Ulcerative Colitis Tabuen: Déi Saachen iwwer déi kee Mënsch schwätzt

Inhalt

• Medikamenter
• Chirurgie
• Geeschteg Gesondheet
• Chirurgie ass keng Heelung
• Toiletten
• Liewensmëttel
• Fir matzehuelen

Ech hunn zënter néng Joer mat chronescher ulzerativer Kolitis (UC) gelieft. Ech gouf am Januar 2010 diagnostizéiert, ee Joer nodeems mäi Papp gestuerwen ass. Nodeems ech fënnef Joer a Remission war, koum meng UC mat enger Revanche am Joer 2016 zréck.

Zënterhier hunn ech zréck gekämpft, an ech kämpfen ëmmer nach.

Nodeems ech all FDA-approuvéiert Medikamenter erschöpft hunn, hat ech keng aner Wiel wéi meng éischt vun dräi Operatiounen am Joer 2017. Ech hat eng Ileostomie, wou Chirurgen mäi groussen Darm erofgeholl hunn an mir eng temporär Ostomie Sak ginn. E puer Méint méi spéit huet mäi Chirurg mäi Rektum erofgeholl an e J-Posch gemaach an deem ech nach ëmmer eng temporär Ostomie Sak hat. Meng lescht Operatioun war den 9. August 2018, wou ech Member vum J-pouch Club gouf.

Et war eng laang, ugestouss an iwwerwältegend Rees, fir d'mannst ze soen. No menger éischter Operatioun hunn ech ugefaang fir meng aner Entzündungsdarmkrankheet, Ostomate a J-Pouch Krieger ze plädéieren.

Ech hunn a menger Karriär als Moudestylist Gears gewiesselt an hunn meng Energie an d'Affekot gesat, d'Bewosstsinn ofgebrach an d'Welt iwwer dës Autoimmun Krankheet duerch mäi Instagram a Blog erzunn. Et ass meng Haaptleidenschaft am Liewen an d'Sëlwerlinn vu menger Krankheet. Mäin Zil ass eng Stëmm zu dësem rouegen an onsichtbaren Zoustand ze bréngen.

Et gi vill Aspekter vun der UC déi Dir net gesot kritt oder d'Leit vermeiden iwwer ze schwätzen. E puer vun dëse Fakten ze kennen hätt mir erlaabt et besser ze verstoen a geeschteg op meng Rees virzebereeden.

Dëst sinn d'UC Tabuen, déi ech wënschen datt ech viru néng Joer wousst.

Medikamenter

Eng Saach déi ech net wosst wéi ech fir d'éischt diagnostizéiert gouf ass datt et Zäit géif huelen dëst Monster ënner Kontroll ze kréien.

Ech wousst och net datt et e Punkt kënnt wou Äre Kierper all Medikamenter ofleent déi Dir probéiert. Mäi Kierper huet seng Limit erreecht, an huet opgehalen ze äntweren op alles wat hëllefe géif mech a Remission ze halen.

Et huet ongeféier ee Joer gedauert bis ech déi richteg Kombinatioun vu Medikamenter fir mäi Kierper fonnt hunn.

Chirurgie

Ni an enger Millioun Joer hunn ech geduecht datt ech géif operéiert ginn, oder datt d'UC mech verursaache géif fir eng Operatioun ze brauchen.

Déi éischt Kéier wou ech d'Wuert "Chirurgie" héieren hat war siwe Joer fir UC ze hunn. Natierlech hunn ech meng Aen ausgeschloen, well ech konnt net gleewen datt dëst meng Realitéit war. Dëst war eng vun den haardsten Entscheedungen déi ech maache misst.

Ech hu mech komplett vu menger Krankheet an der medizinescher Welt blann gefillt. Et war schwéier genuch de Fakt ze akzeptéieren datt dës Krankheet keng Heelung huet an datt et keng konkret Ursaach ass.

Schlussendlech hunn ech dräi grouss Operatioune misse maachen. Jidd vun dësen huet mech kierperlech a geeschteg eng Maut geholl.

Geeschteg Gesondheet

UC beaflosst méi wéi just Är Bannen. Vill Leit schwätzen net iwwer mental Gesondheet no enger UC Diagnos.Awer den Taux vun Depressioun ass méi héich bei Leit déi mat UC liewen am Verglach mat anere Krankheeten an der allgemenger Bevëlkerung.

Dat mécht Sënn fir eis, déi domat beschäftegen. Awer ech hunn net iwwer d'mental Gesondheet héieren bis e puer Joer op der Linn, wéi ech grouss Verännerunge mat menger Krankheet hunn.

Ech hat ëmmer Angschtgefiller, awer ech konnt et maskéieren bis 2016 wéi meng Krankheet erëmfonnt huet. Ech hat Panikattacken, well ech wousst ni wéi mäin Dag wier, wann ech et an e Buedzëmmer maachen, a wéi laang de Péng géif daueren.

De Schmerz dee mir erdroen ass méi schlëmm wéi Aarbechtspéng a konnt de ganzen Dag un an ofhalen, zesumme mam Blutt verléieren. De konstante Schmerz eleng konnt iergendeen an engem Zoustand vun Angscht an Depressioun setzen.

Et ass schwéier mat enger onsichtbarer Krankheet ëmzegoen plus psychesch Gesondheetsprobleemer drop. Awer en Therapeut ze gesinn a Medikamenter ze huelen fir mat UC ëmzegoen kann hëllefen. Dëst ass näischt ze schummen.

Chirurgie ass keng Heelung

D'Leit soen ëmmer zu mir: "Elo datt Dir dës Operatiounen gemaach hutt, sidd Dir geheelt, oder?"

D'Äntwert ass, nee, ech sinn net.

Leider gëtt et nach keng Kur fir UC. Deen eenzege Wee wéi ech fäeg war an eng Remission ze goen war eng Operatioun ze hunn fir meng Déckdarm (Doppelpunkt) a Rektum ze läschen.

Déi zwee Organer maachen méi wéi d'Leit mengen se maachen. Mäi Dünndarm mécht elo all Aarbecht.

Net nëmmen dat, awer meng J-Posch huet e méi héicht Risiko fir Pouchitis, wat Entzündung vu mengem J-Posch ass. Dacks ze kréien kann zu engem permanenten Ostomie Sak brauchen.

Toiletten

Well dës Krankheet onsichtbar ass, sinn d'Leit normalerweis schockéiert wann ech hinne soen datt ech UC hunn. Jo, ech ka gesond schéngen, awer d'Realitéit ass datt d'Leit e Buch no sengem Cover beurteelen.

Als Leit déi mat UC liewen, brauche mir dacks Zougang zu engem Toilette. Ech ginn op d'Buedzëmmer véier bis siwe Mol am Dag. Wann ech an der Ëffentlechkeet eraus sinn an ASAP e Buedzëmmer brauch, erklären ech héiflech datt ech UC hunn.

Meeschtens léisst den Ugestallte mech säi Buedzëmmer benotzen, awer zéckt liicht. Aner Zäiten, si stellen méi Froen a loossen mech net. Dëst ass sou peinlech. Ech hu scho Péng, an da ginn ech verworf well ech net krank ausgesinn.

Et ass och d'Fro vun net Zougang zu engem Buedzëmmer ze hunn. Et waren Zäiten datt dës Krankheet mech verursaacht huet Accidenter ze hunn, wéi wann ech am ëffentlechen Transport sinn.

Ech war net bewosst datt dës Saache mat mir geschéie wäerten an ech hätt gär datt ech d'Käpp opginn, well et ganz humiliant ass. Ech hunn nach ëmmer Leit, déi mech haut a Fro stellen an et ass haaptsächlech well d'Leit dës Krankheet net bewosst sinn. Also, ech huelen d'Zäit d'Leit ze educéieren an dës roueg Krankheet an d'Spëtzt ze bréngen.

Liewensmëttel

Viru menger Diagnos hunn ech alles an alles giess. Awer ech hunn no menger Diagnos drastesch Gewiicht verluer well verschidde Liewensmëttel Irritatiounen a Flare verursaacht hunn. Elo, ouni mäi Doppelpunkt a Rektum, sinn d'Liewensmëttel, déi ech iesse kann, limitéiert.

Dëst Thema ass schwéier ze diskutéieren well jiddereen mat UC anescht ass. Fir mech bestoung meng Ernärung aus futti, magerer, gutt gekachte Proteine ​​wéi Poulet a gemuelent Truthahn, wäiss Kuelenhydrater (wéi gewéinlech Nuddelen, Räis a Brout) a Schockela Assuréiert Ernärungsshakes.

Wéi ech eng Remission erakomm sinn, konnt ech erëm meng Liiblingsiessen iessen, wéi Uebst a Geméis. Awer no menge Chirurgie goufen héichfasereg, schaarf, frittéiert a sauer Liewensmëttel schwéier ze zerbriechen an ze verdauen.

Äert Diät z'änneren ass eng enorm Upassung, a beaflosst besonnesch Äert soziaalt Liewen. Vill vun dësen Diäten ware Versuch-a-Feeler, déi ech alleng geléiert hunn. Natierlech kënnt Dir och en Ernärungsdokter gesinn, dee spezialiséiert ass fir Leit mat UC ze hëllefen.

Fir matzehuelen

Eng super Formel fir duerch déi vill Tabuen a Schwieregkeeten ze kommen, déi mat dëser Krankheet kommen, ass dëst:

• Fannt e super Dokter a Magen-Darmteam a baut eng staark Bezéiung mat hinnen.
• Sidd Ären eegenen Affekot.
• Fannt Ënnerstëtzung vu Famill a Frënn.
• Connectéiert mat anere UC Kricher.

Ech hu mäi J-Posch elo fir sechs Méint, an ech hunn nach vill Ups and Downs. Leider huet dës Krankheet vill Käpp. Wann Dir een Thema packt, da kënnt en anert op. Et ass onendlech, awer all Rees huet glat Stroossen.

Fir all meng Kollegen UC Kricher, wësst w.e.g. datt Dir net eleng sidd an et ass eng Welt vun eis dobausse déi hei fir Iech sinn. Dir sidd staark, an Dir hutt dëst!

D'Moniqua Demetrious ass eng 32 Joer al Fra gebuer an opgewuess zu New Jersey, déi e bësse méi wéi véier Joer bestuet ass. Hir Passioune si Moud, Eventplanung, genéisst all Zort vu Musek, a plädéiert fir hir Autoimmun Krankheet. Si ass näischt ouni hire Glawen, hire Papp deen elo en Engel ass, hire Mann, seng Famill a Frënn. Dir kënnt méi iwwer hir Rees op hatt liesen Blog an hatt Instagram.