Kanner liewen mat MS, ze: Geschicht vun enger Famill

Inhalt

• Rees op eng Diagnos
• Behandlung ufänken
• Berodung fir aner Familljen
• Ënnerstëtzung an der MS Gemeinschaft ze fannen
• Sich no Weeër fir Spaass bäizefügen
• Maacht gesond Lifestyle Entscheedungen als Famill
• Équipe sinn an zesummenhalen
• D'Takeaway

An der Valdez Famill Wunnzëmmer ass et en Dësch héich mat Behälter mat enger faarweger knaschteger Substanz. Dëse "Schläim" ze maachen ass dem Aaliyah säi Liiblingshobby vun 7 Joer. Si mécht all Dag eng nei Partie, addéiert Glitter a probéiert verschidde Faarwen.

"Et ass wéi Kitt awer et zitt sech", huet d'Aaliyah erkläert.

De Goo kënnt iwwerall a mécht dem Aaliyah säi Papp, Taylor, e bësse verréckt. D'Famill huet den Tupperware Container ausgaang: si sinn all voller Schläim. Awer hie wäert hatt net soen, opzehalen. Hien denkt datt d'Aktivitéit therapeutesch wier, well et d'Aaliyah kritt sech ze konzentréieren a mat hiren Hänn ze spillen.

Mat 6 Joer gouf d'Aaliyah mat Multiple Sklerose (MS) diagnostizéiert. Elo maachen hir Elteren, d'Carmen an d'Taylor, alles wat se kënne fir datt d'Aaliyah gesond bleift an eng glécklech, aktiv Kandheet huet. Dëst beinhalt d'Aaliyah fir lëschteg Aktivitéiten no hire MS Behandlungen erauszehuelen an hir Handwierksbatcher Schläim ze loossen.

MS ass eng Bedingung déi normalerweis net mat Kanner assoziéiert ass. Déi meescht Leit, déi mat MS liewen, ginn tëscht dem Alter vun 20 a 50 diagnostizéiert, no der National MS Society. Awer MS beaflosst Kanner méi dacks wéi Dir mengt. Tatsächlech stellt d'Cleveland Klinik fest datt Kandheet MS bis zu 10 Prozent vun alle Fäll duerstellt.

"Wéi mir gesot krut hatt MS war ech schockéiert. Ech war wéi, 'Nee, Kanner kréien net MS.' Et war ganz schwéier ", sot d'Carmen zu Healthline.

Dofir huet d'Carmen en Instagram fir Aaliyah erstallt fir Sensibiliséierung iwwer Kandheet MS ze erhéijen. Um Kont deelt si Geschichten iwwer d'Aaliyah seng Symptomer, Behandlungen an deeglecht Liewen.

"Ech war dëst ganz Joer eleng an hat geduecht ech wier deen eenzegen op der Welt, deen eng Duechter huet déi jonk mat MS ass," sot si. "Wann ech aner Elteren, aner Mammen hëllefe kann, sinn ech méi wéi frou."

D'Joer zënter dem Aaliyah seng Diagnos war schwéier fir d'Aaliyah an hir Famill. Si deelen hir Geschicht fir d'Bewosstsinn iwwer d'Realitéit vu Kanner MS ze verbreeden.

Rees op eng Diagnos

Aaliyah säin éischt Symptom war Schwindel, awer méi Symptomer erschéngen iwwer Zäit. Hir Elteren hu gemierkt datt si wackeleg geschéngt huet wéi se hir moies erwächt hunn. Dunn, een Dag am Park, ass d'Aaliyah gefall. D'Carmen huet gesinn, datt si hire richtege Fouss zitt. Si si fir e medizinesche Rendez-vous gaang an den Dokter huet virgeschloen datt d'Aaliyah e klenge Verstauchung hätt.

D'Aaliyah huet opgehalen de Fouss ze zéien, awer iwwer eng Period vun zwee Méint sinn aner Symptomer opgedaucht. Si huet ugefaang op der Trap ze stierzen. D'Carmen huet gemierkt datt d'Aaliyah hir Hänn wackeleg waren an datt hatt Schwieregkeeten hat ze schreiwen. E Léierin huet e Moment beschriwwen wéi d'Aaliyah desorientéiert erschéngt, wéi wa se net wousst wou se war. Deeselwechten Dag hunn hir Elteren hatt geholl fir e Kannerdokter ze gesinn.

Den Aaliyah Dokter recommandéiert neurologesch Tester - awer et géif ongeféier eng Woch daueren fir e Rendez-vous ze kréien. D'Carmen an d'Taylor waren d'accord, awer soten wann d'Symptomer méi schlecht ginn, da géife se direkt an d'Spidol goen.

Wärend där Woch huet d'Aaliyah ugefaang säi Gläichgewiicht ze verléieren an ze falen, a si beschwéiert sech iwwer Kappwéi. "Mental war si net selwer," erënnert d'Taylor. Si hunn hatt an den ER geholl.

Am Spidol hunn d'Dokteren Tester bestallt wéi d'Symptomer vun Aaliyah verschlechtert ginn. All hir Tester sinn normal opgetrueden, bis se e komplette MRI Scan vun hirem Gehir gemaach hunn, deen Läsionen opgedeckt huet. En Neurolog sot hinnen datt d'Aaliyah héchstwahrscheinlech MS hätt.

"Mir hunn eis Rou verluer", erënnert d'Taylor. „Et war e Gefill wéi e Begriefnes. D'ganz Famill koum laanscht. Et war just dee schlëmmsten Dag vun eisem Liewen. “

Nodeems si d'Aaliyah aus dem Spidol heem bruecht hunn, sot d'Taylor datt si sech verluer hunn. D'Carmen huet Stonnen um Internet no Informatioune gesicht. "Mir waren direkt an Depressioun hänke bliwwen", huet d'Taylor gesot Healthline. „Mir waren nei dozou. Mir hu kee Bewosstsinn. “

Zwee Méint méi spéit, no engem weidere MRI Scan, gouf d'Aaliyah's MS Diagnos bestätegt a si gouf un den Dr Gregory Aaen, e Spezialist am Loma Linda University Medical Center bezeechent. Hien huet mat der Famill iwwer hir Optiounen geschwat, an hinnen Pamfletten iwwer déi verfügbar Medikamenter ginn.

Den Dr.Aaen huet recommandéiert datt Aaliyah direkt mat der Behandlung ufänken fir de Fortschrëtt vun der Krankheet ze bremsen. Awer hien huet hinnen och gesot datt si waart. Et war méiglech datt d'Aaliyah eng laang Zäit ouni eng aner Attack kéint goen.

D'Famill huet decidéiert ze waarden. D'Potenzial fir negativ Nieweneffekter schéngt iwwerwältegend fir een esou jonk wéi d'Aaliyah.

D'Carmen huet komplementär Therapien erfuerscht déi hëllefe kéinten. Fir e puer Méint schéngt d'Aaliyah et gutt ze maachen. "Mir haten Hoffnung," sot Taylor.

Behandlung ufänken

Ongeféier aacht Méint méi spéit huet d'Aaliyah beschwéiert iwwer "zwee vun allem ze gesinn", an d'Famill ass zréck an d'Spidol gaang. Si gouf mat Optikneuritis diagnostizéiert, e Symptom vu MS an deem den Optiknerv entzündegt gëtt. E Gehirnscan huet nei Läsionen gewisen.

Den Dr Aaen huet d'Famill opgefuerdert d'Aaliyah op eng Behandlung ze starten. D'Taylor huet dem Dokter säin Optimismus erënnert datt d'Aaliyah e laangt Liewen hätt an alles an der Rei wier, soulaang se ugefaang hunn d'Krankheet ze bekämpfen. "Mir hu seng Energie geholl a gesot:" OK, mir mussen dëst maachen. ""

Den Dokter huet e Medikament empfohlen datt d'Aaliyah eng siwe Stonne Infusioun eemol pro Woch fir véier Woche krut. Virun der éischter Behandlung hunn d'Infirmièren dem Carmen an dem Taylor eng Entdeckung vu Risiken an Niewewierkunge ginn.

"Et war just schrecklech wéinst de Nebenwirkungen oder Saachen déi kënne geschéien," sot Taylor. "Mir waren an Tréinen, mir zwee."

D'Taylor sot datt d'Aaliyah heiansdo bei der Behandlung gekrasch huet, awer d'Aaliyah huet sech net erënnert datt se opgeregt war. Si huet sech drun erënnert datt si zu verschiddenen Zäiten wollt datt hire Papp, oder hir Mamm, oder hir Schwëster hir Hand hält - a si hunn et gemaach. Si huet sech och drun erënnert datt hatt Haus spille krut an an engem Won am Waardesall gefuer ass.

Méi wéi ee Mount méi spéit geet et mam Aaliyah gutt. "Si ass ganz aktiv," sot Taylor zu Healthline. Moies mierkt hien nach e bësse wackeleg, awer huet bäigefüügt datt "de ganzen Dag geet et super."

Berodung fir aner Familljen

Duerch déi usprochsvoll Momenter zënter dem Aaliyah seng Diagnos huet d'Famill Valdez Weeër fonnt fir staark ze bleiwen. "Mir sinn anescht, mir si méi no," sot d'Carmen Healthline. Fir Familljen déi mat enger MS Diagnos konfrontéiert sinn, hoffen d'Carmen an d'Taylor datt hir eegen Experienz a Berodung hëllefräich ass.

Ënnerstëtzung an der MS Gemeinschaft ze fannen

Zënter Kandheet MS ass relativ ongewéinlech, huet d'Carmen dem Healthline gesot datt et ufanks schwéier war Ënnerstëtzung ze fannen. Awer sech an der méi grousser MS Gemeinschaft bedeelegt huet gehollef. Just viru kuerzem huet d'Famill u Walk MS deelgeholl: Greater Los Angeles.

“Vill Leit waren do mat ville positive Vibes. D'Energie, déi ganz Atmosphär war schéin, "sot d'Carmen. "Mir hunn et all als Famill genoss."

Sozial Medie waren och eng Quell vun Ënnerstëtzung. Duerch Instagram huet d'Carmen sech mat aneren Eltere verbonnen, déi jonk Kanner mat MS hunn. Si deelen Informatiounen iwwer Behandlungen a wéi hir Kanner et maachen.

Sich no Weeër fir Spaass bäizefügen

Wann d'Aaliyah Rendez-vousen fir Tester oder Behandlungen huet, sichen hir Elteren e Wee fir Spaass um Dag ze ginn. Si kënne raus iessen oder loossen hatt en neit Spillchen wielen. "Mir probéieren et ëmmer lëschteg fir hatt ze maachen", sot d'Carmen.

Fir Spaass a Praktikitéit derbäi ze hunn, huet d'Taylor e Won kaf, mat deem d'Aaliyah an hire véier Joer ale Brudder zesumme fueren. Hien huet et mam Walk: MS am Kapp kaaft, am Fall wou d'Aaliyah midd oder schwindeleg gëtt, awer hie mengt si benotze se fir aner Sortien. Hien huet et mat engem Schiet ausgestatt fir d'Kanner virun der Sonn ze schützen.

D'Aaliyah huet och eng nei ausgestoppt Spilleaf, déi si vum Här Oscar Monkey krut, eng asbl Organisatioun déi sech hëllefe Kanner mat MS ze verbannen. D'Organisatioun liwwert "MS Aaffen", och bekannt als Oscar's Buddies, un all Kand mat MS, deen een ufreet. D'Aaliyah huet hiren Af genannt Hannah. Si danzt gär mat hir a fiddert hir Äppel, dem Hannah säi Liiblingsiessen.

Maacht gesond Lifestyle Entscheedungen als Famill

Och wann et keng spezifesch Diät fir MS ass, gutt iessen an e gesonde Liewensstil liewe kann hëllefräich sinn fir jiddereen mat engem chroneschen Zoustand - och Kanner.

Fir d'Famill Valdez heescht dat séier Iessen ze vermeiden an nahrhaft Zutaten an d'Iessen derbäi ze maachen. "Ech hu sechs Kanner a si sinn all pickeg, also verstoppen ech iergendwéi Geméis dran", sot d'Carmen. Si probéiert Geméis wéi Spinat an Iessen ze vermëschen, a Gewierzer wéi Ingwer a Kurkuma bäizefügen. Si hunn och ugefaang Quinoa iessen amplaz vu Reis.

Équipe sinn an zesummenhalen

Taylor a Carmen bemierken datt se verschidde Stäerkten hunn wann et drëm geet Aaliyah's Zoustand ze managen. Si hunn allebéid Zäit mam Aaliyah am Spidol verbruecht an um Dokter Rendez-vous, awer d'Taylor ass méi dacks den Elterendeel bei hirer Säit bei schwéieren Tester. Zum Beispill tréischt hien hatt wa se Angscht virun hire MRI huet. D'Carmen, op der anerer Säit, ass méi mat der Recherche iwwer MS involvéiert, kommunizéiert mat anere Familljen, a bewosst iwwer den Zoustand. "Mir ergänzen eis gutt an dësem Kampf," sot Taylor.

D'Aaliyah's Konditioun huet och e puer Ännerunge fir hir Geschwëster bruecht. Direkt no hirer Diagnos huet d'Taylor si gefrot hatt extra schéin ze behandelen a Gedold mat hir ze hunn. Méi spéit hunn d'Spezialisten d'Famill ugeroden d'Aaliyah ze behandelen wéi se normalerweis géife maachen, sou datt se net iwwergeschützt wuessen. D'Famill navigéiert nach ëmmer d'Ännerungen, awer d'Carmen sot datt allgemeng hir Kanner manner kämpfen wéi an der Vergaangenheet. D'Taylor huet bäigefüügt: "Jiddereen huet sech anescht domat beschäftegt, awer mir sinn all mat hatt."

D'Takeaway

"Ech wëll just datt d'Welt weess datt d'Kanner dës Jonk MS kréien", sot d'Carmen Healthline. Ee vun den Erausfuerderungen, déi d'Famill dëst Joer konfrontéiert huet, war d'Gefill vun der Isolatioun, déi mam Aaliyah senger Diagnos koum. Awer d'Verbindung mat der méi grousser MS Gemeinschaft huet en Ënnerscheed gemaach. D'Carmen sot beim Walk deelzehuelen: MS huet der Famill gehollef manner eleng ze fillen. "Dir gesitt sou vill Leit, déi am selwechte Kampf si wéi Dir, also fillt Dir Iech méi staark," huet si bäigefüügt. "Dir gesitt all d'Suen déi se sammelen, also hoffentlech gëtt et enges Daags eng Heelmëttel."

Fir elo huet d'Taylor zu Healthline gesot: "Mir huelen een Dag op eng Kéier." Si passen op d'Gesondheet vun Aaliyah, an d'Gesondheet vun hire Geschwëster op. "Ech sinn dankbar fir all Dag dee mir zesummen hunn," huet Taylor bäigefüügt.