Richteg Stories: Mat Ulzerativer Kolitis liewen

Ulzerativ Kolitis (UC) betrëfft ongeféier 900.000 Leit an den USA. An engem eenzege Joer hunn ongeféier 20 Prozent vun dëse Leit eng moderéiert Krankheet Aktivitéit an 1 bis 2 Prozent hu schwéier Krankheet Aktivitéit, no der Crohn a Colitis Foundation of America.

Et ass eng onberechenbar Krankheet. Symptomer tendéieren ze kommen a goen, an heiansdo gi se mat der Zäit virukommen. E puer Patiente gi jorelaang ouni Symptomer, anerer erliewen heefeg Flare-ups. Symptomer variéieren jee no der Mooss vun der Entzündung. Dofir ass et wichteg fir Leit mat UC ze verfollegen wéi et se op eng kontinuéierlech Basis beaflosst.

Hei sinn d'Geschichte vu véier Leit hir Erfarunge mam UC.

Wéini gouf Dir diagnostizéiert?

[Viru ronn siwe] Joer.

Wéi verwalt Dir Är Symptomer?

Meng éischt Behandlung war mat Käerzen, déi ech extrem onbequem fonnt hunn, schwéier anzesetzen a schwéier ze halen. Fir d'nächst Joer an en halleft oder sou gouf ech mat Ronne vu Prednison a Mesalamin (Asacol) behandelt. Dëst war schrecklech. Ech hat schrecklech Ups a Downs mat Prednison, an all Kéier wann ech ugefaang hunn mech besser ze fillen géif ech mech erëm krank fillen. Ech hunn endlech d'Doktere bei den Dr Picha Moolsintong zu St. Louis gewiesselt, déi mir tatsächlech nogelauschtert hunn a mäi Fall behandelt hunn an net nëmme meng Krankheet. Ech sinn ëmmer nach op Azathioprin an Escitalopram (Lexapro), déi ganz gutt geschafft hunn.

Wéi eng aner Behandlungen hu fir Iech geschafft?

Ech hunn och eng Serie vun homeopatheschen Behandlungen probéiert, inklusiv eng glutenfräi, stärkefräi Diät. Keen dovun huet wierklech fir mech geschafft ausser Meditation a Yoga. UC ka Stress-bezunn, diät-bezunn oder béid sinn, a mäi Fall ass ganz stress-bezunn.Trotzdem ass eng gesond Ernärung och wichteg. Wann ech verschafft Iessen, Nuddelen, Rëndfleesch oder Schwéngefleesch iessen, da bezuelt ech dofir.

Et ass wichteg mat all Autoimmunerkrankung regelméisseg ze trainéieren, awer ech géif argumentéieren datt et nach méi sou fir Verdauungskrankheeten ass. Wann ech mäi Stoffwiessel net héich halen a meng Häerzfrequenz héich ass, fannen ech et schwéier d'Energie ze sammelen fir eppes ze maachen.

Wéi ee Rot géift Dir anere Leit mat UC ginn?

Probéiert net vun Äre Symptomer genéiert oder gestresst ze ginn. Wéi ech als éischt krank gi sinn, hunn ech probéiert all meng Symptomer vu menge Frënn a Famill ze verstoppen, wat just méi Duercherneen, Angscht a Schmerz verursaacht huet. Verléiert och net d'Hoffnung. Et ginn esou vill Behandlungen. Är individuell Balance vu Behandlungsoptioune fannen ass Schlëssel, a Gedold a gutt Dokteren bréngen Iech dohinner.

Wéi laang gouf Dir diagnostizéiert?

Ech war ursprénglech [diagnostizéiert] mat UC um 18. Duerno krut ech eng Crohn Krankheet viru ongeféier fënnef Joer.

Wéi schwéier war et mat UC ze liewen?

De groussen Impakt war sozial. Wéi ech méi jonk war, hunn ech mech immens geschummt fir d'Krankheet. Ech si ganz sozial awer zu där Zäit, an och bis haut, géif ech vill Leit oder sozial Situatioune vermeiden wéinst menger UC. Elo wou ech méi al sinn a mech operéiert hunn, muss ech ëmmer virsiichteg si mat ville Plazen. Ech wielen net heiansdo Saache Grupp ze maachen einfach wéinst de Niewewierkunge vun der Operatioun. Och wann ech UC hat, géif d'Prednison Doséierung mech physesch a mental beaflossen.

All Iessen, Medikamenter oder Lifestyle Empfehlungen?

Bleift aktiv! Et war dat eenzegt wat meng Flare-ups hallef kontrolléiere géif. Doriwwer eraus ass d'Wiel vun der Diät dat nächst Wichtegst fir mech. Bleift ewech vu frittéiert Iessen an iwwerdriwwe Kéis.

Elo probéieren ech no bei enger Paleo Diät ze bleiwen, déi schéngt mir ze hëllefen. Besonnesch fir méi jonk Patienten, géif ech soen, schummt Iech net, Dir kënnt ëmmer nach en aktivt Liewen féieren. Ech hunn Triathlon gefuer, an elo sinn ech en aktiven CrossFitter. Et ass net d'Enn vun der Welt.

Wéi eng Behandlungen hutt Dir gemaach?

Ech war op Prednison fir Joeren ier ech ileoanal Anastomose operéiert hunn, oder J-Posch. Elo sinn ech op certolizumab pegol (Cimzia), wat meng Crohn am Grëff hält.

Wéi laang gouf Dir diagnostizéiert?

Ech hunn den UC am Joer 1998 diagnostizéiert, direkt no der Gebuert vu mengen Zwillingen, mengen drëtten a véierte Kanner. Ech sinn vun engem extrem aktive Liewensstil gaang fir praktesch net mäi Haus ze verloossen.

Wéi eng Medikamenter hutt Dir geholl?

Mäi GI Dokter huet mech direkt op Medikamenter gesat, déi net effikass waren, sou datt hien eventuell Prednison verschriwwen huet, wat nëmmen d'Symptomer maskéiert huet. Den nächsten Dokter krut mech vum Prednison awer huet mech op 6-MP (mercaptopurine) gesat. D'Nebenwirkungen ware schrecklech, besonnesch den Effekt op meng wäiss Bluttzuelzuel. Hien huet mir och eng schrecklech an biergof Prognose fir de Rescht vu mengem Liewen ginn. Ech war ganz depriméiert a besuergt, datt ech meng véier Kanner net géif erzéien.

Wat huet Iech gehollef?

Ech hu vill Recherche gemaach, a mat Hëllef hunn ech meng Ernärung geännert a konnt mech schlussendlech vun all de Medikamenter ofwennen. Ech sinn elo glutenfräi an iessen eng haaptsächlech pflanzlech Diät, och wann ech iergend eppes Bio Gefligel a wëll Fësch iessen. Ech sinn zënter e puer Joer symptom- an Drogenfräi. Zousätzlech zu den Diätännerungen ass eng adäquat Rescht a Bewegung wichteg, souwéi Stress ënner Kontroll ze halen. Ech sinn zréck an d'Schoul gaang fir Ernärung ze léieren sou datt ech aneren hëllefe konnt.

Wéini gouf Dir diagnostizéiert?

Ech gouf viru ronn 18 Joer diagnostizéiert, an heiansdo war et ganz Erausfuerderung. D'Schwieregkeet kënnt wann d'Kolitis aktiv ass an den Alldag interferéiert. Och déi einfachsten Aufgaben ginn eng Produktioun. Gitt sécher datt et e Buedzëmmer verfügbar ass ass ëmmer am Virdergrond vu mengem Geescht.

Wéi gitt Dir mat Ärem UC ëm?

Ech sinn op enger Maintenance Dosis vu Medikamenter, awer ech sinn net immun géint geleeëntlech Flare-ups. Ech hunn einfach geléiert "Deal". Ech verfollegen e ganz strikte Liewensmëttelplang, deen mir enorm gehollef huet. Wéi och ëmmer, ech iessen Saachen déi vill Leit mat UC soen datt se net iesse kënnen, wéi Nëss an Oliven. Ech probéieren de Stress sou vill wéi méiglech ze eliminéieren an all Dag genuch ze schlofen, wat heiansdo onméiglech an eiser geckeger Welt vum 21. Joerhonnert ass!

Hutt Dir Berodung fir aner Leit mat UC?

Mäi gréisste Rot ass dëst: Zielt Är Segen! Egal wéi däischter Saachen heiansdo ausgesinn oder sech fillen, ech kann ëmmer eppes fannen fir dat ech dankbar sinn. Dëst hält mäi Geescht a Kierper gesond.