Sozial mat SMA: 7 Blogger a Gemeinschaften fir ze iwwerpréiwen

Inhalt

• Forumen a sozial Communautéiten
• SMA News Haut Diskussiounsforum
• Facebook SMA Communautéiten
• SMA Blogger
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Vum Michael Morale
• Vum Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Déi takeaway

Spinal Muskulär Atrophie (SMA) gëtt heiansdo als eng "allgemeng" selten Krankheet beschriwwen. Dëst bedeit datt, och wann et seelen ass, genuch Leit déi mat SMA liewen fir Fuerschung a Behandlung Entwécklung ze inspiréieren, souwéi d'Schafung vun SMA Organisatiounen weltwäit.

Et heescht och datt wann Dir dës Bedingung hutt, Dir eventuell nach een aneren kennegeléiert huet deen et perséinlech mécht. Iddien an Erfahrunge mat aneren austauschen, déi SMA hunn, kann Iech hëllefen, manner isoléiert ze fillen an méi Kontroll op Är Rees. Et gëtt e fléissend Online SMA Gemeinschaft fir Är Arrivée ze waarden.

Forumen a sozial Communautéiten

Fänkt un online Forumen a sozial Gemeinschaften ze exploréieren déi sech op SMA fokusséieren:

SMA News Haut Diskussiounsforum

Browst oder gitt mat der SMA News Today Diskussiounsforum fir mat aneren ze deelen a geléiert deenen hir Liewe betraff sinn duerch SMA. Diskussiounsrëss sinn a verschidden Themegebidder kategoriséiert, sou wéi Therapie News, nei Fachhéichschoul, Teenager a Spinraza. Registréiert Iech a erstellt e Profil fir unzefänken.

Facebook SMA Communautéiten

Wann Dir Zäit op Facebook verbruecht hutt, wësst Dir wat e staarkt Netzwierkinstrument et kann sinn. D'Cure SMA Facebook Säit ass ee Beispill wou Dir Posts ka surfen an interagéiere mat anere Lieser an de Kommentaren. Sicht duerch a gitt e puer vun de SMA Facebook Gruppen, sou wéi Spinraza Informatioun fir Spinal Muskuläre Atrophie (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, an Spinal Muskuläre Atrophie Support Group. Vill vun de Gruppe sinn zou fir de Privatsphär vun de Memberen ze schützen, an d'Verwaltunge kënne wëllen datt Dir Iech virstellen ier Dir matgeet.

SMA Blogger

Hei sinn e puer vun de Blogger an de soziale Medien Guruen déi hir Erfarungen iwwer SMA online deelen. Huelt ee Moment fir hir Aarbecht virzegoen an Iech inspiréiert ginn. Vläicht iergendwann entscheet Dir Iech e normale Twitter Feed ze kreéieren, eng Präsenz op Instagram opzebauen oder Ären eegene Blog opzebauen.

Alyssa K. Silva

Diagnoséiert mat der SMA Typ 1 just ier hatt 6 Méint al war, huet d'Alyssa hir Dokter hir Viraussoe verteidegt datt si virun hirem zweete Gebuertsdag un hirem Zoustand géif ënnerhalen. Si hat aner Iddien an huet amplaz opgewuess an ass an de College gaangen. Si ass elo Philantropistin, Social Media Consultant, a Blogger. D'Alyssa huet säi Liewe mat SMA op hirer Websäit zënter 2013 deelt, ass am Dokumentarfilm "Dare to Be Remarkable" ze gesinn, an huet de Working On Walking Foundation gegrënnt fir de Wee ze béien fir eng Kur fir SMA. Dir kënnt Alyssa och op Instagram an Twitter fannen.

Ainaa Farhanah

De Grafik Designer Ainaa Farhanah huet e Grad am Grafikdesign, e burgerende Designgeschäft, an d'Hoffnungen op enges Daags déi eegene Grafikdesignstudio hunn. Si huet och SMA a chroniséiert hir Geschicht op hirem perséinlechen Instagram Konto, wärend se och ee fir hiren Designgeschäft managt. Si gouf an der UNICEF #thisability Makeathon 2017 virgesi fir hire Bag Organisator Design, eng innovativ Léisung fir d'Problemer mat Saachen ze droen, déi Rollstull Benotzer kënne begéinen.

Vum Michael Morale

Den Dallas Texas gebiertege Michael Morale gouf am Ufank mat Muskeldystrophie als klengem Kand diagnostizéiert, an et war net bis am Alter vu 33 Joer datt hien déi korrekt Diagnos vun der SMA Typ 3 krut.Hien ass weider fir Geschäfts- a Gestiounsgraden ze verdéngen an huet seng Karriärunterricht ofgerënnt ier hie fir dauerhaft Behënnerung am Joer 2010. De Michael ass op Twitter, wou hien d'Geschicht vu senger SMA Behandlung mat Posts a Fotoen deelt. Säin Instagram Konto weist Videoen a Fotoe mat senger Behandlung, wat kierperlech Therapie, Diätmodifikatioun an déi éischt FDA-genehmegt SMA Behandlung, Spinraza, involvéiert. Abonnéiert e säin YouTube Kanal fir méi iwwer seng Geschicht ze léieren.

Vum Toby Mildon

D'Liewen mat der SMA huet dem Toby Mildon seng beaflosst Carrière net gestoppt. Als Diversitéit an Inklusiounskonsultant, hëlleft hien Firmen hiren Zil vun enger verstäerkter Inklusioun an der Aarbechtskräfte z'erreechen. Hien ass och e bedeitende Twitter Benotzer zousätzlech als en Accessibilitéitsreviewer op TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Connect mat Team Stella, gefouert vu Mamm Sarah, Papp Myles, Brudder Oliver, a Stella selwer, diagnostizéiert mat der Typ 2 SMA. Hir Famill chroniséiert hir SMA Rees op hirem Blog. Si deelen hir Triumphen a Kämpf souwuel am Kampf fir d'Stella d'Liewen ze hëllefen vollstänneg wärend se d'Sensibiliséierung fir anerer mat SMA erhéijen. D'Famill huet zougänglech Renovatiounsaarbechten, dorënner e Lift, gi via Video gedeelt, mat der Stella selwer, déi de Projet beschränkt huet. Och enthält ass d'Geschicht vun der Famill Rees op Columbus wou d'Stella mat hirem Assistenzhond Camper gepaart gouf.

Déi takeaway

Wann Dir SMA hutt, da kann et Zäite sinn, wou Dir Iech isoléiert fillt a wëllt mat aneren konnektéieren, déi Är Erfarungen deelen. Den Internet eliminéiert geographesch Barrièren an erlaabt Iech Deel vun der globaler SMA Gemeinschaft ze sinn. Betruecht Zäit ze huelen fir méi ze léieren, mat aneren ze verbannen an Är Erfarungen ze deelen. Dir wësst ni wiem säi Liewen Dir kënnt beréieren andeems Dir Är Geschicht deelt.