Dëst ass wéi den Hydroxychloroquin Mangel Leit mat Rheumatoiden Arthritis verletzt

Inhalt

• Déi schmerzhafte Nebenwirkungen vun engem Hydroxychloroquin Mangel
• An de Woche waart op Hydroxychloroquin wa se verfügbar sinn, hunn ech déi schlëmmste Flare a menge 6 Joer erlieft, mat enger rheumatoider Arthritis diagnostizéiert ze ginn.
• Wéi de falsche Fuerderunge vum President Schied verursaacht huet
• Dës falsch Fuerderungen hunn zu direkten, geféierlechen Aktiounen gefouert.
• Rheumatologie Patienten liewen an Angscht
• Elo méi wéi jee, musse mir op gesond Berodung vun der medizinescher Gemeinschaft vertrauen

Dem Trump säi Rot fir dat antiviralt Medikament ze benotze fir COVID-19 ze vermeiden war onbegrënnt a geféierlech - a setzt d'Liewe vu Leit mat chroneschen Zoustänn a Gefor.

Am spéide Februar, als Virbereedung fir d'Pandemie déi virausgesot gouf op meng Gemeinschaft just ausserhalb vu Manhattan erofzekommen, hunn ech op Liewensmëttel gesuergt, Haushaltsbedierfnesser a Medikamenter wesentlech fir meng grouss Famill während enger Quarantän z'ënnerstëtzen.

Ech wousst datt ech fir eng Famill vu siwe këmmeren - zousätzlech zu enger eelerer Mamm déi bei eis wunnt - géif sech als Erausfuerderung beweisen.

Ech hunn eng aggressiv a schwaach Form vu rheumatoider Arthritis a meng fënnef Kanner hu verschidden Autoimmunerkrankungen mat anere komplexe medizinesche Probleemer. Dëst huet d'Planung fir eng kommend Pandemie entscheedend gemaach.

Zu dëser selwechter Zäit huet mäi Rheumatologe virgeschloen datt bis mäi Mann opgehalen an New York City fir Aarbecht ze pendelen, meng Kanner an ech enthalen d'immun Ënnerdréckung vu biologesche Medikamenter ze huelen, déi mir geholl hätten fir d'Krankheetsaktivitéit z'ënnerdrécken.

Eise Dokter war besuergt datt mäi Mann dem COVID-19 ausgesat wärend hien op der Aarbecht war oder beim Pendelen op engem iwwerfëllten Zuch, wat en déidleche Risiko fir meng immunkompromisséiert Famill a medizinesch fragil Mamm duerstellt.

Déi schmerzhafte Nebenwirkungen vun engem Hydroxychloroquin Mangel

Ofbriechen vun eise Biologen géif mat Risike kommen - déi héchstwahrscheinlech eng schwächtend Flare mat ufällegem, onbehënnert Entzündung duerch Krankheet verursaacht.

An engem Versuch dës Wahrscheinlechkeet ze reduzéieren, huet mäi Dokter dat antimalariellt Medikament Hydroxychloroquin verschriwwen, wat benotzt gouf fir rheumatoide Arthritis, Lupus an aner Krankheeten ze behandelen.

Och wann Hydroxychloroquin net sou effektiv eng Behandlung fir meng Krankheet ass wéi d'Biologen, mécht et net déiselwecht immunosuppressiv Risiken.

Wéi ech awer probéiert de Rezept auszefëllen, gouf ech vun engem frustréierte Apdikter informéiert datt si d'Medikamenter net vun hire Fournisseuren ofséchere konnten wéinst engem Manktem.

Ech hunn ugeruff all eenzeg Apdikt an eiser Regioun a gouf all Kéier mat der selwechter Geschicht getraff.

An de Woche waart op Hydroxychloroquin wa se verfügbar sinn, hunn ech déi schlëmmste Flare a menge 6 Joer erlieft, mat enger rheumatoider Arthritis diagnostizéiert ze ginn.

D'Kleedung, d'Kachen, d'Trap erop an erof goen, meng Kanner a meng Mamm botzen, sinn oniwwersiichtlech Aufgabe ginn.

Feber, Kappwéi, Schloflosegkeet an onermiddlechen Péng hu mech verbraucht. Meng Gelenker sinn extrem mëll a geschwoll ginn, an ech konnt meng Fanger oder Zéiwe net beweegen, wéi se geschwollen a gespaart sinn.

Einfach all Moies aus dem Bett eraus an an d'Buedzëmmer fir ze duschen - wat hëlleft Steifheet ze verbesseren, e Markenzeeche vun RA an dacks wann de Schmerz am schlëmmsten ass - huet d'Qualitéit gedauert wéi et normalerweis wier.

Dat schrecklecht Unbehag géif mech ootm maachen.

Wéi de falsche Fuerderunge vum President Schied verursaacht huet

Kuerz no menger Erkenntnes datt et e Mangel u Medikamenter war, sinn Noriichteberichter vun Dokteren an anere Länner opgetruede mat Hydroxychloroquin zesumme mat Azithromycin mat onkloere Resultater.

D'medizinesch Gemeinschaft war d'accord datt klinesch Prozesser noutwendeg waren fir d'Effizienz vun dëse Medikamenter ze beweisen, awer de President Donald Trump huet seng eege grondsätzlech Konklusiounen gezunn.

Op Twitter huet hien den Hydroxychloroquin als "ee vun de gréisste Spillwechsler an der Geschicht vun der Medizin" ugeschwat.

Den Trump huet behaapt datt Lupuspatienten, déi dacks mat Hydroxychloroquin behandelt ginn, schénge manner wahrscheinlech COVID-19 ze kréien, an datt "et gëtt e Rumeur dobaussen" an "et gëtt eng Etude eraus" fir seng "Theorie" ze bestätegen.

Dës falsch Fuerderungen hunn zu direkten, geféierlechen Aktiounen gefouert.

Dokteren hunn Hydroxychloroquin fir sech selwer a Patienten iwwerschriwwen, déi et prophylaktesch wollten huelen - oder déi einfach d'Drogen an hirem Medizineschaf wollte just am Fall wou se COVID-19 entwéckelen.

E Mann an Arizona ass gestuerwen nodeems hien Chloroquinphosphat ugeholl huet - dat ass fir Aquarien ze botzen - an engem Versuch sech virum Roman Coronavirus ze schützen.

Anstatt eis ze schützen, war et kloer datt de Rot vum Top Leader vun eiser Natioun amplaz Schued verursaacht a geféierlech falsch Iwwerzeegungen.

Rheumatologie Patienten liewen an Angscht

Net nëmme war dem Trump säi Rot baslos a geféierlech, mee et huet d'Liewe vu Leit mat chronesche Konditioune a Gefor bruecht.

An engem Artikel an den Annalen vun der Interner Medizin huet d'COVID-19 Global Rheumatology Alliance, e Konsortium vu Rheumatologen, gewarnt viru Schluss iwwer Conclusiounen iwwer d'Drogen. Si hunn gewarnt datt Mangel kéint schiedlech sinn fir Leit déi mat rheumatoider Arthritis a Lupus liewen.

“Hydroxychloroquine (HCQ) Mangel kéint dës Patienten a Gefor fir schwéier a souguer liewensgeféierlech Flare stellen; e puer kënnen Hospitaliséierung erfuerderen wann d'Spideeler scho mat Kapazitéit sinn ", schreift d'Allianz. "Bis zouverlässeg Beweiser generéiert ginn an adäquat Versuergungsketten opgestallt sinn, muss rational Notzung vun HCQ bei Patienten mat COVID-19 betount ginn, sou wéi d'Benotzung an Untersuchungsstudien."

Am Abrëll huet d'US Food and Drug Administration (FDA) géint d'Hydroxychloroquin fir COVID-19 ausserhalb vun engem Spidol oder e klineschen Test benotzt, andeems se Berichter iwwer seriöse Häerzrhythmusprobleemer bei Leit mat COVID-19 behandelt hunn, déi mam Medikament behandelt goufen.

Den 28. Mäerz 2020 huet d'FDA eng Emergency Use Authorization (EUA) fir Hydroxychloroquin a Chloroquin fir d'Behandlung vu COVID-19 ginn, awer si hunn dës Autorisatioun zréckgezunn de 15. Juni 2020. Baséierend op enger Iwwerpréiwung vun der leschter Fuerschung huet d'FDA festgeluecht datt dës Medikamenter net wahrscheinlech eng effektiv Behandlung fir COVID-19 sinn an datt d'Risike fir se fir dësen Zweck ze benotzen eventuell Virdeeler iwwerweien.

D'Center for Disease Control and Prevention (CDC) datt "et gi keng Medikamenter oder aner Therapeutik déi aktuell vun der US Food and Drug Administration (FDA) genehmegt gi fir COVID-19 ze vermeiden oder ze behandelen."

Verbonnen: Studien iwwer Hydroxychloroquin zréckgezunn, fréi Beweiser feelen

Vill, déi op Hydroxychloroquin vertrauen, hunn gehofft datt dës Féierung vun der medizinescher Gemeinschaft méi einfache Zougang zu hirem liewensspuerende Medikament bedeit.

Awer dës Hoffnunge goufe séier gestouss wéi den Trump bestoe bliwwen ass fir d'Medikamenter fir d'COVID-19 Präventioun ze schwätzen, sou wäit ze goen datt hien et all Dag selwer géif huelen.

An esou geet de Mangel weider.

Laut enger Ëmfro vun der Lupus Research Alliance hu méi wéi en Drëttel vu Leit mat Lupus Problemer mat der Rezept fir Hydroxychloroquin an der COVID-19 Pandemie.

Rheumatologie Patienten wéi ech selwer liewen an Angscht virun engem weideren Defizit, besonnesch wéi verschidde Beräicher eng Erhéijung oder Erëmaféierung vu COVID-19 Fäll gesinn a mir Richtung eng scheinbar inévitabel zweet Welle.

Elo méi wéi jee, musse mir op gesond Berodung vun der medizinescher Gemeinschaft vertrauen

Ech sinn extrem dankbar an appréciéiert datt d'medezinesch Gemeinschaft onermiddlech schafft fir Behandlungen ze fannen fir déi déi COVID-19 entwéckelt hunn, a fir d'Fuerscher déi verzweifelt Impfunge probéieren, déi hoffentlech d'Verbreedung vun dëser déidlecher Krankheet stoppen.

Wunnen an engem Hotspot mat ville Fäll a menger Gemeinschaft, ech sinn intim bewosst wéi zerstéierend SARS-CoV-2, de Virus deen COVID-19 verursaacht.

Mir mussen op d'Expertise vun der medizinescher Gemeinschaft vertrauen wann mir no zouverléissege Quelle fir d'Behandlung an d'Hoffnung sichen.

Och wann den Trump seet all d'Äntwerten ze hunn, all medizinesch Berodung vun him ze huelen ass schiedlech fir Är Gesondheet a Wuelbefannen.

D'Maut, déi dem Trump seng onverantwortlech Pontifikatioun op déi medizinesch fragilst Membere vun eiser Gesellschaft geholl huet, ass inexcusabel.

Déi, déi verletzt hunn oder hiert Liewen verluer hunn, zesumme mat Patienten ouni Zougang zu hire Medikamenter, si Beweis.

D'Elaine MacKenzie ass eng Behënnerung a chronesch Krankheet Affekot mat iwwer 30 Joer Erfahrung. Si wunnt ausserhalb New York City mat hire Kanner, hirem Mann an hire véier Hënn.