7 Weeër, déi ech der chronescher Krankheet ugepasst hunn a mat mengem Liewen ukomm sinn

Inhalt

• 1. Ech hat et net, wierklech - awer dat ass OK
• 2. Ech sinn an eng konsequent Routine komm
• 3. Ech hunn machbar Liewensstil Ännerunge fonnt
• 4. Ech hu mech mat menger Gemeng ugeschloss
• 5. Ech sinn aus Online-Gruppen zréckgaang wann ech et brauch
• 6. Ech hu Grenze gesat mat menge Léiwen
• 7. Ech hu gefrot (an akzeptéiert!) Hëllef

Wéi ech fir d'éischt diagnostizéiert gouf, war ech an enger däischterer Plaz. Ech wousst, datt et keng Optioun war fir do ze bleiwen.

Wéi ech mam Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS) am Joer 2018 diagnostizéiert goufen, huet d'Dier zu mengem ale Liewen zougemaach. Och wann ech mat EDS gebuer sinn, war ech net wierklech behënnert vun de Symptomer bis ech 30 war, wéi dat heefeg mat Bindegewebe, Autoimmun an aner chronesche Krankheeten ass.

An anere Wierder? Een Dag sidd Dir "normal" an dann op eemol sidd Dir krank.

Ech hunn vill vun 2018 op enger däischterer Plaz emotional verbruecht, eng Liewensdauer vu Fehldiagnos veraarbecht an e puer vun der Karriär a Liewensdreem bedauert, déi ech gezwonge war lass ze ginn. Depresséiert an a stännege Schmerz, hunn ech Trouscht a Guidance gesicht fir e chronesch krank Liewen ze liewen.

Leider war vill vun deem wat ech an online EDS Gruppen a Foren fonnt hunn decouragéierend. Et huet geschéngt datt d'Kierper vun all deenen aneren an d'Liewe fale just wéi meng.

Ech wollt e Guidebook fir mech ze instruéieren wéi ech mat mengem Liewen weiderfuere kann. A wärend ech dee Guidebook ni fonnt hunn, hunn ech lues Tonne Berodung a Strategien zesummegedroen, déi fir mech geschafft hunn.

An elo, och wa mäi Liewe wierklech anescht ass wéi et war, ass et nach eng Kéier Erfëllung, räich an aktiv. Dat alleng ass kee Saz, deen ech jeemools geduecht hunn, ech géif erëm kënnen schreiwen.

Also wéi, frot Dir, hunn ech mech ugepasst fir eng chronesch Krankheet ze hunn ouni et mäi Liewen ze iwwerhuelen?

1. Ech hat et net, wierklech - awer dat ass OK

Natierlech et huet mäi Liewen iwwerholl! Ech hat sou vill Dokteren ze gesinn an Tester fir gemaach ze ginn. Ech hat esou vill Froen, Bedenken, Ängscht.

Gitt Iech d'Erlaabnis an Ärer Diagnos verluer ze goen - ech fannen datt et hëlleft eng endlech Zäit ze setzen (3 bis 6 Méint). Dir wäert vill kräischen an Dir wäert Réckschléi hunn. Akzeptéiert wou Dir sidd an erwaart datt dëst eng enorm Upassung wäert sinn.

Wann Dir prett sidd, kënnt Dir mat Ärem Liewen upassen.

2. Ech sinn an eng konsequent Routine komm

Well ech vun Heem geschafft hunn a schwéier Schmerz hat, war et wéineg motivéiert mech aus dem Haus (oder och mäi Bett) ze goen. Dëst huet zu Depressioun gefouert a verschlechtert Schmerz, verschäerft duerch de Mangel u Sonneliicht an aner Leit.

Dës Deeg hunn ech eng Moies Routine, an ech genéissen all Schrëtt: Kachen Kaffi, Spullen, Zänn wäschen, Gesiicht wäschen, Sonnecrème, an dann, wann ech kann, schimmelen ech a Kompressiouns Leggings fir meng Wanderung (alles gesat fir de Soundtrack vu mengem ongedëllegem Corgi Whining).

Eng fest Routine bréngt mech méi séier a méi konsequent aus dem Bett. Och op schlechten Deeg wou ech net wandere kann, kann ech ëmmer nach Kaffi maachen a meng Hygiène Routine maachen, an et hëlleft mir méi wéi eng Persoun ze fillen.

Wat kann Iech hëllefen all Dag opstoen? Wéi e klengen Akt oder Ritual hëlleft Iech méi mënschlech ze fillen?

3. Ech hunn machbar Liewensstil Ännerunge fonnt

Nee, méi Geméis iessen wäert Är Krankheet net heelen (sorry!). Lifestyle Ännerunge sinn net eng magesch Kugel, awer si hunn de Potenzial fir Är Liewensqualitéit ze verbesseren.

Mat chronescher Krankheet sinn Är Gesondheet a Kierper e bësse méi fragil wéi déi meescht. Mir musse méi virsiichteg a bewosst sinn wéi mir eise Kierper behandelen.

Mat deem Sënn, Echtgespréich, kee Spaass Berodungszäit: Kuckt no "machbar" Liewensstil Ännerungen déi fir Iech schaffen. E puer Iddien: Fëmmen opzehalen, schwéier Drogen ze vermeiden, vill schlofen ze fannen, an eng Übungsroutine ze fannen, un déi Dir bleift, déi Iech net blesséiert.

Ech weess, et sinn langweileg a lästeg Berodung. Et kann och beleidegt fillen wann Dir net emol aus dem Bett kënnt. Awer et stëmmt: Déi kleng Saache fügen sech zesummen.

Wéi géife machbar Liewensstil Ännerunge fir Iech ausgesinn? Zum Beispill, wann Dir de gréissten Deel vun Ärer Zäit am Bett verbréngt, fuerscht e puer Liichtübungsroutinen, déi am Bett kënne gemaach ginn (se sinn dobaussen!).

Ënnersicht Äre Liewensstil matleedeg awer objektiv, ofhält all Uerteel. Wéi eng kleng Tweak oder Ännerung kéint Dir haut probéieren, wat d'Saache verbessert? Wat sinn Är Ziler fir dës Woch? Nächst Woch? Sechs Méint vun elo?

4. Ech hu mech mat menger Gemeng ugeschloss

Ech hu misse staark op aner Frënn mat EDS leien, besonnesch wann ech mech hoffnungslos hunn. D'Chance ass, Dir kënnt op d'mannst eng Persoun mat Ärer Diagnos fannen, déi e Liewe liewt wat Dir ustriewen.

Mäi Frënd Michelle war mäi EDS Virbild. Si gouf laang viru mir diagnostizéiert a war voller Wäisheet an Empathie fir meng aktuell Kämpf. Si ass och eng Badass déi Vollzäit schafft, schéi Konscht kreéiert an en aktivt soziaalt Liewen huet.

Si huet mir d'Hoffnung ginn, déi ech sou dringend gebraucht hunn. Benotzt Online Support Gruppen a sozial Medien net nëmme fir Berodung, awer fir Frënn ze fannen a Gemeinschaft ze bauen.

5. Ech sinn aus Online-Gruppen zréckgaang wann ech et brauch

Jo, Online Gruppen kënnen eng wäertvoll Ressource sinn! Awer si kënnen och geféierlech sinn a seele futti maachen.

Mäi Liewen ass net alles iwwer EDS, awer et huet sécher gefillt wéi déi éischt 6 bis 8 Méint no der Diagnos. Meng Gedanken hunn sech ronderëm gedréit, de konstante Schmerz huet mech drun erënnert datt ech et hunn, a meng nawell konstante Präsenz an dëse Gruppen huet nëmme gedéngt fir meng Obsessioun heiansdo ze verstäerken.

Elo ass et e Deel vu mengem Liewen, net mäi ganzt Liewen. Online Gruppen sinn eng nëtzlech Ressource, fir sécher ze sinn, awer loosst et net zu enger Fixéierung ginn, déi Iech vun Ärem Liewen hält.

6. Ech hu Grenze gesat mat menge Léiwen

Wéi mäi Kierper ugefaang huet sech ze verschlechteren a meng Péng am Joer 2016 verschlechtert huet, hunn ech ëmmer méi op d'Leit ugefaang ze annuléieren. Ufanks huet et mech wéi e Flock an e schlechte Frënd gemaach - an ech hunn den Ënnerscheed tëscht Flacken a Betreiung vu mir selwer misse léieren, wat net ëmmer esou kloer ass wéi Dir mengt.

Wann meng Gesondheet am schlëmmste war, hunn ech selten sozial Pläng gemaach. Wéi ech dat gemaach hunn, hunn ech se gewarnt datt ech d'lescht Minutt muss ofbriechen, well meng Péng onberechenbar war. Wa se domat net cool wieren, kee Problem, hunn ech just dës Bezéiungen a mengem Liewen net prioritär gemaach.

Ech hu geléiert datt et OK ass Frënn ze loossen wat se vernünfteg vu mir kënnen erwaarden, a meng Gesondheet virun allem ze prioritéieren. Bonus: Et mécht et och vill méi kloer wien Är richteg Frënn sinn.

7. Ech hu gefrot (an akzeptéiert!) Hëllef

Dëst schéngt wéi eng einfach, awer an der Praxis kann et sou freaking schwéier sinn.

Awer lauschtert: Wann een ubitt ze hëllefen, gleeft datt hir Offer echt ass, an akzeptéiert se wann Dir et braucht.

Ech hunn mech d'lescht Joer dacks blesséiert, well ech war ze ongenéiert fir mäi Mann ze froen, fir ze hiewen nach eng Saach fir mech. Dat war domm: Hien ass fäeg, ech sinn net. Ech hu mäi Stolz misse lassloossen a mech drun erënneren datt déi Leit, déi ëm mech këmmeren, mech wëllen ënnerstëtzen.

Wärend chronesch Krankheet eng Belaaschtung ka sinn, erënnere mer weg datt Dir - e Mënsch mat Wäert a Wäert - definitiv net sidd. Also, frot no Hëllef wann Dir se braucht, an akzeptéiert se wann et ugebuede gëtt.

Dir hutt dëst.

Den Ash Fisher ass e Schrëftsteller a Komiker deen mam hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom lieft. Wann hatt kee wackeleg-Puppelchen-Hirsch-Dag mécht, wandert hatt mat sengem Corgi, dem Vincent. Si wunnt zu Oakland. Léiert méi iwwer hatt op hirer Websäit.