Zu aneren Elteren vu Kanner mat SMA, Hei Meng Berodung fir Iech

Léif nei diagnostizéiert Frënn,

Meng Fra an ech souzen domm gestaunt an eisem Auto am Spidols Parkhaus. D'Geräischer vun der Stad hunn ausserhalb gehummert, awer eis Welt huet nëmmen aus de Wierder bestanen, déi net geschwat goufen. Eis 14 Méint al Duechter souz an hirem Autositz an huet déi Rou kopéiert déi den Auto gefëllt huet. Si wousst datt eppes schief war.

Mir hate just eng Rei vun Tester fäerdeg gesicht fir ze kucken ob hatt Spinal Muskelatrophie (SMA) huet. Den Dokter huet eis gesot datt hien d'Krankheet net kéint diagnostizéieren ouni genetesch Tester, awer seng Haltung an Aensprooch huet eis d'Wourecht gesot.

E puer Woche méi spéit koum den geneteschen Test bei eis zréck a bestätegt eis schlëmmsten Ängscht: Eis Duechter hat den Typ 2 SMA mat dräi Backupkopie vun der vermësster SMN1 Gene.

Waat elo?

Dir kéint Iech déi selwecht Fro stellen. Dir sëtzt vläicht domm wéi mir deen déidlechen Dag gemaach hunn. Dir kéint duerchernee sinn, besuergt oder am Schock. Wat och ëmmer Dir fillt, denkt oder maacht - {textend} huelt Iech e Moment fir ze otmen a weider ze liesen.

D'Diagnos vu SMA dréit liewensverännerend Ëmstänn mat sech. Den éischte Schrëtt ass fir Iech selwer ze këmmeren.

Trauer: Et gëtt eng gewëssen Aart vu Verloscht dee mat dëser Aart vun Diagnos geschitt. Äert Kand wäert keen typescht Liewen liewen oder d'Liewen dat Dir Iech virgestallt hutt. Trauert dëse Verloscht mat Ärem Fra, Ärer Famill a Frënn. Kräischen. Ausdrécken. Reflektéieren.

Reframe: Wësst datt alles net verluer ass. Déi mental Fäegkeete vu Kanner mat SMA sinn op kee Fall beaflosst. Tatsächlech, Leit mat SMA sinn dacks héich intelligent a ganz sozial. Ausserdeem gëtt et elo eng Behandlung déi d'Progressioun vun der Krankheet verlangsamt, a mënschlech klinesch Prozesser gi gemaach fir eng Heelung ze fannen.

Sichen: Bauen e Support System fir Iech selwer. Start mat Famill a Frënn. Léiert se wéi Dir Äert Kand këmmert. Trainéiert se beim Gebrauch vun der Maschinn, mat der Toilette, ze baden, unzedoen, ze droen, ze transferéieren an z'iessen. Dëst Support System wäert e wäertvollen Aspekt beim Fleeg vun Ärem Kand sinn. Nodeems Dir en zentrale Krees vu Famill a Frënn etabléiert hutt, gitt méi wäit. Sicht Regierungsagenturen déi Leit mat Behënnerungen hëllefen.

Fleeg: Wéi de Sproch seet, "Dir musst Är eege Sauerstoffmaske undoen ier Dir Ärem Kand mat hirer hëlleft." Dat selwecht Konzept gëllt hei. Fannt Zäit fir mat deenen noosten bei Iech ze bleiwen. Encouragéiert Iech selwer Momenter vu Freed, Solitude a Reflexioun ze sichen. Wësst datt Dir net eleng sidd. Gitt op d'SMA Gemeinschaft op sozialen Medien. Fokusséiert op wat Äert Kand maache kann anstatt wat se net kënnen.

Plang: Kuckt no vir wat d'Zukunft kann hunn oder net, a plangt deementspriechend. Sidd proaktiv. Setzt Ärem Kand säi Liewensëmfeld op, sou datt se et erfollegräich navigéiere kënnen. Wat méi e Kand mat SMA fir sech selwer maache kann, wat besser. Denkt drun, hir Erkenntnes ass net beaflosst, a si si ganz bewosst iwwer hir Krankheet a wéi se se limitéiert. Wësst datt Frustratioun wäert optrieden wann Äert Kand sech selwer mat Kollegen vergläicht. Fannt wat fir si funktionnéiert a freet sech doriwwer. Wann Dir op Familljenausflich geet (Vakanzen, Iessen, asw.), Gitt sécher datt de Standuert Ärem Kand empfänkt.

Affekot: Stitt fir Äert Kand an der Erzéiungsarena op. Si hu Recht op eng Ausbildung an Ëmfeld dat hinnen am beschte passt. Sidd proaktiv, sidd léif (awer fest), an entwéckelt respektvoll a sënnvoll Bezéiunge mat deenen, déi de ganzen Schouldag mat Ärem Kand schaffen.

Genéisst: Mir sinn net eise Kierper - {textend} mir si vill méi wéi dat. Kuckt déif an d'Perséinlechkeet vun Ärem Kand a bréngt dat Bescht aus hinnen eraus. Si freeën sech iwwer Är Freed vun hinnen. Sief éierlech mat hinnen iwwer hiert Liewen, hir Hindernisser an hir Erfolleger.

Betreiung vun engem Kand mat SMA wäert Iech op onzielbar Weeër stäerken. Et wäert Iech erausfuerderen an all Bezéiung déi Dir am Moment hutt. Et wäert d'kreativ Säit vun Iech erausbréngen. Et bréngt de Krieger an Iech eraus. D'Léift vun engem Kand mat SMA wäert Iech ouni Zweiwel op eng Rees maachen, déi Dir ni wosst datt et existéiert. An Dir wäert eng besser Persoun dofir sinn.

Dir kënnt dat maachen.

Mat frëndleche Gréiss

Michael C. Casten

De Michael C. Casten wunnt mat senger Fra an dräi schéine Kanner. Hien huet e Bachelor an der Psychologie an e Master an der Elementarer Ausbildung. Hie léiert zënter iwwer 15 Joer a freet sech schrëftlech. Hien ass de Co-Autor vun Ella's Corner, wat säi jéngste Kand säi Liewen mat der spinaler muskulärer Atrophie chroniséiert.