D'Käschte fir ze liewen mat ulcerativer Kolitis: d'Geschicht vum Nyannah

Inhalt

• Sich no enger Diagnos
• D'Tester an d'Feeler vun der Behandlung
• Bezuele fir d'Käschte vun der Fleeg
• Virbereedung op d'Zukunft

No méi wéi engem Joer bezillt d'Nyannah Jeffries nach ëmmer déi éischt Spidolsrechnung déi si krut an hirer Sich no erauszefannen wat déi schmerzhafte Magen-Darm-Symptomer verursaacht huet déi hatt erlieft huet.

Nyannah huet hir lokal Noutabteilung am Oktober 2017 besicht nodeems si Blutt an hirem Hocker bemierkt huet. Si huet zu där Zäit keng Krankeversécherung, sou datt e Spidolsbesuch gebonne wier deier ze sinn.

"Als éischt sinn ech an d'Noutruff gaang, a si soten datt se näischt gesinn hunn", sot si Healthline, "awer ech war wéi, 'Nee, ech verléieren Blutt, an ech weess datt et eppes geschitt.'"

D'Spidol huet e puer Tester op Nyannah gemaach, awer keng Diagnos erreecht. Si gouf ouni Medikamenter entlooss, d'Recommandatioun fir en Magen-Darm (GI) Dokter ze fannen, an eng Rechnung vu bal $ 5.000.

Et war eréischt no Méint méi spéit datt Nyannah mat ulzerativer Kolitis (UC) diagnostizéiert gouf, eng Aart vun entzündlecher Darmkrankheet déi Entzündungen a Geschwëster verursaacht fir sech op der banneschter Fudder vum Déckdarm (Doppelpunkt) z'entwéckelen.

Sich no enger Diagnos

Nyannah huet als éischt Symptomer vun UC entwéckelt wéi se 20 Joer al war. Si war bei hirer Mamm a Grousselteren a schafft Deelzäit als Verkeefer fir Clinique.

Am November 2017, de Mount no hirem Besuch an der Urgence, ass si vun Deelzäit op eng Vollzäit Positioun an hirem Job gewiesselt.

Den Iwwergang huet si fir e Patron gesponsert Krankeversécherungsplang berechtegt.

"Op menger Aarbecht war ech Deelzäit, a si hunn mech Vollzäit gemaach", huet si erënnert, "awer ech hu se gebraucht fir de Prozess ze beschleunegen sou datt ech Versécherung hätt."

Wéi se verséchert war, huet d'Nyannah e Besuch bei hirem Primärsécherheetspraktiker (PCP) gemaach. Den Dokter huet de Verdacht datt Nyannah eng Glutenintoleranz hätt a bestallt Bluttanalysen fir ze kucken op Celiac Krankheet. Wéi dës Tester negativ zréck komm sinn, huet hatt Nyannah op en gi fir méi Tester bezeechent.

De GI huet eng Endoskopie gemaach fir de banneschten Darm vum Nyannah's GI Trakt z'ënnersichen. Dëst huet zu enger Diagnos vun UC gefouert.

D'Tester an d'Feeler vun der Behandlung

Leit mat UC erliewen dacks Periode vu Remission, wann hir Symptomer verschwannen.Awer dës Perioden kënne gefollegt vu Flare vu Krankheet Aktivitéit wann d'Symptomer zréckkommen. D'Zil vun der Behandlung ass d'Remission esou laang wéi méiglech z'erreechen an z'erhalen.

Fir ze hëllefen hir Symptomer ze entlaaschten an Remission ze induzéieren, huet den Dokter vum Nyannah eng mëndlech Medikamenter verschriwwen, bekannt als Lialda (Mesalamin) a verjéngert Dosen vum Steroid Prednison.

"Si hätt d'Doséierung vu Prednison ofgezunn, ofhängeg wéi meng Symptomer sech spieren a wéi vill Blutt ech verléieren", erkläert Nyannah.

"Also, wann ech vill verluer hunn, huet se et op 50 [Milligramm] gehalen, an dann eemol ech ugefaang hunn e bësse besser ze ginn, géife mir et erofsetzen op 45, duerno 40, da 35," huet si weider, "Awer heiansdo wéi ech méi niddereg sinn, wéi 20 oder 10, da géif ech erëm ufänken ze bléien, also da géif se et erëm ophuelen."

Wéi se héich Dosen Prednison geholl huet, huet si erkennbar Nebenwirkungen entwéckelt, dorënner Kiefersteifkeet, Blähungen an Hoerverloscht. Si huet Gewiicht verluer a mat Middegkeet gekämpft.

Awer fir e puer Méint, op d'mannst, schéngt d'Kombinatioun vu Lialda a Prednison hir gi Symptomer ënner Kontroll ze halen.

Déi Period vu Remission huet awer net laang gedauert. Am Mee 2018 ass Nyannah op North Carolina gereest fir eng Aarbechtsbezéiung. Wéi si heemkomm ass, sinn hir Symptomer mat enger Revanche zréck komm.

"Ech weess net ob et just wéinst menger Rees war an de Stress vun deem oder wat, awer nodeems ech dovun zréckkoum, hat ech e schrecklechen Opblos. Et ass wéi kee vun de Medikamenter, déi ech geholl hunn, funktionnéiert. "

D'Nyannah huet zwou Woche Congé missen huelen fir sech erëmzefannen, andeems se hir bezuelte Vakanzen Deeg benotzt.

Hiren GI huet hatt vun der Lialda ofgeholl an Injektiounen vun adalimumab (Humira) verschriwwen, e biologescht Medikament dat kann hëllefen d'Entzündung am Doppelpunkt ze reduzéieren.

Si huet keng Niewewierkunge vun Humira entwéckelt, awer si huet et schwéier fonnt ze léieren, wéi een d'Medikamenter selwer injizéiert. Guidance vun enger Heemfleegeversécherung huet gehollef - awer nëmmen zu engem Punkt.

"Ech muss all Woch selwer sprëtzen, an als éischt wéi d'Home Gesondheetsdame koum, war ech wéi e Profi", sot si. „Ech hu mech just injizéiert. Ech war wéi, 'Oh, dëst ass net sou schlëmm.' Awer ech weess wann hatt net do ass, wéi d'Zäit weidergeet, heiansdo kéint Dir e schlechten Dag hunn oder e graffe Dag wou Dir just iergendwéi midd sidd an Dir sidd wéi, 'Oh, mäi Gott, ech hunn iergendwéi Angscht mech eng Injektioun ze ginn.' "

"Zënter datt ech dat esou 20 Mol gemaach hunn, weess ech wéi dëst wäert fillen", huet si weidergefouert, "awer Dir sidd ëmmer nach e bësse gefruer. Dat ass dat eenzegt. Ech si wéi, 'OK, musst just berouegen, entspanen, an huelt Är Medizin.' Well Dir iwwerluecht hutt, am Endeffekt wäert dat mir hëllefen. "

Bezuele fir d'Käschte vun der Fleeg

Humira ass deier. Laut engem Artikel an der New York Times ass den duerchschnëttleche jäerleche Präis no Rabatt vun ongeféier $ 19.000 pro Patient am Joer 2012 op méi wéi $ 38.000 pro Patient am Joer 2018 geklommen.

Awer fir Nyannah gëtt d'Drogen deelweis vun hirem Krankeversécherungsplang ofgedeckt. Si ass och an engem Rabattprogramm vum Hersteller ageschriwwen, wat d'Käschte méi erof bruecht huet. Si huet näischt aus der Täsch fir d'Medikamenter ze bezuelen, well se hir Versécherungsofsetzbar vun $ 2.500 getraff huet.

Trotzdem ass si ëmmer nach vill aus de Portemonnaie fir hir UC ze managen, inklusiv:

• $ 400 pro Mount u Versécherungspremien
• $ 25 pro Mount fir probiotesch Ergänzungen
• $ 12 pro Mount fir Vitamin D Ergänzungen
• $ 50 fir eng Infusioun vun Eisen wa se et brauch

Si bezilt $ 50 pro Besuch fir hir GI ze gesinn, $ 80 pro Besuch fir en Hämatolog ze gesinn, an $ 12 fir all Blutt Test déi se bestellen.

Si bezilt och $ 10 pro Besuch fir e mentale Gesondheetsberoder ze gesinn, deen him hëlleft d'Effekter ze bewältegen, déi d'UC op hirem Liewen an d'Gefill vu Selbst hat.

D'Nyannah huet och Ännerunge fir hir Ernärung misse maachen. Fir hir Symptomer ënner Kontroll ze halen, muss si méi frësch Produkter iessen a manner verschafft Liewensmëttel wéi fréier. Dat huet hir Epicerie-Rechnung erhéicht, sou wéi d'Zäit déi se verbréngt fir d'Iessen ze preparéieren.

Tëscht de Käschte fir hir Konditioun ze managen an deeglech Liewenskäschten ze decken, muss d'Nyannah all Woch d'Bezuelung suergfälteg budgetiséieren.

"Ech ginn iergendwéi gestresst wann et Pai ass, well ech si wéi, 'Ech hunn esou vill ze maachen'," sot si.

"Also, wann ech bezuelt ginn, probéieren ech et wierklech ze analyséieren", huet si weidergefouert. "Ech si wéi, OK, ech kann nëmme vläicht $ 10 fir Hämatologie haut maachen an $ 10 fir meng Primär. Awer ech probéieren ëmmer d'Dokteren ze bezuelen déi ech regelméisseg kucke muss a meng eeler Rechnungen, ech kéint bis zum nächste Scheck ofsetzen oder probéieren e Plang mat hinnen auszeschaffen. "

Si huet den haarde Wee geléiert datt et wichteg ass d'Rechnunge vun den Dokteren ze prioritéieren, op déi se fir regelméisseg Betreiung ofhängeg ass. Wéi si spéit eng vun hire Rechnunge bezuelt huet, huet hir GI hatt als Patient erofgefall. Si huet eng aner misse fannen fir hir Behandlung z'iwwerhuelen.

Dësen November huet d'Spidol ugefaang hir Léin ze garnéieren fir d'Schold vun hirem éischte Noutbesuch am Oktober 2017 ofzebezuelen.

"Si nennen mech a soen:" Dir musst dëst bezuelen, Dir musst dat bezuelen, "méi aggressiv. An ech war wéi, 'Ech weess, awer ech hunn all dës aner Rechnungen. Ech kann net. Net haut. ’Dat géif mech dann erëm gestresst maachen, an dofir ass et just en Domino-Effekt."

Wéi vill Leit mat UC, fënnt d'Nyannah datt Stress e Flare ausléise kann an hir Symptomer verschlechtert.

Virbereedung op d'Zukunft

Nyannah's Human Resources (HR) Vertrieder a Manager op der Aarbecht hunn hir Gesondheetsbedürfnisser verstanen.

"Mäi Konter Manager fir Clinique, si ass sou ënnerstëtzen," sot si. "Si géif mir Gatorade bréngen, well ech Elektrolyte verléieren, an ëmmer sécher sinn, datt ech giess hunn. Si ass wéi, 'Nyannah, Dir musst an d'Paus goen. Dir musst eppes iessen. ’”

"An dann, wéi ech gesot hunn, meng HR, si ass wierklech séiss", huet si weidergefouert. "Si mécht ëmmer sécher, wann ech Zäit brauch, hatt plangt mech deementspriechend. A wann ech Dokterofstellungen hunn, ginn ech ëmmer bei hatt ier hatt d'Pläng mécht, sou datt hatt fäeg ass ze koordinéieren an unzepassen wat se brauch fir datt ech op dee Rendez-vous ginn. "

Awer wann d'Nyannah sech ze krank fillt fir ze schaffen, muss hatt onbezuelten Zäit huelen.

Dat mécht e bemierkenswäerte Stréch duerch hir Paie, wat hiren Akommes beaflosst an deem Mooss datt hatt et net einfach leeschte kann. Fir ze hëllefen d'Enn ze treffen, huet se ugefaang no engem neien Job mat engem méi héije Loun ze sichen. Gesondheetsversécherungsofdeckung ze halen ass eng grouss Prioritéit an hirer Jobjuegd.

Ier si fir eng Positioun ufreet, kontrolléiert se d'Firma Websäit fir iwwer hir Mataarbechtervirdeeler ze léieren. Si ass och a Kontakt mat hirem Kontakt zu Humira well eng Verännerung vun hirer Aarbecht oder Gesondheetsversécherung potenziell hir Usproch fir de Remise Programm vum Hiersteller beaflosse kann.

"Ech muss mat mengem Humira Ambassadeur schwätzen", huet si erkläert, "well hatt ass wéi, 'Dir wëllt ëmmer sécher sinn datt Dir Är Medizin kritt an et ofdeckt.'"

Mat enger neier Aarbecht hofft hatt genuch Suen ze verdéngen fir net nëmme fir hir medizinesch Rechnungen ze bezuelen awer och an eng Kamera ze investéieren an d'Tools an d'Ausbildung déi se brauch fir eng Karriär als Make-up Artist opzebauen.

"Ech hunn all dës Rechnungen, an da muss ech nach Bensin a mäin Auto leeë fir zréck op d'Aarbecht ze kommen, ech muss ëmmer Epicerie kafen, also kafen ech net wierklech méi eppes fir mech. Also dofir probéieren ech an eng nei Aarbecht ze kucken, just fir datt ech e bëssen extra Suen hunn fir just e puer Saachen ze kréien déi ech brauch. "

Si wëll och e puer Erspuernisser reservéieren fir ze hëllefen d'Käschte vum Gesondheetswiesen ze decken déi se an Zukunft brauch. Wann Dir e chronesche Gesondheetszoustand hutt, ass et wichteg fir iwwerraschend medizinesch Rechnungen ze plangen.

"Dir musst dës Rechnunge berécksiichtegen - a si sprangen op," huet si erkläert.

"Ech géif soen ze probéieren Iech op dat virzebereeden, wéi, ëmmer probéiert eppes op d'Säit ze leeën, well Dir wësst ni."