Wat ass Primär Progressiv MS?

Inhalt

• Aner Aarte vu MS
• Wat ass d'Prognose fir PPMS?
• PPMS géint SPMS
• PPMS géint RRMS
• Wat sinn d'Symptomer vun PPMS?
• Wat verursaacht PPMS?
• Wéi gëtt PPMS diagnostizéiert?
• Wéi gëtt PPMS behandelt?
• Wéi eng Lifestyle Ännerungen hëllefen bei PPMS?
• PPMS Modifikatoren
• Ënnerstëtzung
• Ausbléck
• Fir matzehuelen

Multiple Sklerose (MS) ass eng chronesch Autoimmunstéierung déi optesch Nerven, Spinalkord a Gehir beaflosst.

Leit, déi mat MS diagnostizéiert ginn, hunn dacks ganz aner Erfahrungen. Dëst ass besonnesch richteg fir déi diagnostizéiert mat primärer progressiver Multiple Sklerose (PPMS), eng vun de méi seltenen Typen vu MS.

PPMS ass eng eenzegaarteg Aart vu MS. Et involvéiert net sou vill Entzündung wéi Forme vu MS déi zréckfalen.

Déi Haaptsymptomer vu PPMS ginn duerch Nerve Schued verursaacht. Dës Symptomer trëtt op well Nerven net fäeg sinn Messagen mateneen anstänneg ze schécken an ze kréien.

Wann Dir PPMS hutt, ginn et méi Fäll vu Fouss Behënnerung wéi aner Symptomer, am Verglach mat Leit déi aner Aarte vu MS hunn.

PPMS ass net ganz heefeg. Et betrëfft ongeféier 10 bis 15 Prozent vun deenen, déi mat MS diagnostizéiert goufen. PPMS progresséiert vun der Zäit wou Dir Är éischt (primär) Symptomer bemierkt.

E puer Typen vu MS hunn Perioden vun akuten Réckwee a Remisen. Awer d'Symptomer vu PPMS gi méi lues awer stänneg mat der Zäit bemierkbar. Leit mat PPMS kënnen och Réckwee hunn.

PPMS verursaacht och d'neurologesch Funktioun vill méi séier zréck wéi an aner MS Typen. Awer d'Gravitéit vu PPMS a wéi séier se sech entwéckelt hänkt vun all Fall of.

E puer Leit hu vläicht weider PPMS gemaach déi méi schwéier gëtt. Anerer hu bestänneg Perioden ouni Flare-Ups vu Symptomer, oder souguer Periode vu klenge Verbesserungen.

Leit, déi eemol mat progressiv-relapsing MS (PRMS) diagnostizéiert goufen, ginn elo als primär progressiv ugesinn.

Aner Aarte vu MS

Déi aner Aarte vu MS sinn:

• klinesch isoléiert Syndrom (CIS)
• relapsing-remitting MS (RRMS)
• sekundär progressiv MS (SPMS)

Dës Aarte, och Coursen genannt, ginn definéiert wéi se Äre Kierper beaflossen.

All Typ huet verschidde Behandlungen mat ville Therapien iwwerlappend. D'Schwéierkraaft vun hire Symptomer a laangfristeg Perspektive wäerten och variéieren.

CIS ass eng nei definéiert Zort MS. CIS geschitt wann Dir eng eenzeg Period vun neurologesche Symptomer hutt déi op d'mannst 24 Stonnen dauert.

Wat ass d'Prognose fir PPMS?

D'Prognose vu PPM ass anescht fir jiddereen an onberechenbar.

Symptomer kënne mat der Zäit méi opfälleg ginn, besonnesch wann Dir méi al gitt an Dir fänkt u verschidde Funktiounen an Organer wéi Är Bléih, Darm a Genitalie ze verléieren wéinst Alter a PPMS.

PPMS géint SPMS

Hei sinn d'Haaptunterschiede tëscht PPMS a SPMS:

• SPMS fänkt dacks als Diagnos vu RRMS un, déi schlussendlech méi schwéier gëtt mat der Zäit ouni Remisen oder Verbesserung vun de Symptomer.
• SPMS ass ëmmer déi zweet Stuf vun enger MS Diagnos, wärend RRMS eng éischt Diagnos eleng ass.

PPMS géint RRMS

Hei sinn d'Haaptunterschiede tëscht PPMS an RRMS:

• RRMS ass deen heefegsten Typ vu MS (ongeféier 85 Prozent vun den Diagnosen), wärend PPMS ee vun de seltensten ass.
• RRMS ass zweemol bis dräimol sou heefeg bei Fraen wéi bei Männer.
• Episoden vun neie Symptomer si méi heefeg bei RRMS wéi a PPMS.
• Wärend enger Remission am RRMS kënnt Dir guer keng Symptomer bemierken, oder vläicht just e puer Symptomer hunn déi net esou schwéier sinn.
• Normalerweis erschéngen méi Gehirlesiounen op Gehir MRIs mat RRMS wéi mat PPMS wann net behandelt.
• RRMS tendéiert vill méi fréi am Liewen diagnostizéiert ze ginn wéi PPMS, ronderëm d'20er an 30er, am Géigesaz zu den 40er a 50er mat PPMS.

Wat sinn d'Symptomer vun PPMS?

PPMS beaflosst jiddereen anescht.

Allgemeng fréi Symptomer vu PPMS schloen d'Schwächt an de Been an hu Problemer mat goen. Dës Symptomer ginn normalerweis méi bemierkbar iwwer eng Period vun 2 Joer.

Aner typesch Symptomer vun der Bedingung enthalen:

• Steifheit an de Been
• Problemer mam Balance
• Péng
• Schwächt a Middegkeet
• Probleemer mat Visioun
• Blase oder Daarm Dysfunktioun
• Depressioun
• Middegkeet
• Taubness an / oder Kribbelen a verschiddenen Deeler vum Kierper

Wat verursaacht PPMS?

Déi genau Ursaach vu PPMS, an MS am Allgemengen, ass net bekannt.

Déi meescht üblech Theorie ass datt MS ufänkt wann Ären Immunsystem Äert Zentralnervensystem attackéiert. Dëst Resultat e Verloscht vu Myelin, de Schutzbedeckung ëm Nerven an Ärem Zentralnervensystem.

Wärend Dokteren net gleewen datt PPMS kann ierwen, kann et eng genetesch Komponent hunn. E puer gleewen datt et kann duerch e Virus oder duerch en Toxin an der Ëmwelt ausgeléist ginn, datt wa se mat enger genetescher Prädisposition kombinéiert kënne de Risiko fir MS z'entwéckelen erhéijen.

Wéi gëtt PPMS diagnostizéiert?

Schafft enk mat Ärem Dokter fir ze diagnostizéieren wéi eng vun de véier Typen vun MS Dir hutt.

All Typ vu MS huet eng aner Perspektiv a verschidde Behandlungsbedürfnisser. Et gëtt kee spezifeschen Test deen eng PPMS Diagnos gëtt.

Dokteren hunn dacks Schwieregkeeten PPMS ze diagnostizéieren am Verglach mat aner Aarte vu MS an aner progressiv Bedéngungen.

Dëst ass well en neurologescht Thema muss 1 oder 2 Joer virukomm sinn fir datt een eng fest PPMS Diagnos kritt.

Aner Bedéngunge mat Symptomer ähnlech wéi PPMS enthalen:

• en ierflechen Zoustand dat steif, schwaach Been verursaacht
• e Vitamin B-12 Mangel deen ähnlech Symptomer verursaacht
• Lyme Krankheet
• Virusinfektiounen, wéi zum Beispill mënschlechen T-Zell-Leukämie-Virus Typ 1 (HTLV-1)
• Formen vun Arthritis, wéi Spinal Arthritis
• en Tumor bei der Spinalkord

Fir PPMS ze diagnostizéieren, kann Ären Dokter:

• bewäert Är Symptomer
• iwwerpréift Är neurologesch Geschicht
• féiert eng kierperlech Untersuchung fokusséiert op Är Muskelen an Nerven
• maacht e MRI Scan vun Ärem Gehir a Spinalkord
• maacht eng Lendegéigung fir no Zeeche vu MS an der Wirbelsäid ze kontrolléieren
• Evoke Potentials (EP) Tester maachen fir déi spezifesch Zort MS z'identifizéieren; EP Tester stimuléieren sensoresch Nerve Weeër fir d'elektresch Aktivitéit vum Gehir ze bestëmmen

Wéi gëtt PPMS behandelt?

Ocrelizumab (Ocrevus) ass dat eenzegt Medikament dat vun der Food and Drug Administration (FDA) genehmegt gouf fir PPMS ze behandelen. Et hëlleft d'Nerve Degeneratioun ze limitéieren.

E puer Medikamenter behandelen spezifesch Symptomer vu PPMS, wéi:

• Muskeldichtheet
• Péng
• Middegkeet
• Probleemer vun der Bléih an Darm.

Et gi vill Krankheetsmodifizéierend Therapien (DMTs) an Steroiden déi vun der FDA approuvéiert gi fir Forme vu MS ze widderhuelen.

Dës DMTs behandelen net speziell PPMS.

Verschidde nei Behandlungen ginn fir PPMS entwéckelt fir Entzündungen ze reduzéieren déi speziell Är Nerven attackéieren.

E puer vun dësen hëllefen och Schied a Reparaturprozesser ze adresséieren déi Är Nerven beaflossen. Dës Behandlungen kënne fäeg sinn ze hëllefen d'Myelin ëm Är Nerven duerch PPMS beschiedegt ze restauréieren.

Eng Behandlung, ibudilast, gouf a Japan fir iwwer 20 Joer benotzt fir Asthma ze behandelen a kann e puer Fäegkeeten hunn fir Entzündungen an PPMS ze behandelen.

Eng aner Behandlung genannt Masitinib gouf fir Allergien benotzt andeems Dir Mastzellen gezielt hutt déi an allergesche Reaktiounen involvéiert sinn a weist och verspriechen als eng Behandlung fir PPMS.

Et ass wichteg ze bemierken datt dës zwou Behandlungen nach ganz fréi an der Entwécklung a Fuerschung sinn.

Wéi eng Lifestyle Ännerungen hëllefen bei PPMS?

Leit mat PPMS kënne Symptomer entléen mat Bewegung a Strecken op:

• sou mobil wéi méiglech bleiwen
• limitéiert wéi vill Gewiicht Dir kritt
• d'Energieniveauen erhéijen

Hei sinn e puer aner Aktiounen déi Dir maache kënnt fir Är PPMS Symptomer ze managen an Är Liewensqualitéit z'erhalen:

• Iessen eng gesond an nahrhaft Ernärung.
• Bleift op engem normale Schlofplang.
• Gitt op kierperlech oder berufflech Therapie, déi Iech Strategie léiere fir d'Mobilitéit ze erhéijen an d'Symptomer ze managen.

PPMS Modifikatoren

Véier Modifikateur gi benotzt fir PPMS mat der Zäit ze charakteriséieren:

• Aktiv mam Progrès: PPMS mat verschlechterte Symptomer a Réckwee oder mat neier MRI Aktivitéit; ëmmer méi Invaliditéit wäert optrieden
• Aktiv ouni Progressioun: PPMS mat Réckwee oder MRI Aktivitéit, awer keng erhéicht Behënnerung
• Net aktiv mam Progressioun: PPMS ouni Réckwee oder MRI Aktivitéit, awer mat ëmmer méi Behënnerung
• Net aktiv ouni Progressioun: PPMS ouni Réckwee, MRI Aktivitéit oder erhéicht Behënnerung

E Schlësselcharakteristik vu PPMS ass de Mangel u Remissiounen.

Och wann eng Persoun mat PPMS hir Symptomer gesäit stëllen - dat heescht datt se keng verschlechtert Krankheet Aktivitéit erliewen oder eng Erhéijung vun der Behënnerung - hir Symptomer verbesseren net tatsächlech. Mat dëser Form vu MS kréien d'Leit keng Funktiounen erëm, déi se verluer hunn.

Ënnerstëtzung

Wann Dir mat PPMS liewt, ass et wichteg Quelle fir Ënnerstëtzung ze fannen. Et gi Méiglechkeeten fir Ënnerstëtzung op individuell Basis oder an der breeder MS Gemeinschaft ze sichen.

Liewe mat enger chronescher Krankheet kann eng emotional Maut huelen. Wann Dir lafend Gefiller vun Trauregkeet, Roserei, Trauer oder aner schwiereg Emotiounen erlieft, sot Ären Dokter. Si kënnen Iech op e mentale Gesondheetsspezialist bezéien deen hëllefe kann.

Dir kënnt och e mentale Gesondheetsspezialist eleng sichen. Zum Beispill bitt d'American Psychological Association e Sichinstrument fir Psychologen duerch d'USA ze fannen. MentalHealth.gov bitt och eng Behandlungsreferral Helpline un.

Dir fannt et hëllefräich mat anere Leit ze schwätzen, déi mat MS liewen. Bedenkt an Ënnerstëtzungsgruppen ze kucken, entweder online oder perséinlech.

D'National Multiple Sclerosis Society bitt e Service fir Iech ze hëllefen lokal Supportgruppen an Ärer Regioun ze fannen. Si hunn och e Peer-to-Peer-Verbindungsprogramm, dee vun ausgebilte Fräiwëllege gefouert gëtt, déi mat MS liewen.

Ausbléck

Kuckt regelméisseg mat Ärem Dokter wann Dir PPMS hutt, och wann Dir eng Zäit laang keng Symptomer hat a besonnesch wann Dir méi bemierkbar Stéierungen an Ärem Liewen duerch eng Episod vu Symptomer hutt.

Et ass méiglech eng héich Liewensqualitéit mat PPMS ze hunn soulaang Dir mat Ärem Dokter schafft fir déi bescht Behandlungen erauszefannen, souwéi Lifestyle an Diätverännerungen déi fir Iech schaffen.

Fir matzehuelen

Et gëtt keng Heelung fir PPMS, awer d'Behandlung mécht en Ënnerscheed. Och wann d'Konditioun progressiv ass, kënnen d'Leit Perioden Zäit erliewen, wou d'Symptomer net aktiv verschlechtert ginn.

Wann Dir mat PPMS liewt, empfielt Äre Dokter e Behandlungsplang op Basis vun Äre Symptomer an allgemeng Gesondheet.

Gesond Lifestyle Gewunnechten entwéckelen a verbonne bleiwen mat Quelle vun Ënnerstëtzung kann Iech och hëllefen Är Liewensqualitéit an allgemeng Wuelbefannen z'erhalen.