voll Methoden a Resultater ze beriichten egal vu Resultat."

@gwsuperfan: “Méi participantfrëndlech Prozesser géifen d'Participatioun erhéijen. Eent wollt datt ech [iwwer zwou Wochen] an enger Ariichtung bleiwen ... Net eng realistesch Saach fir [Leit mat Diabetis] mat Aarbecht / Schoul / Liewen. "

@everydayupsdwns: “Hänkt vum Test Design of. Kann eng Zuel vu Saachen sinn ... Ech hunn e puer Mol matgemaach ugebueden, a mech ugemellt fir "fonnt" ze ginn awer nëmmen ëmmer vun enger eegener Klinik rekrutéiert. "

@lawahlstorm: „Mëssverständnesser iwwer d'Participatioun vum Prozess iwwerwannen. De "Meerschwäin" Feelfall. "

@ ninjabetic1: “Zäit: wéi vill Zäit brauch ech mech ze engagéieren? Resultater: wäerte mir Resultater gesinn? Ufuerderunge: wat braucht Dir vu mir? "

5. Wéi maache mir klinesch Versprieche méi fokusséiert op d'Besoine vun de Patienten?

Fils: "Reduzéiert Protokoll Komplexitéit, a spezifesch Patiente wëlle sollen agebaut ginn wann Dir d'Produktentwécklung berécksiichtegt."

SK: “Design mat Patienten am Kapp! Fuerscher solle wéi Patienten denken an dofir suergen, datt et einfach ass, un engem Prozess deelzehuelen. An keng Angscht ze froen! D'Patiente wësse wat fir d'Patienten am Beschten ass, an d'Fuerscher sollten dovu profitéieren. "

AT: "Och, mir brauche sou eppes wéi Diabetis Research Connection fir ze verfollegen wat Äre Prozess erreecht."

Aus eiser Gemeng:

@lwahlstrom: "Bedeelegt Patienten an all Etappe vum Testdesign - doriwwer eraus 'Testpilotéieren.' Gemeinschaftsinput ass Schlëssel!"

@ ninjabetic1: “Féiert méi Tweetchats wéi dës. Fokusgruppen. Blogs liesen. Schwätzt mat eis. Gitt laanscht d'HCPe fir d'Patienten z'erreechen ”

@JDRFQUEEN: "An net datt een iwwerraschend Zomme muss bezuelt ginn, awer Remboursement fir Zäit a Gas ass e groussen Ureiz [fir] Participanten."

6. Wéi kann ech erausfannen a wéi enge klineschen Testen ech deelhuele soll?

Fils: "Eng Kombinatioun vu perséinlecher Fuerschung an dem Input vun Ärem Gesondheetsbetrib."

SK: "Kuckt eisen neien Tool - beäntwert e puer Froen an eise System fënnt Prouwen fir Iech!"

7. Wéi eng Ressourcen empfeelt Dir fir méi iwwer klinesch Prozesser ze léieren?

Fils: "Clinicaltrials.gov, souwéi JRDF.org"

SK: “Eis Frënn CISCRP bidden e puer super Ressourcen un. An d'Diabetis Online Gemeinschaft ass e super Wee fir iwwer perséinlech Erfahrungen ze léieren. "

8. Wéi eng potenziell Diabetis-therapeutesch Fortschrëtter si fir Iech am meeschte spannend?

SK: “Sou vill! Ech sinn am meeschte begeeschtert vun der kënschtlecher Bauchspaicheldrüs - stellt Iech vir wéi vill Liewe geännert géife ginn. Ech sinn och u neie Fuerschung interesséiert fir Stammzellen a Bauchspeicheldrüs Beta Zellen ze maachen - fillt sech wéi e grousse Fortschrëtt! "

AT: “Eeschtlech. Patienten a Fournisseuren interviewt fir [eis] Diabetis a Marihuana Artikel soen STUDIEN NÉIDEG. Mir si begeeschtert iwwer Studien déi et erlaben CGM Fangerstécker ze ersetzen. "

Fils: "Automatiséiert kënschtlech Bauchspaicheldrüs Systemer, Beta Zell Ersatz (Kapselung), Nier Krankheet Prozesser ... Nei Medikamenter fir besser Glukosekontroll, Versich fir Beta Zell Funktioun ze erhalen."

SK: "Zwee grouss, villverspriechend kënschtlech Bauchspaicheldrüsstester kommen am Joer 2016 iwwer Harvard Research an UVA School of Medicine."

Aus eiser Gemeng:

@OceanTragic: "OpenAPS sécher"

@ NanoBanano24: “AP schéngt wierklech no! Ganz opgereegt doriwwer. “

9. Wéi no bei enger Heelmëttel fir Diabetis mengt Dir mir wieren?

SK: "Ech weess net wéi no, awer just gëschter huet dës Noriicht mir Hoffnung ginn."

Aus eiser Gemeng:

@delphinecraig: "Ech mengen mir hunn nach e laange Wee fir eng Heelung ze maachen."

@davidcragg: “Net a mengem Liewen. Vill Medienhype iwwer Heelen ëm den Eck handelen iwwer d'Finanzéierung vun der Fuerschung "

@Mrs_Nichola_D: “10 Joer? Witzeg op der Säit, ech weess et wierklech net. Awer net sou séier wéi ech et gär hätt. “

@ NanoBanano24: “Méi no wéi jee! Ech sinn 28, net sécher datt et a mengem Liewen ass. Eng fabelhaft AP kéint ronderëm an 10 Joer sinn. Virsiichteg Optimist. “

@diabetesalish: “Gesot fir 38yrs datt [Diabetis] a 5 bis 10 Joer geheelt gëtt. Ech brauch Resultater net Projektioun ”

10. Wat ass déi eng Saach déi Dir wëllt datt d'Patienten iwwer klinesch Prozesser wëssen?

Fils: "Ech wënschen datt d'Patiente wësse wéi wichteg se wierklech sinn ... D'Patiente sinn Akteuren an Direktere vun engem Wee fir méi gutt fir déi déi mat Typ 1 Diabetis liewen."

SK: "Meeschtens stellen ech Froen iwwer Versich ze fannen - Patienten kommen bei eis wa se hänke bleiwen, a mir hëllefen hinnen e Prozess ze fannen. Mir hunn en erstaunlecht Team dat Iech hëllefe kann en Diabetis-Prozess ze fannen. Mir lëschten all Prouwen, also keng Viruerteeler. "

Aus eiser Gemeng:

@lwahlstrom: “80% sinn ënner ageschriwwe wichtegen Duerchbroch verhënnert & all Participante kréien min. Standard-of-Care Behandlung. “

11. Wat ass de gréisste Mythos iwwer klinesch Prozesser?

AT: "Ech géif soen de gréisste Mythos ass datt Diabetisversich nëmme fir" Elite "op sinn an net fir all zougänglech sinn. Mir mussen d'Wuert verbreeden! "

Fils: “Eng gesond Gläichgewiicht ze fannen wat klinesch Prüfungen sinn a wat net ass Schlëssel. E puer Zyniker mengen datt d'Patiente gläich Labordéiere sinn. Dat ass onwier. Idealiste kënne spieren datt all Test enger Therapie entsprécht. Dat ass och net wouer. Ausbalancéiere vun der Wëssenschaft, den Erwaardungen an der Hoffnung sinn aus deem klineschen Testen gemaach ginn. “

Aus eiser Gemeng:

@davidcragg: "Gréissten Mythos ass datt all Versprieche gutt entwéckelt sinn & Daten ëmmer verëffentlecht ginn - vill publizéieren ni maachen Input manner wäertvoll ... Patiente musse spieren datt et net Tokenismus ass, awer e wichtegen Deel vum Prozess an deem se Afloss hunn (vun Ufank un)"

@delphinecraig: “Ech mengen Mythen inkl. keng Kompensatioun, onroueg iwwer Drogen / Kliniken / Kliniker, Käschte fir de Participant. “

@JDRFQUEEN: "'Messing up' Resultater. Dir hutt ëmmer d'Recht zréckzetrieden wann Är Direktioun leiden. "

Merci u jiddereen dee matgemaach huet! Fir erauszefannen iwwer kommend Eventer op Twitter, befollegt eis @Healthline!