D'Liewekäschte mat Hepatitis C: Dem Rick seng Geschicht

Inhalt

• Multiple Behandlungsronnen
• Dausende Dollar an der Betreiung
• Ënnerhaalung Versécherung
• Temporär Remission, gefollegt vu Réckwee
• D'Finale Streck
• Plädéiere fir Ännerung

Et sinn bal 20 Joer datt de Rick Nash geléiert hat, datt hien eng Hepatitis C Infektioun hat.

Déi zwee Joerzéngte hunn vill Doktervisiten, Tester, gescheitert antiviral Behandlungen abegraff, a Joeren op der Spenderlëscht fir eng Liewertransplantatioun ze waarden.

Si sinn och mat Dausende vun Dollar an Gesondheetsariichtungskäschte gefëllt ginn. De Rick a seng Famill hu méi wéi $ 6 Millioune bei hire Gesondheetsversécherungsrechter ofgerechent, an honnerte vun Dausende vun Dollar op Aus-der-Tasche-Pfleeg ausginn.

Wann hien déi Suen net ausginn hätt, hätt hie sech et erlabe sech en Haus ze kafen.

"Ech mengen wuertwiertlech en Haus", sot de Rick zu Healthline. "D'Quantitéit u Suen déi meng Famill a mir an dëser kollektiver Zäit bezuelt haten war ongeféier $ 190.000, $ 200.000, also ass et en Haus."

De Rick war nëmmen 12 wann hien gemierkt huet datt säi Pipi ongewéinlech donkel war. Hien a seng Famill sinn bei hiren Dokter gaang, dee se an e lokalt Spidol verweisen. Nom Bluttprüfungen an enger Liewer Biopsie gouf de Rick mat Hepatitis C Infektioun diagnostizéiert.

"Si hunn alles getest", sot de Rick, "a wann se erausfonnt hunn ech den Hep C, si ware wierklech duerchernee, well en 12-Järegen mat Hep C komesch ass."

Hepatitis C ass eng viral Infektioun déi d'Liewer beschiedegt. A verschiddene Fäll vun akuter Infektioun kämpft de Kierper de Virus eleng. Awer laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 bis 85 Prozent vu Leit, déi de Virus kontraktéieren, entwéckelen chronesch Hepatitis C Infektioun. Dëst ass eng laangfristeg Infektioun déi d'Behandlung mat antivirale Medikamenter erfuerdert.

Chronesch Hepatitis C Infektioun ass seelen bei Kanner, beaflosst geschätzte 23.000 bis 46.000 Kanner an den USA. D'Majoritéit vun de Kanner mat Hepatitis C huet de Virus vun hirer Mamm wärend der Schwangerschaft opgedeckt.

Nodeem hie geléiert huet datt de Rick eng Hepatitis C Infektioun hat, encouragéiert seng Dokteren seng ganz Famill fir ze testen. Dëst huet hinnen entdeckt datt seng Mamm och d'Krankheet hat.

Seng Mamm huet antiviral Behandlung kritt kuerz nodeems se hir Diagnos krut.

Awer fir de Rick war et wéineg wat seng Dokteren kéinte maachen. Zu där Zäit waren et wéineg Behandlungsoptioune verfügbar fir Kanner mat der Krankheet, sou datt se just musse kucken a waarden.

"Ech hat ongeféier 20 bis 25 verschidde Reunioune mat entweder engem GI [Magen-Darm-Spezialist] oder mat engem Generalist, just tëscht der Zäit datt ech 12 an 18 war," erënnert de Rick.

„Ech géif do esou oft goen, well si a mengem Fall interesséiert waren,“ sot hien, „awer si kéinten näischt maachen. Alles wat Dir maache kënnt ass waart a mat engem Kand ze gesinn bis se 18 Joer hunn. "

Multiple Behandlungsronnen

De Rick huet seng éischt Ronn antiviral Behandlung während sengem Seniorkollege vum College gemaach, fréi 2008.

Hie krut eng Injektioun vun Interferon a Ribavirin all Woch fir sechs Méint. Nebenwirkungen waren schrecklech. "Et huet Iech als eng schlëmmst Gripp gefillt, wéi 100 Mol," sot de Rick.

Wéi hien seng éischt Ronn vun der Behandlung fäerdeg war, war de Virus nach ëmmer a sengem Blutt z'erkennen.

Säi Dokter huet dunn eng aner Ronn vun deemselwechte Medikamenter verschriwwen, awer an enger méi héijer Dosis.

Och dëst huet de Virus aus sengem Kierper geläscht.

"Et war gronds duebel d'Dosis vun der éischter Behandlung, an et sollt net gemaach ginn. Ech kucken eigentlech op déi ganz Situatioun zréck, an ech sollt et net emol akzeptéiert hunn, mee deemools war ech sou verzweifelt no enger Kur. “

Am spéiden 2012 huet hien eng drëtt Ronn vun der antiviraler Behandlung gemaach - dës Kéier, mat enger Kombinatioun vun Interferon, ribavirin, an en neit Medikament, telaprevir.

Déi Nebenwirkungen vun dëser Behandlung hunn hie bal ëmbruecht, sot de Rick.

An et huet nach ëmmer net d'Infektioun geheelt.

Dausende Dollar an der Betreiung

Dem Rick seng éischt dräi Ronnen antiviral Behandlung kascht méi wéi $ 80.000 all.

Zousätzlech zu dësen antivirale Behandlungen, hunn seng Dokteren eng Litany vun aneren Drogen verschriwwen fir d'Symptomer a Komplikatioune vun der Lebererkrankheet ze managen.

Op e puer Geleeënheeten huet hien och eng Prozedur ënner der Bandung gemaach. Dës Prozedur behandelt erweidert Venen a senger Speiseröh, eng Komplikatioun vun der Leber Narben.

De Rick hat Gesondheetsversécherung zu där Zäit, an ouni Versoen huet hien all Joer seng Entworf vu $ 4.000 geschloen.

Hien huet och Dausende vun Dollar aus der Tasche bezuelt fir Aspekter vu senger Fleeg déi net duerch Versécherung gedeckt goufen.

Zum Beispill, d'Liewen mat chronescher Lebererkrankheet huet seng Epicerien erop. Hien huet 4.000 bis 5.000 Kalorien pro Dag iesse well hien net all seng Liewensmëttel konnt halen. Hien huet och missen an niddreg Natriumalternativen investéieren, déi dacks méi déif sinn wéi reegelméisseg Produkter.

Hien huet Magnesium, Kalium a Kalziumzousaz kaaft fir dem Ernärungsbedürfnis vum Kierper ze hëllefen. Hien huet fir Tango Lektioune bezuelt fir seng Muskelmass an d'Erënnerung z'erhalen, déi als Konsequenz vum Leberschued verschlechtert goufen. An hien huet Loftrengele kaaft fir seng Longen ze schützen, déi och d'Effekter vu sengem Zoustand gefillt hunn.

All Kéier wann hien en neie Cours vun der antiviraler Behandlung ugefaang huet, huet hien all seng perséinlech Pfleegprodukter ersat fir sech vu Reinfektioun ze schützen.

"Ech misst all meng Toilettë ersetzen - meng Zännbüschen, meng Kämmer, meng Deodoranten, alles, an meng Nagelknippercher, meng Rasiermaschinn, alles wat ech benotzt hunn."

"Am Ganzen wieren d'Ugrëffer ongeféier e Grand bis zwee Grouss d'Joer, wat d'Entsuerger ugeet, wat ech misst maachen oder direkt kafen wéinst menger Hep C," erënnert hien.

Ënnerhaalung Versécherung

Fir d'Käschte vun der Fleeg ze leeschten huet de Rick vill vu sengem Liewen ronderëm d'Erhalen vun der Gesondheetsversécherung strukturéiert.

De Rick war an der Uni während senger éischter Ronn antiviral Behandlung. Als Vollzäitstudent ënner dem Alter vu 25 Joer war hien ënner senger Mamm Patronat gesponsert Versécherungsplang gedeckt.

Wéi hien en Diplom huet, krut de Rick eng Aarbecht fir e lokale Schoulbezierk. Awer dës Positioun huet d'Virdeeler oder d'Aarbechtssécherheet net geliwwert déi hie gebraucht huet.

Also ass hien zréck an d'Schoul, huet eng voll Last vu Coursen an der Nuecht gemaach während hie bis 39 Stonnen d'Woch während dem Dag geschafft huet. Dëst huet him erlaabt de Cover ënner senger Mamm Versécherungsplang ze halen.

Wéi hien aus senger Versécherungsofdeckung vu senger Mamm alteréiert, huet hien den Job gewiesselt fir d'Virdeeler ze kréien déi hien gebraucht. Maachen dëst huet seng drëtt Ronn vun der Behandlung mat ongeféier zwee Joer verspéit.

Hie gouf Enn 2013 aus senger Aarbecht entlooss nodeems hie vill Aarbecht vermësst huet. Och wann säi Chef wär iwwer säin Zoustand wousst, hunn se weider Reunioune geplangt wann de Rick bei medizinesche Rendez-vous war.

Deemools hat de Rick d'Endstadium Liewer Krankheet entwéckelt. D'Hepatitis C hat seng Liewer beschiedegt a geschappt fir Zirrhose ze verursaachen. Geméiss dem CDC entwéckelen ongeféier 5 bis 20 Prozent vu Leit mat Hepatitis C Infektioun Zirrhose bannent 20 Joer nodeems de Virus agebrach ass.

De Rick huet sech mat e puer Komplikatioune vu Liewerzirrhose misse beschäftegen, inklusiv Ascites - en Opbau vu Iwwerschossflëssegkeet a sengem Bauch. Seng Been waren och mat Flëssegkeet geschwollen an ufälleg fir Krämp.

Toxins ugefaang a sengem Bluttstraum opzebauen a verursaache seng Gehirfunktioun erof, wouduerch et schwéier ass mat Basis Mathematik an aner alldeeg Aufgaben ze maachen.

Mat dëse Behënnerungen wousst hien datt et schwéier wier eng Aarbecht ze halen. Also huet hie fir Behënnerung mat der Hëllef vu verschiddenen Behënnerungsadvokater ofgeruff, déi him duerch de Prozess guidéiert hunn.

Temporär Remission, gefollegt vu Réckwee

Nom Areeche fir Behënnerung huet de Rick d'Waartespill ugefaang. An der Tëschenzäit huet hien e subventionéierten Gesondheetsversécherungsplang duerch Covered California kaaft, de staatlechen Austausch, deen ënner dem Affordable Care Act ("Obamacare") gegrënnt gouf.

Seng Famill huet och "Internet gesicht" an no Couponë fir Hiersteller an aner Assistenzprogrammer gesicht fir him d'Medikamenter ze leeschten déi hien gebraucht huet fir z'iwwerliewen.

“Mir hunn all Coupon benotze wat mir kéinten, all Remise déi mir kéinte maachen. Meng Elteren hunn mir hei wierklech gehollef, well wann s du d'Gehir sou falsch hues wéi ech, ass et schwéier konsequent sou vill wéi méiglech ze maachen. "

De Rick huet seng véierter Ronn antiviral Behandlung am 2014 ugefaang, mam simeprevir (Olysio) an der Sofosbuvir (Sovaldi). Dës Kombinatioun huet seng viral Belaaschtung op Null bruecht, wat bedeit datt de Virus net méi detektéierend a sengem Blutt war.

Awer bannent e puer Méint huet de Rick e Réckwee erlieft. Hien huet eng bakteriell Infektioun opgedaucht, wouduerch den Hepatitis C Virus erëmhiewe konnt.

"Leider huet et mäi Virus eng Chance fir zréckzekommen - an huet et jeemools gemaach," sot de Rick. Seng viral Belaaschtung huet "op ongeféier 10 Milliounen" viral Partikelen pro Milliliter Blutt geschoss. Alles iwwer 800.000 gëtt als héich ugesinn.

An enger fënnefter Ronn antiviraler Behandlung déi méi spéit dat Joer ugefaang huet, krut hien eng Kombinatioun vun ledipasvir an sofosbuvir (Harvoni). Dëst huet seng viral Last op Null bruecht. Awer erëm huet de Virus erëmgaang.

"Ech war duerno depriméiert", huet de Rick sech erënnert. "D'nächst Joer konnt ech just net erausfannen wat ech maachen."

D'Finale Streck

2016, dräi Joer nodeems hie sech ugemellt huet, huet de Rick endlech an Invalidationsmedizin ageschriwwen.

Dëst war wëllkomm Neiegkeeten, well hien e Liewertransplantatioun gebraucht huet an d'Käschte fir seng Fleeg ze montéieren. Medicare géif hëllefen de Rand ofzeschwächen. Seng Kopie Käschten a deduktibel waren vill méi niddereg ënner Medicare am Verglach zu sengem leschte Plang.

Nodeems hien Joer op der Spenderlëscht verbruecht huet, krut de Rick eng Liewertransplantatioun am Dezember 2016.

D'Gesamtkäschte vu sengem Spidol bleiwen, Operatioun, an den éischten zwee Méint vun der Post-Transplantatioun Erhuelung kascht bal $ 1 Millioun. Glécklecherweis mat der Medicare huet hien nëmmen $ 300 aus der Tasche misse bezuelen.

E puer Méint méi spéit huet de Rick seng sechst Ronn vun der antiviraler Behandlung ugefaang. Et huet aus enger Off-label Kombinatioun vu Ribavirin, Sofosbuvir (Sovaldi), an Elbasvir a Grazoprevir (Zepatier) bestanen.

Dës Behandlung op Medicare ze pechen war e bëssen Erausfuerderung. Et ware ganz wéineg Datepunkter iwwer Liewertransplantatempfänger, déi sou vill Ronne vun der net erfollegräicher antiviraler Behandlung gemaach hunn wéi de Rick hat. No enger initialer Verloossung huet Medicare 12 Wochen vun der Behandlung guttgeheescht.

Halschent vun der Behandlung hat de Rick nach ëmmer detektive Niveaue vum Virus a sengem Blutt. Hien huet de Verdacht datt hie méi wéi 12 Wochen Behandlung am Ganzen brauch fir et ze läschen. Also, hien huet sech op Medicare fir eng Extensioun applizéiert.

Si hunn seng Uwendung refuséiert, souwéi seng spéider Appellatioune fir Medicare a Medicaid. Hien hat wéineg Wiel awer ze waarden a kucken ob 12 Wochen Behandlung den Trick géif maachen.

Um Enn vun den 12 Wochen hat de Rick eng viral Last vun Null getraff. De Virus war véiermol no senger leschter Dosis Medikamenter nach net z'entdecken a sengem Blutt.

A 24 Woche no senger leschter Dosis waren seng Tester nach ëmmer kloer.

De Rick hat eppes erreecht als eng nohalteg virologesch Äntwert (SVR). Geméiss dem US Departement fir Veteran Affären, bleiwen 99 Prozent vun de Leit, déi SVR erreechen, fräi fir den Hepatitis C Virus fir de Rescht vun hirem Liewen.

No bal 20 Joer, sechs Ronnen antiviral Behandlung, an eng Liewer Transplantatioun, gouf de Rick endlech vun der Hepatitis C Infektioun geheelt.

Plädéiere fir Ännerung

Dëse September huet de Rick säin 1-Joresdag gefeiert fir ouni Hepatitis C ze liewen.

Net nëmmen huet d'Krankheet eng Maut op de Rick a senger Famill hir Bankkonten geholl, awer et huet eng Maut gemaach fir hir sozial an emotional Wuelbefannen.

"De Stigma vun der Hepatitis C-Infektioun ass massiv, just well jidderee se mat Drogenverbrauch oder iergendengem nefarious Zweck assoziéiert, an et schléit well se d'Leit behandele wéi se keng Leit."

Vill Leit sinn Angscht eppes ze beréieren oder Zäit mat engem ze verbréngen, deen Hepatitis C Infektioun huet, och wann de Virus nëmmen vu Blutt-zu-Bluttkontakt vun enger Persoun an déi aner iwwerdroe gëtt. Eppes kann et net iwwer geleeëntleche Kontakt eleng iwwerdroen.

Fir de Stigma a Mëssverständnisser unzepaken, déi d'Krankheet ëmginn, huet de Rick fir e puer Joer als Gemeinschaftsadvokat geschafft. Hien hält d'Websäit HCVME.org, schreift fir HepatitisC.net, ass e Peer Beroder fir Help-4-Hep, a schafft mat e puer aner Organisatiounen iwwer Themen am Zesummenhang mat Hepatitis C.

"Nodeems ech duerch dat gemaach hunn, an et de Wee gemaach hunn wéi ech et gemaach hunn, probéieren ech einfach ze stëmmen", sot hien, "an ech probéieren déi aner ze encouragéieren, déi Hepatitis C hunn, och vokal ze sinn."

"Zu Leit déi keng Hepatitis C hunn," sot hien, "fäert net doriwwer. Et ass Blutt a Blutt. Et ass net eppes wat Dir braucht ze fäerten. "