D'Liewenskäschte mat Hepatitis C: dem Kim seng Geschicht

Inhalt

• Eng Bluttféierung mat HCV
• Déi schwéier Nebenwirkungen vun der Behandlung
• Fannen de richtege klineschen Test
• "Black flagged" vun der Versécherung
• Dausende Dollar an der medizinescher Versuergung
• Saachen änneren fir de Besseren

Dem Kim Bossley seng Mamm war diagnostizéiert mat Hepatitis C Infektioun am Joer 2005, bal véier Joerzéngte nodeems se de Virus duerch eng Blutttransfusioun verschriwwen huet.

Als Nierentransplantatempfänger huet hir Mamm Bluttprüfungen op enger regulärer Basis gemaach. Wéi hiren Dokter gemierkt huet datt hir Liewerenzymniveauen héich waren, huet hien no potenzielle Grënn iwwerpréift.

"Si hunn gemierkt, datt hir Liewer-Enzymen aus den Charts waren," sot de Kim fir Healthline, "also si si weider gaang an hunn den Hep C Test gemaach, a si koum zréck positiv."

Hepatitis C ass eng viral Infektioun déi vun enger Persoun an déi aner duerch Blutt ka weiderginn. Vill Leit mat chronescher Hepatitis C Infektioun liewe scho Joren mat der ier se léieren. Iwwer Zäit kann et d'Liewer beschiedegen an Narben verursaachen, bekannt als Zirrhose.

Wann dem Kim seng Mamm eng Diagnos vun Hepatitis C krut, huet hiren Dokter de Rescht vun der Famill encouragéiert fir ze testen. Dem Kim säi Papp huet negativ fir de Virus getest. Hir Schwëster huet och.

Awer wann de Kim hir Testresultater krut, huet se geléiert datt si och d'Infektioun hat.

"Ech hunn e bësse verréckelt," huet si sech erënnert. „Ech hunn net geduecht datt et sou serieux war. Ech hu geduecht, wa si negativ wieren, war ech och. Awer mäin ass zréck positiv komm. “

Leider ass dem Kim seng Mamm gestuerwen wéinst Komplikatiounen vun der Krankheet am Joer 2006. D'Kim huet zënterhier The Bonnie Morgan Foundation fir HCV an hirem Numm gegrënnt fir anerer déi Ënnerstëtzung ze kréien, déi se brauche fir mat der Hepatitis C Infektioun ze këmmeren.

Fir de Kim huet et bal 10 Joer gedauert fir de Virus aus hirem Kierper ze läschen. Wärend där Zäit huet si Dausende vun Dollar un medizinesch Versuergung ausginn, krut e puer Ronnen antiviral Behandlung, an huet d'Endstadium Liewerkrankheet entwéckelt - eng Bedingung mat där se haut nach weider lieft.

Eng Bluttféierung mat HCV

De Kim gouf am 1968 gebuer. Wärend hirer Liwwerung krut hir Mamm eng Blutttransfusioun déi spéider fonnt gouf kontaminéiert mat dem Hepatitis C Virus. Béid Kim an hir Mamm kruten de Virus vun där Transfusioun opgeholl.

Mat der Zäit wou de Kim geléiert huet datt si Hepatitis C Infektioun hat, méi wéi 36 Joer méi spéit huet si schonn Symptomer entwéckelt. Awer als Mamm vun zwee Kanner an de Besëtzer vu verschidde Geschäfter, huet si geduecht datt si einfach ausgebrannt wier.

[Spär Zitat]

„Ech hat schwéier Middegkeet, Muskelschmerzen a Gelenkschmerzen, an ech konnt keng Mëllechcontainer oder Bécheren opmaachen. Ech hat wierklech amgaang ze kämpfen, awer ech hu just ugeholl datt et ze vill funktionnéiert. “

No hirem positiven Testresultat huet de Kim dem primäre Pfleegepersonal hir op en Spezialekrankheetsspezialist zu Greeley, Colorado verzeechent, ongeféier 30 Minutte vun hirem Heem ewech.

De Spezialist huet Bluttaarbecht gemaach an eng Liewerbiopsie fir hiren Zoustand ze bewäerten. Baséierend op d'Resultater huet hien encouragéiert hatt ze waarden ier en antiviral Behandlung duerchgitt. Zu deem Zäitpunkt enthale déi eenzeg Behandlungsoptioun eng Kombinatioun vun pegyléiertem Interferon a Ribavirin. Dës Behandlung hat e relativ nidderegen Taux vum Erfolleg an e héije Risiko fir negativ Säit Effekter.

"Ech hunn eng Biopsie gemaach an hat nëmme Stuf Null fir Etapp 1 [Liewerzirrhose]", huet de Kim erkläert, "sou datt hien d'Behandlung mam Interferon extrem haart war an hien huet recommandéiert ze waarden."

Déi schwéier Nebenwirkungen vun der Behandlung

Et huet net laang gedauert fir dem Kim seng Zoustand méi schlecht ze ginn.

De Kim huet opgehalen hire Spezialist fir Infektiounen ze gesinn an huet ugefaang bei engem Hepatologen zu Denver, Colorado, nodeems hien an de Spidol war mat héije Blutdrock. Eng zweet Biopsie fënnef Joer méi spéit huet gewisen, datt hire Leber Schued de Stage véier dekompenséierter Zirrhose fortgeschratt war. An anere Wierder, si huet d'Endstadium Liewer Krankheet entwéckelt.

De Kim wosst wéi schlëmm hir Zoustand war. Hir Mamm ass véier Joer virdru vun der selwechter Krankheet gestuerwen. Si war nëmmen 59 Joer al wéi si gestuerwen.

Am Joer 2011 huet hir Hepatolog 12 Wochen Antiviralbehandlung mat pegyléiertem Interferon a Ribavirin verschriwwen.

De Kim hat Gesondheetsversécherung déi en Deel vun de Medikamenter kascht. Och esou, hir ausgeriicht Rechnung fir dräi Méint vun der Behandlung gouf op ongeféier $ 3,500 pro Mount gesat. Si huet d'Patientehëllef duerch eng privat Fondatioun ugefrot, déi d'Käschte vun der Tasch erof op $ 1 875 pro Mount bruecht hunn.

D'Bäiwirkungen vun der Behandlung ware "extrem haart," sot si. Si entwéckelt schwéier Middegkeet an aner Grippeafläche Symptomer, souwéi Anämie. Si huet missen an hirem Büro klappen fir duerch den Aarbechtsdag ze kommen.

"Ech hunn nach ëmmer meng Entreprisen ze bedreiwen well meng Mataarbechter vun mir ofhängeg waren, also hunn ech keen Dag verpasst", sot si. „Ech hunn eng Luftmatras a mengem Büro gesat, fir datt ech meng Kanner an d'Schoul kéinte goen, op d'Aarbecht goen, op d'mannst d'Dieren opmaachen, sou datt d'Cliente kéinte kommen a meng Mataarbechter e Loun kréien, an ech hunn wéi eng Stonn geschafft an geluegt erof. “

"Ech mengen, wann ech fir een anere wéi ech selwer misst schaffen, da wier dat Schlëmmst gewiescht," sot si, "forcéiert Iech selwer ze schaffen an net de Luxus ze hunn, deen ech gemaach hunn fir ze raschten."

No 12 Woche vun der Behandlung hat de Kim nach ëmmer erkennbar Niveaue vum Hepatitis C Virus an hirem Blutt. Et war dem Dokter kloer datt d'Medikamenter net funktionnéieren - an hie refuséiert eng aner Ronn vun hinnen ze verschriwwen.

"Ech hunn net geäntwert an ass an der Woch 12 entzunn, wat mech wierklech zerstéiert huet well meng Mamm aus der Hep C gestuerwen ass, a sou huet hatt kucken stierwen dovun, wousst ech war Etapp véier, hat zwee kleng Kanner, eng Firma - ech bedeit, et huet vill gedauert. Ech hunn misse kämpfen. “

Et waren zu där Zäit keng aner Behandlungsoptioune verfügbar, sou datt alles wat se konnt maachen ass Hoffnung op eng Kur fir duerch d'Pipeline ze kommen.

Fannen de richtege klineschen Test

Awer de Kim huet eng aner Streck gewielt. Statt wéi op nei Medikamenter ze waarden fir de Maart ze schloen, huet de Kim fir verschidde klinesch Studien ugewannt. Si gouf vun den éischten dräi Studien zréckgewisen, op déi se ugewandt hunn, well se hir Qualitéitscritèren net passen. Schlussendlech huet de véierte Prozess si ugewannt fir si als Participant ugeholl.

Et war eng Studie iwwer eng verspriechend nei Behandlung fir Hepatitis C, déi eng Kombinatioun vun pegyléiertem Interferon, ribavirin, a Sofosbuvir (Sovaldi) involvéiert huet.

Als Fuerschungsfach wäert hatt net fir d'Medikamenter bezuelen. Si krut souguer e Stipend vun $ 1.200 fir matzemaachen.

Am Ufank gouf si an de Placebo Grupp zougewisen. Si huet 24 Woche Behandlung mam Placebo misse maachen, ier hatt déi "richteg Stuff" konnt kréien.

Am spéide 2013 huet se endlech 48 Wochen Behandlung mat aktive Medikamenter ugefaang. D'Drogen haten en direkten Effekt op den Niveau vum Hepatitis C Virus an hirem Blutt.

"Ech hunn ugefaang mat engem 17 Milliounen virale Last", sot si. Bannent dräi Deeg war et op 725 erofgaang, a bannent fënnef Deeg ass se op 124 erofgaang. No Dag siwen ass hir viral Last op Null gezunn.

De Lead-Fuerscher hat nach ni eng viral Last erofgesat sou séier gesinn.

De Kim huet geléiert datt hatt vun Hepatitis C geheelt gouf 12 Wochen nodeems se hir lescht Dosis antivirale Medikamenter krut. Et war de 7. Januar 2015 - hir Mamm huet de Gebuertsdag.

"Black flagged" vun der Versécherung

Och wann de Kim vu Hepatitis C geheelt gouf, lieft si weider mat dem Schued, deen et zu hirer Liewer verursaacht huet. Fir Joer ass Liewerzirrhose vill als irreversibel ugesinn. Awer mat lafenden Fortschrëtter an der medizinescher Wëssenschaft, Erhuelung kéint enges Daags méiglech sinn.

"Mir ginn an déi richteg Richtung," sot de Kim. "Et kann Joerzéngte daueren, awer ech si just frou [d'Hepatitis] ass geheelt, an [meng Gesondheet] geet de anere Wee anstatt e verschlechtert."

Och wann de Kim hoffentlech fir hir Zukunft ass, sinn d'finanziell Käschte vun der Genesung steil.

Si hat privat Gesondheetsversécherung wéi se hir éischt Diagnos krut. Awer hir Versécherungsberoderin huet hatt séier erofgeholl, an et war schwéier en aneren ze fannen deen hatt ophuele wäert.

"Soubal ech d'Diagnos krut, ass et sou wéi d'Gesondheetsversécherungsfirmen dat erausfonnt hunn, an dunn sinn ech mat engem existéierenden Zoustand opgezielt. Ech goufe vu Liewensversécherungspolisse getraff. Ech si vu menger Gesondheetsversécherung ofgerannt. “

Als eng Persoun “schwaarz geprägten” um privaten Maart war, konnt hatt sech mat der Gesondheetsversécherung duerch CoverColorado aschreiwen. Dëse Staat-gesponsert Programm huet Ofdeckung u Leit ugebueden déi privat Versécherung wéinst pre-existente medizinesche Bedéngungen ofgeleent goufen. Si bezuelt ongeféier $ 400 an de Mountprämien an hat eng jäerlech dedizéierend Devis vu ronn $ 500.

Am 2010 huet si hir Versécherungsanbieter gewiesselt a plangt hir Hepatologe an hirem Netzwierkdeckel ze bréngen. Si huet sech fir e Blue Cross Blue Shield Plang ageschriwwen, fir deen se ongeféier $ 700 pro Mount a Primen bezuelt huet. Zënterhier sinn hir Mountprämie op $ 875 eropgaang. Hirem jährlecht Abattement ass $ 2.500 erreecht.

Dausende Dollar an der medizinescher Versuergung

Och nodeems de Kim all Joer hir Versécherungsofsëcherung trefft, bezillt se Dausende vun Dollar aus der Tasche fir Copay Käschten fir medizinesch Rendez-vousen, Tester a Medikamenter.

Zum Beispill bezuelt si $ 100 an Copay Käschten fir all Besuch mat hirem Spezialist fir Infektiounskrankheeten. Si bezuelt $ 45 a Kopië fir all Rendez-vous mat hirem Hepatolog. Fir déi kierperlech a psychologesch Effekter vun hirem Zoustand ze managen, huet si och bezuelt fir e Chiropraktiker a mental Gesondheetsberoder ze besichen.

"Ech hu mech periodesch an Depressioun fonnt, wou ech Berodung musse sichen," sot si. "Dat ass eppes wat ech mengen ass wierklech schwéier fir Hep C Patienten ze akzeptéieren, datt Dir Berodung braucht, an ech recommandéieren et."

De Kim ass och duerch zwou Liewerbiopsie gaang, fir déi se Dausende vun Dollar aus der Tasche a Verschécke bezuelt hunn. Si weider Bluttaarbecht all dräi bis sechs Méint ze maachen, wat hir all Kéier ongeféier $ 150 aus der Tasche kascht. Si gëtt och CT- oder MRI-Scannen dräimol am Joer gemaach, fir Knuewelen ze kontrolléieren, déi sech op hir Liewer, Bauchspaicheldrüs, Nier, a Longen entwéckelt hunn. All Ronn vu Scans kascht ongeféier $ 1.000 bis $ 2.400.

Zousätzlech op dës Käschten, bezuelt se och Dausende vun Dollar fir Medikamenter all Mount. Si bezuelt ongeféier $ 800 aus der Tasche pro Mount fir rifaximin (Xifaxan), $ 100 fir Laktulose, an $ 50 fir Tramadol. Si hëlt Xifaxan a Laktulose fir Hepatesch Ensephalopathie ze behandelen, eng Komplikatioun vun der Lebererkrankheet déi Duercherneen an aner kognitiv Symptomer verursaacht. Si benotzt Tramadol fir periphere Neuropathie ze managen - eng Aart Nerve Schued méiglecherweis duerch Hepatitis C Infektioun oder hir Interferon Behandlungen.

Liewer Krankheet huet hir Epicerie och beaflosst. Si muss eng nährstoffaarme Diät verfollegen an ësst méi schlank Proteinen, Geméis, a Friichten wéi se fréier war. Méi gesond iessen kascht méi Suen, huet se festgestallt.

Fir d'Käschte vun hirer medizinescher Versuergung op Top vun hiren alldeegleche Liewenskäschten ze decken, muss se hir Akommes suergfälteg budgetéieren.

"Mir liewen net iwwerflächlech, selbstverständlech, an d'Kanner hunn Saachen geaffert déi se wollte maachen, a mir als Famill hu geaffert, awer ech hunn hinne gesot, enges Daags wäert ech Iech zréckginn."

Saachen änneren fir de Besseren

D'finanziell Käschte vun Hepatitis C kënne debilitéierend sinn - awer si sinn net déi eenzeg Käschte verbonne mat der Konditioun. Wunnen mat engem chronesche Gesondheetszoustand kann sozial an emotional Steier sinn, besonnesch wann et sou vill stigmatiséiert ass wéi d'Hepatitis C ass.

"Vun 2005 bis 2010 gouf et keng Ënnerstëtzung, et gouf keng Ausbildung", huet de Kim erkläert. "Dir gouf ustiechend gezeechent, an och wann Dir an d'Spidolergebitt gitt, ass déi infektiiv Krankheet [Klinik] kloer op der anerer Säit vum Spidol, also sidd Dir direkt getrennt, an Dir fillt Iech scho wéi wann Dir e Schwaarzen hutt X op Ärem Stir. "

„Ech hunn an den Dokter hir Raim gaang a Gesiichter vun de Leit déi do sëtzen.Dir wësst, hutt Dir et? Hutt Dir et? Ech wollt just konnektéieren, "sot si.

Och wann de Stigma an d'Hepatitis C Infektioun weider Hand-an-Hand ginn, mengt de Kim datt d'Saache fänken un besser ze änneren. Et gëtt méi Ënnerstëtzung an Informatioun verfügbar wéi wa se hir Diagnos krut. A Patientesadvokater wéi hatt hunn haart geschafft fir d'Sensibiliséierung ze erhéijen an anerer mat der Krankheet ëmzegoen.

"Ech mengen, datt et wierklech wichteg ass, datt d'Leit dat gemaach hunn an déi behandelt gi wësse se, d'Geschichte deelen," sot si, "well Dir wësst net ween d'Liewe Dir wäert beréieren."