Wéi een Aneren iwwer d'Roll ze léieren SMA spillt am Liewen vun Ärem Kand

Inhalt

• Preparéiert eng Lift Ried
• Hält eng Versammlung an der Schoul
• Show a soen
• Schéckt e Bréif un Är Kollegen vun Ärem Kand
• Schwätz mat Ären anere Kanner
• Schummt Iech net

Wann Äert Kand Spinal Muskulär Atrophie (SMA) huet, musst Dir Är Frënn, Familljememberen an d'Personal an Ärem Kand's Schoul iwwer hir Konditioun iergendwann soen. Kanner mat SMA hunn kierperlech Behënnerungen a brauchen dacks speziell Pfleeg, awer d'Krankheet beaflosst net hir emotional a kognitiv Fäegkeeten. Dëst kann schwéier ginn fir aner z'erklären.

Probéiert déi folgend nëtzlech Tipps fir d'Äis ze briechen.

Preparéiert eng Lift Ried

Munn Kanner an Erwuessener kënnen ze schei sinn iwwer Är Kand senger Krankheet ze froen. Dir kënnt hëllefen d'Äis ze briechen mat enger kuerzer Aféierung déi erkläert wat SMA ass a wéi et d'Liewen vun Ärem Kand beaflosst. Haalt et einfach, awer enthält genuch Informatioun fir datt d'Leit keng Viraussetzunge iwwer Äert Kand maachen.

Zum Beispill, Dir kënnt eppes soen wéi:

Mäi Kand huet e neuromuskuläre Zoustand genannt Spinal Muskulär Atrophie, oder SMA fir kuerz. Hien / hatt ass dofir gebuer. Et ass net ustiechend. Den SMA beaflosst seng Fäegkeet fir sech ze beweegen a mécht seng / hir Muskele schwaach, sou datt hien / hatt e Rollstull muss benotzen an Hëllef vun speziellen Assistenten brauch. SMA ass keng mental Behënnerung, sou datt mäi Kand kann denken wéi all aner Kanner a gär Frënn maachen. Loosst mech wëssen ob Dir Froen oder Bedenken hutt.

Verännert d'Ried fir u besonnescht Symptomer vun Ärem Kand ze passen an d'Art vu SMA déi se hunn. Betruecht et ze memoriséieren sou datt Dir et einfach ka recitéieren wann d'Zäit kënnt.

Hält eng Versammlung an der Schoul

SMA beaflosst net de Gehir oder seng Entwécklung. Dofir huet et keen Impakt op d'Fäegkeet vun Ärem Kand ze léieren an ze trieden an der Schoul. Léierpersonal a Personal kënnen net héich Ziler fir Äert Kand setzen fir se akademesch z'erfollegen, wa se net e kloert Verständnis hunn vu wat SMA ass.

D'Elteren solle sech plädéieren fir hir Kanner um richtegen akademeschen Niveau ze placéieren. Rufft eng Versammlung mat Ärem Kand senger Schoul an enthält seng Enseignanten, de Principal, an eng Schoul Infirmière fir sécher ze stellen, datt jiddereen op der selwechter Säit ass.

Maacht et kloer datt Är Behënnerung vun Ärem Kand kierperlech ass, net mental. Wann eng paraprofessionnell (individuell Léierhëllef) op Äert Kand zougewisen ass fir hinnen ronderëm de Klassesall ze hëllefen, da loosst Är Schoul wësse wat ze erwaarden. Klassekomodifikatioune kënnen och noutwendeg sinn, fir dem kierperleche Besoin vun Ärem Kand gerecht ze ginn. Gitt sécher datt dëst gemaach gëtt ier d'Schouljoer ufänkt.

Show a soen

Dir musst eng Schoul Infirmière, No-Schoulpersonal, oder Enseignanten hëllefen, ze verstoen wat ze maachen am Noutfall oder eng Verletzung. Den éischten Dag vun Ärem Kand an der Schoul, bréngt all Orthotik, Atmungsapparaten an aner medizinesch Ausrüstung mat, fir datt Dir den Infirmier an den Enseignanten weist wéi se funktionnéieren. Gitt sécher datt se och Är Telefonsnummer an d'Nummer fir Äre Dokterbüro hunn.

Broschüren a Pamflette kënnen och onheemlech nëtzlech sinn. Kontaktéiert Är lokal SMA Plädoyerorganisatioun fir eng Handvoll Broschüren, déi Dir den Enseignanten an den Eltere vun Äre Klassekomeroden ka ginn. D'SMA Foundation a Cure SMA Websäiten sinn exzellent Ressourcen fir anerer ze weisen.

Schéckt e Bréif un Är Kollegen vun Ärem Kand

Et ass natierlech fir d'Klassen vun Ärem Kand virwëtzeg iwwer e Rollstull oder Klammern. Déi meescht vun hinne si sech net bewosst iwwer SMA an aner kierperlech Behënnerungen a kéinten ni medezinesch Ausrüstung an Orthotik scho gesinn hunn. Et kann hëllefräich sinn e Bréif un hir Kollegen ze schécken, an och hir Elteren.

Am Bréif, kënnt Dir se direkt un online pädagogesch Material schécken a folgendes soen:

• datt Äert Kand gutt ass mat léieren a normale Frëndschaften ze bauen, a just well se anescht sinn, heescht et net datt Dir net mat hinnen schwätze kënnt oder mat hinnen spillt.
• datt SMA net ustiechend ass
• eng Lëscht vun Aktivitéiten, déi Äert Kand kann maachen
• eng Lëscht vun Aktivitéiten, déi Äert Kand net kann maachen
• datt dem Kand säi Rollstull, Klammern oder Spezialzougangsausrüstung net Spillsaachen sinn
• datt just well Äert Kand speziell Ausrüstung muss benotze fir e Computer ze schreiwen oder ze benotzen heescht net datt se geeschteg gefuerdert sinn
• den Numm vun Ärem Kand seng engagéierter Léierhëllef (wa méiglech) a wéini se präsent ass
• datt Äert Kand e méi héicht Risiko fir sérieux respiratoresch Infektiounen huet an datt d'Elteren net e Kand dat krank mat enger Erkältung an d'Schoul sollte schécken
• datt si Iech uruffe kënnen oder per E-maile wa se Froen hunn

Schwätz mat Ären anere Kanner

Wann Dir aner Kanner hutt déi net bei SMA liewen, kënnen hir Kollegen se froen wat falsch ass mat hirem Brudder oder Schwëster. Gitt sécher datt se genuch iwwer SMA wëssen fir d'Äntwert richteg ze kréien.

Schummt Iech net

Dir sidd nach ëmmer déiselwecht Persoun wéi Dir waart ier Äert Kand diagnostizéiert gouf. Et ass net néideg ze verschwannen an d'Diagnos vun Ärem Kand ze verstoppen. Encouragéieren anerer fir Froen ze stellen a sech ze sensibiliséieren. Déi meescht Leit hu wahrscheinlech nach ni iwwer SMA héieren. Och wann eng SMA Diagnos kann Iech depriméiert oder Angschtgefill maachen, anerer educéieren kënnen Iech e bësse méi Kontroll vu senger Kand Krankheet maachen an d'Aart a Weis wéi anerer se gesinn.