D'Käschte fir ze liewen mat ulcerativer Kolitis: D'Geschicht vum Jackie

Inhalt

• Diagnos ze kréien
• 'Angscht' Käschte vun der Fleeg
• Lafen niddereg op Optiounen
• Véier Operatiounen, Dausende vun Dollar
• Hëllef froen
• De Stress fir verséchert ze bleiwen
• Antizipéiere vum nächste Réckwee

D'Jackie Zimmerman wunnt zu Livonia, Michigan. Et dauert e puer Stonnen fir vun hierem Heem op Cleveland, Ohio ze fueren - eng Rees déi se onzuelméisseg gemaach huet fir Dokterofstellungen an Operatiounen.

"[Et] war wuel op d'mannst eng Rees vun $ 200 all Kéier wann ech dohinner gaange sinn, tëscht Iessen, an dem Gas, an der Zäit, an all de Saachen," sot si.

Déi Reese si just en Deel vun den Ausgaben déi d'Jackie huet misse bezuelen fir hir ulzerativ Kolitis (UC) ze managen, eng chronesch Bedéngung mat där se zënter Jore lieft.

UC ass eng Aart vun entzündlecher Darmkrankheet (IBD) déi Entzündungen a Geschwëster verursaacht fir sech un der banneschter Fudder vum Déckdarm (Doppelpunkt) z'entwéckelen. Et kann Middegkeet, Bauchschmerz, Rektal Blutungen an aner Symptomer verursaachen. Et kann och zu verschiddene Komplikatioune féieren, e puer dovu si liewensgeféierlech.

Fir d'Bedingung ze behandelen hunn d'Jackie an hir Famill Dausende vun Dollar u Versécherungspremien, Copayen an Deductibelen bezuelt. Si hunn och Suen aus der Täsch bezuelt fir Reesen, OTC-Medikamenter an aner Fleegekäschten.

"Wa mir schwätze wat Versécherung bezuelt huet, si mir op d'mannst a wéi enger Millioun Dollar Gamme", sot d'Jackie.

"Ech si wahrscheinlech am $ 100.000 Beräich. Wahrscheinlech méi well ech net un all Franchise vun all Besuch denken. "

Diagnos ze kréien

D'Jackie gouf mam UC diagnostizéiert nodeems hie mat gastrointestinalen (GI) Symptomer fir ongeféier ee Joerzéngt gelieft huet.

"Ech hat éierlech ulcerative Kolitis Symptomer erlieft fir wahrscheinlech 10 Joer ier ech en Dokter driwwer gesinn hunn," sot si, "awer zu där Zäit war ech am Lycée, an et war peinlech."

Am Fréijoer 2009 huet si Blutt an hirem Hocker gesinn a wousst datt et Zäit war fir en Dokter ze gesinn.

Si ass bei e lokale gi Spezialist gaang. Hien huet dem Jackie geroden hir Ernärung z'änneren an e puer Nahrungsergänzungen verschriwwen.

Wann dës Approche net funktionnéiert, huet hien eng flexibel Sigmoidoskopie gemaach - eng Zort Prozedur déi benotzt gëtt fir de Rektum an den ënneschten Doppelpunkt z'ënnersichen. Hien huet d'Verzeechneszeeche vun UC gesinn.

"Deemools war ech an enger vollgebletterer Flare," erënnert d'Jackie.

„Et war onheemlech penibel. Et war eng wierklech, wierklech schrecklech Erfahrung. An ech erënnere mech, ech hunn op den Dësch geluecht, den Ëmfang war eriwwer, an hien huet mech op meng Schëller geklappt, an hie sot: 'Maacht Iech keng Suergen, et ass just ulzerativ Kolitis.' "

Awer sou schrecklech wéi dës Experienz war, konnt näischt d'Jackie op d'Erausfuerderunge virbereeden, déi si an den nächste Jore géife konfrontéieren.

'Angscht' Käschte vun der Fleeg

Zu der Zäit wéi se diagnostizéiert gouf, hat d'Jackie e Vollzäit Job. Si huet ufanks net vill Aarbecht misse verpassen. Awer kuerz virdrun hunn hir Symptomer verstäerkt, a si brauch méi Zäit ze huelen fir hir UC ze managen.

"Wéi d'Saache rampéiert sinn, an et huet ganz séier gemaach, war ech vill am Spidol. Ech war am ER wahrscheinlech all Woch fir Méint. Ech hu méi laang Openthalt am Spidol gemaach ", huet si weidergefouert," Ech hu vill Aarbecht vermësst, a si bezuele mech definitiv net fir déi Fräizäit. "

Kuerz no hirer Diagnos huet dem Jackie säi GI Dokter hir Mesalamin (Asacol) verschriwwen, e mëndlecht Medikament fir d'Entzündung an hirem Dopp ze reduzéieren.

Awer nodeems se d'Medikamenter ugefaang hunn, huet si eng Opbau vu Flëssegkeet ronderëm hiert Häerz entwéckelt - e rare Nieweneffekt vu Mesalamin. Si huet misse stoppen d'Droge ze benotzen, eng Häerzoperatioun ze maachen, an eng Woch an der Intensivstatioun (ICU) ze verbréngen.

Dat war déi éischt vu ville deier Prozeduren, an verlängert Spidolsopenthalt hätt si als Resultat vun hirem Zoustand.

"Zu där Zäit waren d'Rechnungen einfach sou gerullt. Ech géif se opmaachen a gi just wéi, 'Oh, dat ass wierklech laang an onsécher', an da si wéi, 'Wat ass de Minimum, wat ass mäin absolute Minimum, vun der Bezuelung? '"

D'Jackie huet sech an engem Gesondheetsversécherungsplang ageschriwwen, deen hëllefe géif d'Käschte vun hirer Fleeg ze decken. Wéi et ze schwéier gouf fir hir monatlech Primen vun $ 600 ze leeschten, géingen hir Elteren eran hëllefen.

Lafen niddereg op Optiounen

D'Jackie huet och Multiple Sklerose (MS), eng Autoimmunerkrankung déi e puer vun de Medikamenter limitéiert déi se ka huelen.

Wéinst dëse Restriktiounen konnt hiren Dokter keng biologesch Medikamenter verschreiwen wéi Infliximab (Remicade), déi dacks benotzt gi fir UC ze behandelen wann Mesalamin vum Dësch ass.

Si krut budesonid (Uceris, Entocort EC) a Methotrexat (Trexall, Rasuvo) verschriwwen. Weder ee vun dëse Medikamenter huet geschafft. Et schéngt wéi eng Operatioun hir bescht Optioun wier.

"Zu dësem Zäitpunkt hunn ech weider ofgeholl a Saache Wellness," huet si bäigefüügt, "a mat näischt séier funktionnéiert, hunn ech ugefaang iwwer e Chirurg ze gesinn."

Dee Moment hunn dem Jackie seng Reesen an d'Cleveland Klinik an Ohio ugefaang. Si misst d'Staatslinne kräizen fir d'Betreiung ze kréien déi se gebraucht huet.

Véier Operatiounen, Dausende vun Dollar

An der Cleveland Klinik géif d'Jackie operéiert gi fir hiren Doppelpunkt a Rektum z'entfernen an e Reservoir ze schafen, bekannt als "J-Posch". Dëst géif hatt erlaben Hocker ze späicheren an en anale weiderzeginn.

De Prozess géif aus dräi Operatiounen bestehen, verdeelt iwwer eng néng Méint Zäit. Awer wéinst onerwaarte Komplikatiounen huet et véier Operatiounen a méi wéi ee Joer gedauert. Si hat hir éischt Operatioun am Mäerz 2010 an hir lescht am Juni 2011.

E puer Deeg virun all Operatioun gouf de Jackie am Spidol opgeholl fir preoperativ Tester. Si blouf och e puer Deeg no all Prozedur fir Suivi Tester a Betreiung.

Wärend all Spidolsopenthalt hunn hir Elteren an en Hotel an der Noperschaft nogekuckt, sou datt se hir duerch de Prozess hëllefe kéinten. "Mir schwätzen Dausende vun Dollar aus der Täsch, just fir do ze sinn," sot Jackie.

All Operatioun huet $ 50.000 oder méi kascht, vill vun deenen gouf un hir Versécherungsgesellschaft verrechent.

Hir Versécherungsanbieter hat hir jährlech Ofsécherung op $ 7.000 gesat, awer an der zweeter Halschent vum Joer 2010 ass dës Firma aus dem Geschäft gaang. Si huet en anere Fournisseur ze fannen an en neie Plang ze kréien.

“Een Joer eleng hunn ech 17.000 Dollar Franchise aus der Täsch bezuelt well meng Versécherungsgesellschaft mech erofgelooss huet an ech eng nei krut. Ech hu scho mäi Franchise an Out-of-Pocket Max bezuelt, also ech hu missen an der Mëtt vum Joer ufänken. "

Hëllef froen

Am Juni 2010 huet d'Jackie hir Aarbecht verluer.

Si hat ze vill Aarbecht verpasst, wéinst Krankheet a medizinesche Rendez-vousen.

"Si ruffe mech no der Operatioun un a soen: 'Hey, wéini kënns du erëm?' An et gëtt kee Wee wierklech de Leit z'erklären datt Dir net wësst", sot si.

"Ech war net genuch do. Si ware gnädeg driwwer, awer si hunn mech entlooss, "sot si zu Healthline.

D'Jackie krut $ 300 pro Woch a Chômage Virdeeler, dat war ze vill Suen fir hatt fir staatlech Hëllef ze qualifizéieren - awer net genuch fir hir Liewenskäschten a Käschte fir medizinesch Versuergung ze decken.

"D'Halschent vu mengem monatlechen Akommes wier meng Versécherungsbezuelung zu deem Zäitpunkt gewiescht", sot si.

"Ech hunn definitiv Hëllef vu menger Famill gefrot, an ech war wierklech glécklech datt se se kéinte bidden, awer et war e zimlech schrecklecht Gefill fir Erwuessen ze sinn an ëmmer nach Ären Elteren ze froen fir Iech ze hëllefen Är Rechnungen ze bezuelen."

No hirer véierter Operatioun hat d'Jackie regelméisseg Rendez-vousen an der Cleveland Klinik fir hir Erhuelung ze kontrolléieren. Wéi se Entzündung vun hirem J-Posch entwéckelt huet, eng gemeinsam Komplikatioun vun der Operatioun déi se hat, huet si méi Reese op Cleveland misse maache fir méi Suivi.

De Stress fir verséchert ze bleiwen

Chirurgie huet e groussen Ënnerscheed an der Jackie Liewensqualitéit gemaach. Mat der Zäit huet hatt ugefaang sech vill besser ze fillen a schliisslech zréck op d'Aarbecht.

Am Fréijoer 2013 krut si eng Aarbecht bei engem vun den "Big Three" Autosfabrikanten a Michigan. Dëst huet hatt erlaabt den deieren Assuranceplang ze verschwannen deen se kaaft hätt an amplaz en Patron gesponserten Plang anzeschreiwen.

"Ech hunn hir Versécherung, meng Patronasversécherung, fir d'éischt Kéier geholl, well ech hu gemengt datt ech stabil genuch wier fir eng Aarbecht ze halen an datt ech vertraut hunn datt ech eng Zäit laang do wier", huet si erënnert.

Hire Chef huet hir Gesondheetsbedürfnisser verstanen an huet se encouragéiert Zäit ze huelen wann se gebraucht huet. Si blouf bei där Aarbecht fir ongeféier zwee Joer.

Wéi si deen Job verlooss huet, huet si Versécherung duerch de Staat Versécherungsaustausch kaaft, deen ënner dem Affordable Care Act ("Obamacare") gegrënnt gouf.

2015 huet si eng aner Aarbecht bei enger Asbl ugefaang. Si huet hiren ACA Plang fir en anere Patron gesponsert Plang ausgetosch. Dat huet gutt fir eng kuerz Zäit geschafft, awer si wousst datt et keng laangfristeg Léisung war.

"Ech hu gemengt datt ech méi laang bei där Aarbecht bliwwe sinn wéi ech fir Saache wéi Versécherung wollt", sot si.

Si hat en MS Réckfall fréier dat Joer a wier eng Versécherung gebraucht fir d'Käschte fir d'Gestioun vu béide Konditiounen ze decken.

Awer am aktuelle politesche Klima huet d'ACA sech ze onbestänneg fir de Jackie gefillt en anere Versécherungsplang duerch de Staatsaustausch ze kafen. Dat huet se ofhängeg vun hirem Patron gesponsorte Plang.

Si huet weider eng Aarbecht ze schaffen, déi hir vill Stress verursaacht - eppes wat d'Symptomer vu MS an UC verschlechtert kann.

Antizipéiere vum nächste Réckwee

D'Jackie an hire Frënd si bestuet am Hierscht 2018. Als säi Partner konnt d'Jackie sech a säi Patron gesponsorte Versécherungsplang aschreiwen.

"Ech si ganz glécklech datt ech konnt op mäi Mann Versécherung kommen, datt mir décidéiert hunn zu der richteger Zäit ze bestueden", sot si.

Dëse Plang gëtt hir Ofdeckung déi se brauch fir verschidde chronesch Gesondheetszoustänn ze managen wärend se als eegestännege Digital Marketing Beroder, Schrëftsteller a Patienteverdeedeger schafft.

Och wann hir gi Symptomer de Moment ënner Kontroll sinn, weess hatt, datt et zu all Moment ännere kéint. Leit mat UC kënne laang Periode vu Remission erliewen déi duerch "Flares" vu Symptomer gefollegt kënne ginn. D'Jackie mécht e Punkt fir e puer vun de Suen ze spueren déi se verdéngt, an Erwaardung vun engem potenziellen Réckfall.

"Dir wëllt ëmmer e Stéck Suen hunn fir wann Dir krank sidd, well erëm, och wann Är Versécherung alles ofdeckt an et ass erstaunlech, Dir schafft wahrscheinlech net. Also et komme keng Suen eran, Dir hutt ëmmer regelméisseg Rechnungen, an et gëtt keng Patientehëllef fir 'Ech brauch Liewensmëttel dëst Mount.' "

"D'Suen aus sinn einfach endlos, an d'Sue stoppen wierklech séier wann Dir net schaffe gitt", huet si bäigefüügt, "also et ass wierklech deier Plaz fir ze sinn."