Meng Leukämie gouf geheelt, awer ech hunn ëmmer chronesch Symptomer

Inhalt

• Wéi ech heihinner komm sinn
• De richtege Label ze fannen
• Wat ech konfrontéiert hunn zënter geheelt
• 1. Peripheral Neuropathie
• 2. Dental Themen
• 3. Zongekriibs
• 4. Graft-versus-Host Krankheet
• 5. Prednison Nebenwirkungen
• Wéi ech et packen
• 1. Ech schwätzen op
• 2. Ech trainéieren bal all Dag
• 3. Ech ginn zréck

Meng akut myeloide Leukämie (AML) gouf virun dräi Joer offiziell geheelt. Also, wéi mäi Onkolog mir viru kuerzem gesot huet, datt ech eng chronesch Krankheet hätt, onnéideg ze soen, ech wier iwwerrascht ginn.

Ech hat eng ähnlech Reaktioun wéi ech eng E-Mail krut, déi mech invitéiert an eng Chatgrupp bäizetrieden "fir déi, déi mat akuter myeloider Leukämie liewen" a geléiert hunn, datt et "fir Patienten" war, déi an an aus der Behandlung waren.

Wéi ech heihinner komm sinn

Leukämie huet mech agefaang wéi ech en anescht gesond 48-Joer-ale war. Eng gescheed Mamm vun dräi Kanner am Schoulalter, déi a West Massachusetts wunnen, war ech Zeitungsreporter souwéi e begeeschterte Leefer an Tennisspiller.

Beim Lafen de Saint Patrick's Road Race zu Holyoke, Massachusetts am Joer 2003, hunn ech mech ongewéinlech midd gefillt. Awer ech sinn souwisou fäerdeg. Ech sinn e puer Deeg méi spéit bei meng Dokter gaang, an d'Bluttanalysen an d'Knuewëss Biopsie weisen datt ech AML hunn.

Ech krut véiermol fir den aggressiven Bluttkriibs behandelt tëscht 2003 an 2009. Ech krut dräi Ronne Chemotherapie am Dana-Farber / Brigham a Women's Cancer Center zu Boston. An duerno koum eng Stammzellentransplantatioun. Et ginn zwou Haaptarten vun Transplantatiounen, an ech hunn déi zwee: autolog (wou Stammzellen vun Iech kommen) an allogen (wou Stammzelle vun engem Spender kommen).

No zwee Réckwee an engem Transplantatiounsfehler huet mäi Dokter eng ongewéinlech véiert Transplantatioun mat méi staarker Chemotherapie an en neien Donor ugebueden. Ech krut gesond Stammzellen den 31. Januar 2009. No engem Joer Isolatioun - fir meng Belaaschtung fir Keimen ze limitéieren, wat ech no all Transplantatioun gemaach hunn - hunn ech eng nei Phas a mengem Liewen ugefaang ... mat chronesche Symptomer liewen.

De richtege Label ze fannen

Wärend d'Niewewierkunge fir de Rescht vu mengem Liewen daueren, betruechten ech mech net als "krank" oder "mat AML liewen", well ech hunn et net méi.

E puer Iwwerliewenden ginn als "mat chronescher Krankheet" bezeechent, an anerer hu virgeschloen "mat chronesche Symptomer ze liewen." Dee Label kléngt fir mech besser, awer egal wéi eng Formuléierung, Iwwerliewender wéi ech selwer fille wéi wa se ëmmer mat eppes ze dinn hunn.

Wat ech konfrontéiert hunn zënter geheelt

1. Peripheral Neuropathie

D'Chemotherapie verursaacht Nerve Schued a menge Féiss, wat zu Taubness oder engem Kribbelen, schaarfe Schmerz resultéiert, ofhängeg vum Dag. Et huet och mäi Bilan beaflosst. Et geet onwahrscheinlech ewech.

2. Dental Themen

Wéinst dréchene Mond wärend der Chemotherapie, an de laange Perioden wou ech e schwaacht Immunsystem hat, krute Bakterien a meng Zänn. Dëst huet se dozou bruecht ze schwächen an ze verfalen. Eng Zännwéi war sou schlecht, datt ech alles op der Couch leeë konnt a kräischen. No engem ausgefallene Wuerzelkanal krut ech den Zänn extrahéiert. Et war ee vun 12 déi ech verluer hunn.

3. Zongekriibs

Glécklecherweis huet en Zänndokter et entdeckt wéi et wéineg wärend enger vun den Zänn Extraktiounen. Ech hunn en neien Dokter - e Kapp an Hals Onkolog - deen e klenge Schäffel vun der lénkser Säit vu menger Zong erofgeholl huet. Et war an enger empfindlecher a luesheelender Plaz an extrem schmerzhaft fir ongeféier dräi Wochen.

4. Graft-versus-Host Krankheet

GVHD tritt op wann d'Zelle vum Spender falsch d'Organer vum Patient attackéieren. Si kënnen d'Haut, den Verdauungssystem, d'Leber, d'Lunge, d'Bindegewebe an d'Aen attackéieren. A mengem Fall huet et d'Darm, d'Liewer an d'Haut beaflosst.

GVHD vum Daarm war e Faktor bei der kollagener Kolitis, enger Entzündung vum Doppelpunkt. Dëst huet méi wéi dräi miserabel Woche vun Duerchfall bedeit. zu héije Liewer Enzyme gefouert, déi de Potenzial hunn dëst vital Organ ze beschiedegen. GVHD vun der Haut huet meng Hänn geschwollen an huet meng Haut härte gelooss, d'Flexibilitéit limitéiert. Puer Plazen bidden d'Behandlung déi Är Haut lues mëll:, oder ECP.

Ech fuere oder fuere 90 Kilometer mam Kraft Family Blood Donor Center zu Dana-Farber zu Boston. Ech leie fir dräi Stonne roueg wärend eng grouss Nol Blutt aus mengem Aarm zitt. Eng Maschinn trennt déi falsch behuelen wäiss Zellen. Si ginn duerno mat engem Fotosynthesiséierungsagent behandelt, UV-Liicht ausgesat, a mat hirer DNA geännert zréckgezunn fir se ze berouegen.

Ech ginn all aner Woch, erof vun zweemol d'Woch, wéi dëst am Mee 2015. D'Infirmièren hëllefen d'Zäit ze verginn, awer heiansdo kann ech net hëllefen awer ze kräischen, wann d'Nadel en Nerv trefft.

5. Prednison Nebenwirkungen

Dëst Steroid tampéiert de GVHD duerch Reduktioun vun der Entzündung. Awer et huet och Niewewierkungen. D'40-mg Dosis, déi ech all Dag virun aacht Joer huele missen, huet mäi Gesiicht gepaff an och meng Muskele geschwächt. Meng Been ware sou rubbereg, datt ech beim Spadséiere gaange sinn. Enges Daags wär ech mam Hond spadséiere gaang, sinn ech réckgefall an hunn eng vu ville Reesen an d'Noutruff verdéngt.

Physikalesch Therapie an eng lues ofhuelend Dosis - elo just 1 mg pro Dag - huet mir gehollef méi staark ze ginn. Awer Prednison schwächt den Immunsystem an ass e Faktor bei de ville Plattenkriibs vun der Haut déi ech krut. Ech hunn se vu menger Stir, Tréinekanal, Wang, Handgelenk, Nues, Hand, Kallef, a méi ewechgeholl. Heiansdo huet et d'Gefill datt just wéi een geheelt huet, en anere flakegen oder erhéichte Fleck eng aner signaliséiert.

Wéi ech et packen

1. Ech schwätzen op

Ech drécken mech duerch mäi Blog aus. Wann ech mech Suergen iwwer meng Behandlungen hunn oder wéi ech mech fillen, schwätzen ech mat mengem Therapeut, Dokter an Infirmière. Ech huelen entspriechend Handlung, wéi Medikamenter unzepassen, oder aner Technike benotzen wann ech mech ängschtlech oder depriméiert fillen.

2. Ech trainéieren bal all Dag

Ech hunn Tennis gär. D'Tennis Gemeinschaft war onheemlech ënnerstëtzend an ech hunn liewenslaang Frënn gemaach. Et léiert mech och d'Disziplin fir op eng Saach op eng Kéier ze fokusséieren anstatt vu Suergen ze ginn.

Lafen hëlleft mir Ziler ze setzen an d'Endorphinen déi et verëffentlecht hëlleft mech roueg a fokusséiert ze halen. Yoga huet mëttlerweil mäi Gläichgewiicht a Flexibilitéit verbessert.

3. Ech ginn zréck

Ech si fräiwëlleg an engem Erwuessene-Alphabetiséierungsprogramm wou Studente mat Englesch, Mathematik a villen aneren Themen hëllefe kënnen. An den dräi Joer wou ech et gemaach hunn, hunn ech nei Frënn gemaach an hunn d'Zefriddenheet fonnt fir meng Fäegkeeten ze benotzen fir aneren ze hëllefen. Ech genéissen och fräiwëlleg am Dana-Farber sengem One-to-One Programm, wou Iwwerliewender wéi ech selwer déi an de fréiere Stadien vun der Behandlung ënnerstëtzen.

Och wann déi meescht Leit sech net bewosst sinn, "geheelt" vun enger Krankheet wéi Leukämie heescht net datt Äert Liewen zréck geet op dat wat et virdru war. Wéi Dir kënnt gesinn, ass mäi Liewen Post-Leukämie mat Komplikatiounen an onerwaarten Niewewierkunge vu menge Medikamenter a Behandlungsweeër gefëllt. Awer trotz der Tatsaach datt dës lafend Deeler vu mengem Liewen sinn, hunn ech Weeër fonnt fir meng Gesondheet, Wellness a Geeschtstil ze kontrolléieren.

De Ronni Gordon ass en Iwwerliewende vun akuter myeloescher Leukämie an den Auteur vum Lafen fir Mäi Liewen, deen als ee vun eis Top Leukämie Blogs.