D'Käschte fir ze liewen mat Hepatitis C: D'Geschicht vum Connie

Inhalt

• Behandelen Nebenwirkungen
• Waarden op nei Behandlunge verfügbar
• Betreiung fir Fleeg
• D'Käschte vun Tester a Behandlung
• De Kampf géint de Stigma vun der Infektioun

1992 gouf d'Connie Welch an engem ambulanten Zentrum am Texas operéiert. Si hätt méi spéit erausfonnt datt hatt den Hepatitis C Virus vun enger kontaminéierter Nol wärend se do war.

Virun hirer Operatioun huet e chirurgeschen Techniker eng Sprëtz aus hirem Anästhesietablett geholl, sech selwer mat deem Medikament injizéiert, an d'Sprëtz mat Salzléisung eropgefëllt ier en erëm erofgesat gouf. Wéi d'Zäit komm ass fir d'Connie ze sedéieren, gouf se mat der selwechter Nadel injizéiert.

Zwee Joer méi spéit krut si e Bréif vum chirurgeschen Zentrum: Den Techniker gouf gefaang fir Narcotesch Substanze vu Sprëtzen ze klauen. Hien hat och positiv fir Hepatitis C Infektioun getest.

Hepatitis C ass eng viral Infektioun déi Liewerentzündung a Schued verursaacht. An e puer Fäll vun akuter Hepatitis C kënne Leit d'Infektioun ouni Behandlung bekämpfen. Awer an deene meeschte Fäll entwéckele se chronesch Hepatitis C - eng laang dauerhaft Infektioun déi Behandlung mat antivirale Medikamenter erfuerdert.

Schätzend 2,7 bis 3,9 Millioune Leit an den USA hu chronesch Hepatitis C. Vill hu keng Symptomer a mierken net datt se de Virus opgeholl hunn. D'Connie war ee vun dëse Leit.

"Mäi Dokter huet mech ugeruff a mech gefrot ob ech Bescheed iwwer krut wat geschitt ass, an ech sot ech hunn et gemaach, awer ech war ganz verwirrt doriwwer", sot de Connie Healthline. "Ech hu gesot:" Hätt ech net gewosst datt ech Hepatitis hunn? '"

Dem Connie säin Dokter huet si encouragéiert getest ze ginn. Ënnert der Leedung vun engem Gastroenterologen an Hepatologe mécht si dräi Ronne Bluttanalysen. All Kéier huet si positiv op den Hepatitis C Virus getest.

Si hat och eng Liewerbiopsie. Et huet gewisen datt si scho mëll Liewer Schied vun der Infektioun nohalteg hätt. Hepatitis C Infektioun ka Schued an irreversibel Narben un der Liewer verursaachen, bekannt als Zirrhose.

Et géif zwee Joerzéngten daueren, dräi Ronne antiviral Behandlung, an Dausende vun Dollar aus der Täsch bezuelt fir de Virus aus hirem Kierper ze läschen.

Behandelen Nebenwirkungen

Wéi d'Connie hir Diagnos krut, war et nëmmen eng antiviral Behandlung fir Hepatitis C Infektioun verfügbar. Am Januar 1995 huet se ugefaang Injektiounen vun net-pegyléiertem Interferon ze kréien.

D'Connie huet "ganz haart" Niewewierkunge vun de Medikamenter entwéckelt. Si huet mat extremer Middegkeet, Muskel- a Gelenkschmerzen, gastroendestinale Symptomer an Hoerverloscht gekämpft.

"E puer Deeg ware besser wéi anerer," huet si erënnert, "awer zum gréissten Deel war et schwéier."

Et wier schwéier eng Vollzäitaarbecht ofzehalen, sot si. Si huet jorelaang als medizineschen Nout-Techniker a respiratoreschen Therapeut geschafft. Awer hatt huet kuerz opgehalen ier se op Hepatitis C gepréift gouf, mat Pläng fir zréck an d'Schoul ze goen an en Infirmière ze verfollegen - Pläng déi se no der Léierung gelagert hat d'Infektioun kritt.

Et war schwéier genuch fir hir Verantwortung doheem ze managen wärend se mat den Niewewierkunge vun der Behandlung ëmgaangen ass. Et waren Deeg wou et schwéier war aus dem Bett erauszekommen, ganz eleng ëm zwee Kanner ze këmmeren. Frënn a Familljemembere sinn erakomm fir bei Kannerbetreiung, Hausaarbechten, Kommissiounen an aner Aufgaben ze hëllefen.

"Ech war eng Vollzäitmamm, an ech hu probéiert alles doheem sou normal wéi méiglech ze maachen fir eis Routine, fir eis Kanner, fir d'Schoul, an alles", huet si erënnert, "awer et waren e puer Zäiten déi ech hat hëllefen. “

Glécklecherweis huet se net fir extra Hëllef bezuelt. "Mir hate vill gnädeg Frënn a Famill, déi op eng Aart Hëllef agaange sinn, sou datt et keng finanziell Käschten dofir waren. Ech war dankbar dofir. “

Waarden op nei Behandlunge verfügbar

Fir d'éischt hunn d'Injektiounen vum net-pegyléierten Interferon geschéngt. Awer am Endeffekt ass déi éischt Ronn vun antiviraler Behandlung net erfollegräich. Dem Connie säi virale Grof huet sech zréckgesat, säi Liewerenzymzuel erhéicht, an d'Nebenwirkungen vun de Medikamenter goufen ze schwéier fir weiderzefueren.

Ouni aner Behandlungsoptioune verfügbar, huet d'Connie e puer Joer musse waarden ier se en neit Medikament konnt probéieren.

Si huet hir zweet Ronn vun antiviraler Behandlung am Joer 2000 ugefaang, eng Kombinatioun vu pegyléiertem Interferon a Ribavirin ze huelen, déi viru kuerzem fir Leit mat Hepatitis C Infektioun approuvéiert gouf.

Dës Behandlung war och net erfollegräich.

Nach eng Kéier huet si Joer misse waarden ier eng nei Behandlung verfügbar ass.

Zwielef Joer méi spéit, am Joer 2012, huet si hir drëtt a lescht Ronn vun antiviraler Behandlung ugefaang. Et huet eng Kombinatioun vu pegyléiertem Interferon, Ribavirin an Telaprevir (Incivek) mat sech bruecht.

"Et ware vill Käschten involvéiert well dës Behandlung nach méi deier war wéi déi éischt Behandlung, oder déi éischt zwou Behandlungen, awer mir hu musse maachen wat mir gebraucht hunn. Ech war ganz geseent datt d'Behandlung erfollegräich war. "

An de Wochen a Méint no hirer drëtter Ronn vun antiviraler Behandlung hu verschidde Blutt Tester gewisen datt si eng nohalteg viral Äntwert (SVR) erreecht huet. De Virus war op en net detektierbaren Niveau an hirem Blutt gefall a blouf net detektabel. Si war vun Hepatitis C geheelt ginn.

Betreiung fir Fleeg

Vun der Zäit wou se de Virus am Joer 1992 bis zur Zäit wou si 2012 geheelt gouf, hunn d'Connie an hir Famill Dausende vun Dollar aus der Täsch bezuelt fir d'Hepatitis C Infektioun ze managen.

"Vun 1992 bis 2012 war dat eng 20-Joer Spann, an dat huet vill Bluttaarbecht involvéiert, zwou Leberbiopsien, zwee gescheitert Behandlungen, Doktervisiten", sot si, "also ware vill Käschten involvéiert."

Wéi se als éischt geléiert huet datt hatt Hepatitis C Infektioun hätt kritt, war d'Connie glécklech eng Krankeversécherung ze hunn. Hir Famill hat e Patron gesponsert Versécherungsplang duerch d'Aarbecht vun hirem Mann kaaft. Trotzdem hunn d'Out-of-Pocket-Käschten "séier ugefaang ze racken".

Si hunn ongeféier $ 350 pro Mount u Versécherungsprime bezuelt an haten eng jährlech Ofsenkung vun $ 500, déi se hu misse begéinen ier hire Versécherungsanbieter hëlleft d'Käschte vun hirer Fleeg ze decken.

Nodeems si d'jährlech Ofsécherung getraff huet, huet si weiderhin eng $ 35 Copay Käschte fir all Besuch bei engem Spezialist. An den Ufanksdeeg vun hirer Diagnos a Behandlung huet si sech mat engem Gastroenterolog oder Hepatolog sou dacks wéi eemol pro Woch getraff.

Op ee Punkt huet hir Famill Versécherungspläng gewiesselt, just fir erauszefannen datt hire Gastroenterolog ausserhalb vun hirem neie Versécherungsnetz gefall ass.

"Mir krute gesot, datt mäin aktuelle Gastroenterolog um neie Plang wär, an et stellt sech eraus, datt hien net war. An dat war eigentlech ganz beonrouegend, well ech hu während där Zäit en neien Dokter ze fannen, a bei engem neien Dokter musst Dir iergendwéi bal alles ufänken. "

D'Connie huet ugefaang en neie Gastroenterolog ze gesinn, awer si war onzefridde mat der Betreiung déi hie gemaach huet. Also ass si zréck bei hire fréiere Spezialist. Si huet aus der Täsch misse bezuelen fir hien ze besichen, bis hir Famill Versécherungspläng wiessele konnt fir hien zréck an hiert Netz vun Ofdeckung ze bréngen.

"Hie wousst datt mir an enger Zäit ouni Versécherung wären déi him géif ofdecken", sot si, "also huet hien eis en erofgesaten Taux ginn."

"Ech wëll eng Kéier soen datt hien mech mol net fir eng vun de Bürovisitte bezuelt huet", huet si weidergefouert, "an dann déi aner duerno, hien huet mech just ugeklot wat ech normalerweis an engem Copay géif bezuelen."

D'Käschte vun Tester a Behandlung

Nieft de Copay-Käschten fir Doktervisiten, hunn d'Connie an hir Famill 15 Prozent vun der Rechnung fir all medizinescht Test musse bezuelen.

Si huet Bluttanalysë musse kréien ier, wärend an no all Ronn vun antiviraler Behandlung. Si huet och weider Bluttaarbecht op d'mannst eemol d'Joer fir fënnef Joer gemaach nodeems se SVR erreecht hunn. Ofhängeg vun den involvéierten Tester huet si ongeféier $ 35 op $ 100 fir all Ronn Bluttaarbecht bezuelt.

D'Connie huet och zwou Leberbiopsie gemaach, souwéi alljährlechen Ultraschalluntersuchunge vun hirer Liewer. Si huet ongeféier $ 150 oder méi fir all Ultraschallexamen bezuelt. Wärend dësen Examen kontrolléiert hiren Dokter fir Unzeeche vun Zirrhose an aner potenziell Komplikatiounen. Och elo, datt se vun der Hepatitis C Infektioun geheelt gouf, huet se e erhéicht Risiko fir Liewerkriibs z'entwéckelen.

Hir Famill huet och 15 Prozent vun de Käschte vun dräi Ronne antivirale Behandlung ofgedeckt déi si krut. All Ronn vun der Behandlung kascht zéngdausende vun Dollar am Ganzen, inklusiv den Deel, deen un hire Versécherungsanbieter verrechent gëtt.

"Fofzéng Prozent vu 500 si vläicht net sou schlecht", sot si, "awer 15 Prozent vu multiple Dausende kënnen derbäi kommen."

D'Connie an hir Famill hunn och Käschten fir Rezept Medikamenter konfrontéiert fir d'Nebenwirkungen vun hirer Behandlung ze managen. Dës enthalen Anti-Angscht Medikamenter an Injektiounen fir hir rout Bluttzuelzuel ze erhéijen. Si hu fir Bensin a Parking bezuelt fir onzieleg medizinesch Rendez-vousen ze hunn. A si bezuele fir virbereet Iessen, wa si ze krank war oder beschäftegt mam Dokter seng Astellunge fir ze kachen.

Si huet och emotional Käschte gemaach.

„Hepatitis C ass wéi eng Rippel am Weier, well et beaflosst all eenzel Gebitt vun Ärem Liewen, net nëmme finanziell. Et beaflosst Iech geeschteg an emotional, zesumme mat kierperlech. “

De Kampf géint de Stigma vun der Infektioun

Vill Leit hu Mëssverständnesser iwwer Hepatitis C, wat zu der Stigma bäidréit, déi domat verbonne sinn.

Zum Beispill, vill Leit mierken net datt deen eenzege Wee wéi een de Virus vermëttele kann duerch Blutt-zu-Blutt Kontakt. A vill hunn Angscht ze beréieren oder Zäit mat engem ze verbréngen deen de Virus kritt huet. Sou Ängscht kënnen zu negativen Uerteeler oder Diskriminéierung vu Leit féieren, déi domat liewen.

Fir mat dëse Rendez-vousen eens ze ginn, huet d'Connie et hëllefräich fonnt anerer ze educéieren.

"Meng Gefiller sinn e puer Mol vun aneren verletzt ginn", sot si, "awer eigentlech hunn ech dat als eng Geleeënheet iwwerholl fir Froen ze beäntweren déi aner Leit iwwer de Virus haten an e puer Mythen ze verdreiwen iwwer wéi et vertraglech ass a wéi et net ass . “

Si schafft elo als Patienteverdeedeger an zertifizéierter Liewenscoachin, hëlleft de Leit d'Erausfuerderunge vun der Lebererkrankung an der Hepatitis C Infektioun ze managen. Si schreift och fir verschidde Publikatiounen, dorënner eng Glawen-baséiert Websäit déi se ënnerhält, Life Beyond Hep C.

Wärend vill Leit Erausfuerderunge stellen um Wee fir eng Diagnos a Behandlung, mengt de Connie datt et Grond fir Hoffnung ass.

"Et gëtt elo méi Hoffnung méi wäit wéi hep C ze kommen wéi jee virdrun. Zréck wéi ech diagnostizéiert gouf, war et nëmmen eng Behandlung. Haut hu mir de Moment siwe verschidde Behandlunge fir Hepatitis C vun alle sechs Genotypen. “

"Et gëtt Hoffnung fir Patienten och mat Zirrhose", huet si weidergefouert. "Et gi méi High-Tech Tester elo fir Patienten ze hëllefen, fréi mat Liewer Schued diagnostizéiert ze ginn. Et gëtt just sou vill méi verfügbar elo fir Patienten wéi et jeemools gouf. "