Wou kënnt Dir goen wann Dokteren Iech net kënnen diagnostizéieren?

Inhalt

• Dat ass wéi se online gaang ass, an Dausende vu Leit fonnt hunn déi mat ähnleche Symptomer liewen
• Elo deelt se hir Geschicht, well se net wëllt datt aner Leit net diagnostizéiert ginn wéi se et gemaach huet
• Gespréicher wéi dës sinn en noutwennegen Ufank fir eis Institutiounen an eis Kultur z'änneren - {textend} a verbesseren d'Liewe vu Leit, déi mat falsch verstanen an ënnersichtege Krankheete liewen.

Eng Fra deelt hir Geschicht fir Millioune anerer ze hëllefen.

"Dir sidd gutt."

"Et ass alles an Ärem Kapp."

"Dir sidd en Hypochondriak."

Dëst si Saachen déi vill Leit mat Behënnerungen a chronesche Krankheeten héieren hunn - {textend} a Gesondheetsaktivist, Direkter vum Dokumentarfilm "Onrouen" an TED Kolleg Jen Brea huet se all héieren.

Et huet alles ugefaang wéi se e Féiwer vun 104 Grad hat a si huet et ofgestrooft. Si war 28 Joer al a gesond, a wéi vill Leit an hirem Alter, huet si geduecht hatt wier oniwwerwonne.

Awer bannent dräi Woche war si sou schwindeleg datt hatt hiert Haus net konnt verloossen. Heiansdo konnt hatt net déi riets Säit vun engem Krees zeechnen, an et waren Zäiten wou se guer net konnt sech beweegen oder schwätzen.

Si huet all Zort Kliniker gesinn: Rheumatologen, Psychiater, Endokrinologen, Kardiologen. Keen konnt erausfannen wat mat hatt falsch war. Si gouf bal zwee Joer an hirem Bett agespaart.

"Wéi konnt mäin Dokter et esou falsch hunn?" freet se sech. "Ech hu geduecht datt ech eng rar Krankheet hätt, eppes wat d'Dokteren ni gesinn hunn."

Dat ass wéi se online gaang ass, an Dausende vu Leit fonnt hunn déi mat ähnleche Symptomer liewen

E puer vun hinne ware wéi hatt am Bett hänke bliwwen, anerer konnten nëmmen Deelzäit schaffen.

"E puer ware sou krank, datt se a voller Däischtert musse liewen, net de Sound vun enger mënschlecher Stëmm oder den Touch vun engem Léiwen toleréiere kënnen", seet se.

Schlussendlech gouf si mat myalgescher Encephalomyelitis diagnostizéiert, oder wéi et allgemeng bekannt ass, chronesch Müdlechkeet Syndrom (CFS).

Dat heefegste Symptom vum chronesche Middegkeet Syndrom ass Middegkeet déi schwéier genuch ass fir Är deeglech Aktivitéiten ze stéieren, déi sech net mam Rescht verbessert an dauert op d'mannst sechs Méint.

Aner Symptomer vun CFS kënnen enthalen:

• post-exertional Malaise (PEM), wou Är Symptomer no kierperlecher oder psychescher Aktivitéit verschlechtert ginn
• Verloscht u Gedächtnis oder Konzentratioun
• no engem Nuetsschlof onfrësch fillen
• chronesch Insomnia (an aner Schlofstéierungen)
• Muskelschmerzen
• heefeg Kappwéi
• Multi-Gelenkschmerz ouni Roudechkeet oder Schwellung
• heefeg Halswéi
• zaarten a geschwollene Lymphknäppchen am Hals an an den Aarm

Wéi dausende vun anere Leit, huet et Jore gedauert bis d'Jen diagnostizéiert gouf.

Geméiss dem Institut fir Medizin, wéi vun 2015, geschitt CFS bei ongeféier 836.000 bis 2.5 Milliounen Amerikaner. Et gëtt geschat datt 84 bis 91 Prozent nach net diagnostizéiert goufen.

"Et ass e perfekte personaliséierte Prisong", seet d'Jen a beschreift wéi wann hire Mann fir e Run geet, hie vläicht e puer Deeg schmerzhaft wier - {textend} awer wann hatt probéiert en hallwe Block ze goen, kéint hatt am Bett hänke bleiwen fir eng Woch.

Elo deelt se hir Geschicht, well se net wëllt datt aner Leit net diagnostizéiert ginn wéi se et gemaach huet

Duerfir kämpft hatt fir chronescht Ersatzsyndrom unerkannt, studéiert a behandelt.

"Dokteren behandelen eis net an d'Wëssenschaft studéiert eis net", seet se. “[Chronescht Middegkeet Syndrom] ass eng vun de mannst finanzéierte Krankheeten. An den USA verbrénge mir all Joer ongeféier $ 2.500 pro AIDS Patient, $ 250 pro MS Patient, a just $ 5 pro Joer pro [CFS] Patient. "

Wéi se ugefaang huet iwwer hir Erfahrungen mam chronesche Müdegängssyndrom ze schwätzen, hunn d'Leit an hirer Gemeinschaft ugefaang erauszekommen. Si huet sech selwer ënner enger Kohort vu Frae an hire spéiden 20er Jore fonnt, déi mat eeschte Krankheeten ze dinn haten.

"Wat opfälleg war just wéi vill Probleemer mir eis eescht geholl hunn," seet se.

Eng Fra mat Sklerodermie gouf jorelaang gesot datt et alles am Kapp war, bis hir Speiseröh esou beschiedegt gouf datt hatt ni méi fäeg wäert iessen.

Eng aner mat Ovarialkriibs gouf gesot datt hatt just fréi Menopause erlieft. De Gehirtumor vun engem Kolleg Frënd gouf als Angscht falsch diagnostizéiert.

"Hei ass dee gudden Deel", seet d'Jen, "trotz allem hunn ech nach ëmmer Hoffnung."

Si gleeft un d'Widerstandsfäegkeet an haarder Aarbecht vu Leit mat chronesch Middegkeet Syndrom. Duerch Selbstfërderung a zesummekommen, hu si verschléckt wat Fuerschung existéiert a konnte Stécker vun hirem Liewen zréck kréien.

"Eventuell, op engem gudden Dag, konnt ech mäin Heem verloossen", seet se.

Si weess datt hir Geschicht ze deelen an d'Geschichte vun aneren méi Leit bewosst maachen, a vläicht een erreeche kann deen net diagnostizéiert CFS huet - {textend} oder iergendeen dee kämpft fir sech selwer ze plädéieren - {textend} deen Äntwerten brauch.

Gespréicher wéi dës sinn en noutwennegen Ufank fir eis Institutiounen an eis Kultur z'änneren - {textend} a verbesseren d'Liewe vu Leit, déi mat falsch verstanen an ënnersichtege Krankheete liewen.

"Dës Krankheet huet mech geléiert datt Wëssenschaft a Medizin déif mënschlech Bestriewen sinn", seet se. "Dokteren, Wëssenschaftler a Politiker sinn net immun géint déi selwecht Viraussetzungen déi eis all betreffen."

Dat Wichtegst: „Mir musse bereet sinn ze soen: Ech weess et net. 'Ech weess et net' ass eng schéin Saach. 'Ech weess net' ass wou Entdeckung ufänkt. "

Alaina Leary ass en Editeur, Social Media Manager a Schrëftsteller aus Boston, Massachusetts. Si ass de Moment den Assistent Editor vum Equally Wed Magazine an e Social Media Editor fir den nonprofit We Need Diverse Books.