Tissue Issues: Sinn ech behënnert?

Inhalt

• Et gëtt keen Test oder Zertifizéierung oder Richtlinn déi bestëmmt wat Dir iwwer Behënnerung kënnt a net soen kann.

Wëllkomm op Tissue Issues, eng Berodungskolonn vum Komiker Ash Fisher iwwer Bindegewebesstörung, Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), an aner Schued bei chronesche Krankheeten. Ash huet EDS an ass ganz bosseg; eng Berodungskolonn ze hunn ass en Dram.Kritt Dir eng Fro fir Ash? Erreechen iwwer Twitter oder Instagram @AshFisherHaha.

Léif Tissue Themen,

Ech sinn eng 30 Joer al Fra déi virun zwee Joer mat MS diagnostizéiert gouf. Ech war e Liichtathletik, futtig Kanner a Teenager. Meng Symptomer hunn eréischt virun e puer Joer ugefaang, awer séier verschlechtert ginn. Ech hunn e Rollstull benotzt a war meeschtens Bettgebonnen vun 2016 bis Ufank 2018. Op méngem kranksten hunn ech Trouscht an online Behënnerungsgemeinschaften fonnt an gouf aktiv am Behënnerungsvirschlag.

Elo hunn ech endlech effektiv Behandlung fonnt an sinn a Remission. Ech benotze mäi Rollstull net méi a schaffen Vollzäit. Ech hunn meng schlecht Deeg, awer insgesamt féieren ech e relativ normaalt Liewen. Elo fillen ech mech immens belaascht wéi vocal ech iwwer Behënnerungsstécker war. Kann ech mech selwer behënnert nennen wann meng Fäegkeeten tatsächlech net sou limitéiert sinn? Ass dat respektvoll fir "richteg" behënnert Leit?

- Behënnert oder fréier Behënnert oder eppes

Ech bewonneren wéi geduecht Dir iwwer Behënnerung an Är Identitéit sidd. Wéi och ëmmer, ech denken datt Dir dëst e bëssen iwwerschätzt.

Dir hutt eng sérieux Krankheet déi heiansdo ausgeschalt ass. Dat kléngt no enger Behënnerung fir mech!

Ech verstinn Äre Konflikt, wann Dir eis gesellschaftlech Vue op Behënnerung bedenkt ass streng binär: Dir sidd behënnert oder net (an Dir sidd "just" behënnert wann Dir e Rollstull benotzt). Dir an ech weess et ass méi komplizéiert wéi dat.

Dir braucht absolut net jee fillen mech ongenéiert fir iwwer Behënnerung ze schwätzen an ze plädéieren! Et ass heefeg an normal fir den Alldag ëm Är Krankheet no enger Diagnos ze dréinen, oder eppes sou liewensverännerend wéi d'Bett gebonnen ass an e Rollstull brauch.

Et gëtt esou vill ze léieren. Sou vill fir Angscht ze hunn. Sou vill ze hoffen. Sou vill ze traueren. Et ass vill ze verschaffen.

Awer Prozess et wat Dir gemaach hutt! Ech si sou frou, Dir hu Komfort an Ënnerstëtzung online fonnt. Mir sinn sou glécklech an enger Zäit ze liewen wou souguer déi mat seltenen Krankheeten mat ähnleche Geescht - oder wéi Kierper - ronderëm d'Welt kënne verbannen.

Natierlech denken ech och datt et gesond a verständlech ass aus dëse Gemeinschaften zréckzekommen. Är Diagnos war virun e puer Joer an Dir sidd elo an der Remission.

No am Moment sinn ech sécher datt Dir en Expert op MS sidd. Dir hutt erlaabt aus der Online Welt zréckzekommen a genéisst säi Liewen. Den Internet ass ëmmer do als eng Ressource wann Dir se braucht.

Op enger perséinlecher Note féieren ech och féier, wéi Dir et gesot hutt: "e relativ normaalt Liewen." Virun zwee Joer hunn ech e Staang benotzt an déi meescht Deeg am Bett mat debilitéierende Schmerz vum Ehlers-Danlos Syndrom. Mäi Liewen huet drastesch a schmerzhaft geännert.

Ech war behënnert dann, awer zwee Joer kierperlech Therapie, gesonde Schlof, Übung, etcetera, an ech sinn fäeg a Vollzäit ze schaffen a weider Wanderungen ze goen. Also wann et elo scho geet, ech léiwer ze soen: "Ech hunn eng Behënnerung (oder chronesch Krankheet)" anstatt "Ech sinn behënnert."

Also wat soll Dir Iech selwer nennen?

Et gëtt keen Test oder Zertifizéierung oder Richtlinn déi bestëmmt wat Dir iwwer Behënnerung kënnt a net soen kann.

Du schlo mech als e léifen a berécksiichtege Mënsch, an ech kann Iech soen, datt Dir déif op dës Fro rumenert. Ech ginn Iech d'Erlaabnis fir et lass ze maachen.

Schwätzt iwwer Är Gesondheet an Är Fäegkeeten andeems Dir mat egal wéi Wierder Iech fillt. Et ass an der Rei wann d'Wierder vun Dag zu Dag veränneren. Et ass an der Rei wann "behënnert" méi richteg fillt wéi "eng chronesch Krankheet".

Et ass an der Rei wann een heiansdo guer net driwwer schwätze wëll. Et ass alles an der Rei. Ech verspriechen. Dir hutt super.

Dir hutt dat. Wierklech.

Wackeleg,

Äschen

Ash Fisher ass e Schrëftsteller a Komiker deen mam Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom lieft. Wa si keen wackelege Puppelchen-Dag huet, da wandert hatt mat hirem Corgi, dem Vincent. Si wunnt zu Oakland. Léiere méi iwwer hatt op hatt Websäit.