Startbehandlung fir zystesch Fibrosis: 9 Saachen ze wëssen

Inhalt

• 1. Dir gesitt méi wéi ee Dokter
• 2. Dir wëllt net mat Infektiounen vermëschen
• 3. Mucus muss erausgoen
• 4. Et ass gutt Är Genmutatioun ze wëssen
• 5. Net iessen ouni Är Enzymer
• 6. Nebuliséierer kënne béis ginn
• 7. Dir musst schwéier op Kalorien goen
• 8. Dir gesitt vill vun Ärem Dokter
• 9. Cystesch Fibrose ass net geheelt
• Fir matzehuelen

Haut liewen d'Leit mat zystescher Fibrose méi laang a besser, dank Behandlungsvirschrëtter. Duerch dem Plang ze folgen deen Ären Dokter recommandéiert, kënnt Dir Är Symptomer a Bucht halen a méi aktiv bleiwen.

Wéi Dir Äre Behandlungsplang formuléiert an d'Therapie ugefangen huet, hei sinn néng Saachen ze wëssen.

1. Dir gesitt méi wéi ee Dokter

Cystesch Fibrose ass eng komplex Krankheet déi verschidde Organer a Kierper Systemer involvéiert. Wéinst deem erfuerdert eng Team Approche zur Therapie. Zousätzlech zu Ärem Dokter, e Atmungstherapeut, Diätist, kierperlechen Therapeut, Infirmière, a Psycholog kann involvéiert sinn fir Är Fleeg ze managen.

2. Dir wëllt net mat Infektiounen vermëschen

De klebesche Schleim an Ären Longen ass de perfekte Zuchtgrond fir Bakterien. Lunge Infektiounen kënnen Är existent Lungeprobleemer verschlechteren an Iech eventuell an d'Spidol landen. Oral oder inhaléiert Antibiotike si méiglecherweis Deel vun Ärem alldeegleche Behandlungsregime fir Infektiounen ze vermeiden.

3. Mucus muss erausgoen

Et ass schwéier ze ootmen mat sou vill plakesche Schleim, déi Är Longen opschloen. Medikamenter wéi hypertonesch Salzsaier an Dornase Alfa (Pulmozyme) si Schleimhënner. Wéi hiren Numm scho seet, se maachen Äert Schleim méi dënn a manner plakeg, sou datt Dir et méi einfach hust.

Ären Dokter kéint och recommandéieren datt Dir Airway Clearance Therapie (ACT) maacht fir Är Longen vu Schleim lass ze loossen. Dir kënnt dat op eng vun e puer Weeër maachen:

• hänken - ootmen, hält den Otem, a loosst en eraus - an duerno Houscht
• klappt op Är Këscht, oder Perkussioun
• e VEST-Jackett ze droen fir Schleim opzeklären
• mam Fladderapparat benotze fir Mucus an Äre Longen ze vibréieren

4. Et ass gutt Är Genmutatioun ze wëssen

Leit mat zystescher Fibrose hunn Mutatiounen zum zystesche Fibrose-transmembrane Leitungsreegler (CFTR) Gen.

Dëst Gen liwwert d'Instruktioune fir e Protein fir e gesonde, dënnem Schleim ze maachen, dee liicht duerch d'Loftweeër fléisst. Mutatiounen am CFTR-Gen féieren zur Produktioun vun engem defekten Protein, wat zu abnorme klebrig Schleim resultéiert.

Eng nei Grupp vun Medikamenter genannt CFTR Modulator fixéiert de Protein gemaach vu verschiddenen - awer net all - CFTR Genmutatiounen. Dës Medikamenter enthalen:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

E Gentest kann bestëmmen wéi eng Mutatioun Dir hutt an ob Dir e gudde Kandidat fir eng vun dësen Medikamenter sidd. Ee vun dësen Medikamenter huelen kann Iech hëllefen Är Lungefunktioun z'erhalen oder ze verbesseren.

5. Net iessen ouni Är Enzymer

D 'Bauchspaicheldrüs verëffentlecht normalerweis Enzyme, déi néideg sinn fir Liewensmëttel ze verdauen an absorbéieren nährstoffaarme vum. An Leit mat zystescher Fibrose, décke Schleim verhënnert datt d'Bauchspaicheldrüs dës Enzyme fräigesat. Déi meescht Leit mat der Krankheet mussen Enzyme huelen richteg ier se iessen fir hire Kierper ze hëllefen Nährstoffer opzehuelen.

6. Nebuliséierer kënne béis ginn

Dir benotzt en Nebuliséierer fir Medikamenter ze otmen, déi hëllefe fir Är Loftweeër ze halen. Wann Dir dëst Apparat net richteg botzt, kënnen Keimele bannenzeg opbauen. Wann dës Keimen hire Wee an Är Longen fannen, kënnt Dir eng Infektioun kréien.

All Kéier wann Dir Ären Nebuliséierer benotzt, botzen an desinfizéiere se.

Du kanns:

• kachen et
• setzt se an der Mikrowelle oder Spullmaschinn
• suckt et a 70 Prozent Isopropyl Alkohol oder 3 Prozent Waasserstoffperoxid

Ären Dokter kann Iech spezifesch Instruktiounen ginn fir ze botzen.

7. Dir musst schwéier op Kalorien goen

Wann Dir zystesch Fibrose hutt, wëllt Dir definitiv net Kalorien ofschneiden. Tatsächlech braucht Dir all Dag extra Kalorien just fir Äert Gewiicht z'erhalen. Well Dir kee Bauchspeicheldrüs Enzyme feelt, kann Äre Kierper net all Energie kréien wat se brauchen aus de Liewensmëttel déi Dir iesst.

Plus, Äre Kierper verbrennt extra Kalorien aus der ëmmer ze hausten a mussen d'Infektiounen ofleeën. Als Resultat brauche Fraen all Dag 2.500 bis 3.000 Kalorien, während Männer 3.000 bis 3.700 Kalorien brauchen.

Kritt déi extra Kalorien aus héichenergeschen, nährstoffaarfege Liewensmëttel wéi Erdnussbotter, Eeër, an Ernärungsschied. Ergänzt Är dräi Haaptmoolzechten mat ville Snacks de ganzen Dag.

8. Dir gesitt vill vun Ärem Dokter

Eng Krankheet ze beherrschen wéi zystesch Fibrose erfuerdert vill Follow-up Pfleeg. Erwaart Ären Dokter all puer Wochen direkt nodeems Dir diagnostizéiert sidd. Wann Är Konditioun graduell méi verwaltbar gëtt, kënnt Dir Är Visiten op eemol all dräi Méint ausdehnen an eventuell eemol am Joer.

Wärend dësen Visiten, erwaart Ären Dokter:

• eng kierperlech Examen maachen
• review Är Medikamenter
• moossen Är Héicht a Gewiicht
• beréit Iech iwwer Ernärung, Übung, an Infektiounskontroll
• frot Är emotional Wuelbefannen an diskutéiert ob Dir Berodung braucht

9. Cystesch Fibrose ass net geheelt

Trotz groussen Fortschrëtter an der medizinescher Fuerschung hunn d'Fuerscher ëmmer nach keng Kur fir zystesch Fibrose entdeckt. Awer nei Behandlungen kënnen:

• luesen Är Krankheet
• hëllefen Iech besser ze fillen
• schützt Är Longen

Anhale mat den Therapien, déi Ären Dokter verschreift, ginn Iech déi bescht medizinesch Virdeeler, déi zur Verfügung stinn, fir Iech ze hëllefen e méi laangt, méi gesond Liewen ze genéissen.

Fir matzehuelen

Ugefaangen mat Behandlung fir all Krankheet kann e bëssen iwwerwältegend fillen. Mat der Zäit kommt Dir an d'Routine fir Är Medikamenter ze huelen an Techniken auszeféieren fir d'Mukus aus Äre Longen ze läschen.

Benotzt Ären Dokter an déi aner Membere vun Ärem Behandlungsteam als Ressourcen. Wann Dir Froen hutt oder denkt datt Dir braucht eng vun Äre Behandlungen ze änneren, schwätzt mat hinnen. Maacht ni Ännerunge fir Äre Regime ouni Ären Dokter OK.