Wéi Sickle Zellanämie beaflosst d'Liewenserwaardung

Inhalt

• Wat ass d'Sichelenzellanämie?
• Wat ass den Iwwerliewensquote fir SCA?
• Liewe Leit mat SCA méi kuerz Liewen?
• Wat beaflosst d'Prognose vun engem?
• Wat kann ech maachen fir meng Prognose ze verbesseren?
• Tipps fir Kanner
• Tipps fir Erwuessener
• Empfehlend Liest
• Ënnen Linn

Wat ass d'Sichelenzellanämie?

Sickle Zellanämie (SCA), heiansdo Sickelzellerkrankung genannt, ass eng Bluttversécherung, déi Äre Kierper eng ongewéinlech Form vu Hämoglobin mécht, mam Hämoglobin S. Hämoglobin mécht Sauerstoff. Et ass a roude Bluttzellen (RBCs) fonnt.

Während RBCs normalerweis ronn sinn, mécht de Hämoglobin S se C-förmlech, wéi e Seel. Dës Form mécht se méi steif, vermeit datt se sech béien a béien wann Dir duerch Är Bluttgefässer bewegt. Als Resultat kënne se stiechen an de Stroum vum Blutt duerch Bluttgefässer blockéieren. Dëst kann vill Péng verursaachen an dauerhafter Effekter op Ären Organer hunn.

Hämoglobin S brécht och méi séier of a kann net sou vill Sauerstoff wéi typesch Hämoglobin droen. Dëst bedeit datt Leit mat SCA manner Sauerstoffniveauen hunn a manner RBCs. Béid vun dëse kënnen zu enger Rei vu Komplikatioune féieren.

Wat heescht all dëst a Saache Iwwerliewensquote a Liewenserwaardung? SCA ass verbonne mat enger méi kuerzer Liewensdauer. Awer d'Prognose fir Leit mat SCA ass mat der Zäit méi positiv ginn, besonnesch an de leschten 20 Joer.

Wat ass den Iwwerliewensquote fir SCA?

Wann Dir iwwer iergendeng Prognose oder Ausbléck schwätzt, benotzt d'Fuerscher dacks d'Begrëffer Iwwerliewensquote an der Mortalitéit. Iwwerdeems si kléngen ähnlech, moosse se verschidde Saachen:

• Iwwerliewe Taux bezitt sech op de Prozentsaz vu Leit déi fir eng gewëssen Zäit liewen nodeems se eng Diagnos oder Behandlung kritt hunn. Denkt un eng Studie déi eng nei Kriibsbehandlung kuckt. De fënnef-Joer Iwwerliewe Tarif géif weisen wéivill Leit fënnef Joer gelieft hunn nodeems d'Behandlung studéiert gouf.
• Mortalitéit bezitt sech op de Prozentsaz vu Leit mat enger Bedingung déi an engem bestëmmten Zäitraum gestuerwen ass. Zum Beispill, eng Studie bezeechent datt eng Bedingung eng 5 Prozent Mortalitéit fir Leit tëscht dem Alter vun 19 an 35 huet. Dëst bedeit datt 5 Prozent vu Leit an dësem Altersgrupp mat dëser Bedingung stierwen.

Wann Dir iwwer d'Prognose fir Leit mat SCA schwätzt, tendéieren d'Experten d'Mortalitéitsraten ze kucken.

D'Mortalitéit vum SCA fir Kanner ass an de leschte Joerzéngte dramatesch erofgaang. Eng Iwwerpréiwung vun 2010 bezitt eng Etude vun 1975 un, déi e Mortalitéitszuel vun 9,3 Prozent fir Leit mat SCA ënner dem Alter bezeechent. Mee bis 1989 ass den Doudesraten fir Leit mat SCA ënner dem Alter vun 20 op 2,6 Prozent erofgaang.

Eng Etude vun 2008 vergläicht veruerteelt Tariffer vun afrikanesch-amerikanesche Kanner mat SCA vun 1983 bis 1986 mat Moralberäicher an der selwechter Grupp vun 1999 bis 2002. Et huet déi folgend Verloschter am Doudesrate fonnt:

• 68 Prozent fir Alter 0 bis 3
• 39 Prozent fir Alter 4 bis 9
• 24 Prozent fir Alter vun 10 bis 14 Joer

Fuerscher gleewen datt eng nei Pneumonie Impfung, déi am Joer 2000 verëffentlecht gouf, eng grouss Roll an der reduzéierter Mortalitéit fir Kanner tëscht 0 an 3 Joer spillt. SCA kann d'Leit méi vulnérabel fir sérieux Infektiounen hannerloossen, och Pneumonie.

Liewe Leit mat SCA méi kuerz Liewen?

Wärend de Fortschrëtter an der Medizin an der Technologie den Doudesfäll vu SCA bei Kanner erofgeholl hunn, ass d'Konditioun nach ëmmer mat enger méi kuerzer Liewensdauer bei Erwuessener verbonnen.

Eng Etude vun 2013 huet iwwer 16.000 SCA-Zesummenhang Doudesfäll tëscht 1979 an 2005 gekuckt. D'Untersuchungsriichter hunn festgestallt datt déi duerchschnëttlech Liewenserwaardung fir Fraen mat SCA 42 Joer an 38 Joer fir Männer war.

Dës Etude notéiert och den Mortalitéitszuel vun SCA bei Erwuessenen huet net de Wee wéi et fir Kanner gemaach ass. D'Enquêteure suggeréieren datt dëst méiglecherweis wéinst engem Mangel un Zougang zum Qualitéitsgesondheetswuesse bei Erwuessener mat SCA ass.

Wat beaflosst d'Prognose vun engem?

Vill Saache spillen eng Roll bei der Bestëmmung wéi laang een mat SCA wäert liewen. Awer Experten hunn e puer konkret Faktoren identifizéiert, besonnesch bei Kanner, déi zu enger schlechter Prognose bäidroe kënnen:

• mam Hand-Fouss-Syndrom, dat ass schmerzhafte Schwellung an den Hänn a Féiss, virum Alter vun 1
• en Hämoglobinniveau ze hunn dee manner wéi 7 Gramm pro Deciliter ass
• déi eng héich wäiss Bluttzellzuel huet ouni iergendeng Infektioun

Zougang zu engem zougängleche, bezuelbare Gesondheetsservicer kann och eng Roll spillen. Regelméisseg Suivi mat engem Dokter hëlleft all Komplikatiounen ze identifizéieren déi Behandlung brauchen oder betreffend Symptomer. Awer wann Dir an engem ländleche Raum wunnt oder keng Gesondheetsversécherung hutt, ass dat méi einfach gesot wéi gemaach.

Fannt niddereg-Käschte Gesondheetskliniken an Ärer Regioun hei. Wann Dir keng an Ärer Regioun fannt, rufft d'Klinik un déi Iech am nootste ass a frot se iwwer ländlech Gesondheetsressourcen an Ärem Staat.

D'Sickle Cell Society a Sickle Cell Disease Coalition bidden och hëllefräich Ressourcen fir méi iwwer d'Konditioun ze léieren an medizinesch Versuergung ze fannen.

Wat kann ech maachen fir meng Prognose ze verbesseren?

Egal ob Dir den Elterendeel vun engem Kand mat SCA sidd oder engem Erwuessene mat der Bedingung lieft, et sinn e puer Saachen déi Dir maache kënnt fir de Risiko vu Komplikatiounen ze reduzéieren. Dëst kann e groussen Impakt op Prognose hunn.

Tipps fir Kanner

Ee vun den einfachsten Weeër fir d'Prognose vun engem Kand mat SCA ze verbesseren ass hir Fokus op d'Reduzéiere vun hirem Risiko vun enger Infektioun. Hei sinn e puer Tipps:

• Frot Ären Dokter Ärem Kand ob se eng deeglech Dosis Penicillin solle huelen fir gewësse Infektiounen ze vermeiden. Wann Dir frot, gitt sécher hinnen iwwer Infektiounen oder Krankheeten ze soen, déi Äert Kand an der Vergaangenheet hat. Et gëtt staark recommandéiert all Kanner mat SCA ënner 5 Joer alldeeglech präventiv Penicillin ze hunn.
• Haalt se um Datum zu Impfungen, besonnesch fir Pneumonie a Meningitis.
• Verfollegt e Joeres Grippeschéiss fir Kanner vun 6 Méint a méi al.

SCA kann och zu engem Schlaganfall féieren, wann Sickel RBCs eng Blutgefäss am Gehir blockéieren. Dir kënnt eng besser Iddi vun Ärem Kand kréien andeems se en transkranialen Doppler Ultraschall maachen all Joer tëscht dem Alter vun 2 an 16. Dësen Test hëlleft et z'identifizéieren ob se e erhéicht Risiko vu Schlaganfall hunn.

Wann den Test fënnt datt se et maachen, kann hiren Dokter heefeg Bluttfäegkeeten recommandéieren fir de Risiko ze reduzéieren.

Leit mat SCA sinn och ufälleg fir Visiounsproblemer, awer dës sinn dacks méi einfach ze behandelen wann se fréi opgefaange ginn. Kanner mat SCA sollten all Joer eng Ophtalexamen maachen fir no Probleemer ze kontrolléieren.

Tipps fir Erwuessener

Wann Dir en Erwuessene sidd, dee mat SCA lieft, fokusséiert d'Episode vu staarke Schmerz ze vermeiden, bekannt als eng Sickzell Kris. Dëst geschitt wann anormal RBCs kleng Bluttgefässer an de Gelenker, Këscht, Bauch, a Schanken blockéieren. Et kann ganz schmerzhaf sinn an Organer beschiedegen.

Fir Äert Risiko ze reduzéieren vun enger Sichselzell Kris:

• Bleift hydratiséiert.
• Vermeit ze ustrengender Übung.
• Vermeit héich Héichten.
• Wëllt vill Schichten bei kale Temperaturen.

Dir kënnt och Ären Dokter froen iwwer Hydroxyurea. Et ass eng Chemotherapie Medikament dat hëllefe kann d'Sickzellkris ze reduzéieren.

Empfehlend Liest

• "A Sick Life: TLC 'n Me" ass eng Erënnerung vum Tionne “T-Box” Watkins, de Leadsänger vun der Grammy-gewënnt Grupp TLC.
• "Hope and Destiny" ass e Leitbuch fir Leit déi mat SCA wunnen oder e Kand këmmeren dat et huet.
• "Living with Sickle Cell Disease" ass e Memoir vum Judy Grey Johnson, dee mat SCA duerch Kandheet gelieft huet, Mamm, eng laang Léierkarriär, an doriwwer eraus. Si erzielt net nëmmen wéi se den Ups an Downs vun der Konditioun gehandelt huet, awer och déi gesellschaftswirtschaftlech Barrièren, bei deenen hatt eng Behandlung fonnt huet.

Ënnen Linn

Leit mat SCA tendéieren éischter eng méi kuerz Liewenserwaardung wéi déi ouni d'Konditioun. Awer déi allgemeng Prognose fir Leit, besonnesch Kanner, mat SCA huet an de leschte Joerzéngte verbessert.

Regelméisseg Suivi mat engem Dokter a bleift un all nei oder ongewéinlech Symptomer Schlëssel si potenziell Komplikatiounen ze vermeiden déi Är Prognose beaflosse kënnen.