Tissue Issues: Mäin Dokter seet, ech hu keng EDS. Waat elo?

Inhalt

• Awer hei ass d'Saach: dat iwwerraschendst wat ech geléiert hunn ass datt déi bescht Schmerzliichterung net onbedéngt op Rezept verfügbar ass.

Ech wollt e positivt Resultat well ech Äntwerten wollt.

Wëllkomm op Tissue Issues, eng Berodungskolonn vum Komiker Ash Fisher iwwer Bindegewebe Stéierungen, Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), an aner chronesch Krankheeten. Ash huet EDS an ass ganz bosseg; eng Berodungskolonn ze hunn ass en Dram. Hutt Dir eng Fro fir den Ash? Erreecht Iech iwwer Twitter oder Instagram @AshFisherHaha.

Léif Tissue Themen,

E Frënd vu mir gouf viru kuerzem mat EDS diagnostizéiert. Ech hat ni dovun héieren, awer wéi ech et gelies hunn, huet et d'Gefill datt ech iwwer mäi eegent Liewen liesen! Ech war ëmmer ganz flexibel a gi vill midd, an hunn gemeinsame Schmerz sou laang wéi ech mech erënneren.

Ech hunn mat mengem Dokter an der Primärfleeg geschwat a si huet mech op e Genetiker verwisen. No 2 Méint Waarde krut ech endlech mäi Rendez-vous. A si sot datt ech keen EDS hunn. Ech fille mech verwüst. Et ass net datt ech krank wëll sinn, et ass datt ech eng Äntwert wëlle firwat ech krank sinn! Hëllef! Wat maachen ech duerno? Wéi kommen ech virun?

- {textend} Anscheinend Net en Zebra

Léif Anscheinend Net en Zebra,

Ech weess all ze gutt ze bieden, ze wënschen an ze hoffen, datt e medizineschen Test positiv zréck kënnt. Ech hu gefaart dat huet mech zu engem Opmierksamkeetssichenden Hypochondriak gemaach.

Awer dunn hunn ech gemierkt datt ech e positivt Resultat wollt well ech wollt Äntwerten.

Et huet mech 32 Joer gebraucht fir meng EDS Diagnos ze kréien an ech sinn ëmmer nach e bësse rosen datt keen Dokter et éischter erausfonnt huet.

Meng Labo Aarbecht koum ëmmer negativ zréck - {textend} net well ech gefälscht hunn, mee well routinéierend Bluttaarbecht keng genetesch Bindegewebstéierunge kann entdecken.

Ech weess datt Dir geduecht hutt EDS war d'Äntwert an d'Saache géife méi einfach ginn vun hei. Et deet mir leed datt Dir en anere Stroossespär getraff hutt.

Awer loosst mech Iech eng aner Perspektiv ubidden: dëst ass Gutt Noriicht. Dir hutt net EDS! Dat ass eng weider Diagnos déi Dir eliminéiert hutt, an Dir kënnt feieren datt Dir dës besonnesch chronesch Krankheet net hutt.

Also wat sollt Dir nächst maachen? Ech proposéieren Iech e Rendez-vous mat Ärem Dokter ze maachen.

Ier Dir erakënnt, maacht eng Lëscht mat alles iwwer wat Dir schwätze wëllt. Da wielt Är Top dräi Bedenken a gitt sécher datt Dir dës adresséiert.

Wann et Zäit ass, da schwätzt iwwer alles anescht. Sidd éierlech mat Ärem Dokter iwwer Är Ängscht, Är Frustratiounen, Är Péng an Är Symptomer. Definitiv froen fir eng Physikalesch Therapie Referral. Gesinn wat soss si recommandéiert.

Awer hei ass d'Saach: dat iwwerraschendst wat ech geléiert hunn ass datt déi bescht Schmerzliichterung net onbedéngt op Rezept verfügbar ass.

An ech weess dat suuuuucks. A wann et vernoléissend kléngt, deet et mer Leed, a gitt mir weg.

Wéi ech mam EDS diagnostizéiert gouf, huet op eemol sou vill vu mengem Sënn Sënn. Wéi ech geschafft hunn dëst neit Wëssen ze verschaffen, sinn ech e bëssen obsessiv ginn.

Ech liesen Posts vun EDS Facebook Gruppen deeglech. Ech hat stänneg Offenbarungen iwwer dëst Datum a menger Geschicht oder dat eng Verletzung oder dat aner Verletzung, oh mäi Gott! Dat war EDS! Et ass alles EDS!

Awer d'Saach ass, et ass net all EDS. Wärend ech dankbar sinn ze wëssen wat an der Wuerzel vun engem Liewensdauer vu komeschen Symptomer ass, ass EDS net meng definéierend Charakteristik.

Heiansdo deet mäin Hals wéi, net vun EDS, mee well ech ëmmer béien fir op mäin Handy ze kucken - {textend} sou wéi den aneren säin Hals wéi deet well se béien ëmmer fir op seng Telefonen ze kucken.

Leider, heiansdo kritt Dir ni eng Diagnos. Ech vermuten dat kéint ee vun Äre gréissten Ängscht sinn, awer héiert mech eraus!

Ech fuerderen Iech op d'Behandlung an d'Erhuelung ze fokusséieren anstatt ze verpennen wat genau falsch ass. Dir kënnt ni wëssen. Awer et ass sou vill wat Dir maache kënnt, alleng, doheem, mat Frënn oder engem Partner.

Mäi ganz weise Orthopedist huet mir gesot datt de "firwat" vu Schmerz net sou wichteg ass wéi "wéi een et behandelt."

Dir kënnt Iech besser fillen a méi staark ginn och wann Dir net genau wësst wat Är Symptomer verursaacht. Do ass sou vill Hëllef dobaussen an ech gleewen wierklech datt Dir kënnt geschwënn besser fillen.

Ech recommandéieren d'App Curable, déi verschidden Techniken benotzt, inklusiv kognitiv Verhalenstherapie, fir chronesch Schmerz ze behandelen. Ech war skeptesch awer ech sinn iwwerrascht iwwer wat ech geléiert hunn vu wou Péng hierkënnt a wéi ech et tatsächlech mat mengem Geescht ka managen. Probéiert et.

Curable huet mech geléiert datt Diagnosebildung oft net hëllefräich ass wat d'Ursaach vu Schmerz weist an datt Diagnosen a Grënn verfollegen net hëlleft Är Schmerz. Ech encouragéieren Iech et ze probéieren. A wann Dir et haasst, kënnt Dir Iech gären eng E-Mail schécken fir iwwer dat ze rantéieren!

Fir elo, fokusséiert op dat wat mir wëssen fir chronesch Schmerz funktionnéiert: regelméisseg Bewegung, Muskelverstäerkung, PT, gutt regelméisseg schlofen, gutt Iessen iessen, a vill Waasser drénken.

Zréck op d'Basis: bewegen, schlofen, Äre Kierper behandelen wéi et wäertvoll a stierflech ass (et ass tatsächlech béid).

Haalt mech um Laafenden. Ech hoffen Dir fannt e bësse Relief séier.

Wackeleg,

Asche

Den Ash Fisher ass e Schrëftsteller a Komiker deen mam hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom lieft. Wann hatt kee wackeleg-Puppelchen-Hirschdag huet, wandert hatt mat sengem Corgi, Vincent. Si wunnt zu Oakland. Léiert méi iwwer hatt op hatt Websäit.